Иооордов радуга дети с синдромом дауна иркутск
Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии
— Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?
— О диагнозе я узнала уже после родов. Я только родила Полину, лежу на родильном столе, а вокруг стоят врачи с похоронными лицами. И вместо поздравления со счастливым материнством я слышу: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него». Для любой молодой мамы такие слова являются самыми страшными в жизни. Внешний вид ребенка в первый момент шокировал. Глазки у моей дочки были раскосые. Именно на нестандартную внешность ребенка с синдромом Дауна врачи сразу обращают внимание мамы и иногда позволяют себе некорректные высказывания.
— Вы им сразу что-то ответили?
— Я сказала, что будем разбираться с этим вопросом. В состоянии послеродового шока дебатировать не очень хочется! В тот момент меня больше волновало, в каком состоянии физическое здоровье Полины. Есть ли патология внутренних органов. Врачи предположили тяжелый порок сердца, но я не поверила, так как во время беременности ничего похожего выявлено не было. Впоследствии так и оказалось. Сердечко у Аполлинарии здоровое.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Татьяна с дочерью Аполлинарией
— Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?
— Когда я рожала Полину, я была уже взрослой женщиной, но никаких патологических изменений УЗИ, скрининги крови и другие анализы не показывали — врачи сами были поражены и потрясены рождением такого нестандартного ребенка. В Европе есть обязательные анализы для женщин в возрасте, но у нас они платные и делаются по выбору лечащего врача. Недавно появился анализ крови по генетике, в частности, по синдрому Дауна для тех, кто хочет знать наверняка, но он дорогой, стоит 40-50 тысяч рублей.
— По статистике девять из десяти женщин, заранее знающих об этом диагнозе, прерывают беременность. Может быть, лучше оставаться в неведении?
— Я противник абортов и не стала бы поступать так ни при каких обстоятельствах. Это мое личное мнение, но на месте мамы, услышавшей такой диагноз и пережившей немало неприятных минут, я бы обязательно начала в Интернете искать общение с женщинами с такими же проблемами. Вот уже почти 14 лет существует форум «Мыс Доброй Надежды» для родителей детей с синдромом Дауна, из него вышла и наша организация, некоммерческое партнерство родителей, растящих детей-инвалидов, «Мыс Доброй Надежды», председателем которого я являюсь.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария дома
— Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?
У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него
— Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком — но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария во время завтрака
— Неужели никто не встал на защиту Полины?
— В роддоме были очень неплохие врачи, завотделением очень поддержала меня. Дала мне телефон организации «Даунсайд Ап». Моя девочка постепенно завоевала любовь близких. Наши дети часто рождаются слабыми, маловесными, с сильным гипотонусом, многих в больнице кормят через катетер, так как отсутствует сосательный рефлекс. Когда Полину только перевели в больницу, из-за границы вернулся ее старший брат, — ему было на тот момент четырнадцать лет, — и он выступил категорически против отказа от сестры. За границей он таких детей видел в нормальных условиях и заявил нам, что если его странные родители готовы отдать родную сестренку в дом малютки, то паспорт у него есть, и он может ее сам забрать и воспитывать.
— Сейчас Полине 12 лет: она поет, танцует, занимается верховой ездой, учится в одной из лучших театральных школ. Наверное, и отношение к ней стало другое?
— Да, теперь ею стали гордиться, но не все родственники могут побороть внутреннее отторжение в своей душе. Это как с национализмом или расизмом — толерантность воспитывается годами и поколениями. У кого-то в душе, несмотря на все попытки замять и скрыть, остается отношение к таким детям, как к людям второго сорта.
— Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?
Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро. Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки
Все были довольны, и только писательница Татьяна Соломатина выступила в Facebook против «гламуризации инвалидизации»: вывела «прекрасную аполлинарию» именем нарицательным — мол, мамы должны отказываться от таких детей или делать аборты, а красивыми дети-инвалиды не имеют права быть. Я даже не поняла, что надо сердиться, — уже давно выше этого! На мою защиту поднялись все, кто только мог. Мне писали и звонили со словами поддержки и депутаты, и простые люди. В итоге сам Facebook закрыл страницу Соломатиной.
— Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?
— А я считаю, что иногда толерантность по-русски — это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так произошло с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.
Это как с национализмом или расизмом — толерантность воспитывается годами и поколениями
— А как же чувство солидарности с мамой?
Почему у нас в стране ничего не получается? Нет необходимого законодательства, либо законы не работают. Маша по закону должна быть в детском саду, а не в школе. Фотографию ее попросили убрать, потому что эта девочка была этим школьникам совершенно чужой, а не из-за ее синдрома Дауна.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Во время прогулки Аполлинария встретила своего учителя английского языка
— Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…
— Я не думала, что Полина потянет даже коррекционную школу, у нее были большие поведенческие проблемы, но ей здорово помогли творческие задатки. С пяти лет она занималась музыкой, потом русскими народными танцами, стала выступать на сцене. Сам выход на сцену ей давался крайне тяжело: ее несли, отрывали от людей. Но когда Полина попадала на сцену, она словно становилась другим человеком и без всякого страха сцены и массы людей в зале отрабатывала номер. Мне стало казаться, что это ее призвание.
А со школой все просто — она располагается в нашем округе, поступить туда мне предложил наш окружной департамент в рамках эксперимента по инклюзии. В результате получилось только для одной Полины.
— В школе у нее все нормально складывается?
— Со сверстниками все проще, особенно когда Полина была маленькой. Она быстро включилась в коллектив, у нее сразу появилась подружка, которая ее стала опекать, и вообще все дети начали о ней заботиться.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки
С инклюзией все сложнее, ведь что это такое? Это не просто ребенок приходит и садится в класс — это построенная система, а ее у нас просто нет. По инклюзивному стандарту, который скоро должны принять, с Полиной постоянно должен находится тьютор. На шесть детей с ментальными нарушениями положен один такой педагог. Но на зарплату, которую государство предлагает тьютору, не пойдет ни один человек. Мне, по идее, придется ему доплачивать и даже самой его искать. Вроде бы с принятием новых правил многое должно поменяться, но больших надежд я на это не возлагаю.
— Может, хотя бы через десять или двадцать лет Аполлинария будет жить в более справедливом обществе с равными правами для всех?
— Я достаточно долго живу летом в Испании, посещала скандинавские страны, общаюсь с родителями из Германии и Финляндии и знаю, как там обстоят дела. Ребенок с ментальными расстройствами с рождения прикрыт государством, там гораздо более высокие социальные пособия, и сама система более гибкая. Самое страшное слово за границей — дискриминация. Там соблюдаются права человека — обычного или необычного, а у нас хотя бы наши права соблюдаются? Вот вам и ответ.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки
—Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?
Сейчас не очень. Пока я жива — это одно, но, если я уйду из ее жизни, ее или примет брат, или она попадет в психоневрологический интернат, где может быть и насилие, и все что угодно. Наша система несовершенна. Когда люди с синдромом Дауна остаются в одиночестве в собственной квартире, часто из ниоткуда появляются «опекуны», и ребенок оказывается где-то на выселках и быстренько загибается. Таких ситуаций очень много. Если многие из нас попадают в лапы к аферистам, то люди с ментальными расстройствами без поддержки и сопровождения просто обречены.
— Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?
— Такого родителя должна вести любовь. Видеть не диагноз, а полноценного человека, у которого в жизни все будет. Ребенок пройдет через все стадии: будет и маленьким, и большим, и взрослым. Девочки с синдромом Дауна могут рожать детей и создавать семью, иногда они создают пары и с обычными мальчиками. Дочь моей подруги с таким диагнозом вышла замуж в Германии и родила двоих близнецов: один с синдромом Дауна, другой — без.
Будущее у наших детей будет. Может, все-таки мы сдвинем этот камень с места и изменим их жизнь к лучшему? Я верю в нашу страну. Я верю в наш народ. Во всех странах мира хорошая жизнь для особых детей не пришла сама собой. Все начиналось с нас — с родителей. Мы должны помочь своим детям своей верой в их силы и активной поддержкой.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария учится играть на пианино
— Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?
— Успехи пришли не сразу. Это долгий и планомерный труд Аполлинарии, педагогов и всей семьи. Очень важно выявить таланты и потенциал ребенка. Найти людей, педагогов, которые помогут развить эти таланты. Замотивируют ребенка на успех. Не секрет, что, когда возникают сложности, человек может бросить начатое и никогда больше не пробовать. А особый ребенок особенно не любит преодолевать сложности, нужно огромное терпение, чтобы маленькими шажочками продвигаться вперед. Я преклоняюсь пред Полиными преподавателями. Они с ней уже много лет, и благодаря им она достигла многого.
— Позвольте сказать, что считаю ваш поступок подвигом!
— Это не поступок и не подвиг. Это обычная жизнь. Просто надо любить.
Иркутский центр «Моя и мамина школа» работает с родителями детей с синдромом Дауна, оказывая им психологическую поддержку и давая полную информацию о том, что такое синдром Дауна, как развиваются дети с этим синдромом, и чего они могут достичь. В центре проводят развивающие занятия для детей до шести лет, помогают устроить детей в детские сады и школы. Сейчас центр помогает 40 семьям, а в 2016 году с вашей поддержкой хотел бы помогать 100 семьям. На эти цели ему необходимо собрать 1,6 миллиона рублей. Давайте поможем сделать еще несколько десятков детей и их родителей счастливыми.
Источник
Источник
В первом отделении были представлены коллекции молодых дизайнеров. Открыли показ необычные модели иркутской общественной организации «Радуга». Дизайнер Оксана Пономарева создала летнюю коллекцию для родителей и детей с особенностями развития «В каждом рисунке — солнце». Все костюмы украшены росписью в технике холодного батика или аппликацией с изображением небесного светила.
https://Подробнее здесь
Летний театральный интегрированный лагерь «Студии О» при поддержке Фонд президентских грантов прошел в ЛЛО «Мандархан» с 13 по 22 августа 2019г.
Каждый день начинался с зарядки, потом молитва, завтрак, общие театральные занятия, обед, отдых, театральные и творческие занятия по группам, ужин, творческие вечера и вечерняя молитва.
Плотное расписание было не только у ребят, но и у родителей, они учились вязать на мельницах для вязания, делали оригами, валяли из шерсти брошки и игрушки. Два прекрасных творческих вечера — стихотворный и музыкальный, которые раскрыли необыкновенные таланты родителей, запомнили все участники лагеря.
Всего 53 человека стали участниками Летнего интегрированного лагеря -дети и взрослые с особыми потребностями, родители, волонтеры и педагоги.
С 20 по 22 марта 2018 г. Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» организует семинар по ранней помощи «Основы ранней помощи семьям, воспитывающим детей с выраженными нарушениями развития».
Автор семинара – психолог, учитель-дефектолог, организатор семинаров для специалистов и родителей по проблемам воспитания и обучения детей с ОВЗ, автора публикаций и коррекционно-развивающих программ для детей раннего и дошкольного возраста Осипова Ирина Игоревна.
Задачи семинара:
– формировать представление о психологическом сопровождении семей с детьми с особенностями в развитии.
– исследовать потенциал семейного воспитания ребёнка с ОВЗ как один из главных направлений воспитания детей с особенностями в развития
– развитие способности к построению отношений «ребенок – родитель», коммуникативные навыки ребенка в игре.
– освоение доступных средств невербальной коммуникации: взгляда, мимики, жеста, предмета, графического изображения, знаковой системы; составление коммуникативных таблиц и тетрадей для общения в школе, дома и других местах при нарушенной вербальной коммуникации.
Семинар проводится при поддержке Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап» с использованием гранта Президента Российской Федерации
18 марта в рамках проекта «Моя и мамина школа» при поддержке Фонда президентских грантов были проведены занятия по рисованию на воде — Эбру. Две группы малышей (от 2 до 7 лет) по 5 человек вместе с мамами, рука в руке, учились новой интересной методике рисования. Третья группа — дети постарше — рисовали самостоятельно. Методика простая и интересная, а результат неожиданный, но всегда очень интересный.
«Сосредоточенные, упорные, необыкновенные наши малыши!!! Отдача в том, чтобы радоваться их новым успехам!!! В рамках проекта ИОООРДОВ » Радуга» «Моя и мамина школа» проходят коррекционные занятия с особенными малышами. Вот когда мы начинаем готовиться к школе. Очень рада, что снова могу с ними общаться!!!»
директор ИОООРДОВ «Радуга», преподаватель счета по программе «Нумикон» Щеглачева Лилия Викторовна
Коррекционные занятия в «Моей и маминой школе» проходят несколько раз в неделю, с особенными ребятишками занимаются психолог, дефектолог, логопед, преподаватель музыки (логоритмики), преподаватель счета по программе «Нумикон», преподаватель по художественному развитию и рисованию.
С использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов для проекта «Моя и мамина школа» были приобретены музыкальные инструменты, наборы Эбру для рисования, наборы для развития речи «Начинаем говорить».
Барьеров НЕТ — 2017.11.03
«Барьеров нет» от 03.11.2017Школа, где учатся родители. Уже несколько лет в Иркутске действует проект по обучению семей, где есть дети с ограниченными возможностями здоровья. По приглашению общественной организации «Радуга» в наш город приехала известный московский специалист — дефектолог Ирина Осипова. Об особенностях жизни и развития тех, кого называют особенными, наш первый материал. Они приезжают всего лишь дважды в год. И каждый раз их встречают, как волшебников. Тульские врачи вновь побывали в Иркутске. Большинство их пациентов имеют диагноз ДЦП. Это значит, что ходить самостоятельно таким людям сложно. А иногда и вовсе невозможно. Авторская методика, которую используют медики, позволяет решить эту проблему. Четверть века назад доктор из Тулы Валерий Ульзибат придумал, как с помощью специального скальпеля и особой техники справиться с нарушениями.https://as.baikal.tv/programms/barierov_net/?id=68910
Опубликовано Новости АС Байкал ТВ — г.Иркутск 3 ноября 2017 г.
Источник https://as.baikal.tv/programms/barierov_net/?id=68910
Семинары были проведены ИОООРДОВ «Радуга» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов для проекта «Моя и мамина школа»
Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» 12 октября 2017 г отмечает свой первый юбилей- 5ти-летие со дня образования организации и приглашаем всех друзей на мероприятие, посвященное этой дате!
Мероприятие состоится 12 октября 2017 в СКДЦ «Художественный», по адресу г. Иркутск, ул. Карла Маркса, 24. Начало в 16:00
Координаторы мероприятия:
Молчанова Светлана Сергеевна тел.89501133250
Попова Наталья Олеговна тел. 89526206369
Фото: Светлана Бурдинская
В ярмарке принимали участие представители 30 некоммерческих организаций. Они предлагали свои услуги населению и искали партнеров.
Ярмарка социальных услуг прошла в Иркутске в пятый раз. Впервые на ярмарке было представлено 13 муниципальных услуг.
Иркутское товарищество белорусской культуры имени Я.Д. Черского заключило сразу несколько соглашений, в том числе с Иркутским региональным волонтерским центром, активисты которого готовы помочь в проведении массовых мероприятий. Иркутские белорусы предложили организовать в 2017 году празднование Дня пожилого человека для членов Куйбышевской районной организации инвалидов Всероссийского общества инвалидов. ВОИ выразила готовность принять помощь от первичной профсоюзной организации студентов Иркутского государственного университета. Благотворительный фонд поддержки людей, болеющих раком, ВИЧ, СПИДом, туберкулезом «ТАС», получит помощь в организации праздников для больных детей.
Продолжить чтение «На юбилейной ярмарке социальных услуг в Иркутске подписано семь соглашений о сотрудничестве» →
Источник