Интернаты для больных синдромом дауна
Психоневрологический интернат – концлагерь? или способ социальной поддержки людей с инвалидностью? Почему людям там плохо? Что движет людьми, сдающими в интернат своих близких
Скриншот: youtube.com
Мы разговариваем со Светланой Витальевной Бейлезон, которая не понаслышке знает о нуждах инвалидов. Светлана – мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.
Потоков несколько, финал один
ОФИЦИАЛЬНО
Психоневрологический интернат (сокращённо ПНИ) — стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического здоровья в постоянном уходе и наблюдении. Психоневрологические интернаты входят в общую систему психиатрической помощи в Российской Федерации и одновременно являются учреждениями социальной защиты населения.
— В последнее время в прессе много публикаций о психоневрологических интернатах. Что это за структура?
— По идее, в задачи ПНИ входит защита человека, который имеет серьезные проблемы психического здоровья и потому не в состоянии жить самостоятельно, а ухаживать за ним некому. И тогда заботу о человеке принимает на себя государство и гарантирует ему скромную, но достойную по человеческим меркам жизнь. И якобы врач рядом, когда нужна помощь…
— Как я понимаю, часть проблем ПНИ кроется в том, что рядом в условиях, далеких от благоприятных, вынуждены жить годами совершенно разные люди. Какие «категории граждан» попадают туда?
— Есть, если можно так сказать, несколько потоков.
Так, в интернатах много пожилых людей с деменцией — одиноких или тех, с кем не справляются родные. Ведь не все могут нанять сиделку. А бывает, что нарушения у человека так тяжелы, что родные просто не выдерживают.
Еще в интернате содержатся люди с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и психическими расстройствами. Ведь далеко не всегда психически больной человек – это единственная проблема семьи. Бывает, родственники сами немощны либо еще кто-то из членов семьи нуждается в уходе. В этом случае ресурсы «ближних помощников», как их называют за рубежом, быстро истощаются. Или у человека с нарушениями нет в квартире отдельной комнаты, а вместе с ним тяжело, или ему с другими трудно. И такая жизнь может длиться долгие годы.
Еще в ПНИ попадают люди, родственники которых сами не вполне адекватны и не могут оценить тяжести состояния больного человека, он просто действует им на нервы, от него стараются избавиться.
Далеко не все, сдающие своих родных в ПНИ, корыстны или злонамеренны; думаю, не все даже понимают, какая жизнь человека в интернате ожидает. Однако случается порой, что родственники людей с психическими нарушениями сдают их в интернат и лишают дееспособности, стремясь завладеть их жилплощадью. Они выбирают себя и собственное благополучие и вытесняют человека из своей жизни. Тем более, что если он болен и не может постоять за себя, сделать это не так сложно.
В ПНИ попадают, как на пожизненное заключение, достигшие совершеннолетия дети-инвалиды после детских домов. Это сироты или «отказники» — дети тех родителей, кто не справился, кому не на что жить, кто испугался и поверил заключению врачей, что их дети будут «растениями» или «бессмысленными животными»… Некоторым удается «сдать и забыть». Однако многие из тех, кто не видит другого выхода и потому отдал своего ребенка на попечение государства, испытывают тяжелые страдания. Может быть, некому было подсказать, поддержать их, когда решалась судьба ребенка или взрослого.
Фото с сайта doctorpiter.ru
Ещё одна часть жителей ПНИ — это инвалиды с нарушениями развития, которые в детстве жили в семьях. Родители старались вылечить и выучить ребенка, искали специалистов, водили в коррекционную школу. Однако время пробежало, и ребенку исполнилось восемнадцать. А для «особых» (как их теперь называют) взрослых в нашей стране нет ни настоящего, ни будущего.
Если мама родила такого ребёнка не поздно, то к его совершеннолетию ей самой сорок-сорок пять лет. К этому времени прекращается даже минимальная государственная помощь, которая была положена матери ребенка-инвалида. Если мама воспитывает ребенка одна (а семьи с детьми-инвалидами распадаются довольно часто), на жизнь остаётся только пособие «ребенка». До пенсии ей ещё десять-пятнадцать лет, и надо элементарно прокормить семью. В то же время «особый» человек не может внезапно повзрослеть, ему по-прежнему требуется уход, необходимо общение, развитие и занятость. Но теперь ему некуда пойти, нечем заняться, не с кем остаться. И интернат кажется выходом.
Такой безрадостный выход ждет и тех, у кого родственники занемогли или ушли из жизни.
— Родственники как-то могут повлиять на жизнь в ПНИ?
— Бывает, персонал видит, что родственники человека не бросили, навещают, поддерживают контакт со специалистами — тогда к нему относятся более внимательно. А что остается сиротам, одиноким? Беззащитны эти брошенные люди.
Событие: в коридоре играла музыка
— Что чувствуют люди с нарушениями, когда оказываются в ПНИ?
— Я не знаю, я пока не была на их месте.
Думаю, многие понимают, что с ними происходит. Испытывают страх, бессилие.
Во всех ПНИ есть люди, которые попали туда в результате трагического стечения обстоятельств, хотя могли бы жить самостоятельно в открытом мире. Для них это лишение свободы. Что можно чувствовать? Ярость. Одиночество. Отчаяние. Желание бороться. Депрессия? Апатия? Что угодно, кроме радости, оптимизма, надежды на будущее…
А что может чувствовать молодой, юный еще человек, когда в восемнадцать лет его переводят в ПНИ из детского дома? «Перемещают» без его ведома, и за спиной захлопываются двери густонаселенного дома, в котором он – особенно если не слишком самостоятелен или сам не передвигается – против воли, не совершив ничего дурного, оказывается запертым до конца своей жизни. Трудно и страшно представить себя на этом месте.
Не легче и тому, кто попал в ПНИ из семьи. Ты был дома, с родными, целый день что-то вокруг тебя или с твоим участием происходило; с тобой говорили, тебя обнимали; потом вдруг собрали вещи и куда-то повезли — и ты оказываешься в незнакомом месте, где какие-то люди вокруг сидят на одинаковых кроватях или ходят без цели по коридорам.
Ты плачешь, отворачиваешься к стенке (вдруг это окажется сном — и ты проснешься дома?), потом пытаешься приспособиться к этому непонятному миру — но тебе не хватает стержня существования – родных людей: дома ты был нужен, а здесь близких нет, персонал меняется, а время застыло и отмеряется лишь приемами пищи да заполняется телевизором.
А ведь есть еще и те, кто не видит, не слышит, не передвигается или слишком глубоко погружен в свой мир – жильцы так называемых «отделений милосердия». Вероятно, не все они в состоянии осознать то, что с ними произошло при переходе из знакомой им среды в пространство интерната для взрослых инвалидов. Многие из них не могут поделиться своими мыслями и чувствами.
Мы не знаем, сразу ли такие люди обнаруживают, что жизнь изменилась. Мне кажется, они спохватываются, что прикосновений стало меньше, что запахи стали другими. Запертые в своих немощных телах, они (если чудом санитарочка не пожалеет) становятся объектом «заботы и ухода», «соответствующих медицинскому диагнозу»: накормлен (еда протерта, чтобы не подавился), получил лекарства, помыт (в постели) и переодет в чужую одежду, доставшуюся после стирки; пострижен наголо или «под мальчика»…
А в телевизоре на стенке мелькают кадры.
Так было и будет. Лежи.
— Какой интересный разворот. Говоря о ПНИ, часто перечисляют формальные права проживающих – на выход за территорию, на разнообразие пищевого рациона, на индивидуальный режим дня. А, оказывается, главное – это право на общение?
— Я бы сказала, что это – право человека на собственные чувства и нужность другим людям. Чтобы ты мог выбрать тех, кто тебе нужен, и не разлучаться с ними. Чтобы ты был избранным, а не одним из массы, не песчинкой. Чтобы рядом были не чужие и безразличные, а близкие и любящие люди.
Фото с сайта psyinternat.ru
— И всё-таки. Как должно быть устроено пребывание таких разных людей в одном учреждении – по закону? И как оно устроено в реальности?
— В ПНИ речь не идет об отдельном человеке, говорится всегда об инвалиде, проживающем в учреждении (он так и называется – «проживающий»), который должен быть вписан и обязан вписываться в формат учреждения.
В то же время обычно жизнь каждого взрослого человека «на воле» условно размерена тремя форматами: дом, трудовая занятость, досуг. Попробуем проследить, как это «реализуется», говоря казенным языком, для проживающих ПНИ.
Самостоятельные дееспособные люди, попавшие в ПНИ по воле обстоятельств, порой трудоустроены за стенами интерната или на низкооплачиваемых должностях в ПНИ. Семьи и детей у них, как правило, нет, потому что браки в ПНИ не заключаются и условий для совместного проживания, за редким исключением, нет. Дееспособные люди могут отлучаться за пределы интерната.
Для тех, кто хочет какого-то полезного занятия, но не трудоустроен, в некоторых интернатах есть мастерские. Я видела одну такую мастерскую, где люди, способные к монотонному труду, годами выполняют работу, заказы на которую может им предоставить учреждение. В той мастерской они делали бумажные кладбищенские цветы и сворачивали в плотные шарики бахилы. Один из успешных трудолюбивых работников с гордостью рассказал, что зарабатывает в месяц целых семьсот рублей. На фоне пустоты и бессмысленности жизни в ПНИ и это благо.
Остальным, которые не работают, приходится тяжелее, потому что в целом на пятьсот проживающих ПНИ зачастую приходится не более пяти сотрудников немедицинского профиля – социальных работников, педагогов, психологов… Думаю, это повод также и для серьёзного выгорания персонала.
Люди, лишенные дееспособности, могут попасть за территорию только в сопровождении родственника (в заранее оговоренное время), сотрудника интерната или при выезде на групповые мероприятия (что, насколько я понимаю, случается не слишком часто).
Люди, которые сами не передвигаются и не могут одеться, целиком зависят от возможностей и воли персонала.
В одном интернате я спросила соцработника, чем наполнена жизнь людей в так называемом «отделении милосердия», где содержатся наиболее тяжелые, во многих случаях неходячие, люди (я заметила, что почти все они лежат в кроватях, колясок рядом нет — значит, не гуляют и из палаты не выходят). Соцработник ответила, что инвалиды не скучают, так как в холле отделения часто проводятся праздники. Я спросила, как люди попадают на праздники, если у них нет колясок. Мне ответили, что музыку включают очень громко, в палатах всё слышно…
— Наполнение в пятьсот-шестьсот человек распространено среди подобных учреждений?
— Да, и это не предел, есть довольно много интернатов, где число проживающих доходит до тысячи. При этом мест все равно не хватает, еще тысячи ожидают своей очереди.
В некоторых интернатах еще недавно были комнаты на шестнадцать человек. Не уверена, что в таких условиях возможно учитывать совместимость людей по возрасту, темпераменту.
Фото с сайта raptus.su
Если не ПНИ, то как быть?
— Какая может быть альтернатива подобным закрытым учреждениям?
— Если исходить из человеческих потребностей, то человеку комфортнее жить одному, в семье или в небольшом сообществе. В доме или квартире, пространство которой можно охватить взглядом, обжить; по которому можно свободно передвигаться; где можно уединиться. Человек может также жить в небольшом общежитии, в сельском поселении, в общине.
Некоторые дееспособные люди, которые сейчас заперты в ПНИ, могут после небольшой подготовки или при условии сопровождения в решении важных вопросов жить самостоятельно.
Часть людей, менее адаптированных, могут существовать автономно при обеспечении поддержки и сопровождения. Сопровождения должно быть не слишком много и не слишком мало, а ровно столько, чтобы человек мог вести максимально самостоятельный образ жизни, на который он способен.
Например, человек на коляске нуждается в помощи в той или иной мере при передвижении, одевании, приготовлении и приеме пищи, совершении гигиенических процедур. Если же человек сам передвигается по городу, но при этом он тревожный, плохо считает, не может одеться по погоде, то ему необходим сопровождающий, которому он доверяет и рекомендации которого будет выполнять.
Кого-то надо водить за руку, кому-то – помогать есть, кому-то третьему – постоянно что-то объяснять. Кто-то не может устроиться на работу, потому что не различает, что он умеет делать, а чего не сумеет никогда.
С кем-то поначалу надо сидеть рядом на рабочем месте: помочь преодолеть страх и стресс, выстроить отношения с коллективом, объяснить производственное задание и дождаться того дня, когда человек начнет справляться сам. Другой же человек никогда не сможет заработать, но будет счастлив находиться в дружественном коллективе в условиях сопровождаемой социальной занятости
Фото с сайта ozpni.ru
Мы видим, что потребности у людей очень разные — и помощь нужна разная. Но это всё касается вопросов проживания вне интерната. В интернате потребности человека никто не определяет, они игнорируются и нивелируются.
— Если минусы ПНИ столь очевидны, намерено ли государство изменить ситуацию?
— Несколько недель назад в интернете появились сообщения о том, что государство до 2020 года собирается построить 100 новых ПНИ. Если это правда, то стратегия не только негуманна, но и крайне непрактична. Безусловно, все бы выиграли, если бы эти деньги ушли на альтернативные формы проживания и занятости людей с инвалидностью.
— Какие формы жизнеустройства людей с тяжелой инвалидностью считаются наиболее удачными и рациональными?
— В общем виде мы можем говорить о стационарозамещающих формах и технологиях, когда людям, нуждающимся в стационарной форме обслуживания, будет оказана помощь в объеме, необходимом и достаточном для нормализации их жизни, вне стационарных учреждений, желательно – неподалеку от места их жительства.
— Где может быть такая жизнь, в какой форме?
— Разные формы сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания есть уже не только за рубежом, но и в нескольких регионах России. По большей части они внедряются и существуют в негосударственном секторе в результате и за счет героических усилий общественных организаций родителей людей с инвалидностью, которые не отказались от своих детей, и групп волонтеров и профессионалов, для которых слова о человеческом достоинстве инвалидов наполнены глубоким смыслом.
Они же выносят проблему на государственный уровень и добиваются перемен.
В Забайкалье и в Свердловской области, в Санкт-Петербурге, Владимире и Псковском регионе, в Красноярском крае и в Иркутске, в Нижнем Новгороде и Бурятии, в Пензе, городе Курчатове Курской области, в Дагестане и в Москве и Московской области появляются «ростки будущего», за которыми тянутся и другие регионы.
Но это уже тема для другой большой истории.
где взял
Источник
В марте 2015 года в Москве начал работать первый в России частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В государственных детдомах такие дети лежали бы в отделениях «милосердия» до 18 лет. В этих отделениях не развивают и не учат, но ухаживают за детьми так, будто они с рождения находятся в вегетативном состоянии. По достижению18-летия детей переводят в психоневрологические интернаты — на этом их история, по сути, заканчивается. В Свято-Софийском детдоме (Москва) хотят изменить судьбу хотя бы двадцати таких детей. Их не собираются сдавать в интернат; с ними начали работать воспитатели и преподаватели-дефектологи. Специальный корреспондент «Медузы» Андрей Козенко съездил в Свято-Софийский детдом и выяснил, как он устроен.
Станция метро «Университет», в глубине жилого массива — здание, похожее на обычный детский сад, но с церковным куполом. Это и есть Свято-Софийскийдетский дом: частным он стал еще в середине 1990-х, а с марта 2015 года является единственным в России частным детским домом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).
Аббревиатуру ТМНР обычно произносит врач в роддоме. Физические повреждения или ДЦП, синдром Дауна видны сразу после родов. Сразу за этим обычно следует настоятельная рекомендация отказаться от ребенка — объясняют, что условий жизни для него в России нет, перспектив развития и адаптации — тоже. Даже те, кого родители забирают из роддома, в итоге часто — в возрастедвух-трех лет — оказываются в детдомах: примерно в этот момент становится очевидно, что они очень отличаются от других детей — и дальше несоответствие в развитии будет только расти.
Святософийский детский дом
Отделения «милосердия» — это отдельная резервация в детских домах для детей с умственной отсталостью. Отделения для самых тяжелых из тяжелых. На практике это означает следующее: пока другие дети играют между собой, а к ним приходят усыновители, воспитанники «милосердия» просто лежат. То есть — буквально. Даже те, кто мог бы научиться ходить или разговаривать, или читать, или складывать и вычитать. Голые белые стены; с детьми никто не играет, их никто ничему не учит, с ними не занимаются. Те качества, которые в них можно развивать, гасятся. Дальше — психоневрологический интернат.
* * *
Гору восемь лет. Он один из немногих детей в Свято-Софийском детдоме, у кого все в порядке с умственным развитием. Зато у него не функционирует вся нижняя часть тела. Не хватает жизненно важных органов. Ему нужна срочная операция, чтобы укрепить позвоночник — сейчас из-за неправильной нагрузки на тело страдают здоровые органы. Скорее всего, эта операция будет первой из многих. Ее предстоит делать в Германии. Операцию планировали уже несколько лет назад, но Гора не отпустило руководство того государственного детдома, в котором он находился раньше. Сказали, что по квоте операцию сделают в России. В результате ничего не вышло.
«Опять будет ужасно больно», — переживает Гор, которому предстоит ехать на осмотр в больницу. Гор управляется с инвалидной коляской шустро, не хуже фигуриста на льду. В обычном детдоме он бы просто целыми днями не вставал. Гор — одна из причин, по которой этот детский дом вообще появился.
На двери спальни еще одного такого ребенка — Оли — висит график: во сколько она легла спать и во сколько проснулась. С начала марта — с тех пор, как Оля живет здесь — график постепенно стабилизируется: не спала всю ночь, заснула в шесть утра, заснула в четыре утра. Последняя неделя почти как у остальных детей.
Гор и воспитатели Свято-Софийского детдома
У Оли тяжелейшее психическое расстройство и задержка в развитии — ей 17 лет, но она выглядит как маленький ребенок, еле разговаривает. Иногда выходит из равновесия — и тогда у нее начинаются приступы ярости и агрессии, направленные на саму себя. Стена у кровати закрыта мягкими подушками — и это невероятный прогресс. Раньше во время обострений ее помещали в психоневрологический диспансер, где она лежала привязанной к кровати и откуда возвращалась в государственный детдом в полубессознательном состоянии. Все изменения к лучшему надежно подавлялись сильными препаратами.
Очередная госпитализация Оли, Гора и других подопечных 15-го детского дома и стала катализатором для того, чтобы забрать тяжелых детей в принципиально иные для них условия.
* * *
До 1994 года в этом здании был обычный государственный детдом, потом он перешел под патронат РПЦ, стал автономной некоммерческой организацией и одним из 24-х благотворительных проектов православной службы «Милосердие». Сначала тут жили мальчики и девочки, потом только мальчики — у одного был ДЦП, остальные — обычные; их довольно активно усыновляли. Потом руководители этих 24-х проектов собрались на встречу, где и решили сделать Свято-Софийский детдом домом для самых тяжелых детей. Сейчас здесь 19 детей в возрасте от четырех с половиной до 17 лет, оформляют документы еще на двух детей.
Светлана Емельянова на директора образовательного учреждения похожа меньше всего в жизни — совсем молодая, подчеркнуто скромно одетая и очень обаятельная. Она буквально живет на работе — ночует в детдоме почти все время. Родилась в Астрахани, поступила в саратовскую Консерваторию — мечтала стать актрисой. Приехала в Москву, записалась волонтером в детский дом — и как-тонезаметно стала старшей сестрой милосердия в столичном государственном детском доме № 15. Там она и встретила тех детей, которые теперь оказались в Свято-Софийском детдоме.
Светлана Емельянова
«Будем потихоньку выводить детей в открытый мир. Никаких плановых госпитализаций больше», — говорит Емельянова. Она часто оперирует словами «повезло» и «чудо». Так получилось, что директором нового детдома стала именно она. Государство согласилось отдать этих детей под частную опеку из огромного детского дома — государственного казенного учреждения с «коечной мощностью» на 450 мест. Совсем рядом оказалась благотворительная организация «Центр лечебной педагогики», и работающие там дефектологи взялись за детей.
Дети разделены на три группы — по возрасту и развитию. С ними пять воспитателей и их помощники-волонтеры, тогда как по государственным нормативам на 25 детей полагаются два воспитателя (по факту это значит, что один — они работают посменно).
Дети привыкают к новому месту, играют, занимаются — как могут — музыкой и рисованием. Многие из них впервые в жизни зажигают свечи, выходят на улицу и трогают снег. Гигиенические процедуры здесь тоже используются для обучения и понимания самого себя. Детей тут не одевают, но учат одеваться самостоятельно (с необходимой помощью). «Мы максимально стараемся приблизить наших детей к жизни обычного ребенка, мы гуляем и играем, ничего сверхъестественного, — объясняет концепцию детдома директор. — Только надо понимать, что дети у нас такие, что без помощи взрослых и нескольких часов не проживут. А в остальном все обычно». Сверхъестественно не то, что делают дети и воспитатели в этом детдоме, а то, что они этого никогда раньше не делали.
Емельянова добавляет: весь ежедневный процесс здесь основан на уважении к личности ребенка, на выявлении его сильных сторон с их последующим развитием до той зоны, где ребенку будет комфортно. В сентябре детей собираются отдать в коррекционную школу. А в расположенной совсем рядом гимназии будет класс «Особый ребенок», и в нем Свято-Софийскому детдому дали три места — тоже «чудо» и «повезло».
* * *
Так сложилось, что некоторые воспитатели из 15-го детдома ушли вслед за детьми, потому что и дальше хотели быть с ними.
Петр Мейский — один из немногих воспитателей-мужчин — работает в Свято-Софийском детском доме, чтобы быть рядом с 17-летней Олей.Вообще-то он врач-психиатр — фактически ушел ради нее с работы. Сам он, правда, говорит, что просто так получилось: одну работу бросил, а другой не было, ничего особенного. Я спрашиваю, чего он как специалист хочет добиться с такой «тяжелой» девочкой. «Умственная отсталость, конечно, никуда не денется, — рассуждает он. — Но многих других явлений при нормальном уходе не было бы, или они были бы не так развиты. Вот сейчас будем пробовать».
Оля и Петр Мейский
За несколько недель в частном детдоме у Оли восстановился нормальный режим сна — раньше она спала в любое время суток или не спала вовсе. У нее прошел тяжелый дерматит — была аллергическая реакция, возможно, на лекарства. Она играет с мячом. Привыкла к коляске и ездит на ней. И не лежит днями и ночами, как раньше. Мейский очень сожалеет, что выработавшаяся у нее реакция — бить себя, скорее всего, для того, чтобы ощущать себя хоть как-то — с годами превратилась в обычную вредную привычку.
«Оля, как и другие тяжелые дети, сможет понять, что она есть, а вокруг нее есть мир. Эта жизнь продолжается каждый день. Не будет жить по больницам, не будет связанной, не будет неделями погружаться в себя», — объясняет старший воспитатель детдома, врач-дефектолог Светлана Щербакова. Занятия, которые проводит она и другие воспитатели, направлены на улучшение моторики и реакции. Развивают зрение, слух, кидаются друг в друга ватными снежками. Берут макет дома и пытаются понять, зачем у него крыша, а потом стараются сопоставить макет с крышей над собственной головой.
* * *
«Нас же Вера на машине повезет? — спрашивает Гор и, узнав, что именно она, просто расцветает. — Я ее не просто люблю, я ее обожаю». Журналистка Вера Шенгелия раньше работала на «Радио Свобода». После конфликта и увольнения решила сделать паузу, на год уйдя из журналистики и занявшись чем-нибудь еще, например, проблемами психического здоровья — ей это всегда было интересно. Она пошла в «Центр лечебной педагогики», стала заниматься детьми с тяжелыми расстройствами. Там же познакомилась со Светланой Емельяновой. «Она тогда еще с детьми из обычного детдома пришла. Сначала страшно радовалась, чтонаконец-то у детей будет дефектолог, он каждому поможет. А потом увидела, что моментального эффекта нет. Плакала и хотела этих детей забрать и с ними сбежать, чтобы никто не мог их обидеть», — вспоминает Шенгелия. Она в детдоме и обычный волонтер, и фандрайзер, и по связям с общественностью. А сейчас просто водитель, который везет Гора в клинику.
Воспитатель помогает ребенку умыться
«Интересно, а Гор знает, что взрослые люди тоже спят? — задается она вопросом. — Он же их никогда в этом состоянии не видел. Они к нему только бодрствующие приходили». Гор не отвечает, он уткнулся в окно и смотрит на город.
Я спрашиваю Шенгелию, зачем она привлекает к Свято-Софийскому детскому дому столько внимания — чтобы пришли усыновители или есть какая-то другая цель. «Мы же боимся таких детей, — говорит она. — А это потому, что мы их никогда не видим и ничего про них не знаем. Все просто». Напоминаю ей, что год, который она отвела себе на волонтерство вместо журналистики, кончился пару лет назад. Она сначала недоверчиво подсчитывает, потом машет рукой: «И действительно».
* * *
В восемь утра в субботу дети уже проснулись и теперь собираются в «Центр лечебной педагогики». Их группами собирают воспитатели. Кто-то ворчит и пытается даже заплакать в знак протеста против раннего подъема. Кто-тособрался раньше всех и нетерпеливо нарезает круги по фойе в своей инвалидной коляске — сам почти никто из этих детей не ходит, в лучшем случае — с поддержкой. Один из мальчиков подходит ко мне и дотрагивается до щетины на щеке: для него это новое тактильное ощущение, он ни разу такого не видел и не трогал. Около минуты у него уходит на изучение феномена, потом он гладит меня по щеке, и воспитатель ведет его обуваться.
Игровая комната в «Центре лечебной педагогики»
Кабинет в «Центре лечебной педагогики». Фактически это игровая комната — тут разбросаны мягкие игрушки, а к потолку прикреплены канаты. То, что здесь происходит, нельзя назвать уроком в обычном понимании этого слова. Детдомовские дети медленные, только на то, чтоб удобно расположиться, у них уходит полчаса. Я сижу в углу на диване, ко мне на коляске подъезжает Фируза (ей 14 лет, она одна из старших жительниц детдома). «Подушка! Я хочу лежать на подушке!» — заявляет она мне. Я беру ее на руки и пересаживаю с коляски на диван. Довольная тем, что хитрость удалась, девочка тут же бросает подушку в сторону и стремительно укладывается ко мне на колени. «Ты моя подушка, — безапелляционно говорит она. — Что это у тебя в кармане? Телефон? Вынь, он мне мешает!»
Занятие начинается. Детей поддерживают пришедшие вместе с ними из детдома воспитатели. Специалист центра нараспев повторяет: «А где наша Оля?Там-там-там. Где же тут наш Федя — там-там-там». Дети реагируют на того, чье имя называется, дотрагиваются друг до друга. Естественные навыки обычных детей раньше не формировались у них вообще, теперь — с переходом из государственного детдома в частный — этот процесс только начинается. Тактильный голод у многих сильнейший. Преподаватель достает юлу, внутри которой ездит по кругу маленький поезд, он гудит, стучат колеса. Дети заворожены. Начинается следующее занятие — преподаватель достает синий полупрозрачный плед, набрасывает его на одного из сидящих кружком детей. «Ветер парус надувает, парус Федю накрывает», — объясняет смысл происходящего преподаватель. С детьми он общается большую часть времени стихами — ритмом легче привлекается внимание.
* * *
Совершенно точно, что в психоневрологический интернат по достижению 18 лет отсюда никого не отдадут. Емельянова говорит, что прямо сейчас руководство детдома хочет продлить опекунство над детьми до 23 лет. Она уверена, что многие эти дети смогли бы жить в своих квартирах (которые им по закону выделит государство) при условии постоянного ухода и наблюдения за ними.
При этом Емельянова производит впечатление человека, который не хочет расставаться с этими детьми в принципе никогда: «Не хочу круговорот детей. Я понимаю, что у меня одной не получится нормализовать ситуацию по отказам от младенцев в роддомах», — говорит она. А как же другие дети? «Мне эти нужны», — говорит Емельянова.
Воспитатель и воспитанник во дворе детского дома
Мы прощаемся. Рядом со мной мальчик. Он не говорит, но начинает громко мычать какую-то свою мелодию — не самую стройную и внятную, но ему нравится. Воспитательница пытается направить это мычание в какое-то более понятное русло, тихо поет ему песню. И через минуту ребенок, не сбившись ни с единой ноты, тем же мычанием выдает мелодию песни Аллы Пугачевой: «Без меня тебе, любимый мой, земля мала как остров». И замолкает — сам удивленный тем, как это получилось.
Фото: Александр Ануфриев / «Медуза»
Источник