Интервью с людьми с синдромом дауна

Фото: Саша Чернякова

Знакомство с Владом и подготовка к интервью

Встреча с Владом запланирована на понедельник, 11 марта. Накануне мы созваниваемся с его мамой Мариной и еще раз обсуждаем детали. Приехать можно после часа, потому что в одиннадцать у Влада тренировка. Марина будет занята и не сможет с нами общаться, зато со мной и Владом будет его папа Валерий. Мой голос ее настораживает, и Марина интересуется, не болею ли я. Объясняет, что у детей с синдромом Дауна сниженный иммунитет. Не болею, просто всегда говорю «в нос». Ну тогда до завтра.

***

Влад распахивает входную дверь и, широко улыбаясь, приглашает меня в квартиру. Сегодня у нас две задачи: выбрать вопросы для интервью, которое Влад проведет с участником благотворительной акции «Любите любых. Помогайте без условий», организованной фондом «Синдром любви», и обсудить план встречи в редакции. Я спрашиваю, будет ли Влад делать заметки. «Нет, у меня хорошая память», — говорит он.

Вместе мы решаем, что на все вопросы для интервью он сначала ответит сам. Я уже знаю, что у Влада много увлечений, поэтому начинаю с разговора о хобби. Он объясняет, что по понедельникам, средам и пятницам ходит на спортивные тренировки по жиму штанги лежа, а во вторник и четверг у него занятия в театре «Взаимодействие», где он уже несколько лет участвует в спектаклях. Папа Влада — он постоянно с нами, но сидит поодаль, словно старается, чтобы сын не чувствовал излишней опеки, — добавляет, что раньше после театральной студии они ходили в футбольную секцию, но сейчас временно приостановили занятия.

«Я бы хотел вернуться на футбол. Шикарные тренировки, и там у меня много друзей. Просто “во!”», — говорит Влад и показывает большой палец. Он постоянно показывает «класс», когда ему что-то особенно нравится.

— Я люблю ЦСКА — в составе этой команды лучший защитник сборной России Алан Дзагоев. Я бы хотел играть с ним на одном поле в нападении и вместе выигрывать чемпионаты.

— Ты начал интересоваться журналистикой из-за футбола?

— Мы с папой с детства смотрели футбольные матчи и обсуждали их. А потом я захотел сам рассказывать об этом, взял себе ник «Спортжурналист» и начал снимать видео. Про футбол и про жим штанги лежа. Когда я езжу на соревнования, то всегда записываю подготовку спортсменов, комментирую оценки судей.

— То есть фактически ведешь репортаж с места событий?

— Точно! Работаю в прямом эфире!

Однако Влад не хочет заниматься только журналистикой, сейчас его больше всего увлекает театр: «В будущем я бы хотел быть актером. Известным на весь мир. Мне это нравится, и я готов учиться. И когда я буду играть в больших спектаклях, то буду снимать репортажи уже с “театрального” места событий. А потом, может быть, стану режиссером и буду сам ставить серьезные постановки».

— Тебе что-то мешает заниматься тем, что нравится? Может быть, тяжело куда-то добираться?

— Нет, у меня все поблизости, рядом с метро. Однажды я даже сам ходил на тренировку. Один! Без отца. Не хочу, чтобы батя постоянно был где-то рядом, а то чувствую себя как маленький мальчик. И друзья подкалывают, что везде с папой хожу, как маленький. Если родители будут мне доверять, то я буду сам везде ездить. На футбол и в театр. Буду самостоятельным. Как все остальные.

Влад любит путешествовать, заниматься уборкой и готовить: «На этот Новый год я сам приготовил салат “Оливье”, от начала и до конца. Получилось очень вкусно. Домашние были в полном восторге», — с улыбкой говорит он и снова показывает «класс».

А еще Владу нравятся стихотворения. У него два любимых: «про штангу и про любовь». Он с выражением читает «Песню о штангисте» Владимира Высоцкого, а потом 102-й сонет Шекспира «Любовь моя сильна не напоказ, не напоказ вдвойне она нежнее…»

— А что для тебя самого значит любовь?

— Любовь — это очень сильное и искреннее чувство. Когда любишь другого человека, ты готов делать для него разные вещи, совершать смелые, безумные поступки во имя этой любви… А что для вас значит любовь?

Вопрос застает меня врасплох, поэтому я делаю Владу комплимент по поводу его журналистской сноровки — и того, что он так быстро смог ответить, в отличие от меня. Мы смеемся и решаем, что про любовь нужно будет спросить и на интервью.

Встреча подходит к концу, и уже в прихожей Влад тихо просит отца вернуться в гостиную, чтобы проводить меня самостоятельно. Мы еще раз жмем друг другу руки и решаем, что подготовка к интервью прошла отлично. Напоследок Влад обнимает меня и произносит: «Увидимся послезавтра, коллега!»

На следующий день мы с фондом «Синдром любви» находим героиню для интервью Влада. Римме Исмаиловой семнадцать лет, и у нее тоже синдром Дауна. В ее профайле сказано, что она любит петь и танцевать, посещает театральную студию и очень хочет освоить компьютер, чтобы в будущем устроиться на работу.

Влад интервьюирует Римму

— Когда ты поняла, что ты особенная? Или ты себя особенной не считаешь?

— Я не считаю себя особенной. Всерьез.

— А какие люди, на твой взгляд, особенные?

— Для меня лично особенные люди — это мама и папа.

— Как ты проводишь свободное время?

— Я делаю уроки, играю в театре. Хочу научиться готовить и работать на компьютере. Пока я не выбрала какую-то определенную профессию.

— Чего тебе не хватает в жизни?

— Мне всего хватает. У меня есть мама, папа, брат и кошка Мурка.

— А что значит счастье?

— О-о-о… Счастье — это когда все рядом. Никто не болеет, и есть друзья.

— Что для тебя значит фраза «любить любых»?

—  Любить любых — это про любовь ко всем людям. И про уважение к ним. Особенно к пожилым.

— Говорят, что через любовь люди выражают себя. А кого ты любишь?

— Я люблю мамочку, папулечку-красотулечку и тебя.

— Спасибо! Давай пять! С вами был я, Влад Ситдиков, подписывайтесь на мой канал.

«Мы вас всех любим!» — добавляет Римма и заливисто хохочет. Влад смеется в ответ, протягивает ей лист с вопросами и говорит: «А теперь твоя очередь побыть в роли журналиста». Римма удивленно вскидывает брови, смотрит на Влада из-под очков, а затем пробегается глазами по вопросам. У нее совершенно потрясающая мимика, и я легко представляю ее на сцене в любом спектакле.

— Когда ты понял, что ты особенный? Или ты себя особенным не считаешь?

— Я считаю себя обычным человеком. И в моей жизни есть то, что я люблю делать.

Дальше Влад рассказывает Римме то, что мы обсуждали на нашей первой встрече: как он любит заниматься спортом, путешествовать и ходить в театр, помогать маме по хозяйству и слушать музыку.

— Хотел бы ты заниматься чем-то еще?

— Я бы хотел заниматься журналистикой. Мне это очень нравится. Причем как политической, так и спортивной.   

— Ого! А кем ты себя видишь в будущем?

— В будущем я себя вижу хорошим журналистом.

Я замечаю, что ответ Влада отличается от того, который он дал мне. Думаю, ему понравилось работать в редакции и что журналисты отнеслись к нему как к равному.

— Что для тебя значит фраза «любить любых»?

— Это значит, что когда ты любишь человека, то ценишь и уважаешь его как самостоятельную личность. Ты не оспариваешь его решения, и он делает то, что ему заблагорассудится. Потому что он взрослый и ответственный.

Влад общается с сотрудником фонда «Синдром любви» об особенных людях, отношении к синдрому Дауна и социальных сетях

Влад и Римма — подопечные фонда «Синдром любви», поэтому, когда к столу присаживается Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви», оба оживляются. Минут пять они все вместе обсуждают последние новости: соревнования Влада по жиму лежа, репетиции Риммы в «Театре теней», а затем делятся впечатлениями о сегодняшнем интервью. Римма снова заливается смехом и говорит, что ей больше всего понравился вопрос про любовь. Тогда Влад обращается к Ирине: «Сейчас я задам некоторые вопросы и вам».

— Какие люди, на ваш взгляд, особенные?

— Я думаю, что каждый человек по-своему особенный.

— Каким вы видите свое будущее?

— Я бы хотела быть по-прежнему вовлеченной в благотворительность. И видеть, как ребята с синдромом Дауна, которым мы помогаем в течение многих лет, растут и живут полной жизнью: учатся в школах, работают, побеждают на соревнованиях, играют в театрах. И не только ваше с Риммой поколение, но и следующие.

— Что для вас значит фраза «любить любых»?

— Это значит, что не нужно воспринимать особенности человека как ограничение его возможностей и развития. И любить всех людей нужно такими, какие они есть.

До основания фонда «Синдром любви» в 2015 году Ирина около 14 лет проработала в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» и продолжает сотрудничать с ним сейчас. Я спрашиваю ее, как за это время изменилось отношение к людям с синдромом Дауна в России.

— Я пришла в «Даунсайд Ап» в 2001 году. Тогда  представить, что СМИ делают материалы про таких людей, было невозможно. Синдром Дауна был для всех чем-то позорным, родители таких детей боялись внимания со стороны общества, потому что оно было только негативным, и вне фонда мало с кем общались. Где-то с 2006 года про синдром Дауна заговорили. Родители начали понимать, что изменить отношение к их детям могут только они сами. Понемногу начали давать интервью, сниматься на телевидении. Тогда фонд стал устраивать больше публичных мероприятий, чтобы родителям и детям было проще «выйти из тени». Сейчас маятник качнулся в противоположную сторону. О синдроме Дауна постоянно говорят, называют таких детей солнечными и идеализируют это состояние.

— То есть фондам и родителям удалось кардинально изменить отношение в России к синдрому Дауна за эти 20 лет?

— Да, но за идеализацией часто стоит пассивность и упрощение понятий. Не нужно считать всех детей с синдромом Дауна одинаковыми — солнечными и добродушными. Каждый из них — самостоятельная личность со своими надеждами, мечтами, обидами и переживаниями. Из них не вырастают «солнечные» взрослые, и в их жизни не становится меньше проблем с возрастом. Многие говорят, что люди с синдромом Дауна — обычные, просто им нужно немного помочь, и все придет в норму. Из-за такого упрощения общество перестает осознавать, сколько работы делают родители и педагоги, чтобы эти дети могли просто обслуживать себя, помогать родителям по хозяйству, не говоря уже об устройстве на работу. И когда фонды говорят, что нужна помощь и пожертвования, у людей идет обратная реакция: «На что? Ведь у них все хорошо. Эти люди — такие же, как мы: актеры, певцы, журналисты и спортсмены». В интервью и рекламных кампаниях действительно принимают участие ребята, которые максимально социализированы: имеют хобби, могут разговаривать и формулировать мысли, — но их меньшинство. Тогда мы додумались до акции «Любите любых. Помогайте без условий».

Мы общаемся около 20 минут, когда я замечаю, что Римма устала. Поэтому я объявляю, что остался последний вопрос, и спрашиваю у Ирины, как проходит акция «Любить любых».

— У акции две цели. Первая: показать, что все люди с синдромом Дауна разные. Да и вообще все люди разные, и это хорошо! И все они заслуживают любви. Вторая задача — собирать пожертвования для того, чтобы кружки и секции Влада, Риммы и остальных ребят продолжали работать. Чтобы все больше детей могли учиться чему-то, развиваться и становиться более самостоятельными. И конечно, мы бы хотели добраться и до регионов. В Москве есть и театры, и студии, и фонды для людей с синдромом Дауна, но детям из других городов некуда пойти, и, кроме родителей, им никто не может помочь.

Я замечаю, что Влад очень внимательно слушает Ирину, и в конце я обращаюсь к нему:

— У тебя остались какие-нибудь вопросы?

Взгляд Влада становится очень серьезным.

— У меня нет вопросов, но я бы хотел кое-что сказать про фразу «любите любых». У меня есть как друзья, так и недруги, которые пишут мне и моей девушке гадости в соцсетях. Вчера мне пришло сообщение о том, что я — биомусор. Меня это очень задело… Люди, откройте глаза! Что вы творите! Пусть мы другие, но мы тоже люди. Все мы разные, но разве это плохо? Не нужно так с нами.   

Я смотрю в глаза Владу и не понимаю, что можно и нужно говорить после таких слов. И нужно ли вообще говорить. Но слова находит Ирина:

— Это действительно неприятно. Но знаешь, Влад? Я думаю, что плохие вещи пишут всем. Обижать других, сидя за монитором, вообще очень просто. Но к этому стоит спокойно относиться. Мир не состоит только из добрых людей, но со временем ситуация меняется. Ведь даже то, что мы сейчас здесь обсуждаем, кого-то немного изменит.

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.

«Такие дела» узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются дети и взрослые с синдромом Дауна, и поговорили со специалистами о возможностях для их терапии, адаптации в обществе и творческого развития.

Во время показа коллекции BezGraniz Couture в рамках Недели моды Mercedes-Benz Fashion Week. Москва, 2014 годФото: Антон Новодережкин / ТАСС

Почему возникает синдром Дауна?

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от расовой, ни от социально-экономической принадлежности, говорит врач-генетик, старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра Наталия Семенова. Им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться. Это генетическая аномалия, причина которой — хромосомная патология, возникающая при формировании половых клеток (яйцеклетки или сперматозоида) у одного из родителей.

Как объясняет Семенова, есть три формы синдрома Дауна. Чаще всего в каждой клетке ребенка появляется лишняя копия 21-й хромосомы, то есть вместо двух — три. Но бывает, хотя гораздо реже, что только часть клеток организма содержит лишнюю хромосому, а часть имеет нормальный набор — это называется мозаичной формой. Встречается и третья (транслокационная) форма, когда в клетках находится не полная лишняя хромосома, а только ее часть.

По данным ВОЗ, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире — от 1 : 1000 до 1 : 1100. «В значительной степени она зависит от возраста матери, — говорит врач-генетик. — Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы [самая частая форма синдрома] у матери 30 лет составит 1 : 1000, а у матери 40 лет — 9 : 1000». Семенова добавляет, что вероятность любой наследственной патологии в браке абсолютно здоровых родителей составляет примерно 5%. Точной статистики по числу людей с синдромом в России в открытом доступе нет.

Как диагностируют синдром?

Есть два способа выявить синдром Дауна и некоторые другие хромосомные патологии на этапе беременности: скрининг и неинвазивный тест. Скрининг делают бесплатно всем беременным женщинам на 1-13-й неделях срока в женских консультациях по всей России. Эффективность этого метода — 70-80%.

«Если женщина попала в группу высокого риска, нужно четко понимать, что это еще не диагноз и требуется дальнейшая инвазивная диагностика», — подчеркнула Семенова. Для этого делают забор части плаценты через прокол. Такое вмешательство может вызывать осложнения, хотя риск невысок, говорит врач-генетик.

«Суть неинвазивного теста заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери, — говорит Семенова. — Точность такой диагностики приближается к 97-99%. Она проводится начиная с девятой недели и только из средств родителей».

Еще на УЗИ можно заметить характерные для синдрома Дауна внешние признаки: утолщение воротниковой зоны и короткую носовую кость. Но для постановки диагноза новорожденному ребенку таких маркеров недостаточно. Нужно провести дополнительные исследования, чтобы определить форму хромосомной патологии, объясняет Семенова. Она добавляет, что при транслокационной форме СД у ребенка необходимо обследовать родителей, поскольку есть риск повтора диагноза у других детей.

Какая терапия необходима?

«От самого синдрома не лечат, лечат от каких-то сопутствующих заболеваний», — подчеркивает директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Наталья Попова. Дело в том, что с синдромом связано множество нарушений различных органов и систем, например пороки сердца и желудочно-кишечного тракта, болезнь Альцгеймера, лейкоз, нарушения слуха и зрения, снижение иммунной системы.

Однако совсем не обязательно, что эти заболевания будут у каждого ребенка с синдромом Дауна, говорит Попова. Их лечение или терапия не сильно отличаются от того, что проходят пациенты без СД: умственную отсталость или задержку психического развития корректируют специальными занятиями, если есть пониженный мышечный тонус, помогают массаж, ЛФК, плавание.

«Многие из сопутствующих заболеваний могут протекать под маской самого синдрома и долго не диагностироваться, — рассказывает Семенова. — Более того, дети порой не способны предъявлять жалобы, и нарушение длительно может оставаться незамеченным — например, снижение слуха. Задача врачей — вовремя обследовать ребенка и при необходимости начать лечение».

Как нужно помогать семье?

Семьям, где есть есть ребенок с синдромом Дауна, бывает тяжело принять этот диагноз, особенно если у родителей были определенные ожидания, говорит психолог проекта «Моя и мамина школа» иркутской организации «Радуга» Елена Вагенлейтнер. По ее словам, у родителей нередко возникает чувство стыда или бессознательное отвержение ребенка.

В таких случаях очень важно, чтобы мам поддерживали с самого начала — еще с роддома, считает эксперт. Вагенлейтнер приводит в пример практику в «Радуге», когда мамы, чьи дети с СД хорошо адаптированы социально, консультировали родителей новорожденных детей с таким же диагнозом.

Самое важное, считает психолог, не только раннее принятие ребенка, его внешности и особенностей, но и принятие своего отношения к нему. «Например, мама может стыдиться своего ребенка, злиться на него, бессознательно сравнивать с другими детьми — так бывает, надо быть к этому готовым, — объясняет Вагенлейтнер. — Если в семье есть другие дети, могут возникать и ревность, и зависть. Бывает, что ребенка не принимают бабушки и дедушки. Но с этим можно научиться жить. Принимать особенности ребенка, не стараться сделать его другим».

«[Мы] ходим к психологу всей семьей, и старшие, и младшие дети, — говорит Стелла, мама девочки с синдромом Дауна из Иркутска. — Если проблема есть у родителей, дети тут же сигналят об этом: болезнями, [неврозами], нежеланием что-то делать».

Мария Звонкова, мама девочки с синдромом Дауна, героиня «Таких дел», признается, что ей бывает неловко рассказывать о диагнозе дочери новым коллегам. «Большое количество стереотипов есть в головах у самих родителей, и они неосознанно транслируют их обществу», — считает она.

Как людям с синдромом Дауна может помочь государство?

Согласно поправкам 2016 года в постановление правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», дети с синдромом Дауна имеют право получить статус «ребенок-инвалид». Тогда семья будет получать пенсию и социальную поддержку от государства до совершеннолетия ребенка. Раньше по синдрому не ставили инвалидность, если не было проблем со здоровьем, а если статус удавалось получить, его нужно было продлевать каждый год, вспоминает Звонкова. Тем не менее новые критерии предполагают льготы только по основному заболеванию, по которому у человека инвалидность, говорит адвокат Сергей Жердев.

Когда ребенок достигает совершеннолетия, инвалидность оформляется повторно. Кроме того, в этот момент встает вопрос о признании его дееспособности. «Это зависит от степени социальной активности, в которую родители хотят вовлекать [своего ребенка]. Если они не заинтересованы в признании, многое зависит от нотариуса», — говорит Жердяев. Если суд признает недееспособность ребенка, ему обязательно назначается опекун.

Дети с синдромом могут ходить в обычную школу и детский сад?

Закон «Об образовании» гласит, что у всех учеников есть право на обучение в общей школе или детском саду «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Однако жительница Иркутска Стелла говорит, что ее ребенка с синдромом Дауна администрация отказалась брать в общий детский сад и им пришлось ходить в коррекционный. Жердяев делится, что часто к нему обращаются родители и рассказывают, что их детей просят перейти в другой класс с облегченной учебной программой. «Но это все несет под собой психологический аспект, потому что юридических оснований для этого нет», — говорит адвокат.

Многие школы просто не готовы принять детей с синдромом Дауна, поскольку у них нет ресурсов для того, чтобы учесть все индивидуальные особенности ребенка, как это прописано в законе, считает Попова. Она объясняет: «Нужны время и настойчивость родителей, которые следили бы за тем, чтобы законы выполнялись». Тем не менее есть много различных центров, которые занимаются с детьми с особенностями развития, куда могут ходить и дети с синдромом Дауна. По мнению Поповой, это хорошо, поскольку у семей, в которых есть такой ребенок, появляется выбор.

Какие возможности есть у взрослых с синдромом?

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна заметно увеличивается. Врач-генетик приводит следующую статистику: США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Считается, что мужчины с синдромом не могут иметь детей, а женщины — могут (в их случае вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 50%).

В России людям с СД помогает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Он проводит консультации с педагогами, индивидуально обучает и сопровождает своих подопечных в детском саду, школе или колледже, занимается профориентацией. На базе фонда «Даунсайд Ап» есть тренинги по безопасности передвижения в городе, профориентационные курсы, на групповых занятиях молодых людей с синдромом учат бытовым навыкам: готовить, пользоваться техникой.

«Все люди с синдромом разные, — говорит руководитель программ «Даунсайд Ап» по сопровождению школьников, подростков и молодых взрослых Юлия Лентьева. — Кто-то будет работать в социальных мастерских, а кто-то выйдет на открытый рынок труда. Когда человек взрослеет, мы больше даем профессиональные навыки. Говорим о профессиях, даем точку отправления».

Также поддержкой людей с СД занимается фонд «Синдром любви». Миссия фонда — создавать возможности для полноценной жизни подопечных. НКО собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом. Кроме того, фонд организует досуговые, спортивные и творческие проекты для подопечных.

Как сказала Попова, повысить качество жизни человека с синдромом Дауна можно в любом возрасте. «Я это вижу по ребятам, которые ходят к нам в студию (интегрированная театральная студия «Театр как терапия» – действующий проект «Радуги». — Прим. ТД), — говорит она. — У взрослого человека улучшается речь, он становится более самостоятельным, он себя лучше контролирует».

Есть ли проблемы в общении?

Есть моменты, когда люди с синдромом не могут вести себя так, как это делают другие. «Это происходит не потому, что они не могут, а потому, что они не знают, как это, — объясняет Лентьева. — Обычно их круг общения ограничивается родителями, родственниками и друзьями из школ и колледжей, где учатся ребята с инвалидностью».

Поэтому социальный опыт важен и внутри семьи, и в детском сообществе, а после важно сделать так, чтобы молодой человек с синдромом Дауна чувствовал себя частью профессионального сообщества, подчеркивает директор центра сопровождения «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Она подчеркивает, что обучение вместе с другими детьми помогает социализироваться независимо от того, по какой программе учится ребенок с особенностями развития, — важно, чтобы его окружение давало как позитивный, так и негативный опыт, чтобы человек научился преодолевать трудности. Но специалисты должны помогать ребятам усваивать этот опыт: где-то подсказать, а где-то дать возможность действовать самостоятельно.

В петербургском «Упсала-Цирке» работает центр «Пакитан», где цирковым искусством занимаются дети и подростки с синдромом Дауна от 4 до 18 лет, рассказывает координатор педагогических программ Александра Гурьянова. Первый год — это адаптация, привыкание к месту, потом ребята участвуют в небольшом отчетном выступлении, если они готовы к этому. Тренировки проходят 1-2 раза в неделю, тренеры ставят номера, во время работы над спектаклем подключается режиссер. Тьюторы работают с ребятами, которым нужно больше помощи, чтобы они могли включаться в общий процесс.

Вместе с «хулиганами» «Упсала-Цирка» участники «Пакитана» выезжают в летние лагеря, занимаются музыкой, рисованием, цирковыми дисциплинами. Уже вышли их совместные спектакли «Бонифаций», «Племянник», «Басе». «Это история про совместный поиск образа и такого формата спектакля, в котором они могли бы оставаться собой, и при этом чтобы был художественный результат, — говорит Гурьянова. — Конечно, в процессе работы они получают огромный опыт адаптации к разным жизненным ситуациям, знакомятся с разными людьми, сильно расширяют диапазон своих действий и возможностей. Это очень важный, но побочный эффект нашей работы. Мы поняли для себя, что мы больше про совместный творческий процесс, чем про реабилитацию как таковую».

Люди без синдрома Дауна воспринимают участников «Пакитана» по-разному. Кто-то из «хулиганов» никогда не видел таких людей, не знает, как с ними себя вести. Но со временем они понимают, что можно быть разными и это не мешает им общаться и делать что-то вместе. Гурьянова вспоминает, что однажды после спектакля на встречу участников центра остался мужчина, который жил рядом, но раньше относился с недоверием к людям с синдромом Дауна, потому что ничего про них не знал. Со временем он стал следить за цирком, пришел на встречу его участников вместе с дочкой, а негативное отношение пропало.

Лентьева говорит: «Главное, чтобы людей с синдромом воспринимали на равных. Конечно, в какие-то моменты такому человеку нужна помощь и поддержка, в том числе госорганов, родственников, волонтеров». Нечаева согласна, что именно это мы называем доступной средой: она учитывает особенности человека, но сделана так, что он может реализовывать себя как личность. «Мы хотим, чтобы он почувствовал себя способным делать очень важные вещи для себя самого, для своей семьи, потом — для своих одноклассников и коллег», — объясняет директор Центра сопровождения.

Почему о синдроме Дауна нужно говорить?

В обществе продолжают существовать стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна. Один из них гласит: такие дети рождаются в очень неблагополучных семьях. «В областном центре логопед спрашивала меня, не принимала ли я наркотики во время беременности», — вспоминает Звонкова. Мама добавляет, что у ее знакомой сотрудники образования поинтересовались, почему она не сделала аборт на ранних сроках беременности.

«Проблемы будут всегда, потому что везде есть человеческий фактор, — считает Попова. — Когда человек видит человека, который странно выглядит, не так говорит, не так двигается, в первую очередь это вызывает страх, неприятие. Другое дело, что за этим страхом может последовать желание узнать человека либо агрессия, которая хочет оградить себя от этого общества».

И в «Даунсайд Ап», и в «Радуге» большое внимание уделяют просветительской деятельности: устраивают образовательные семинары, публикуют материалы, устраивают встречи с обычными детьми в школах.

Мама ребенка с синдромом Дауна Светлана Нагаева в прошлом году презентовала научно-популярную книгу про синдром. Эта книга в том числе есть в группе ее сына. «Дети, которые ходят в сад вместе с Тимуром, уже знают, что такое синдром Дауна, и уже его не боятся, — говорит Нагаева. — Как-то можно поменять окружение, если постоянно рассказывать, если вступать в контакт, если проявлять активность именно родителям. Во всем мире все начиналось именно с родительских организаций и инициатив».