Ирина неигрушки ребенок с синдромом

Сегодня у нас в гостях
Ира, @neigrushki. Ира
написала нам небольшую историю о себе для публикации в аккаунте @instamamru, но мы решили, что её
опыт и знания могут быть полезны нашим читателям и взяли у Иры расширенное
интервью, которое представляем вашему вниманию.

«Меня зовут Ирина, я
мама троих погодок. Все они особенные и уникальные! Ксюша – маленькая выдумщица
с великолепным чувством юмора! Средняя Маша – супердевочка! Она одна из самых
необычных людей на Земле! У Машеньки на две хромосомы больше, чем у всех
остальных людей! Одна из дополнительных хромосом говорит, что у нее есть
синдром Дауна, а вторая – дополнительная женская Х-хромосома, благодаря наличию
которой, Маша больше известна как Суперженщина! Младший Николай – совсем малыш,
но уже такой веселый! Он родился дома в ванне, став самым водным ребенком в
нашей семье!»

Расскажите,
пожалуйста, вкратце о своей жизни до деток – чем вы занимались, что делали,
всё, что посчитаете нужным и интересным.

До появления детей я делала то же, что и
сейчас – все время училась. К моменту замужества у меня было приданное в виде
двух высших образований, степени МВА в управлении международным бизнесом и
большущая стопка сертификатов в разных областях. Как шутит мой муж, чтоб узнать
что-то, мне нужно срочно получить в этой области образование. Что-то в этом
есть! Я всегда предпочитала любой семинар или обучение походу в ночной клуб.
Хотя, чего греха таить, веселиться я тоже люблю, поэтому при всем занудстве
начала моей истории, молодость моя проходила красочно и интересно!

А потом появился принц на белом коне, мой
прекрасный муж! Все, конечно, было как в сказке! Совместные путешествия,
сумасшедшая любовь, кольцо с бриллиантом, свадьба и великолепный медовый месяц
в Индонезии!

Расскажите немного о вашем муже? Как познакомились?

Мы познакомились в интернете. А потом
поражались, что, оказывается, все время ходили вокруг друг друга, но никак не
могли встретиться! У меня даже пин-код в телефоне был, как последние цифры
номера его телефона! Жили в одном районе, работали тоже. А потом я переехала,
Господь устал смотреть, наверное, как мы мечемся и надоумил нас обоих
зарегистрироваться на сайте знакомств. После того, как мы познакомились – уже
больше не расставались. А через 9 месяцев (нет, не родился ребенок, даже не
забеременнел никто) мы обвенчались. Муж мой по профессии инженер, занимается
строительным бизнесом. Мы далеко не идеальная семья! Постоянно выясняем
отношения, постоянно итальянские разборки… Но я не устаю благодарить Бога за
то, что у меня такой чудесный муж!

Насчет дальнейших наших планов сказать
сложно! Мы как раз в процессе утверждения дальнейших шагов, приходим к
консенсусу. Это вообще всегда работа для нас, найти общий знаменатель. Однако
мы всегда его находим! 

Пока ясно одно! Мы собираемся оставаться в
России, менять к лучшему то, что хоть как-то возможно изменить! Хоть и без
политических амбиций, просто на уровне своей семьи, друзей и знакомых. Ну и
хотим еще детей! 

Вы
вкратце рассказали о детках, расскажите подробно.
Начнём со старшенькой – как готовились к своей первой беременности, как она
проходила? Сколько сейчас Ксюше? Какая она по характеру?

В  любой сказке есть испытания. И
первым огромным испытанием для нас стало планирование детей! Будучи
перфекционисткой, я пошла к врачам и сказала, что хочу забеременеть, поэтому
меня нужно проверить тщательно и исключить все риски, связанные с ребенком!
Ахаха! Я тогда так верила врачам! А попались прекрасные бизнесмены в белых
халатах, которые, зарабатывая деньги на моем страстном желании подстелить
соломки, пичкали меня лекарствами и процедурами, приведя к диагнозу бесплодие,
а потом и вовсе чуть не доведя до могилы. И это был не один доктор, а целая
плеяда деятелей от медицины в разных клиниках. Долго ли, коротко ли, но три
года продолжалась эта эпопея! Наконец, глаза мои открылись, я сбежала от этих
гениев бизнеса. Год я не могла видеть врачей, а потом нашла своего доктора,
натуропата, который провел нам с мужем детокс-программу и случилось чудо! Мы
стали ждать нашего первого ребенка! Это была самая чудесная беременность в
мире! Я училась тогда на дизайнера интерьера, проходила какие-то курсы еще по
компьютерному проектированию, доделывала заказы по своей работе и ремонт в
нашей новой квартире! В третьем триместре мы провели месяц на Кубе, исколесив
всю страну и острова, а на девятом месяце еще съездили в Ригу насладиться
атмосферой европейских рождественских каникул.

 Ксюша родилась активной, открытой и очень веселой! Уже сейчас у нее
отменное чувство юмора. Ей всего три года, а она такая остроумная, что удивляет!
А еще у нее есть удивительная щедрость! Ксения очень любит дарить подарки и
угощать! Может отдать единственную конфету другу. Я молюсь, чтобы она такой и
осталась! Пусть говорят, что невыгодно быть такой открытой, доверчивой и
щедрой, но успех мы видим не в том, чтобы везде получать выгоду.

Вы пишете
про Машу, у которой на 2 хромосомы больше – объясните подробнее, что это
значит? Ведь про синдром Дауна слышали многие, а что значит, когда две
хромосомы? О чём это говорит?

Маша – одна из самых особенных девочек в мире! У нее на две хромосомы
больше, чем у всех нормальных людей! Одна из хромосом в этом наборе говорит о
том, что у нее синдром Дауна, а вторая – дополнительная женская хромосома,
благодаря которой мы зовем ее Суперженщина.

Есть ли ещё
такие случае или Маша уникальна?

Такой хромосомный набор встречается один раз на миллион, по крайней мере я
не встречала врачей, которые бы могли сказать статистику по этой формуле.
Просто потому что они никогда с таким не сталкивались. И сейчас нельзя сделать
вывод о перспективах этой супердевочки! Как нельзя, впрочем, сколь-нибудь точно
предположить будущее любого ребенка. Может она будет в чем-то отставать и идти
своими темпами, а в чем-то может быть гениальной! Сейчас ее гениальность видна
в том, что она влюбляет в себя всех, кто встречается на ее пути! 

Во время
беременности вы знали, что родится такой особенный ребенок?

О диагнозе Маши я узнала после родов! До рождения все анализы и узи были
идеальными. Маша была маленькой, но и Ксюша такой же. Небольшие проблемы с
плацентой были, но и со старшей дочкой они были тоже! Это сейчас я знаю, что
если особенный ребенок должен прийти в этот мир, то это случится обязательно! К
слову, статистика рождения детей с синдромом Дауна остается неизменной с давних
пор. Не влияет ни экология, ни скрининги. Как рождались эти дети один на 700
младенцев, так и продолжают это делать, обходя все исследования.

Что
сподвигло вас рожать младшенького дома? Как решились на это? Как отнеслись к
такому опыту ваши близкие, муж?

К  тому, что я хочу рожать дома, я пришла еще до первой беременности,
получив от врачей по полной, а затем изучив статистику и международный опыт в
этой сфере! Но роды дома не были самоцелью, поэтому я всегда получала обменную
карту, договаривалась с роддомом, куда и попала два первых раза. Все случается
так, как должно было случиться! Но опыт роддомовских родов только подтолкнул к
домашним родам! Муж меня поддержал, ведь мы нашли высококлассную акушерку,
прошли подготовку к родам, курсы, а также опять подстраховались обменкой и договоренностью
с роддомом в пяти минутах езды. И лишь на третий раз я поняла, что такое
настоящие естественные роды! Что рожать – это удовольствие! Это дающая жизнь
приятная боль и невероятное счастье, ощущение, что в тебе активизируются
 все божественные силы природы! Сейчас Николай растет крепким малышом,
радуя старших сестричек и всю нашу семью!

Расскажите про свой бизнес, как всё начиналось, что сейчас.

Я сейчас в основном работаю мамой! Звучит
не очень важно, но это мое самое большое достижение в жизни! Я очень хочу еще
детей! Это мой драйв, мой рост, моя любовь! 

Всегда поражаюсь, когда слышу, что сидя в
декрете кто-то отупел или деградировал. Как же можно так не уметь занять себя,
что деградация происходит рядом с самым загадочным и быстро развивающимся миром
– миром ребенка!?! После рождения детей я продолжила учиться! Вспомнив первое
высшее педагогическое, я переквалифицировалась в преподавателя плавания,
закончив курс Раннего обучения плаванию по системе Birthlight. Это английская
система, пришедшая к нам из Кембриджа, но истоки которой взяты из общения и
обучения мам и детей в Амазонии! А в данный момент я учусь на курсе
беби-йоге. 

Помимо учебы у меня есть дело. Бизнесом
назвать его не получается, ведь вся моя прибыль от него – это отдых, здоровье и
развитие детей. Цели заработать изначально не было, хотя, когда проект
достигнет хорошего уровня, я была бы не против, чтобы он стал рентабельным. Мой
проект –  это развивающие семейные выезды к морю или в горы, где есть
бассейны. Семьи с детьми едут в какое-то чудесное место, где мы проводим
различные занятия. Учим детей плавать, занимаемся йогой, танцами, фитнесом,
творчеством. Устраиваем мастер-классы и тематические вечеринки. Взрослые и
дети, все находят себе занятия по душе. Но это не лагерь в традиционном
понимании. Я люблю свободу и уважительно отношусь к свободе других. Люди могут
отдыхать самостоятельно, приходя лишь пару раз в неделю на занятия. А кто-то
готов круглосуточно общаться и активничать вместе со всеми! Для всех есть
комфортные возможности! Ближайший наш выезд стартует 20 июня в уютном болгарском
курорте Царево.

Помимо этого своего детища, я занимаюсь просветительской работой. Пишу
статьи об особенных детях, когда есть время и спрос на них, а также веду в ЖЖ
блог мамы белого вороненка. Ник в жж – sunsupergirl. Предельно искренне
описывая свои чувства, их трансформацию, нашу жизнь и путешествия, я пытаюсь
сказать новым родителям особых детей, что все будет хорошо! Что их ждет
счастливая жизнь рядом с их удивительным ребенком! Давать свой опыт – это
лучшая профилактика отказов от малышей, которую только можно проводить на
уровне родителей!

Еще, благодаря одной чудесной девушке-рукодельнице, мы запустили проект
поддержки новых родителей особенных детей. Этой девушке все именитые врачи и
скрининги говорили об одном: ей нужно было избавиться от ребенка, так как он –
“ошибка природы” и прочая ересь. Она делала узи и анализы иногда по
два-три раза в день. Родила в итоге здорового мальчугана, но та боль и травма,
которую нанесли врачи, причем лучшие в России, осталась. И она предложила следующее:
отныне каждым новым родителям малыша с синдромом Дауна мы будем дарить подарки.
Подарки не ради материальной, а ради моральной поддержки! Это очень важно
знать, что есть люди, которым не все равно, которые с тобой! Очень много нас
поддержало и хотят участвовать мам с обычными детьми, которые хотят, чтобы их
дети росли в мире равных возможностей, в мире настоящих ценностей и любви!

Расскажите подробнее нашим читателям о ближайшем выезде в Болгарию?

Ближайший выезд нашей Курортной школы
пройдет в Болгарии. Хотя, мы не сторонники ездить все время в одно и то же
место! Думаю, что следующие выезды спланируем в другие страны. Что это? Почему
школа? Мы с мужем всегда были путешественниками. И не прекратили активных
странствий с появлением детей. Но когда в семье рождается особый ребенок, то
вопрос развития детей выходит в разряд приоритетных. Я заметила, что любая
поездка для моих малышей – это всегда скачок в развитии! А мое образование
позволяет учить детей плаванию, малышковой йоге и делать любые развивающие
занятия. Поскольку дети любят общество – я позвала подруг с собой! Все
засобирались, но в итоге из подруг никто не поехал. Одновременно я кинула клич
в инстаграм. И за одну ночь мы собрали 15 семей! Я почувствовала свою
ответственность, созвала всех знакомых талантливых педагогов со всей России.
Выезды замечательны как раз тем, что в рамках своего отпуска приезжают
уникальные преподаватели разных направлений со всех уголков страны! В прошлый
раз, к примеру, у нас творчество вела прекрасный иконописец Екатеринбургской
Епархии, фольклорист, в прошлом архитектор. В этот раз приезжают уникальные
педагоги по плаванию и двигательному развитию из Краснодара, Санкт Петербурга.
И планирую вводить зарубежных педагогов! Например, для особенных детей в России
вообще мало наработок, тогда как за рубежом огромный опыт! Самая моя
полюбившаяся часть программы – это мастер-классы! Они проводятся для родителей
и старших детей. Самые разные: кулинарные, ювелирные, роспись по ткани,
старинная игрушка, мыловарение и другие полезные ремесла! Для меня это
настоящее наслаждение, так как я руками в жизни делать ничего не умела, а по
окончанию прошлой школы у меня было полчемодана эксклюзивных вещей, которые я
сделала сама! Мастер-классы все проходят у бассейна или на пляже под пение
волн! И это самая лучшая медитация: смена деятельности, насыщенный йодом
кислород, вся красота природы, чудесные люди рядом, каждый со своей историей, с
умением, талантом… Восхитительный отдых и творчество! После которого приходят
вдохновение, силы, новые идеи…

Что нового в этот выезд? Едет
фитнес-тренер для мам и пап. Пока малыши будут заниматься творчеством – у
родителей будет прекрасная возможность отточить свою фигуру, потанцевать и
позаниматься собой! А еще будут проводиться психологические тренинги по самым
разнообразным темам: от уверенности в себе, до детской ревности. И самое
интересное: мы окунемся в мир детства посредством игры! Психолог проведет для
нас по одной игропрактике в неделю. Это будет как большая игра для всех, где в
процессе веселья и творчества мы будем решать каждый свои психологические
вопросы и зажимы!

В общем, наши выезды – это такая
концентрация, эссенция талантов и нужных людей. Во время отдыха нескончаемый
поток пользы. И вам никуда не нужно ехать на метро, искать центры и перебирать
преподавателей! Все лучшие педагоги придут в назначенный час! Только спуститесь
к бассейну на лифте, либо придите на пляж!

Немаловажный вопрос цена! Все занятия у
нас дешевле, чем в Москве! Я как организатор не ставлю себе цели заработать,
поэтому не беру с преподавателей никаких откатов. Хотя навязываю систему
скидок, например, за второго ребенка, скидки особенным детям и так далее. В
этом году йога для малышей и часть творческих занятий будет бесплатно! То, что
буду я сама проводить. Ну и за проживание, билеты мы всем выбиваем отличные
скидки! С прошлого года нас в отеле помнят, ждут и любят! Потому что мы
креативная веселая команда, а не группа стандартных туристов с выпивкой и
сигаретами.

Как
справляетесь не только с информационным вакуумом, но и с социальной
неприспособленностью других к особым деткам? Какие ваши мысли на эту тему? Что
нужно менять?

Вы очень точно задали вопрос касательно
информационного вакуума и социальной неприспособленности общества к особенным
людям. Ведь это действительно, не они к нам должны адаптироваться, они нас и
так любят любых: добрых и злых, красивых и уродливых, худых или толстых. Это
нам нужно перестать бояться, принять не таких как все или, дать себе шанс
выглянуть на секунду за рамки общей массы. Как я лично иду к принятию своей
дочки обществом? Очень просто! Я просто живу, общаюсь, путешествую. Везде наша
уникальная дочка с нами! Я никогда не скрываю ее особенностей, а люди
открываются в ответ! Очень многие признаются, что Маша перевернула их сознание!
Для меня большая честь знать, что благодаря Машеньке несколько моих знакомых
стали работать с особенными детьми! Потому что их невозможно не полюбить!
Потому что невозможно остаться прежним, если ты подружился с этим концентратом
любви! 

Мы живем во время больших перемен! И общество наше лучше, чем мы думаем! В
чем я каждый день убеждаюсь! Все, с кем мы сталкиваемся, показывают нам только
приятие и любовь! Единственная существенная проблема в данный момент для меня
лично – что в России крайне мало хороших специалистов по работе с особыми
детьми! Ведь в советском союзе делали все, чтобы все особые и инвалиды сидели
дома, а точнее в специальных учреждениях, где они погибали в раннем возрасте и
совершенно не развивались! Поэтому сейчас первоочередной задачей я вижу внедрение
зарубежного опыта в нашу практику! И нарабатывание своего, конечно! Ведь
жемчужины и у нас есть! Те, кто добивается великолепных результатов! Когда
оказывается, что малыш с синдромом по многим параметрам обгоняет норму…

Что для вас Инстаграм?
Как вы пришли в эту социальную сеть? Что чаще всего публикуете?

Самая удобная социальная сеть! Когда
абсолютно нет времени – я все равно в курсе, что происходит в жизни друзей и
интересных мне проектов и людей! 

Я пришла в инстаграм с женского форума.
Позвали девушки, с которыми общалась там. И вот на форум совсем нет времени. А
в ИГ можно фильтровать, что читать. Можно самой задавать тему! 

В моем профиле всегда живо, что меня очень
радует! У меня очень интересные подписчики! Которые на заданный мной вопрос тут
же выдадут пятьсот вариантов ответа! Только выбирай подходящий! 

Я очень общительный человек, поэтому со
многими подписчиками уже виделась в реале. С некоторыми стала дружить.

И конечно, ИГ – великолепный ресурс для
Курортной школы! Я нигде не даю никакой рекламы! Делаю публикации в инстаграм,
ставлю тег, и люди могут увидеть всю суть: цены, педагогов, все условия и фото
с предыдущего выезда, причем не только мои, а всех, кто прикреплял тег!