Инстаграм детей с синдромом дауна

Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать. 

На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.

Фото: Евгений Анисимов

О рождении ребенка

Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».

Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.

Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».

В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал. 

Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»

Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.

О помощи

Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.

Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград. 

Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.

Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.

В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем. 

Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю. 

О быте

Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.

Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.

Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.

Об отношении окружающих

Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.

Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь». 

Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне. 

отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?

Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.

О будущем

Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина. 

Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.

Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно. 

Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».

То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.

Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.

Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».

Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».

Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.

Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.

— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.

Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.

Фото из личного архива Юлии.

Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.

Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.

8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное — наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!

Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.