Истории мам с ребенком с синдромом дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — генетической особенностью, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. 21-й день третьего месяца как раз и выбран для того, чтобы напомнить, что у части человечества в 21 паре хромосом есть еще одна, третья. Фонд «Измени одну жизнь» собрал истории мам, которые воспитывают «солнечных детей».

Дети с синдромом Дауна появляются на свет довольно часто, в среднем — один на 700-800 новорожденных. Они рождаются независимо от состояния здоровья родителей, их образования, места проживания, национальности. При поддержке любящей семьи и помощи специалистов дети с этой особенностью развития могут научиться ходить и говорить, читать и писать, дружить и любить.

Но, к сожалению, из-за страхов родителей, давления врачей, отсутствия необходимой поддержки они все еще становятся отказниками при рождении и оказываются на всю жизнь запертыми в системе казенных учреждений.

«Все мы стали чуть более ласковыми, и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства»

Татьяна Мишкина, многодетная приемная мама, г.  Нижний Новгород.

Татьяна с Сашей. Фото — семейный архив Мишкиных.

В казенных учреждениях при отсутствии близкого взрослого дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.

Сотрудники детских домов не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных – это самые удобные и тихие дети, нетребовательные, неактивные. Такая ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна.

Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате (ПНИ). Трагичная, страшная судьба.

Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда  «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей исполнился год и два месяца. Она весила 6 кг и была ростом 65см. С трудом удерживала голову и только-только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, получала необходимое внимание и заботу, ею занимались бы и помогали в развитии, все могло быть совсем иначе.

Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга.

Спустя примерно месяц Сашенька поползла – на животике, как боец-лазутчик. Потом она научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад, сопровождая это действо уморительными трелями. Затем она научилась сидеть, если я помогала ей сесть, подтягивая за ручки, и очень быстро стала садиться сама.

Для меня самым трогательным стал момент, когда доченька у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я потеряла дар речи от счастья и по-настоящему разрыдалась. И сейчас плачу, вспоминая в деталях тот эпизод. Сашенька научила нас радоваться простым маленьким достижениям, ценить их и, стремясь к большему, довольствоваться малым.

Солнышки хотят домой. Их потребность в любви, семье больше, чем у обычных детей, для них это единственный шанс выжить, развиться, реализоваться и не погибнуть узником в системе.

Открытые, искренние, ласковые, они обязательно будут любить своих родителей, своих родных безусловной, чистой любовью.

Саша поразила ласковостью и нежностью. Фото — семейный архив Мишкиных.

Почему мы взяли Сашу в семью? Конечно, когда мы с мужем решились принять в семью малыша с синдромом Дауна, мы и знать не знали о том, какие бонусы сулит нам наш выбор. Скорее, мы ждали трудностей, готовились к ним.

Когда мы брали старшего сына Женю, я обратила внимание на то, что больше половины детей в базе младшего возраста – с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?

Непривычная внешность и полное неведение остановили нас в тот момент от порыва немедленно взять в семью солнечного ребенка, к тому же, у нас уже был Женечка. Мы уехали, а дети остались. И мои мысли все крутились, крутились вокруг их судеб, меня по-прежнему мучил вопрос «почему». Я и сейчас не нашла ответа. Неведение, страх. Непривычная внешность. Больше в голову ничего не приходит.

Я стала собирать информацию об этом диагнозе, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Сразу же наткнулась в Интернете на страницу Ольги Черновой, на ютубе нашла ролик о «солнечной» семье Александровых. Это удивительно, но читая их посты и просматривая видео, я ловила себя на мысли, что вижу в этих мамах себя. У меня те же точно суждения по многим вопросам, те же приоритеты, ориентиры. И то же непонимание – ну как можно отвергать ребенка из-за синдрома Дауна?

Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.

Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки.

Если Женя в следствии депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, выкарабкивался из объятий и не жаловал поцелуев, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.

Очень чувствительные, ласковые, детки с синдромом Дауна словно ручные котята готовы сутки напролет проводить у мамы на ручках, охотно вовлекаясь в обмен нежностями.

Гладенькая, пухленькая, беленькая девчулька, непривычно мягонькая из-за пониженного тонуса мышц тут же получила в семье прозвище Ватрушка, благодаря своим формам и «плюшевого» нрава. Такого прилива нежности я не испытывала ни к одному живому существу на свете вероятно и потому, что к нежности всегда примешивалась жалость, сострадание к беспомощности и слабости Саши.

Как бы то ни было, я, муж и Женя не упускаем отныне ни малейшей возможности расцеловать и обнять нашу любимую девочку, и она всегда отвечает каждому полнейшей взаимностью.

Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Мой колючий ежик, еще недавно впадавший временами в агрессию, удивлял меня все больше и больше. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми, и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.

«Я сама к себе стала относиться по-другому» 

Светлана Нагаева, многодетная приемная мама, Москва.

Тимур с сестренкой. Фото — Елена Литвинова.

У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки — синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает, как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.

Как моя жизнь изменилась после того, как появился Тимур?  Кардинально. Как и при появлении всех других детей.

Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас не приемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность ДС в беременность. Но почти сразу мы зарегистрировались в  фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.

К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.

Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?

Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…

«Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю». Фото — Светлана Нагаева.

Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.

А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну, и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому.

Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.

Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.

«Я научилась искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Александра Рыженкова, приемная мама, г. Санкт-Петербург.

Вера. Фото — Оксана Соколова.

За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку  или нет.

Почему я не побоялась взять Веру?  Причин много. Во-первых, у меня был опыт работы людьми с особенностями развития: как с детьми, так и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.

Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки, мужчины и женщины не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. То, что для кого-то становится наказанием за совершение преступления, для них почему-то предопределено судьбой.

Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как  изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры – обаятельной девочки – я уже не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.

В-третьих, я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».

Хочу отметить, что сотрудники детских домов просто не видят перспектив у ребят. А они не могут показать хороших результатов, потому что в детском доме это просто невозможно. Если ребенок с синдромом Дауна заговорил в условиях учреждения, значит, он практически Эйнштейн по общечеловеческим меркам.

Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.

Помню, что поначалу она не могла провести прямую линию из одной точки в другую, а теперь старательно выводит письменные буквы. Казалось, что математика останется для нас неизведанной наукой, а недавно я объясняла дочке дроби.

Вера участвует в спектакле. Фото — Василий Ярошевич.

Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, тащили, сердились, но каждый раз упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама обошла горку, нашла пологий склон и спокойно зашла по нему без особых усилий. Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть очередное препятствие.

С Верой наша семья идет тем путем, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.

Что касается будущего нашей приемной дочери, конечно, как любая мать, я переживаю за своего ребенка. Вера очень сильно стремится к самостоятельности и очень радуется каждой своей маленькой победе – тому, что она смогла сделать без помощи кого-то еще.

За все время в семье она уже получила массу навыков, необходимых для того, чтобы жить не в интернате, а среди людей, пользуясь всеми необходимыми ей благами цивилизации. Вера развивается и будет развиваться дальше.

Но ее будущее во многом зависит от государственной политики, развития нашего общества. Научимся ли мы принимать людей с особенностями развития, оказывать им поддержку, вовлекать их в общественную жизнь, предлагать им занятость? Этот вопрос пока остается без ответа.

«Мы никого не выбираем – мы хотим дать шанс на семью каждому из них»

Яна Леонова, директор фонда «Измени одну жизнь»

«Я на всю жизнь запомнила такую картину: несколько лет назад мы приехали снимать видеоанкеты в один из детских домов в Чувашии. Мы с журналистом и оператором зашли в группу малышей, у которых как раз закончился тихий час.

Я сразу обратила внимание на одну девочку с синдром Дауна. Она уже проснулась, но еще была в кроватке. На фоне окна она будто светилась. Увидев меня, она сразу же улыбнулась. Это была настолько светлая, искренняя улыбка… Такую не часто встретишь в детском доме.

И так случилось, что эту улыбку мне подарила именно эта девочка с синдромом Дауна. И когда меня спрашивают, как мы выбираем детей для съемок наших видеоанкет, я часто вспоминаю именно эту девочку. И отвечаю: мы никого не выбираем – мы хотим дать шанс на семью каждому из них».

ПУСТЬ У  ДЕТЕЙ-СИРОТ ПОЯВИТСЯ СЕМЬЯ! СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ!