Интернаты для детей с синдромом дауна

По данным многолетней статистики, во всем мире около 5% детей рождается с врожденными заболеваниями разной тяжести. Много таких детей рождается и в России. Не стоит даже говорить о том, насколько часто у нас дети с синдромом Дауна или тяжелой умственной отсталостью оказываются в детских домах и приютах.

К сожалению, легче пересчитать тех детей, чьи родители приняли мужественное решение оставить настолько «особых» детей в семье. Более того, в современной России очень мало примеров включения людей с ограниченными возможностями в повседневную жизнь общества. В результате и общество оказывается лишенным возможности получить позитивный опыт общения с такими людьми. Но есть и другой путь: не отворачиваться от этой проблемы, а просто познакомиться с миром иных детей.

В Москве есть уникальное социальное учреждение – ГКУ «Детский дом-интернат для умственно отсталых детей» №21.

В нём постоянно проживает и обучается 73 ребенка с врожденными пороками развития и глубокой умственной задержкой . Две трети живущих здесь – сироты или дети, от попечения над которыми отказались родители.

Это очень непростые дети – многие из них страдают как психическими, так и соматическими заболеваниями сердечнососудистой системы, эндокринной системы, нервной системы, с тяжелыми пороками развития.

На просьбу провести день в интернате и посмотреть, как и чем он живет, руководство откликнулось неожиданно позитивно. Директор интерната Елена Леонидовна Агафонова отмечает, что у них гости – это нередкое явление.

«Отношение к такого рода учреждениям, как к абсолютно закрытому, табуированному чему-то, к счастью, стремительно меняется. В самом обществе сейчас, Слава Богу, серьезные сдвиги, и идёт поддержка как Департамента социальной защиты, так и добровольных организаций.

Нам нечего скрывать, – смеется она, – Поэтому и приглашаем всех, кто неравнодушен – посмотреть на то, как мы живем, а если кто захочет – то и принять участие в детской жизни».

Директором этого учреждения Елена Леонидовна стала совсем недавно – в стенах ДДИ 21 она, коррекционный педагог с 20-леттним стажем, трудится с 16 марта 2015 года. Но за это время, как мне показалось, ей удалось выстроить самое главное – прекрасное взаимодействие всего коллектива.

Редко когда встретишь настолько дружелюбный и отзывчивый персонал. Директор и сотрудники отмечают, что для них это не «социальное учреждение», не «интернат», а именно дом.

«Этому дому уже присвоено имя – он будет называться «Центр содействия семейному воспитанию «Благодарение», – говорит Елена Леонидовна, – уже и Устав разработан, и в ближайшее время сама работа будет строиться иначе, предпочтение будет отдаваться семейным формам воспитания.

Центральной идеей работы станет сопровождение особых детей и семей с такими детьми, а также поддержка тех родителей, которые захотят усыновить наших детей, даже очень сложных. Это другой уровень учреждения, который будет стремиться к тому, чтобы ребенок не оставался один и чтобы у него не было этого страшного официального статуса «без попечения родителей». Мы можем говорить как о собственно опекунах так и о своеобразных духовных родителях, добровольно посещающих наших детей».

Несмотря на сложные заболевания подопечных, ДДИ активно сотрудничает с системой образования Москвы и некоторые дети посещают коррекционную школу.

Один из стойких мифов – о том, что дети с синдромом Дауна совершенно не способны к обучению.

Здесь важно понимать, что дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. И у каждого из них есть то направление, в котором ярко развиваются их способности.

Ровно так же, как и у обычных детей – кому-то легко дается обучение точным наукам, кому-то сложнее и т.д. В зависимости от возраста и дня недели, дети распределяются по группам (классам), где их занятия подразделяются на собственно учебные и творческие.

Несколько детишек интерната регулярно посещают занятия в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где получают бесплатную психолого-педагогическую помощь.

«Значительное количество наших детей уже сейчас имеют возможность очень многому научиться, это дети с перспективой, – отмечает директор ДДИ, – Да, эти перспективы у всех детей разные. Для кого-то будет большим достижением даже получить навыки самостоятельного одевания, и мы всем педагогическим коллективом искренне будем считать это огромным успехом. У нас тут очень разные дети, и, к сожалению, есть очень и очень тяжелые.

Кто-то уже и сам может есть самостоятельно и более того – выполнять простую рутинную помощь: например, за обедом раскладывать салфетки, тарелки, ложки. Есть детки, у которых заметны и музыкальные таланты, склонность к танцам. Сейчас мы стоим в самом начале пути выявления разного рода способностей наших деток, ведем работу во всех направлениях – и творческие способности «проверяем», и учим детей, если это возможно, навыкам бытовым».

На музыкальных занятиях одни дети танцуют (скорее даже, топают и хлопают), другие – играют на инструментах.

Это своеобразная музыка, которую мы назвали бы какофонией. Но для детей с синдромом Дауна такого рода музыкальные занятия чрезвычайно важны, так как они помогают развивать речь и слуховое восприятие.

Важны для них и тактильные ощущения инструмента, познание механизма извлечения звука. Девочки не просто играют на инструментах – они как бы общаются с с ними – трогают, гладят поверхность, перебирают пальцами подвижные элементы. Это ежедневное узнавание уже виденного – оно немного пугающее, но так устроен мир особых детей.

Тем временем, пока одни ребята учатся в школе или посещают занятия, другие проводят все свое время в интернате.

Таким детям особенно нужна забота, несмотря на то, что в ежедневной программе даже для сложных детей предусмотрены развлекательные и образовательные компоненты. Им не хватает простого человеческого тепла и эмоций.

Первое, что действительно бросается в глаза – искренность каждого малыша. С невероятной радостью они бросаются ко мне – обниматься.

Им все интересно – мой фотоаппарат, мой рюкзак и моя одежда, то, как я хожу, как говорю.

Как только ты попадаешь в поле его зрения, ты видишь настолько яркое внимание – как будто ты тот самый человек, которого ждали всю жизнь. Машешь им рукой (всего лишь) и лицо ребенка расцветает улыбкой.

Многие дети не могут говорить или речь их малоразборчива, поэтому выражают себя они больше эмотивно, и это несколько непривычно, но очень радостно. Действительно, как будто комната освещается то и дело вспыхивающими улыбками.

Наверное, в обычной действительности мы бы и не обратили внимания, но тут – в тишине комнат дома для особых детей – это чувствуется особенно остро, не в переносном смысле, а совершенно физически чувствуется потребность в общении с тобой, в твоем тепле и в твоем голосе.

И невольно думаешь, что такая невероятная искренность и простота – это, наверное, то, чего уже практически не осталось у нас, живущих как принято сейчас говорить, «полной жизнью», людей со стандартным набором хромосом.

Так много предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Такой диагноз нередко употребляется как унизительное ругательство. Люди перестают замечать это, перестают задумываться над тем, насколько непросто пребывать в этом ином мире. Но, пробыв в доме, наполненном особыми детками, сердце наполняется странным и ранее неизвестным чувством.

Не скрою – когда-то и страхом, и опасением, но, вместе с тем, удивительным ощущением сообщения чему-то, не до конца понятному, но очень важному и нужному мне самой. Такие дети дают тебе шанс стать лучше, они дают тебе тот импульс, что годами спит на подушке жизненной комфортности.

Удивительный факт – сама директор пришла сюда как будто бы по велению высшей воли:

«Моей старшей дочери 26 лет, она ребенок-инвалид, у нее тяжелый диагноз, выраженная умственная отсталость. Она меня и «привела» в эту область, – рассказывает Агафонова, – Я раньше тоже не знала и даже не задумывалась, как много детей имеют такие проблемы в развитии, с тяжелой умственной инвалидностью. Меня это не касалось, и, не буду скрывать, мне было всё равно.

Настоящим человеком и личностью, я считаю, меня сделала именно дочь. Когда я шла по этому пути, вместе со своей Ирой, я поняла что я не просто сильная и могу помочь своему ребенку, но что более того – я должна помогать другим подобным детям. А ведь 26 лет назад было намного все сложнее – не было таких образовательных методик, не было таких технологий и даже банально условия бытовые были в разы хуже. Немаловажный момент – мне попались хорошие помощники, люди, которые дали мне силы, поверили в моего ребенка и, благодаря им, я поверила в нее сама».

Все сотрудники ДДИ отмечают, насколько важна команда, коллектив. Всё здесь строится как раз на таких людях – готовых жертвовать своим комфортом, готовых так же искренне любить детей, как дети любят их. Удивительно, но многие сотрудники называют своих подопечных не иначе, как «дочками» и «сыночками».

Они постоянно в контакте с детьми – держат их за руку, обнимают, гладят.

Многие дети осознают свое тело не так, как это делает человек обычный. Тактильные ощущения при нарушениях развития могут быть важным мостиком в осознании себя самого. Для них тактильный контакт – это необходимое явление. Даже их кажущееся порой пугающей и агрессивной манера хватать – это зачастую желание узнать мир, ощутить свое место в нём, и не более.

Мы можем дать друг другу тепло. Элементарное внимание, в котором такие дети очень и очень нуждаются. Тепло и души и тепло тела – им важно прижаться, обнять, просто подержать кого-то за руку. Узнать нового человека, улыбнуться ему, почувствовать, что они – не одиноки, что есть рядом кто-то, такой же теплый и добрый, как они сами. Не задающий вопросов, не требующий, не просящий – а просто сидящий рядом, к кому можно прижаться и кого можно обнять.

Ежедневно в ДДИ работают добровольцы. С недавнего времени  юноши и девушки из столичного движения «Православные добровольцы» стали помогать интернату.

Они проводят здесь анимационные занятия, приходят убираться на территории и общаться с детьми.

Ежедневно волонтеры и сестры милосердия гуляют с детками, помогают сотрудникам в бытовом уходе, иногда вывозят детей на реабилитацию или развивающие занятия за пределы ДДИ.

Подключаются некоммерческие организации и к активной финансовой помощи учреждению. На протяжении двух лет службой «Милосердие» выделялись на работу сестринской службы в ДДИ средства, собранные в ходе акции «Белый цветок».

А недавно Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в ходе праздника «В гостях у Патриарха в Переделкино» передал в дар интернату сертификат на спортивное и игровое оборудование стоимостью 500 000 рублей.

На эти деньги при поддержке фонда «Защитник счастья» и Молодежного отдела Московской епархии на территории интерната будут установлены развивающие современные площадки – с игровым и спортивным оборудованием, приспособленным для детей с ограниченными возможностями.

В интернате уже активно используются переданные по этой программе сухие бассейны для релаксации и другое мягкое игровое оборудование.

Несмотря на активное включение в работу множества организаций, добровольческой помощи интернату по-прежнему не хватает. Речь идет не о финансах, а просто о том, чтобы уделить время ребенку. Они искренне рады новым друзьям и очень ждут тепла и ласки!

Помочь детям вы можете, став добровольцем службы помощи «Милосердие». Встречи общества проходят каждое воскресенье в 11.45 в храме св. блгв. цар. Димитрия при Первой Градской больнице (г. Москва, Ленинский просп., д. 8, корп. 12) Также можно записаться в команду помощи интернату от «Православных добровольцев», связавшись с координатором по адресу social@pdobro.ru

Но, конечно, это не поможет решить главную проблему. Что от таких детей по-прежнему родители отказываются в большинстве случаев. Специалисты интерната уверены, что маму новорожденного ребенка с синдромом Дауна или иными нарушениями развития нельзя ни в чем убеждать – ее просто надо поддержать.

«У нас в стране должна в корне быть изменена культура работы с мамой, с папой и семьей в целом, в случае, когда люди попадают в такую ситуацию, – поясняет директор интерната, – Есть болезни и диагнозы, которые нельзя сразу определить и увидеть, а есть, то что можно диагностировать на очень ранней стадии – уровень развития медицины сейчас позволяет очень многое. Такого рода работа, прежде всего, работа психологов с родителями, должна начинаться еще в период беременности мамы, если у ребенка в утробе диагностированы пороки развития и заведомо предполагается его инвалидность. И, конечно же, и в родильных домах. Такие родители, прежде всего, должны быть подержаны государством и знать, что они получат помощь. Не должно быть страха, что они с их проблемой не будут отодвинуты в дальний угол.

Опираясь на помощь психолога, который будет с самим родителями работать, помогая им принять факт появления в их семье ребенка с ограниченными возможностями. А также надо говорить и о своевременном предоставлении опытной няни, специалистов из коррекционных учреждений, квалифицированных медиков и т.д.

Такая первичная всесторонняя помощь – это очень правильно и необходимо, это помогло бы снять тяжелейшую психологическую ответственность с родителей, столкнувшихся с этой проблемой.

Зачастую именно шок и колоссальная психологическая изоляция, ощущение «один на один с бедой» приводят к панике, к оторопи. Человек в таком состоянии не понимает, что ему в данном случае делать, что его ждет впереди. Поэтому такой большой процент отказов, и поэтому так часто при решении мамы оставить такого ребенка , из семьи бегут папы».

К сожалению, на данный момент в России практически не проводится такой подготовки и сопровождения. Ведется большая работа благотворительными фондами и добровольческими организациями, организуются психологические кружки для родителей особых детей, в том числе и для тех семей, которые отказались от попечения над такими детьми. Это в ряде случаев помогает подтолкнуть родителей к изменению решения и все-таки забрать ребенка в семью. Но на уровне государства поддержка родителей пока минимальна.

Мы очень часто закрываемся в своём мире и не хотим видеть, что происходит вокруг. Строим свой идеальный дом, свою ментальную крепость, из которой то и дело мы выставляем явления и события, портящие выстраиваемый годами интерьер.

Да, особые дети находятся вне современной системы координат с её запросом на гламурную, вычищенную до лоска, глянцевую действительность. Но общение с ними неизменно связано с вечным запросом самой жизни на благородство и милосердие человеческой души.

Для того, чтобы понять таких детей и перестать их опасаться нужно немногое и одновременно очень многое: чуточку преодолеть самого себя, отодвинуть на задний план свои представления о том, что такое «нормально» и просто сделать шаг навстречу.

Шаг, которого они очень ждут и который, безусловно, будет вознаграждён такими чистыми эмоциями, на которые способны только солнечные дети.

Фото: Мария Темнова