Интервью человека с синдромом дауна
Необучаемость детей с диагнозом даунизм — это глубокое заблуждение, созданное из предрассудков. Пример Пабло Пинеда, получившего университетское образование, в пух и прах разбивает миф о полной несостоятельности людей с синдромом Дауна.
Стоит понимать, что даунизм — это не болезнь, а сбой на генетическом уровне, при котором у человека обнаруживают одну спаренную хромосому.
При этом каждые 880 роды дарят миру человечка с одной лишней клеточкой. Общее число людей на нашей планете уже приближается к восьми миллиардам.
Представьте, сколько же тогда особенных людей?
Дети Солнца
«Личико, плоское как луна, приоткрытый рот, признаки «монголизма» (раскосые глаза), крохотный, будто кукольный нос, голова обычная или меньше, но с низко посаженными ушами и плоским затылком, часто отмечается укороченная шея, мышечный гипотонус и т. д.».
Так в 1862 году Джон Л. Х. Даун, британский врач и ученый, впервые описал синдром, который и назвали в его честь. Он долго руководил приютом для умалишенных, где наблюдал за отсталыми детьми.
Однако умственная отсталость не является характерным признаком людей с синдромом Дауна. Дело в том, что фамилия ученого «Даун» имеет в английском языке перевод «вниз».
Отсюда и возникло ошибочное заблуждение, что «даунизм» — это одна из форм психического расстройства, сопровождающаяся умственной отсталостью. Это не так!
Возникновение евгеники, широко популярной в начале 20 века и запрещенной сегодня науке, привело к печальным последствиям.
В большинстве штатов Америки людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали.
В нацистской Германии, где культивировалась идея «чистоты расы», пошли еще дальше — их начали истреблять. Так называемая «Акция Тиргартенштрассе» оправдывала все преступления, проводимые по программе умерщвления людей «Т-4».
До сегодняшнего дня, как в Америке, так и в Европе, при диагностировании у беременной плода с признаками даунизма, более 90% будущих матерей не рискуют рожать, совершая аборты.
Да и в России при диагностике плода с синдромом Дауна врачи, не смущаясь, сразу предлагают сделать аборт.
А ведь «даунята» — это «дети Солнца», обладающие невероятных размеров добротой, миролюбием, широкой душой и полнейшим отсутствием внутренней агрессии. Именно поэтому их стали ласково называть «солнечными».
Синдром Дауна и предрассудки
Пабло Пинеда
«Даунята» — это самое загадочное явление в природе. Ученые до сих пор не могут найти разумное объяснение, почему они появляются.
Например, в индийской мифологии считается, что человек с синдромом Дауна — это реинкарнация гуру, страдавшего в предыдущем воплощении гордыней. Возможно, это очень близко к истине.
Дети с синдромом Дауна очень разные. У некоторых наблюдаются явные «марсианские» признаки, других практически не отличишь от обычных людей. У них может наблюдаться легкая или более глубокая форма задержки как физического, так и умственного развития.
Но чаще это проблемы, связанные со слухом, речью, развитием мелкой моторики и адаптацией в обществе. Однако если с этими детишками заниматься, то они показывают превосходные результаты обучаемости.
«Даунята» не только начинают ходить и говорить, но и осваивают письмо, математику, чтение, заводят семьи, получают профессию и даже становятся бакалаврами.
«В нас должны видеть обычных людей»
Это слова Пабло Пинеда, первого человека с синдромом Дауна, окончившего университет в Испании. Пабло родился в 1974 году и в детстве не понимал своей индивидуальности.
Мальчик вырос в Малаге, где было принято особенных детей отдавать в коррекционные заведения. Но Пабло повезло. Благодаря молодым и довольно дерзким учителям, его приняли в обычную школу.
О школьных годах Пабло вспоминает с огромной благодарностью:
« Это был хоть и жесткий, но очень интересный и богатый опыт. Самые большие трудности были в подростковом возрасте».
Помимо Пабло в семье воспитывалось еще двое детей, но родители ко всем относились одинаково, никогда не выделяя его как инвалида.
Пинеда рассказывает:
«Культурные ценности, заложенные матерью и отцом, дали лучший старт для развития ребенка с синдромом Дауна. Главное — море общения, злейший враг — тишина. Поменьше опеки и побольше самостоятельности. Именно так надо воспитывать особенных детей».
Получив профессию преподавателя, Пабло работал сначала в городском муниципалитете, а затем перешел на преподавание в школу. В 2009 году его пригласили сняться в кинокартине «Я тоже», где он сыграл учителя с синдромом Дауна.
Кадр из фильма
По сути, это был фильм о нем самом, за который Пабло получил премию «За лучшую мужскую роль».
Из интервью Пабло Пинеда
Пабло говорит, что самое сложное, с чем ему приходилось сталкиваться, это человеческие предрассудки. Он постоянно должен был доказывать, что не хуже других.
Пабло делится своей историей, легко и просто рассказывая о себе и своих проблемах:
«Самая тяжелая борьба — идти на шаг впереди. Главное, что я сам никогда не считал себя иным, в чем мне здорово помогли родители. Я считаю, что именно они сыграли ключевую роль в моем развитии.
Мне не только оказывали заботу, но и предоставляли свободу для выбора и развития. А это очень важно для людей с синдромом Дауна. Мне это очень помогло в будущем.
Когда я учился на курсе бакалавриата, то почувствовал, что такое презрение и высокомерность по отношению ко мне. Натерпелся я тогда и от преподавателей, и от однокурсников.
Но я смог пройти через это, никому не жалуясь. Тогда я понял, что способен многое преодолеть самостоятельно. И в самые трудные моменты моей жизни всегда появляется человек, который окажет поддержку и помощь. Думаю, это мой ангел-хранитель».
«Наш голос должен быть услышан обществом»
Целью Пабло Пинеда является не комфорт и доказательство кому-то собственной успешности или состоятельности.
Он воспринимает жизнь как вызов, направив все свои стремления на свое главное предназначение — освободить общество от ошибочных стереотипов и предрассудков.
Слова Пабло из интервью:
«Общество должно услышать голос людей с синдромом Дауна. Нас пока не оценили как личности и не смогли, или не захотели, понять. Неосведомленность, граничащая с невежеством — вот что царит в области познания даунизма
Хочу посоветовать таким же, как я — верьте в себя, любите себя, имейте смелость добиваться и принимать себя. Не завидуйте, отбросьте комплексы, культивируйте свои способности, даже если они не велики.
И никогда не теряйте присутствие духа, боритесь за себя изо всех сил!».
Мы не смогли пройти мимо судьбы такого интересного человека. Если задуматься, через что пришлось пройти Пабло Пинеда, когда каждый прожитый день — это преодоление очередной вершины.
Очень интересно узнать мнение наших читателей, может кто-то поделится своей историей. Ждем ваших комментариев!
Подписывайтесь на наш канал, будьте в курсе событий и не забывайте про лайки????.
Полезную информацию и нововведения для людей с инвалидностью можно подробнее посмотреть здесь.
Источник
21 марта в мире отмечают День человека с синдромом Дауна. «Сноб» вместе с благотворительным фондом «Синдром любви» решил посмотреть, как сегодня относятся к людям с особенностями, и пригласил 24-летнего блогера с синдромом Дауна, чемпиона мира среди юниоров по жиму штанги лежа Влада Ситдикова на пару дней стать частью редакции и провести все интервью для материала. Текст записала и подготовила Саша Чернякова
Фото: Саша Чернякова
Знакомство с Владом и подготовка к интервью
Встреча с Владом запланирована на понедельник, 11 марта. Накануне мы созваниваемся с его мамой Мариной и еще раз обсуждаем детали. Приехать можно после часа, потому что в одиннадцать у Влада тренировка. Марина будет занята и не сможет с нами общаться, зато со мной и Владом будет его папа Валерий. Мой голос ее настораживает, и Марина интересуется, не болею ли я. Объясняет, что у детей с синдромом Дауна сниженный иммунитет. Не болею, просто всегда говорю «в нос». Ну тогда до завтра.
***
Влад распахивает входную дверь и, широко улыбаясь, приглашает меня в квартиру. Сегодня у нас две задачи: выбрать вопросы для интервью, которое Влад проведет с участником благотворительной акции «Любите любых. Помогайте без условий», организованной фондом «Синдром любви», и обсудить план встречи в редакции. Я спрашиваю, будет ли Влад делать заметки. «Нет, у меня хорошая память», — говорит он.
Вместе мы решаем, что на все вопросы для интервью он сначала ответит сам. Я уже знаю, что у Влада много увлечений, поэтому начинаю с разговора о хобби. Он объясняет, что по понедельникам, средам и пятницам ходит на спортивные тренировки по жиму штанги лежа, а во вторник и четверг у него занятия в театре «Взаимодействие», где он уже несколько лет участвует в спектаклях. Папа Влада — он постоянно с нами, но сидит поодаль, словно старается, чтобы сын не чувствовал излишней опеки, — добавляет, что раньше после театральной студии они ходили в футбольную секцию, но сейчас временно приостановили занятия.
«Я бы хотел вернуться на футбол. Шикарные тренировки, и там у меня много друзей. Просто “во!”», — говорит Влад и показывает большой палец. Он постоянно показывает «класс», когда ему что-то особенно нравится.
— Я люблю ЦСКА — в составе этой команды лучший защитник сборной России Алан Дзагоев. Я бы хотел играть с ним на одном поле в нападении и вместе выигрывать чемпионаты.
— Ты начал интересоваться журналистикой из-за футбола?
— Мы с папой с детства смотрели футбольные матчи и обсуждали их. А потом я захотел сам рассказывать об этом, взял себе ник «Спортжурналист» и начал снимать видео. Про футбол и про жим штанги лежа. Когда я езжу на соревнования, то всегда записываю подготовку спортсменов, комментирую оценки судей.
— То есть фактически ведешь репортаж с места событий?
— Точно! Работаю в прямом эфире!
Однако Влад не хочет заниматься только журналистикой, сейчас его больше всего увлекает театр: «В будущем я бы хотел быть актером. Известным на весь мир. Мне это нравится, и я готов учиться. И когда я буду играть в больших спектаклях, то буду снимать репортажи уже с “театрального” места событий. А потом, может быть, стану режиссером и буду сам ставить серьезные постановки».
— Тебе что-то мешает заниматься тем, что нравится? Может быть, тяжело куда-то добираться?
— Нет, у меня все поблизости, рядом с метро. Однажды я даже сам ходил на тренировку. Один! Без отца. Не хочу, чтобы батя постоянно был где-то рядом, а то чувствую себя как маленький мальчик. И друзья подкалывают, что везде с папой хожу, как маленький. Если родители будут мне доверять, то я буду сам везде ездить. На футбол и в театр. Буду самостоятельным. Как все остальные.
Влад любит путешествовать, заниматься уборкой и готовить: «На этот Новый год я сам приготовил салат “Оливье”, от начала и до конца. Получилось очень вкусно. Домашние были в полном восторге», — с улыбкой говорит он и снова показывает «класс».
А еще Владу нравятся стихотворения. У него два любимых: «про штангу и про любовь». Он с выражением читает «Песню о штангисте» Владимира Высоцкого, а потом 102-й сонет Шекспира «Любовь моя сильна не напоказ, не напоказ вдвойне она нежнее…»
— А что для тебя самого значит любовь?
— Любовь — это очень сильное и искреннее чувство. Когда любишь другого человека, ты готов делать для него разные вещи, совершать смелые, безумные поступки во имя этой любви… А что для вас значит любовь?
Вопрос застает меня врасплох, поэтому я делаю Владу комплимент по поводу его журналистской сноровки — и того, что он так быстро смог ответить, в отличие от меня. Мы смеемся и решаем, что про любовь нужно будет спросить и на интервью.
Встреча подходит к концу, и уже в прихожей Влад тихо просит отца вернуться в гостиную, чтобы проводить меня самостоятельно. Мы еще раз жмем друг другу руки и решаем, что подготовка к интервью прошла отлично. Напоследок Влад обнимает меня и произносит: «Увидимся послезавтра, коллега!»
На следующий день мы с фондом «Синдром любви» находим героиню для интервью Влада. Римме Исмаиловой семнадцать лет, и у нее тоже синдром Дауна. В ее профайле сказано, что она любит петь и танцевать, посещает театральную студию и очень хочет освоить компьютер, чтобы в будущем устроиться на работу.
Влад интервьюирует Римму
— Когда ты поняла, что ты особенная? Или ты себя особенной не считаешь?
— Я не считаю себя особенной. Всерьез.
— А какие люди, на твой взгляд, особенные?
— Для меня лично особенные люди — это мама и папа.
— Как ты проводишь свободное время?
— Я делаю уроки, играю в театре. Хочу научиться готовить и работать на компьютере. Пока я не выбрала какую-то определенную профессию.
— Чего тебе не хватает в жизни?
— Мне всего хватает. У меня есть мама, папа, брат и кошка Мурка.
— А что значит счастье?
— О-о-о… Счастье — это когда все рядом. Никто не болеет, и есть друзья.
— Что для тебя значит фраза «любить любых»?
— Любить любых — это про любовь ко всем людям. И про уважение к ним. Особенно к пожилым.
— Говорят, что через любовь люди выражают себя. А кого ты любишь?
— Я люблю мамочку, папулечку-красотулечку и тебя.
— Спасибо! Давай пять! С вами был я, Влад Ситдиков, подписывайтесь на мой канал.
«Мы вас всех любим!» — добавляет Римма и заливисто хохочет. Влад смеется в ответ, протягивает ей лист с вопросами и говорит: «А теперь твоя очередь побыть в роли журналиста». Римма удивленно вскидывает брови, смотрит на Влада из-под очков, а затем пробегается глазами по вопросам. У нее совершенно потрясающая мимика, и я легко представляю ее на сцене в любом спектакле.
— Когда ты понял, что ты особенный? Или ты себя особенным не считаешь?
— Я считаю себя обычным человеком. И в моей жизни есть то, что я люблю делать.
Дальше Влад рассказывает Римме то, что мы обсуждали на нашей первой встрече: как он любит заниматься спортом, путешествовать и ходить в театр, помогать маме по хозяйству и слушать музыку.
— Хотел бы ты заниматься чем-то еще?
— Я бы хотел заниматься журналистикой. Мне это очень нравится. Причем как политической, так и спортивной.
— Ого! А кем ты себя видишь в будущем?
— В будущем я себя вижу хорошим журналистом.
Я замечаю, что ответ Влада отличается от того, который он дал мне. Думаю, ему понравилось работать в редакции и что журналисты отнеслись к нему как к равному.
— Что для тебя значит фраза «любить любых»?
— Это значит, что когда ты любишь человека, то ценишь и уважаешь его как самостоятельную личность. Ты не оспариваешь его решения, и он делает то, что ему заблагорассудится. Потому что он взрослый и ответственный.
Влад общается с сотрудником фонда «Синдром любви» об особенных людях, отношении к синдрому Дауна и социальных сетях
Влад и Римма — подопечные фонда «Синдром любви», поэтому, когда к столу присаживается Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви», оба оживляются. Минут пять они все вместе обсуждают последние новости: соревнования Влада по жиму лежа, репетиции Риммы в «Театре теней», а затем делятся впечатлениями о сегодняшнем интервью. Римма снова заливается смехом и говорит, что ей больше всего понравился вопрос про любовь. Тогда Влад обращается к Ирине: «Сейчас я задам некоторые вопросы и вам».
— Какие люди, на ваш взгляд, особенные?
— Я думаю, что каждый человек по-своему особенный.
— Каким вы видите свое будущее?
— Я бы хотела быть по-прежнему вовлеченной в благотворительность. И видеть, как ребята с синдромом Дауна, которым мы помогаем в течение многих лет, растут и живут полной жизнью: учатся в школах, работают, побеждают на соревнованиях, играют в театрах. И не только ваше с Риммой поколение, но и следующие.
— Что для вас значит фраза «любить любых»?
— Это значит, что не нужно воспринимать особенности человека как ограничение его возможностей и развития. И любить всех людей нужно такими, какие они есть.
До основания фонда «Синдром любви» в 2015 году Ирина около 14 лет проработала в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» и продолжает сотрудничать с ним сейчас. Я спрашиваю ее, как за это время изменилось отношение к людям с синдромом Дауна в России.
— Я пришла в «Даунсайд Ап» в 2001 году. Тогда представить, что СМИ делают материалы про таких людей, было невозможно. Синдром Дауна был для всех чем-то позорным, родители таких детей боялись внимания со стороны общества, потому что оно было только негативным, и вне фонда мало с кем общались. Где-то с 2006 года про синдром Дауна заговорили. Родители начали понимать, что изменить отношение к их детям могут только они сами. Понемногу начали давать интервью, сниматься на телевидении. Тогда фонд стал устраивать больше публичных мероприятий, чтобы родителям и детям было проще «выйти из тени». Сейчас маятник качнулся в противоположную сторону. О синдроме Дауна постоянно говорят, называют таких детей солнечными и идеализируют это состояние.
— То есть фондам и родителям удалось кардинально изменить отношение в России к синдрому Дауна за эти 20 лет?
— Да, но за идеализацией часто стоит пассивность и упрощение понятий. Не нужно считать всех детей с синдромом Дауна одинаковыми — солнечными и добродушными. Каждый из них — самостоятельная личность со своими надеждами, мечтами, обидами и переживаниями. Из них не вырастают «солнечные» взрослые, и в их жизни не становится меньше проблем с возрастом. Многие говорят, что люди с синдромом Дауна — обычные, просто им нужно немного помочь, и все придет в норму. Из-за такого упрощения общество перестает осознавать, сколько работы делают родители и педагоги, чтобы эти дети могли просто обслуживать себя, помогать родителям по хозяйству, не говоря уже об устройстве на работу. И когда фонды говорят, что нужна помощь и пожертвования, у людей идет обратная реакция: «На что? Ведь у них все хорошо. Эти люди — такие же, как мы: актеры, певцы, журналисты и спортсмены». В интервью и рекламных кампаниях действительно принимают участие ребята, которые максимально социализированы: имеют хобби, могут разговаривать и формулировать мысли, — но их меньшинство. Тогда мы додумались до акции «Любите любых. Помогайте без условий».
Мы общаемся около 20 минут, когда я замечаю, что Римма устала. Поэтому я объявляю, что остался последний вопрос, и спрашиваю у Ирины, как проходит акция «Любить любых».
— У акции две цели. Первая: показать, что все люди с синдромом Дауна разные. Да и вообще все люди разные, и это хорошо! И все они заслуживают любви. Вторая задача — собирать пожертвования для того, чтобы кружки и секции Влада, Риммы и остальных ребят продолжали работать. Чтобы все больше детей могли учиться чему-то, развиваться и становиться более самостоятельными. И конечно, мы бы хотели добраться и до регионов. В Москве есть и театры, и студии, и фонды для людей с синдромом Дауна, но детям из других городов некуда пойти, и, кроме родителей, им никто не может помочь.
Я замечаю, что Влад очень внимательно слушает Ирину, и в конце я обращаюсь к нему:
— У тебя остались какие-нибудь вопросы?
Взгляд Влада становится очень серьезным.
— У меня нет вопросов, но я бы хотел кое-что сказать про фразу «любите любых». У меня есть как друзья, так и недруги, которые пишут мне и моей девушке гадости в соцсетях. Вчера мне пришло сообщение о том, что я — биомусор. Меня это очень задело… Люди, откройте глаза! Что вы творите! Пусть мы другие, но мы тоже люди. Все мы разные, но разве это плохо? Не нужно так с нами.
Я смотрю в глаза Владу и не понимаю, что можно и нужно говорить после таких слов. И нужно ли вообще говорить. Но слова находит Ирина:
— Это действительно неприятно. Но знаешь, Влад? Я думаю, что плохие вещи пишут всем. Обижать других, сидя за монитором, вообще очень просто. Но к этому стоит спокойно относиться. Мир не состоит только из добрых людей, но со временем ситуация меняется. Ведь даже то, что мы сейчас здесь обсуждаем, кого-то немного изменит.
Источник