Иваново дети с синдромом дауна
Имеет ли право больной ребенок с синдромом Дауна посещать детский сад общего типа? В Иванове веско высказались на эту тему сначала Ленинский районный, а потом и областной суды.
Когда мать пятилетнего Максима Вавилова обратилась в городское управление образования с просьбой устроить ее сынишку в обычный детсад по соседству с домом, она, конечно, и думать не думала, что дискуссии на эту тему переместятся в суды. Но иного выбора ей, увы, чиновники просто не оставили.
Сначала они сослались на некое «типовое положение» времен царя Гороха, по которому прием детей с синдромом Дауна в дошкольные образовательные учреждения общего типа противопоказан. Потом, видя упорство матери, направили Максима на обследование медико-психолого-педагогической комиссии, которая постановила: место ребенку в детском саду компенсирующего типа. Правда, Максима и в таком — № 12 — не захотели принимать: сад был полностью в тот момент укомплектован.
И вот тогда его мама решила потребовать устройства через суд, тем более что сводила Максима перед тем на обследование к двум частнопрактикующим неврологам — те никаких противопоказаний к посещениям обычного детского сада не выявили. А врачи детской поликлиники № 5, где постоянно наблюдается мальчик, и вовсе написали в истории болезни: ребенку необходима среда сверстников.
Действительно, психологи многих стран все больше склоняются к мнению, что наиболее эффективно для социализации таких больных (полностью синдром Дауна, увы, не излечивается) так называемое инклюзивное образование, когда ребенок-инвалид общается со здоровыми сверстниками и всеми силами старается подтянуться к их уровню развития. Телерепортажи такого рода из стран Европы, где детей с синдромом Дауна не изолируют от общества, а, наоборот, всемерно содействуют их вовлечению в здоровую психологическую среду, впечатляют. Ведь результаты просто поразительны.
Да и министерство образования РФ пока не приняло на этот счет каких-то обязывающих документов, но рекомендовало, однако, регионам минувшим летом смелее экспериментировать, пробовать разные формы инклюзивного образования.
Но ивановские чиновники от образование считают иначе. И даже когда судья Ленинского районного суда постановил: «Максима Вавилова направить в обычный детсад по соседству с домом», а коллегия по гражданским делам областного суда это решение одобрила (после кассационной жалобы городского отдела образования), приводили все новые и новые аргументы, лишь бы не создавать прецедент.
И здоровые, мол, дети не получат из-за Максима от воспитателя должного внимания (Максим будет в группе 23-м). И сам этот воспитатель, дескать, может уволиться — захочет ли он за ту же зарплату нянчиться с инвалидом. И другие мотивы пришлось услышать корреспонденту «РГ» из уст начальника управления образования мэрии г. Иванова Елены Юферовой.
С судебным решением, вступившим в силу, не поспоришь — Максиму все-таки выдали направление в детский сад № 104, на котором настаивала его мама. К тому же сама собою решилась и проблема дополнительного стимула для воспитателя этой группы — ей будет выплачивать ежемесячную надбавку ассоциация родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, под очень хорошим названием «Солнышко».
А вот засветит ли это солнышко другим малышам-инвалидам — еще вопрос. Как заявила Елена Юферова, в этом году в порядке эксперимента откроется-таки одна детсадовская группа инклюзивного типа (так достали, мол, судебные разбирательства).
— Но войдет в нее не более двух детей с синдромом Дауна (на семерых здоровых), — сообщила Елена Юферова. — И то лишь при условии, согласно существующим нормативам, если родители здоровых детей дадут письменное согласие на то, чтобы их дети воспитывались вместе с инвалидами.
Источник
СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ
«Даунсайд Ап» в Москве
ОБЯЗАТЕЛЬНО свяжитесь с организацией DownsideUp «Даунсайд ап» (= ДСА) в Москве – напишите им по электронной почте downsideup@downsideup.org, и они бесплатно вышлют вам брошюры с подробной информацией обо всем, что вас интересует, касательно развития детей с синдромом Дауна. Эта благотворительная организация бесплатно помогает малышам с синдромом Дауна от рождения до 8 лет. Специалисты имеют богатый опыт работы и очень любят наших деток.
Почтовый адрес: 105043, 3-я Парковая, 14а. Телефоны: (499) 367-10-00, (499) 367-03-33. Факс +7 (499) 367-2636 Адрес в Интернет: «Даунсайд Ап» в Москве
•ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение Москва– (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
•Реабилитационный центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями – г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.
•Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
•МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
•Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
•МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – Казань, (843) 541-69-62.
•Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – Махачкала, (8722) 68-14-10.
•Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
•МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
•Воронежский региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.
•ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
•Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
•Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.
Самара, Самарский областной центр специального образования, при центре — лаборатория ранней помощи детям с особенностями в развитии, индивидуальные и групповые занятия и консультации для родителей, от рождения до 4 лет. Наши координаты: Самара, ул.Металлистов 61а
Антонова Евгения Анатольевна, заведующий лабораторией специальной помощи детям раннего и дошкольного возраста. тел: (846) 312-11-37
e-mail: crso@sama.ru наш сайт: здесь
•Новосибирская организация «ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» осуществляет свою деятельность на территории г. Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.»
•Ивановская областная общественная организация инвалидов с детства «Солнышко», объединяет семьи, воспитывающие детей и взрослых с синдромом Дауна и другими формами интеллектуальной недостаточности. Иваново, 153023, ул. 2-я Ключевая, 1-а, кв. 15; тел. (4932)-32-08-78, 89612460972. Председатель совета — Ольга Литвак
•Краснодарская краевая общественная организация Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии.
===============
Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства
Ресурсы для петербуржцев на «Наши дети».
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
Ассоциация Даун Синдром «ДС» 101000 г.Москва, ул. Мясницкая д.13 кв.3, тел./факс +7 (495) 925-64-76, ads@rmt.ru Центр социальной реабилитации «Турмалин» для подростков и взрослых с синдромом Дауна и другими нарушениями
Центр лечебной педагогики
Всеукраинская организация «Даунсиндром»
РОО содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей Время перемен (Москва).
Нижегородская областная общественная организация «Сияние»
===============
Общественно-политические организации, отстаивающие права семей с детьми с синдромом Дауна
Агентство Социальной Информации
Агентство
127006, г. Москва, А/Я 58
Адрес: Миусская пл., д. 6, корп. 3, 4-й этаж
Телефоны: (495) 250-6258, 250-6276, 250-6143, 250-6845
Факс: (495) 250-6276, 250-6258, доб. 104
Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «ВЕРАС» (помогает семьям, воспитывающим детей и молодых людей с ограниченными возможностями). Нижний Новгород, ул. Богородского, д.3, к.2, НРООПДиМ «Верас», Служба «Ступени». Тел. (8312) 17-21-54. veras@mts-nn.ru «Верас»
Центры Помощи Семье и Детям
Справочник о центрах социальной помощи семье и детям, реабилитационных центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, содержит адреса 337 центров помощи семье и детям. Для получения информации об организации (учреждении) определите регион поиска. список
===============
Правовые организации, отстаивающие права семей с детьми с синдромом Дауна
Права
ПАТРОНУС
Льготы.инфо — узнай свои льготы
На сайте «Особое детство» — образцы документов (слева меню), законы и вообще много полезного!
ссылка 1
ссылка 2
ссылка 3
Уполномоченные по правам человека — по областям и субъектам РФ – = о них
Вопрос-ответ о нарушениях прав в Москве Задавайте здесь!
«Центр лечебной педагогики»
«Благовест» — «Дети-инвалиды»
«Благотворительный просветительский фонд содействия абилитации детей с особенностями развития «Вита»»
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Равный»
Российский Детский фонд — организация взрослых в защиту детства
На главную
На главную для «Ресурсов»
@mail.ru>
Источник
Сквозь джунгли стереотипов..
До определенной поры дети, о которых потом будут говорить «с ограниченными возможностями здоровья» или « с особенностями в развитии», практически ничем не отличаются от остальных. Они солнечно улыбаются, выговаривают свои первые «агу», а может, даже кидаются кашей за завтраком. Тот момент, когда прохожие начинают отводить от них взгляд в сторону какой-нибудь сверкающей витрины, наступает много позже. А хотелось бы, чтобы он никогда не наступал. С этой идеей в Ивановскую область приедут представители Московского фонда «Я есть!», организованного актерами Ксенией Алферовой и Егором Бероевым. При поддержке и участии Уполномоченного по правам ребенка, общественной организации «Женская инициатива», и многих не равнодушных людей, у нас пройдет фестиваль «Удивительные дети!».
Фонд «Я есть!» появился в мае 2012 года. Но на самом деле Егор и Ксения вместе со своими друзьями начали помогать детям задолго до того, как существование их фонда было закреплено на бумаге. Организация выросла из многолетней работы: из благотворительных акций, поездок по детдомам и больницам. Просто в какой-то момент стало понятно, что с помощью фонда можно объединить больше неравнодушных людей. «Мы начали помогать детям – и должны гарантировать собственными именами и репутацией абсолютную честность и прозрачность деятельности фонда, – говорит Егор Бероев. – Мы отдаем себе отчет в том, что это дело нелегкое, но не намерены обращать внимание на препятствия. Потому что каждый, кто хочет помочь другим, занимается этим и для себя тоже».
Не разделяя на касты
Детей, появившихся на свет с ДЦП, синдромом Дауна или аутизмом, деликатные люди называют «не такими, как все». Неделикатные говорят «больные». А в фонде «Я есть!» считают, что детей вообще не надо делить на касты в зависимости от того, есть у них диагноз или нет. Уверенность в том, что особенных детей нужно изолировать — огромная проблема нашего общества. Если в Европе дети с аутизмом и синдромом Дауна ходят в обычные садики и школы, занимаются творчеством, путешествуют, то в России они содержатся преимущественно в специализированных учреждениях. Отказ от маленького ребенка с врожденными особенностями развития в России – своеобразная «норма». По статистике, около 85% новорожденных с синдромом Дауна родители оставляют в роддомах. Отчасти это связано с тем, что «не ломать себе жизнь» матерей по старинке уговаривают медики, отчасти — с пробелами в образовании: большинству людей подобный диагноз представляется страшным, неизлечимым заболеванием. Если же родители все же решаются воспитывать ребенка с синдромом Дауна самостоятельно, дома, то сталкиваются со стеной непонимания. Особенным детям и их родителям нигде не рады: в обществе закрепился стереотип, что такие малыши рождаются лишь у неблагополучных родителей. Между тем, это дремучее заблуждение. Ребенок с диагнозом «синдром Дауна» как правило рождается в абсолютно здоровой семье. Пример тому – семья актрисы Эвелины Бледанс. «Честно признаюсь, я раньше никогда не сталкивалась с особенными детишками, и ничего о них не знала, как и масса моих соотечественников, – говорит она. – С рождением сына Семы поняла, какую огромную пропасть построило наше государство между обычными детьми и детьми c особенностями».
Четырехдневный фестиваль
В Ивановской области запланирован четырехдневный фестиваль фонда «Я есть!» и благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» города Москвы, с которой фонд постоянно сотрудничает. «Центр лечебной педагогики» дал возможность получить образование тысячам детей, которые считались необучаемыми, потому что у них был диагностирован аутизм, умственная отсталость, шизофрения, эпилепсия или другие нарушения развития.
Стартует фестиваль 28 марта. Для начала гости познакомятся с ивановскими учреждениями, в которых живут или занимаются дети с особенностями развития. Ксения Алферова, Егор Бероев, директор «Центра лечебной педагогики» Анна Битова побывают в ивановском специализированном Доме ребенка, в отделении адаптивной физкультуры и спорта «Подсолнух» на базе десятой спортивной школы, посетят коллектив «Танцы плюс», а также школу №64, осуществляющую инклюзивное образование (это значит, что дети с особенностями развития и без них учатся вместе, каких-то границ между ними не возводится) .
29 марта гости приедут в «Шуйский комплексный центр социального обслуживания населения. ДДИ для глубоко умственно отсталых детей». Эта встреча крайне важна! Сегодня необходимо несколько под другим углом выстраивать работу в таких учреждениях. Помимо медицинского сопровождения, все большую роль должны играть социализация и развитие творческих способностей каждого ребенка. В Областном центре психолого-педагогической помощи семье и детям, будет проведен мастер-класс по работе с молодыми инвалидами. Для родителей, воспитывающих особенных детей, и специалистов, работающих с ними, запланирован двухдневный обучающий семинар. Своим опытом поделятся специалисты, которые работают с фондом «Я есть!» и в «Центре лечебной педагогики»: педагоги, психологи, медики.
Джунгли зовут
Однако фестиваль приглашает не только семьи, воспитывающие особых детей, но и тех, кто об их существовании пока знает лишь понаслышке. Главное место встречи – ивановский ЦКиО. Здесь 31 марта с 14.00 до 18.00 пройдет фестиваль под названием «Удивительные дети!». Фестиваль ждет в гости мам и пап со своими малышами, молодежь, бабушек и дедушек, дядь и теть – словом, всех! На официальном языке то, что произойдет в этот день, называется «серией инклюзивных мастер-классов». На деле на фестивале не будет строгих преподавателей с пенсне на носу. Зато будет много веселых игр, смеха и, конечно, немножко хулиганства. На фестивале, который фонд «Я есть!» привозит в российские регионы, малыши лепят из пластилина, рисуют, мастерят поделки. Некоторые даже читают свои стихи. «Эти дети действительно особенные – очень светлые, сильные духом, мудрые, – говорит Ксения Алферова. – Многие из них просто невероятно талантливы! А еще они удивительным образом чувствуют красоту».
Играя вместе, дети с особенностями развития и те, у которых такого диагноза нет, не замечают никаких различий между собой. Как все малыши, они очень быстро находят общий язык и успевают по-настоящему подружиться.
Тема для фестиваля уже выбрана, рассказывает Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Степанова. В Иванове фестиваль «Удивительные дети!» погрузится в джунгли. В ЦКиО развернутся густые тропические леса, таящие в себе массу загадок и сюрпризов. Дети выберутся из джунглей фестиваля только довольными и счастливыми.
Кино, театр…
А еще ивановцев ждет премьера театральной постановки под названием «Страх мыльного пузыря». Этот спектакль вырос из из студенческой работы школы-студии МХТ им. Чехова. Герои спектакля перебирают свои детские страхи на приеме у психоаналитика. Вместе с ними «на приеме» словно оказывается и публика. Вместе с персонажами они переживают несколько историй длиной в часть жизни. В спектакле играют и Ксения Алферова, и Егор Бероев.
Киноманам фестиваль приготовил отдельный сюрприз – показ фильма «Антон тут рядом» Любови Аркус. Это неигровая лента, повествующая о реальном мальчике-аутисте Антоне Харитонове. Однажды Любовь Аркус прочла в интернете удивительное сочинение Антона «Люди». «Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие, – написал Антон. – Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов…» Честные и неожиданные, простые и искренние открытия мальчика поразили режиссера, и она разыскала его, а потом сняла о нем фильм. О том, как у мальчика умерла от рака мама, о его жизни между облупленной квартирой на окраине большого города и больницей для умалишенных. «Это история не о том, как один человек помог другому человеку, а о том, как один человек узнал себя в другом», – пишут об этом фильме. Кинолента была впервые представлена во внеконкурсной программе 69-го Венецианского кинофестиваля и получила на нем награду итальянских интернет-критиков.
…и даже цирк
Кроме того, 29 марта в Иванове выступит единственный в мире цирк хулиганов. Название «Упсала-цирка» – уже шутка: оно образовано вовсе не от шведского или финского слова, а от междометия «Упс» и мелодичного слога «ла»! Только вот номера у артистов «Упсалы» самые что ни на есть серьезные. Ребята талантливо перемешивают в спектаклях акробатику, жонглирование, модерн-танец и пантомиму. В юных клоунах, акробатах и жонглерах зрителю не так просто узнать вчерашних беспризорников, а ведь именно они занимаются и выступают в «Упсале» — цирке, который помогает объединять семьи.
Завершится марафон 31 марта в 20.00 в ночном клубе Rocco. Концерт в поддержку особенных детей даст казанская группа «Мураками», успевшая запомниться слушателям песней «Про Урал» и саундтреком к фильму Сергея Безрукова «Реальная сказка». Прийти на все эти мероприятия может любой желающий.
Они нужны нам больше, чем мы им
В фонде «Я есть!» очень надеются, что когда-нибудь отношение к особенным детям в России изменится. Что люди будут больше знать о таких ребятах, что медики перестанут уговаривать матерей оставить ребенка в роддоме. Что соседка по подъезду не поспешит забирать своего сына из песочницы, если с ним захочет поиграть малыш с синдромом Дауна. Что все особенные дети смогут учиться, а когда-нибудь и работать. А еще – что дети с особенностями перестанут вызывать в окружающих только жалость. Талантливым, красивым и обаятельным малышам нужно не сочувствие, а любовь. «Особенные дети учат нас милосердию, доброте, великодушию, – говорит Ксения Алферова. – А главное, они просто дети и потому беззащитны, им нужна помощь. Не надо прятаться от них и их прятать их тоже не надо. Надо открывать им свои сердца, улыбнуться им, как они улыбаются нам. Ведь, если вдуматься, они нужны нам больше, чем мы им…».
Источник