Ирина хакамада у меня дочь с синдромом дауна
Долгое время знаменитости предпочитали скрывать от широкой публики существование своих особенных детей, пока в 2012 году актриса Эвелина Бледанс не родила сына Семена с синдромом Дауна. Актриса не просто не стала прятать своего особенного малыша от посторонних глаз, она с гордостью показала мальчика миру и каждым своим действием начала доказывать обществу право на существование в нем «солнечных» детей, которые отличаются от обычных людей лишь набором хромосом.
Маша
Следуя примеру Эвелины, знаменитые родители, чьи дети родились с особенностями развития, начали открыто говорить о них и поклонники Федора Бондарчука впервые узнали о существовании его дочери Вари, а у «солнечной» дочки Ирины Хакамады появились новые фанаты.
- Свою дочь Машу известный российский политик и экономист Ирина Хакамада родила в 42 года. О том, что у нее будет особенный ребенок Ирина узнала еще на 5 месяце беременности. Однако муж Хакамады Владимир Сиротинский убедил ее рожать, рассказав какие они на самом деле эти солнечные дети.
Ирина Хакамада с дочерью
Благополучно родив в США дочь с синдромом Дауна Ирина вернулась в Россию и сразу почувствовала разницу в отношении к таким детям. Если в Америке солнечные детки спокойно учатся, работают и заводят семьи, то в России их стараются на замечать. Чтобы научить дочку жить в обществе, Ирине пришлось потратить огромные деньги на врачей, логопедов и тьютеров, которые занимались с ее особенным ребенком. И результат превзошел все ожидания — Маша выросла доброй, общительной, артистичной и вполне самостоятельной девушкой.
Маша с мамой и женихом
Однако в 2004 году с дочкой Ирины случилась беда, девочка заболела. У 7-летней Маши поднялась температура, появились боли во всем теле. После сдачи анализов врачи поставили девочке страшный диагноз — рак крови и начали лечить. Машенька прошла несколько курсов химии, после которой у нее выпали волосы. От гормонов девочка располнела, а ежемесячные пункции спинного мозга приносили ей страшные страдания. Однажды Ирина пришла к дочке в больницу. Малышка сидела на кровати. Увидев Ирину, она неожиданно сказала: „Мама,пора мне на небо“. Политик до сих пор со слезами на глазах вспоминает эти слова. Когда лечение было окончено, Ирина взяла дочку и вместе с ней улетела отдыхать на море. Там у девочки началась стойкая ремиссия.
Сейчас Маше 22 года и она живет жизнью обычной молодой девушки.
Некоторое время назад дочь Хакамады едва не вышла замуж за Влада Ситдикова. Парень, как и Маша страдает синдромом Дауна, но несмотря на диагноз стал чемпионом мира по жиму штанги лежа среди юниоров . Влюбленные собирались пожениться, мечтали о детях, но неожиданно расстались. «Пусть мучается! Мне на него все равно. Мы не сошлись характерами, поэтому и расстались», — заявила девушка журналистам. После разрыва отношений с Владом, Мария «подчистила» свой Инстаграм от его фотографий и начала жизнь с чистого листа.
Сейчас девушка играет в спектаклях и принимает участие в конкурсах, исполняя танец живота.
Дебют Марии на театральных подмостках состоялся три года назад 12 апреля в театре «Открытое искусство», в котором служат актеры с синдромом Дауна . Тогда Маша сыграла главную роль в спектакле «Золушка».
Источник
Влад и Марина Ситдиковы
Несмотря ни на что, паре удалось остаться хорошими друзьями. Мама Влада — Марина Валентиновна — во всем поддерживает младшего сына (у Влада есть брат, старше его на 11 лет) и советует другим родителям, имеющих особенных детей, не прятать их от общества. О своей непростой истории мама Ситдикова рассказала в интервью «СтарХиту».
—
Когда вы узнали о диагнозе сына?
Во время беременности мне делали УЗИ, я проходила скрининги, как и положено, но никакого подозрения на синдром Дауна не возникало. Даже после родов не все сразу было понятно. У меня было кесарево сечение, Владик был дважды обмотан пуповиной и пять минут не дышал. Его чудом спасли. У мужа спросили, что мы будем делать с этим ребенком. Валера тут же ответил, мол, заберем домой, конечно! Когда мне принесли сына на кормление, я сразу поняла что с ним. Знаете, многие мужчины оставляют своих жен, когда в семье появляется особенный ребенок. Это неправильно. По своему опыту знаю, что дети из полных семей вырастают более развитыми. Этому есть объяснение, ведь одиноким женщинам приходится брать на себя роль кормильца и как-то совмещать работу и ребенка. Хочу сказать следующее: наша жизнь с появлением Влада была полноценной, мы не ушли в себя!
—
Что почувствовали, когда впервые увидели Влада?
У меня не было страха. Мне почему-то стало очень жалко сына, потому что он был такой синий из-за гипоксии. В тот момент я даже не думала о его диагнозе.
—
Как выхаживали Влада?
Он у нас родился перед Новым годом — 23 декабря, и нас должны были пролечить от воспаления легких. Так как дело было перед праздником, нас быстро выписали. Три месяца мы пробыли дома, потом у Влада начались проблемы — я заметила, что у сына голос больно тихий и постоянно была температура 37,2-37,4. Врачи диагностировали у него воспаление легких. Так что полгода мы провели в больнице: положили нас в начале весны, а выписали в начале осени…
Влад с отцом Валерием
—
Говорят, что у малышей с синдром Дауна очень много проблем со здоровьем… Часто упоминается о пороке сердца.
У нас без порока своих проблем хватало. Была другая проблема. За полгода Влад получил множество уколов, шрамы от которых остались до сих пор. К тому же ему постоянно ставили укол в одну и ту же ягодицу. В итоге я заметила там уплотнение. Сначала думали, что образовалась гематома. Наняла массажиста — она не рассосалась, лишь увеличилась в размерах. Я — опять к врачам. Они разрезали эту шишку, взяли клетки на анализ. В итоге у нас диагностировали опухоль — это была пограничная со злокачественной — липофибросаркома. Мне сказали, что ее не лечат химией, только оперативно. Нам повезло, что опухоль не проросла в кость. Так что считайте, первые три года мы боролись за жизнь Влада.
—
Из-за чего образовалась эта опухоль? Из-за уколов?
Нет. Она была заложена в нем еще до рождения. Дети с синдромом Дауна предрасположены к болезням. Наверно, природа заботится о том, чтобы у них было как можно больше сложностей… Это сейчас при хорошем уходе, воспитании люди с такими диагнозами довольно долго живут, не то что раньше. Сейчас у Влада более-менее все хорошо. Когда началась вспышка коронавируса, я очень испугалась за сына, ведь у него в детстве были проблемы с легкими. Я не стала ждать, когда объявят карантин. Мы уже с января старались не посещать общественные места.
Вопреки всем диагнозам: звезды, воспитывающие особенных детей
—
Как проходила адаптация Влада в детском саду, школе?
Сын не посещал детский сад, потому что часто болел, и ему не ставили прививки. Он до сих пор не привит. Думаю, уже бы пора пообщаться с иммунологами, сдать анализы, привиться… Мы у онколога долго стояли на учете. Нас сняли всего четыре года назад. Что касается школы, то Влад учился наравне со всеми.
—
Как наладил общение со сверстниками?
В этом вопросе большую роль играют родители. Зачастую взрослые, имея особенных детей, сами дистанцируются от других. Возможно, им неудобно или еще что-то… А я не стала так себя вести и выводила Влада в люди, знакомила его соседями, детьми. Ребята принимали его. Так что у сына не было проблем с общением. 11 лет назад мы переехали из Владивостока в Москву. Как-то сын вышел во двор и наблюдал за мальчишками, играющими в футбол. Я спросила у него: «Почему не играешь с ними? Боишься, что тебя не примут?» Он мне ответила: «Ну да». Я подошла к мальчикам, спросила, кто тут главный, и попросила их принять бойца. В итоге они его взяли в команду.
Влад со страшим братом
—
Сын живет отдельно?
С нами. Нас трое: папа, мама, Влад.
—
Насколько нам известно, Влад играет в театре…
Несмотря на самоизоляцию, проводились занятия в театре в режиме онлайн. Влад репетирует новый спектакль. Кстати, он занимается в кинотеатральном проекте «Взаимодействие», руководителем которого является Маргарита Ребецкая.
—
Общается ли Влад с дочерью Ирины Хакамады?
Как пара они распались, но их связывает театр. Мария и Влад общаются как друзья.
С дочерью Ирины Хакамады Влад встречался три года
—
Как относились к их роману? Они ведь хотели пожениться…
Относилась нормально. Считаю, что такие ребята имеют право на счастье. У них все как у обычных людей: они любят, расстаются, пытаются строить любовь. Любой опыт — это всегда хорошо. Согласитесь? Вот вы можете дать 100 процентов, что проживете со своим мужем всю жизнь? Маша с Владом долго дружили — они были вместе около трех лет. Недавно Маша звонила, они тепло побеседовали. Не вижу в этом ничего плохого. Все хорошо!
Фото: личный архив, Instagram
Рак дочери и ребенок с синдромом Дауна: героиней шоу «Модный приговор» стала женщина с 6 детьми
Ко Дню защиты детей на «Модном приговоре» сняли специальный выпуск, героиней которого стала супермама Дарья Смирнова, воспитывающая шестерых детей.
01.06.2020 10:30
- 33675
Источник
… или хотя бы довольны.
О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».
Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.
В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.
Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.
В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.
Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».
Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например. Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».
В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.
Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.
Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.
Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.
У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.
Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.
Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.
Отказываться от таких детей нельзя.
https://m.vk.com/wall-67432770_2070?from=feed
Источник
Известный общественный деятель, бизнес-тренер Ирина Хакамада выложила в Instagram фото своей дочери Маши и ее молодого человека. Оба молодых человека с синдромом Дауна запечатлены на отдыхе. Ряд СМИ, в том числе глянцевых журналов, написали тактичные и теплые материалы о молодой паре, но вот реакция читателей оказалась неоднозначной.
Многие издания опубликовавшие фото и материалы о Маше Сиротинской и ее избраннике, атлете Владе Ситдикове, писали о них как о «солнечных людях». Читатели отзывались о них восторженно: подчеркивали, что Маша превосходно выглядит, радовались счастью молодых людей.
Но под публикациями стали появляться и негативные комментарии.
«360» узнал у благотворительного фонда и у актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс, которая сама воспитывает ребенка с синдромом Дауна, почему в нашей стране все еще находятся люди, которые так негативно относятся к особенным детям.
Все будет, но не сразу
Эвелина Бледанс растит сына с синдромом Дауна, и уже несколько лет поддерживает родителей особенных детей и старается показать, что люди с особенностями развития заслуживают уважения и любви. Бледанс сотрудничает с благотворительным фондом «Синдром Любви» и на оскорбления «солнечных» людей реагирует быстро, но терпеливо и с добротой.
Узнав об истории с комментариями в сторону Маши, Бледанс заявила, что не стоит осуждать злобных людей — нужно помочь им стать просвещеннее и добрее. По ее слова, «солнечные» дети от природы добры и полны любви, и она обязательно дойдет до тех, кто позволяет себе резкие высказывания.
По ее словам, сейчас люди понемногу, но становятся добрее. К тому же, по статистике все меньше детей с синдромом Дауна испытывают в обществе трудности.
«Должно пройти время, чтобы наше общество стало толерантным, чтобы отношение к особенным людям стало таким же, как на Западе. Там очень мало детей с синдромом Дауна в детских домах, а тех, кто все же там оказывается, стремительно забирают в семьи, чтобы растить в любви. Я верю, что и в нашей стране произойдет такая история. Есть трудности, но они разрешимы, и я уверена, что будет лучше и лучше», — рассказала Бледанс.
Машу я знаю, она замечательная девочка — очень общительная и веселая, занимается математикой и еще много чем увлекательным и полезным. Ирина гордится своей дочкой — и правильно делает. Все будет хорошо, но не сразу. Такие инциденты все равно будут, потому что людей много, подчас людей не очень хороших. Но будем из них делать хороших
— Эвелина Бледанс.
Бледанс рассказала, что на своей странице все реже защищает сына Семена, потому что как только кто-нибудь решит «ляпнуть про то, что это растение», на него обрушивается критика тех, кто восхищается работой и внутренней силой Бледанс.
Если так, дай бог, повсеместно, то в нашей стране все идет в гору Люди все чаще своим примером могут «перевоспитать» тех, кто пока еще не пришел к осознанию. А моральные уроды были всегда. И будут. Но их меньше. Когда Семочка родился, таких негативщиков было значительно больше
— Эвелина Бледанс.
«Нет такого Божьего закона — нельзя жить и любить»
Генеральный директор благотворительного фонда «Синдром Любви» Ирина Меньшенина рассказала, как стать осознаннее и добрее, и какой путь прошла наша страна в своем отношении к людям с синдромом Дауна.
По ее словам, ежегодно в России рождается около 2,2 тысяч малышей с такой особенностью развития, из них большинство сейчас воспитываются в родных семьях. «К этой тенденции шли долго, сейчас ситуация намного лучше, чем, например, 16 лет назад», — рассказала она.
Были времена, когда около 80% детей оставались в детдомах, так как родители их бросали — они просто не знали, как помогать таким особенным детям развиваться, да и семья часто становилась изгоем.
Сейчас это не укладывается в голове, а раньше, вероятно, люди были настолько напуганы, настолько мало знали о том, что такое синдром Дауна, что не знали, как поступать. Самое главное — они действительно не понимали, какое будущее у этого ребенка, что они могут ему дать. Многие видели это как тяжелое испытание, поэтому принимали такое решение
— Ирина Меньшенина.
Важным для перемен в отношении стало появление на публике взрослых людей с синдромом Дауна, и как раз Маша — дочь Ирины Хакамады и ее молодой человек — люди дееспособного возраста, которые помогают развенчать закоренелые мифы и предрассудки о синдроме Дауна.
Они показывают, что можно легко влюбляться, путешествовать, с пользой и удовольствием проводить время. Не стоит говорить, что они что-то «могут» — они такие же люди, как и все остальные — с кучей возможностей и личных интересов. Для того, что быть жизнерадостным, добрым человеком, занимающимся любимым делом, не нужно иметь какие-то исключительные способности
— Ирина Меньшенина.
Меньшенина считает, что дело не просто в отсутствии знаний о синдроме Дауна, а в людской злобе, которая может распространиться на что угодно. Люди, живущие предрассудками, отягощают свою душу и копят злобу, и только они сами могут принять решение о том чтобы стать добрее. Но им можно попробовать помочь открыть глаза на то, что мир велик и многогранен. Порой добро можно обнаружить за очень толстой броней, и долг неравнодушных — дать ему проявиться.
А люди, которые живут с такими предрассудками — это их беда, потому что они закованы в свои представления о том, как должно быть, а не как в мире на самом деле бывает. То, что есть вокруг, не зависит от того, нравится нам это или нет. Сейчас «солнечные» люди в полной мере демонстрируют жизнь во всех ее проявлениях. Они работают, занимаются спортом, саморазвитием, создают семьи. Нет такого божьего закона «нельзя жить и любить». Все мы родились под этим небом, и в правах на счастье они одинаковы с каждым из нас.
— Ирина Меньшенина.
По словам Ирины, помогать людям с синдромом Дауна все же нужно — и эта помощь состоит в понимании их жизни, осознании того, что они могут мыслить и чувствовать иначе. Этого можно достичь лишь общаясь с «солнечными» людьми и отметая предрассудки. Чем чаще мы встречаемся и проявляем интерес — тем меньше глупых и печальных высказываний.
Изменить ситуацию можно и нужно, и мы этим занимаемся — как минимум, просто рассказывая больше об этой особенности. Во-вторых, нужно создавать обстановку, где люди без и с синдромом Дауна сталкиваются, встречаются, работают вместе. Только в настоящей жизни можно понять, что все мы, прежде всего, люди. Люди с синдромом Дауна никому не мешают, не угрожают, и это легко понять, пообщавшись с ними
— Ирина Меньшенина.
Она поделилась, что злобные и негативные комментарии встречаются все реже — чаще всего люди улыбаются и искренне радуются тому, что родители детей с синдромом Дауна, да и сами ребята, перестали бояться и переживать, готовы взаимодействовать с миром. Бывает, что люди избегают контакта — им непривычно или они не знают, как себя вести, но открытые проявления грубости к счастью, уходят в прошлое.
Однако нельзя идеалистически думать, что такое когда-то совсем прекратится. Во всех, даже самых прогрессивных странах, негативные проявления можно найти. Так устроено природой, что мы не состоим только из добра. Но негатив можно уменьшить — главное захотеть. Главное — совершать работу с этой целью
— Ирина Меньшенина.
Источник