Истории мам детей с синдромом дауна
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник
«Коленька уже пытается рассказывать стихи, правда, пока это понимаю только я – он лишь повторяет отдельные слоги. А еще нам дали место в садике, обычном, муниципальном. Я уже встречалась с воспитательницей, и она мне очень понравилась, только вот уточнила, что у нее нет опыта общения с такими детьми…»
«Солнечные дети»
Такими – значит детьми с синдромом Дауна. О том, что мальчик может родиться нездоровым, Ирину предупреждали врачи еще до родов. Опасения врачей подтвердились, когда малышу исполнился месяц. Эти три месяца стали для нее настоящим адом — она металась, плакала, искала совета и помощи.
На момент появления малыша маме Коленьки было уже за 40. У Ирины и ее мужа подрастали двое сыновей: старшему было 18, младшему — 13. После нескольких неудачных попыток завести третьего ребенка супруги оставили надежду.
«Первое время, когда узнала о беременности, буквально летала от счастья, — вспоминает Ирина. — Столько лет мы хотели, мечтали, ничего не получалось, и вот оно — случилось. Я даже к врачам не спешила, боялась — затаскают на анализы, обследования, ведь немолодая уже».
Спустя четыре месяца Ирина Юрьевна встала на учет в женскую консультацию, где у нее взяли все необходимые анализы. Все, кроме одного, того самого, который исследует кровь на патологию развития плода. Первые подозрения у врачей относительно здоровья будущего ребенка появились во время первого УЗИ — в 18 недель.
«Меня уговаривали сделать прокол пуповины — специальную процедуру, которая подтвердит или развеет эти сомнения. Однако, насколько я знала, прокол небезопасен. Было очень страшно в тот момент: вдруг прокол спровоцирует преждевременные роды, а ребенок внутри меня здоров! Меня поддержал и муж — если опасно — делать не будем — сказал тогда он».
Именно на этом сроке несколько беременностей Ирины оканчивались преждевременно. У женщины мог быть выкидыш, ее положили в больницу. Врачи старались сохранить ребенка, кормили маму витаминами, давали лекарства.
«Малыш в животе вовсю стучится, шевелится, и я уже привыкла к нему. Лежала и думала: столько лет хотела этого ребенка, и сохраняю его для того, чтобы убить, потому что он, возможно, болен? Это было похоже на бред», — говорит Ирина.
Последний анализ
Комиссия врачей, изучив все «материалы дела» Ирины определила вероятность рождения больного ребенка — 57%, 25 из них «накинули» только из-за возраста.
«Я надеялась до последнего. Успокаивала себя — я ведь веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, чувствую себя нормально. Когда лежала на сохранении, терапевт спрашивал у меня и соседок по палате, что вас беспокоит? Кто-то жаловался на повышенный сахар, кто-то на давление. У меня никаких жалоб не было. Абсолютно! А еще я нашла и прочитала в интернете множество чудесных историй о том, как женщине предрекали больного ребенка, а рождался здоровый. Все это вселяло уверенность, и я воспрянула духом», — вспоминает Ирина Юрьевна.
Коленька родился 7-месячным, и весил чуть менее полутора килограмм. Но даже и это внушало маме надежду. «Мне сказали, что сыночек будет весить не больше 1200 грамм, а родился-то богатырь!». Специалисты реанимации, едва взглянув на младенца, аккуратно сказали маме, что, по внешним признакам, ребеночек нездоров. Нужно было сделать последний анализ, который поставил бы точку в вопросе. Но судьба словно оттягивала этот момент: у младенца развилось воспаление легких, начался конъюктивит. Малыш упорно боролся за жизнь.
На третий день после рождения у мальчика наконец-то взяли анализ крови, результаты которого Ирина ждала со страхом. Анализ не получился. Взяли второй раз – опять нет результата. Врач пояснила, что это могло случиться из-за терапии антибиотиками. Только через месяц, с третьего раза, стал известен результат. И он оказался положительным — у ребенка выявили синдром Дауна. Но судьба малыша уже была решена.
«Когда мой сын лежал в больнице, я несколько раз в день носила ему грудное молоко, выхаживала, волновалась и, конечно, отказаться от него уже не могла. Муж, изначально настроенный против, после того, как навестил Колю в роддоме, уже не представлял жизни без него. Был еще один важный для меня момент. Я подумала — если я откажусь от малыша, какой я пример подам своим детям? О чем они могут подумать? О том, что, если кто-то из родных вдруг заболеет, его можно выкинуть из семьи? Или о том, что если с ними что-то случится, мама от них откажется?», — рассказывает Ирина.
«Ребенок будет как овощ»
За несколько недель до торжественной выписки малыша из роддома, у Ирины был день рождения. Любимые мужчины пригласили маму в кафе, подарили цветы. Женщина вспоминает, как в воздухе будто витали неловкость и напряжение. Ирина тогда напрямую спросила у сыновей: что думают они? Младший сын, который также носил молоко для Коли в роддом, как отрезал: «Давайте заканчивать эту ерунду, нечего слезы лить, надо пацана спасать!»
Старший признался, что пока не готов принять решение. «Тогда я спросила его в лоб: понимаешь, мы с папой, сколько нам отмерено, будем заботиться о Коле, но когда нас не станет, придет ваша очередь. И если вы в будущем не захотите ухаживать за братом, можете отдать его в интернат. Старший сын меня перебил: «Как ты себе это представляешь? Он же член нашей семьи. И потом мы вдруг его сдадим!?»
У Ирины тогда гора упала с плеч, и на попытки врачей отговорить ее забрать больного ребенка домой она уже не реагировала. Когда малыша перевозили из реанимации в обычное отделение, кто-то поинтересовался: «Будете забирать-то ребенка?». Ирина тогда ответила вопросом на вопрос: «А разве можно иначе?».
Потом заведующая позвала ее к себе и показала медицинское пособие с фотографией взрослого человека с синдромом Дауна.
«Она не давила, нет, но предупредила, что в будущем это грозит большими проблемами, что ребенок будет как овощ, что муж может уйти (такое случается в семьях, где растут больные дети), что старшие дети, подражая младшему, могут стать неадекватными. Но меня это уже не пугало. Я уже знала, что при современном уровне развития медицины, если ребенок живет в семье, в любви и внимании, он не станет овощем, он будет развиваться и вполне сможет интегрироваться в обществе».
К тому времени, когда Коленьку забрали домой, Ирина и ее муж знали все о синдроме Дауна, ну или почти все. Перечитали горы специальной литературы, через знакомых нашли женщину в Саратове, которая растит ребенка с таким же диагнозом. Связались с московским Центром, который занимается проблемами людей с синдромом Дауна.
Своей маме рассказать о больном сыне Ирина решилась только тогда, когда семейный совет принял окончательное решение забрать Колю домой. Мать женщины в тот момент находилась в Белоруссии. Ирина вспоминает, как, подавляя в себе слезы, дрожащим голосом сообщила ей новость. Пожилая женщина, пережившая войну и оккупацию, после долгого молчания, тихо ответила: «Это наш ребенок, какой бы ни был, но наш».
Через слезы, через «не могу»
С тех пор прошло 3 года. Коля растет, как все малыши любит, когда с ним играют и не очень любит занятия. Если остается с бабушкой или с кем-нибудь из родных, скучает по родителям и очень ждет их прихода домой. С удовольствием, если есть такая возможность, посещает с мамой плавательный бассейн и детские праздники. Когда смотришь на него, кажется, это обычный, солнечный мальчик. Видимо, не случайно именно так — «солнечными» — называют детей с синдромом Дауна.
«Мы общаемся с семьями, в которых воспитываются особые дети. Мы стали очень близки. Я знаю 12 таких семей, живущих в Смоленске. Кстати, в тот год, когда родился Коля, на свет появились еще шесть малышей с таким же диагнозом, которых забрали в семьи. Но, к сожалению, в Смоленске нет специалистов, занимающихся непосредственно больными синдромом Дауна. Работает центр «Вишенки», но он специализируется на оказании помощи детям с ДЦП, есть коммерческий центр по оказанию помощи инвалидов, но он платный, есть бассейн, куда мы ходим бесплатно, но нет тренера, который бы целенаправленно занимался с нашими детьми плаванием»
.
Ирина не скрывает, что воспитание ребенка с синдромом Дауна – непростое дело. «Солнечные дети» медленнее развиваются, чем обычные, медленнее растут, и вообще все делают медленно. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать, и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год. Только тогда будет результат. Сейчас самое главное для Коленьки — научиться говорить и выражать свои мысли.
«В центр реабилитации «Вишенки», куда мы ездим два раза в год, нам встречаются разные дети. Есть очень тяжелые, неходячие дети, которых мамы вынуждены буквально таскать на себе. И наблюдая за ними, я еще крепче прижимаю Колю к себе и осознаю, что у меня-то еще здоровый ребенок!», — говорит Ирина.
Родителям, оказавшимся в похожей ситуации, Ирина Юрьевна советует: надо полюбить ребенка, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Надо терпеть и верить в себя, и в него. Через слезы, через «не могу».
«В молодости я была уверена, что инвалиды рождаются только у наркоманов или пьяниц, а со мной этого быть не может. И, наверное, раз 100 задавала себя вопрос: почему я? За что это мне? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос – за что, а на вопросы – для чего, почему и зачем. Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, и всем нам надо учиться любви, терпению.Может быть, «солнечные дети» для того и рождаются, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными и дружелюбными по отношению друг к другу».
Олеся Томашова
Источник: Аргументы и Факты
где взял
Источник
И все-таки мир тесен. В этом я еще раз убедилась, когда встретила в офисе «Синдрома любви» свою одноклассницу. Мы не виделись 20 лет. Кристина пришла в фонд с сыном Митей, у него синдром Дауна. Мальчик занимается в театральной мастерской Даунсайд Ап и делает большие успехи в актерском мастерстве. Кристина как раз привела его на очередную репетицию. Мы разговорились, хотелось о многом ее расспросить. Но время было ограничено. Каждый день Мити и Кристины буквально расписан по минутам. Нам с Кристиной все же удалось поговорить. Вот ее рассказ о сыне, о жизни, о семье, о планах и мечтах.
О синдроме Дауна
Когда Митя родился, врачи даже не смогли сразу поставить правильный диагноз. Каждый говорил свое. Потом предложили сделать генетический тест, ждать результата не стали. Меня спросили, буду ли я забирать сына. Когда услышали, что да, радостно отправили документы на выписку. Так что о том, что у Мити точно синдром Дауна мы с мужем узнали где-то через месяц. Было ли для меня это шоком? Да, конечно. Ведь, как говориться, ничего не предвещало. Первый ребенок здоровый, так что врачи из женской районной консультации даже не думали в этом направлении. Скрининги нормальные, все хорошо, никто меня никуда не направлял, ничего не подозревал. Хочу сказать, что в роддоме медики повели себя адекватно, никакой истерии, страшилок. Правда, была одна фраза, что дети с синдромом Дауна навсегда останутся на уровне трехлеток.
На тот момент я практически ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что они умственно отсталые. Да и откуда? Мы, советские люди, разве когда-нибудь видели таких детей? Нет. Невролог в районной поликлинике дала телефон семьи, в которой был ребенок с синдромом. Так постепенно начали узнавать о диагнозе, о проблемах, с которыми еще предстоит столкнуться, собирать информацию, что делать дальше.
Был такой момент. На последних сроках беременности, листая журнал «Счастливые родители», увидела статью про Ромену Августову и ее методику развития детей с синдромом Дауна. Текст читать не стала, так, пробежала глазами, будучи уверенной, что мне это не надо. Я же к тому же скептик по жизни. А вот оказалось еще как надо.
О принятии
Первое время было очень тяжело. Ты ложишься спать и встаешь с мыслью, что у тебя ребенок не такой как все. Конечно, ежедневные дела немного помогают отстраниться. Но «отпустило» только через три года. Спасибо мужу, который поддержал меня. Когда он узнал о диагнозе, сказал: «Ну что, зато будет веселым». Моя мама новость приняла спокойно, родители мужа тоже, правда, сказали мы им не сразу. Друзья тоже вопросов не задавали. Наверное, кто-то что-то думал, но вслух не говорил. А такого, что мы всех собрали и представили: «Вот Митя, наш сын, и у него синдром Дауна», конечно, не было. По факту все узнали. Потом сын у меня еще сам такой, что себя как-то специально не выделяет. Он общительный, добрый, отзывчивый. Если специально присмотреться, то да, видно. А так…. Дети все разные, и характеры, и темпераменты. Бывает, что обычные дети больше к себе внимания привлекают тем, что на ушах стоят. Не во всем «виновен» хромосомный набор. Воспитание еще никто не отменял.
О трудностях
Я пыталась немного поработать, пока Митя ходил в сад. Но потом поняла, что мой сын нужен только мне. И решила, что я буду вкладывать свои силы, знания и душу в него, а не в себя. Я занималась с ним с младенчества. Большую помощь оказал логопед, она научила сына не только говорить, но и читать. Мне помогает мама, но она больше по хозяйству. А все занятия и уроки Мити – это моя зона ответственности. Первое время из Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» к нам на дом приходила Миляуша Гимадеева. К сожалению, на многие программы фонда сын не попал. В четыре года он тяжело заболел. Врачи диагностировали лейкоз. Состояние было критическим.
Полную версию интервью можно прочитать тут.
Источник