Інклюзивне навчання дітей з синдромом дауна
“Ясе, що нам ще треба взяти? Ага, правильно, зелень”, – каже тато Яни.
Дівчинка мовчки несе зелень і кладе в корзину. Яна не розмовляє.
Із сім’єю Кадикових ми зустрічаємось у харківському гіпермаркеті. Тут – одне з найулюбленіших занять для Яни із синдромом Дауна. Вона любить допомагати батькам із покупками. А особливо – купувати овочі та фрукти, бо їх треба зважувати на цифрових вагах. А ще – самостійно розкладати продукти на касі. Яні – 10. І вона навчається в інклюзивному класі Харківської загальноосвітньої школи І-ІІІ ступенів №100 ім. Макаренка.
Мама дівчинки впевнена, що після запитання в пологовому про те, чи хоче та відмовитись від дитини, є інше, не менш важливе – вибір школи.
Чимало цікавого із розмови з Іриною Кадиковою та сонячною Яною не увійшло до тексту “В інтернат не можна – в школу. Історії двох дітей та інклюзивне навчання”. Тому журналістка “Нової української школи” написала ще один текст, аби розкрити історію сповна.
Інклюзія – за місцем проживання
Ірина каже, що для дітей з інвалідністю важливо обирати школу за місцем проживання. І справа не у 20 дітях у класі і не 11 роках навчання.
“Колись Яна стане самостійною і сама піде до районного мінімаркету. Мабуть, вона довго розраховуватиметься на касі. Знайдуться люди, які кудись спішать, і утвориться черга. Всюди, де є черга, хтось починає нервувати. Швидше за все, негатив виллється на того, хто став причиною затримки, на мою дочку. Так-от, якщо дитина виросла у системі інклюзії в цьому ж районі, то є ймовірність, що хтось із цієї черги добре знає її. Тому зможе допомогти та заспокоїти тих, хто нервує”, – впевнена мама Яни.
Ірина підрахувала, що в мікрорайоні буде близько 400 мешканців, які знають дитину. До прикладу, у класі – 25 дітей. У кожної є мама, тато, братики, сестрички, бабусі, дідусі, друзі сім’ї. Ці люди так чи інакше знають, чого чекати від Яни.
Натомість, Ірина розповідає, що в сусідньому під’їзді теж є дитина з інвалідністю. Хлопчик навчається у спеціалізованій школі, але в іншому районі.
“Якось ми говорили з його мамою, яка стверджувала, що її сина, попри це, теж всі знають. Але знають в якому сенсі? “Он іде той дивний хлопчик”? Та чи розуміють вони, що з ним можна поговорити і про що?”, – каже Ірина.
Якби в кожному другому класі була дитина з особливими освітніми потребами…
Нині Ірина консультує батьків, які розмірковують, чи віддати своїх дітей в інклюзивні класи. Нещодавно давала поради батькам, які хотіли перевести сина з інтернату. Так – важче. Значно легше – починати з нуля. Тобто віддавати дитину до звичайної школи одразу в перший клас.
“Якби принаймні у кожному другому класі була “інклюзивна дитина” – це було б правильно. Насамперед – для вчителів. Я ж бачу реакції деяких з них, як-от “на щастя, не у мене інклюзивний клас”, – розповідає мама Яни.
Ірина впевнена, що віддати дитину до спеціалізованого інтернату легше і батькам, і вчителям, у школу до яких вона не прийшла.
“Але ми маємо думати про дітей. Хоча не можна засуджувати батьків, які відчувають, що просто не зможуть. Потрібна підтримка всієї сім’ї. Мені цей рік дався дуже важко. Це – новий формат занять, і досвіду школа не має. Яна – одна з перших дітей з ООП для цієї школи. Я згодна, аби вчителі навчались на моїй дитині, а я допомагатиму”, – говорить Ірина.
Хоча школа не має досвіду, головне – це ставлення до дітей і бажання навчати. Ірина пригадує, як шкільний психолог організувала Міжнародний день людини із синдромом Дауна (21 березня) та Всесвітній день поширення інформації про аутизм у школі (2 квітня). Близько 90% учнів, усі вчителі та директор 21 березня прийшли до школи у різнокольорових шкарпетках, а 2 квітня школярі зав’язали блакитні стрічки (символ підтримки людей з аутизмом). Тоді, каже Ірина, відчула віддачу сповна.
На Міжнародний день людини із синдромом Дауна діти та вчителі одягли різнокольорові шкарпетки
Жінка говорить, що суперечливі питання щодо навчання трапляються, і їх вирішують на зборах команди психолого-педагогічного супроводу.
“Наприклад, у січні минулого року виникло запитання: що робити, якщо з математики діти переходять до нової теми – рахунок до сотні. А за рекомендованою Яні програмою цієї теми у 1-му класі не вчать. До цього Яна рахувала до десяти на рівні з усіма. Тоді вчителі запропонували не давати другий десяток. Довелося наполягти на тому, щоб ми спробували. І Яні вдалося”, – пригадує Ірина.
У 2-му класі була інша ситуація – тема рахування різними способами. Цю тему Ірина пропонувала вилучити. Мовляв, добре, що Яна рахує одним способом. Але вчителька наполягла. Яна усе засвоїла. Вчителям непросто в такій ситуації, бо індивідуальну програму треба постійно оновлювати, підлаштовувати до динаміки дитини.
Нещодавно мама Яни записалась на онлайн-курс ГО “Смарт освіта” і EdEra “Робота вчителя початкових класів із дітьми з особливими освітніми потребами”. Каже, в анкеті було запитання, навіщо вона записується.
“Мого варіанту не було із запропонованих відповідей. Бо я хочу знати, що розповідають вчителям про інклюзію, хочу розуміти, як і чого навчатимуть мою дитину. Зокрема, там йшлося про те, що у роботі із дітьми зі зниженим інтелектом слід уникати зайвої примітизації завдань“, – говорить Ірина.
Також Ірина каже, що вчителям важко працювати з Яною без зворотного зв’язку. Мовляв, усе зрозуміло, коли учень вивчив і відповів. Коли ж дитина не говорить, – значно складніше. Відтак, Ірина оформила всі санітарні документи, аби мати можливість часом бути на уроках. Це – для того, щоб обмінюватися інформацією з учасниками команди супроводу.
“На початку мені треба було показати, як я тримаю руку на руці Яни, коли вона пише, як ставлю їй запитання, як Яна пише цифру 8. Пізніше вчитель та асистент розповідали мені, як виконувати те чи інше завдання вдома. Тут важливо, щоб ми використовували однакові підходи, інакше дитина заплутається. У нас є група у Viber, де ми контактуємо, коли питання можна вирішити дистанційно”, – говорить Ірина.
“Діти звикли, що Яна не привітається у відповідь”
Ірина розповідає: коли в однокласників доньки брали інтерв’ю, то запитували, яка Яна. Ніхто з дітей не сказав про її особливість. Серед відповідей були звичайні речі: “у неї гарні зачіски”, “вона любить обійматись”, “вона добра”.
Ірина організовувала активну позакласну роботу із першокласниками минулоріч. Так, діти разом з батьками ходили на скеледром, у басейн, на майстер-клас миловаріння. Каже, це допомогло їм порозумітись.
Між іншим, з досвіду позакласної роботи жінка ініціювала проект із соціальної адаптації суспільства до запровадження шкільної інклюзії. Мета – привчити людей бачити дітей із особливостями розвитку серед типових однолітків. Для цього інклюзивні класи або групи мають регулярно відвідувати громадські місця, щоб показати дієву модель спілкування. Проект отримав фінансову підтримку програми “Єдина соціальна мережа міста Харкова” для пілотного колективу. Тобто для класу Яни.
Ірина розповідає, що Яна не відвідує групу подовженого дня, бо в дівчинки щільний графік. Втім, коли тато виходить з Яною кататись на роликах, діти якраз повертаються зі школи з батьками.
“Мабуть, ні разу не було такого, щоб вони не зупинились біля Яни і не привіталися або не підбігли обійняти. Заради цього ефекту варто працювати. Куди б ми не вийшли, я почую радісне “Яна, привіт!”, – говорить Ірина.
Діти звикли, що дівчинка не привітається у відповідь. Мовляв, вони вже навчились зчитувати невербальну інформацію. Дорослим це пояснити важче.
“Як у дорослих? Якщо привітався кілька разів, і тобі не відповіли, ставиш собі запитання, чи варто тоді вітатись. Доводиться пояснювати, що в будь-якому разі варто, навіть якщо це дитина, яка зовнішньо не реагує і навіть не фіксує погляд. Бо якщо вона справді розуміє, а ми не привітаємось, то це травма для дитини. Якщо розуміє і ми привітались, – все добре. Якщо не розуміє і ми привітались, – нічого страшного не сталось”, – пояснює Ірина.
Мама Яни впевнена, що такі, на перший погляд, елементарні речі треба пояснювати і проговорювати. Адже бар’єри створюються тоді, коли ви ніколи не контактували з дітьми з інвалідністю і просто не знаєте, як себе поводити.
“Мені не складно уявити стан звичайних людей, бо ще 10 років тому я була серед них”, – говорить мама Яни.
Ситуація, до якої немає інструкції
“У школі свого часу все було зрозуміло: роби оце – і ти молодець. В університеті і на роботі – так само. А коли у тебе народжується дитина з інвалідністю, – ти опиняєшся в ситуації, до якої немає інструкції. Більше того, немає навіть непрямого досвіду і знань про те, як живуть такі сім’ї. Мій досвід на момент народження Яни обмежувався тим, що я бачила працівника з порушеннями зору в київському McDonalds та незрячого масажиста у дитсадку”, – пригадує Ірина.
Ще з маленького віку Яна буває у громадських місцях. Тепер у супермаркеті більшу частину роботи з покупками дівчинка виконує сама. За словами мами, зазвичай люди добре реагують на те, що Яна, наприклад, розкладає продукти на касі.
“Коли у тебе народжується дитина з інвалідністю, – ти опиняєшся в ситуації, до якої немає інструкції”.
“Ми не зробимо цього вдома. Не можна навчитись плавати без води”, – говорить Ірина.
З тієї ж причини сім’я разом з Яною ходить до театру. Дівчина любить мюзикли. Втім, коли їй щось подобається, вона не може приховати емоцій, бо зовсім не вміє хитрувати. Саме тому може стрибати, плескати в долоні та підспівувати.
“В театрі це не завжди доцільно, але люди розуміють. Радше співробітники непокояться, щоб клієнти не обурювались”, – розповідає Ірина.
“Яна може всього навчитись, але не може зробити це сама”
“Недавно чула, як один хлопчик сказав: “Даун – це людина, яка нічого не розуміє і не вміє думати”. Мій депресивний стан зник тоді, коли я зрозуміла, що моя дитина зможе всього навчитися. Запитання тільки до дорослих, які її оточують. Чи ми всі зможемо підібрати правильну методику навчання та бути достатньо терплячими?”.
Нині Яна має 6 додаткових індивідуальних занять на тиждень: з логопедом, дефектологом та психологом. Раніше, каже Ірина, двом дітям (разом з Яною у класі навчається хлопчик з аутизмом) було непросто скласти розклад індивідуальних занять. Бо проводити їх треба було в маленькому кабінеті психолога. Тепер є ресурсна кімната з усіма сучасними методичними матеріалами та оснащенням.
У кімнаті дефектолог проводить заняття із соціально-побутового орієнтування. Там є робоча зона з імітованою кухнею, зона для відпрацювання матеріалу, який діти проходять на уроках, та зона відпочинку.
Крім цього, Яна займається у басейні. Така ідея з’явилась з першого курсу дельфінотерапії. Тоді Яні було 2 і вона ще не ходила. Втім, мама помітила, що дівчинка добре реагує не так на дельфінів, як на воду.
А ще Яна відвідує заняття, де конструює LEGO. Харківська студія “Винахідник” запровадила таку соціальну ініціативу для дітей із синдромом Дауна. До того ж, в Яни є заняття із сенсорно-моторної інтеграції, коли треба щодня повзати. За словами Ірини, дослідження підтверджують, що під час повзання різними стилями утворюються нові нейронні зв’язки. Так дівчина мусить тренуватись аж до підліткового віку.
“У квартирі важко повзти 700 метрів на день. Врятувала школа – нам дозволили займатись у спортзалі. Там м’яка підлога. І це дає свої результати”, – ділиться Ірина Кадикова.
Запитання до дорослих: “Чи ми зможемо підібрати правильну методику навчання та бути достатньо терплячими?”
Мама Яни говорить, що особливість дітей зі синдромом Дауна в тому, що вони можуть всього навчитись. Втім, не можуть зробити це самі.
Навчити читати дитину, яка не говорить
Нині Яна читає, рахує і трохи пише. Методики того, як навчити цього дитину, яка не говорить, Ірині порадили інші мами.
Яна читає за методикою Домана, а рахує на Нумиконі. Ірина каже, що в магазинах продаються карточки Домана. Втім, вони відрізняються від оригінальної методики.
“Я вважаю, що методика є дієвою тільки тоді, коли вона дотримана повністю. Тому я сама зробила картки. Картки мають бути без картинок – тільки слова. Це картки 15 см до 5 см для нашого віку. Бувають і більшого, і меншого розміру”.
Є 5 наборів таких карток, на картках різні слова. Спочатку дитині показують слова, що вона знає. Щоразу треба показати кожний набір із 5 слів по 3 рази. Тобто щодня – 15 показів. Показ однієї картки відбувається тільки 1 секунду. Коли сумарна кількість слів складає 2000, дитина читає одразу цілими словами.
“У нас процес тривав півтора року. Щодня з набору із 5 слів одне слово треба забрати і нове додати. Це не дуже складно, але потрібен чіткий розклад. Є час між показами. Спочатку – півгодини, потім – 15 хвилин. У нас картки вміє показувати уся сім’я: і старша сестричка Яни, якій нині 15, і тато, і я”.
Методику розробили у США. Вона розрахована на властивість мозку самостійно робити висновки. Навчання має тривати рік-півтора. За словами Ірини, після цих карток Яні почали подобатись заняття, де можна використовувати будь-які картки.
“Ми всі розуміємо, що чим більше навчимо молодшу дитину самостійності, тим легше буде потім старшій дочці. Це важка розмова, але одного разу нам довелося це пояснити”, – говорить Ірина.
* * *
Яна розкладає продукти на касі.
“Молодець, Ясе! Ти все зробила сама”, – хвалить дочку тато.
“Чим більше навчимо молодшу дитину самостійності, тим легше буде потім старшій дочці”
Мала посміхається. Повертає голову і бачить дівчинку приблизно свого віку та біжить її обіймати. Тато іде за нею. А мама тим часом каже:
“Вона відчуває, кого можна обіймати, кого ні. Якщо ми будемо сидіти в черзі у медичній лабораторії і якась дитина буде нервувати, бо боїться уколів, Яна обов’язково підійде її обійняти. До речі, вона на вас дуже добре зреагувала. Нам навіть педіатра довелось змінити свого часу, Яна не хотіла з ним комунікувати. Вона – мій фільтр людей”.
Марія Марковська, “Нова українська школа”
Фото авторки
Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.
Источник
 | Вихователі та помічники вихователів, які працюватимуть у групах, де будуть виховуватись діти з синдромом Дауна, отримають надбавку до заробітної плати у розмірі 50 % від окладу |
- Друкувати
- Запитати
- Надіслати другу
- Підписатись на новини
Київрада затвердила міську експериментальну програму «Інклюзивне навчання та виховання дітей з синдромом Дауна» на 2010-2013 роки. Про це повідомив заступник голови КМДА Віталій Журавський.
«Конвенцією ООН «Про права дитини» визнаються права дітей-інвалідів на повноцінне життя в умовах, які забезпечують її гідність, особливе піклування суспільства, доступ до освіти, відновлення здоров’я, соціальне, культурне і духовне життя. На превеликий жаль, кількість дітей, які страждають тими чи іншими психоневрологічними та фізичними захворюваннями, постійно зростає. Серед них і діти з синдромом Дауна. Так, у столиці проживає понад 200 дітей з цією недугою», — розповів Віталій Журавський.
Нагадаємо, що синдром Дауна — один з найпоширеніших хромосомних розладів, який характеризується органічними ураженнями головного мозку та змінами перебігу розвитку організму людини в цілому. У світі, за статистичними даними, із синдромом Дауна щорічно народжується одна дитина на кожні 800 — 1000 новонароджених.
За словами заступника голови КМДА, більш ніж 30-річний світовий освітній досвід дозволяє зробити висновок: діти з синдромом Дауна, які живуть в сім’ї та отримують ранню спеціальну педагогічну допомогу, як правило, розвиваються з позитивною динамікою. Вони швидше набувають необхідних умінь і навичок для навчання та життя у суспільстві. Про це повідомляє прес-служба КМДА.
«Інклюзивна форма навчання дітей з таким захворюванням є найбільш ефективним засобом, який гарантує солідарність між дітьми з особливими потребами та їх ровесниками. Завдяки спілкуванню з однолітками у дитини з синдромом Дауна поступово формується модель здорового повноцінного способу життя, створюються умови для соціальної адаптації та найбільш повного розкриття свого потенціалу. У свою чергу, здорова дитина, яка вчиться сприймати особливості хворої дитини, виростає толерантною, комунікабельною та менш агресивною», — додав Віталій Журавський.
За його словами, метою програми є створення умов для всебічного розвитку, навчання та виховання дітей з синдромом Дауна, надання їм можливості адаптуватися до життя в соціумі разом із здоровими ровесниками.
Основні завдання програми — відкриття в дошкільних навчальних закладах Києва груп з інклюзивною формою навчання та виховання дітей з синдромом Дауна, адаптація навчальних програм та програмового матеріалу, методів та форм навчання до індивідуальних освітніх потреб дітей з синдромом Дауна. Крім того, програмою передбачено систематичне підвищення майстерності педагогічних і медичних працівників, які працюють в інклюзивних групах, проведення серії тренінгів для батьків.
Віталій Журавський також повідомив, що вихователі та помічники вихователів, які працюватимуть у групах, де будуть виховуватись діти з синдромом Дауна, отримають надбавку до заробітної плати у розмірі 50 % від окладу. Крім того, для забезпечення корекційно-розвиткової роботи у дошкільних навчальних закладах загального типу, при направленні однієї дитини дошкільного віку з синдромом Дауна на інклюзивну форму навчання, буде виділено додаткових 0,25 ставки вчителя-дефектолога у районних психолого-медико-педагогічних консультаціях.
Освіта.ua
20.11.2009
Источник
 | Перший в Україні Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна відкрився у Києві |
- Друкувати
- Запитати
- Надіслати другу
- Підписатись на новини
Його унікальність у тому, що малюків із цим генетичним відхиленням готують до навчання не в спеціалізованих, а у звичайних садочках та школах.
За офіційною статистикою, щороку в Україні народжуються близько чотирьохсот немовлят із синдромом Дауна. А загалом в Україні – чотири тисячі дітей шкільного віку із таким синдромом. І практично всі вони можуть бути повноцінними членами суспільства, наполягають фахівці.
Цей синдром – не хвороба, а генетичне відхилення. Причина його виникнення — додаткова хромосома. У більшості людей – їх 46, а в тих, хто має цей синдром, — 47. Частота появи малюків із синдромом Дауна приблизно однакова і в розвинутих країнах, і у відсталих. Причому батьки таких дітей можуть не мати ніяких генетичних порушень.
Унікальний довгоочікуваний центр
У новому унікальному для України Центрі раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна обіцяють допомагати малюкам від двох до десяти років. У цьому закладі працюватимуть різні педагоги: логопед, арт-терапевт, музичний терапевт, психолог. Батьки зможуть звертатися за допомогою та порадою, а діти – відвідувати групові та індивідуальні заняття.
Центр для дітей із синдромом Дауна вже опікується дітьми із 523 родин. І щодня сюди звертаються нові охочі з різних куточків України, говорить Сергій Кур’янов, президент Всеукраїнської батьківської організації «Даун синдром».
«Першого вересня 15 дітей із синдромом Дауна лише в Києві пішли до звичайних садочків. Коли я, у свій час, із сином намагався потрапити у звичайний дитсадок, нас узагалі не хотіли бачити там. Тепер спеціалісти розуміють, що ці діти мають дуже великий потенціал. Вони можуть бути з нами поруч, і вони є поруч. Освіта для всіх! Інклюзія – от що важливо», — наголошує Кур’янов. Інклюзивна освіта — це гнучка, індивідуалізована система навчання дітей з особливостями психофізичного розвитку в умовах масової загальноосвітньої школи. І до такої системи освіти треба прагнути Україні, впевнений він.
У центрі буде 3 вікові групи. У першій малюки будуть займатися із педагогами та батьками, у другій – уже без батьків. А третя група буде готувати їх до школи, в ній можна отримати не тільки соціальні, але й академічні навички.
Богдана, мама двох доньок, одна з яких має синдром Дауна, впевнена, що центр допоможе дівчинці розвиватися, вчитися і незабаром вступити до звичайної школи.
«Прийшли на відкриття, сподіваємося, це буде для нас така радість! Дуже хотіли відвідувати групові заняття, вже на них записалися. Сподіваємося, що для дітей підберуть якнайкращий колектив педагогів, які в усіх аспектах – психологічних, інтелектуальних – будуть займатися з дітками, допомагати їм, вчити їх. Щоб ці діти жили серед нас, а не в якійсь своїй ізольованій групі, і ми могли їх краще зрозуміти», — говорить Богдана.
Усі послуги вихованцям у центрі надають безкоштовно. А кошти на сам заклад поки що надходять лише від благодійних організацій. Однак ініціатори все ж сподіваються і на державну підтримку. Тоді ще більше особливих дітей зможуть стати повноцінними членами українського суспільства, говорять батьки.
Інклюзивна освіта
Більшість дітей із синдромом Дауна можуть читати, писати і взагалі робити те, що вміють інші діти, зазначають фахівці. Вони закликають не сприймати малюків із синдромом Дауна як розумово відсталих. Це діти з особливими потребами, наголошують педіатри.
Киянка Наталія Жданова — мама трьох дітей, і один із її синів має синдром Дауна. Хлопчик ходить у звичайний дитячий садок. І, за словами Наталі, його звичайний день майже такий самий, як і в інших дітей. Хіба що логопед та інші педагоги приділяють йому трохи більше уваги.
«Ми читаємо книжки, граємо в ігри, щось готуємо. На мою думку, центр для дітей із синдромом Дауна – це безперечна допомога батькам, особливо, коли дитина ще маленька. Батьки безпорадні – не знають що робити, багато питань. Зараз уже більше спеціалістів, які працюють з такими дітками. Раніше були такі випадки, коли педагог погоджувався працювати з дітьми з синдромом Дауна, тільки якщо вони приймали відповідні стимулюючі препарати. Це нонсенс, зараз вже такого не вимагають, бо діти з синдромом Дауна активні, вони гарно навчаються».
Відвідування звичайного садочка для дитини важливе тим, що вона має можливість спілкуватися зі своїми однолітками, говорить Наталя.
Здатність дітей із синдромом Дауна навчатися разом з усіма підтверджує те, що кілька років тому на базі київських дитсадків номер 661 і 662 відкрили групи, де діти із синдромом Дауна вчаться разом із іншими однолітками. Те ж стосується і деяких шкіл в Україні. Хоча таких прикладів мало б бути значно більше, зауважує член правління Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Тетяна Михайленко.
Так, наприклад, у Великобританії 80 відсотків всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами. В Україні ж, за офіційною статистикою, всього 254 учні з такої хромосомною паталогією ходять до загальних шкіл.
«Неможна просто привести дитину із синдромом Дауна, вкинути її в школу і залишити там без будь-якої підготовки. – говорить Тетяна Михайленко. – Це ніяка не інклюзія, і це не працює. Звідси і йдуть ці міфи, що це неможливо. Бо неготова дитина, неготова школа, неготові педагоги… Необхідна спеціальна програма, спеціальна підготовка, підтримка – ось тоді це працює, і дуже добре», — запевняє вона.
Підтримка згори
Офіційна статистика – скільки батьків в Україні відмовляються від дітей із синдромом Дауна – відсутня. Але експерти кажуть, що четверо з п’яти таких малюків сім’ї не мають. А тим родинам, які не зрікаються дітей із синдромом Дауна, держава допомагає дуже мало. У цьому на власному досвіді переконався президент Всеукраїнської батьківської організації «Даун синдром» Сергій Кур’янов.
«При надходженні дитини із синдромом Дауна в Будинок малюка, держава виділяє на цю дитину до 10 000 гривень. Якщо сім’я, наприклад, як моя, залишає дитину в сім’ї, то вона отримує пенсію до 600 гривень. Відповідно, це нерозуміння і небажання держави розуміти принцип «гроші ходять за дитиною». Якщо гроші будуть рухатися за дитиною, то такі організації, як наша, як і в усьому світі, зможуть надавати професійні послуги і за рахунок держави. Підтримка інтернатів і будинків малюка — це чудово. Але якщо ми, як батьки, беремо на себе відповідальність залишити таку дитинку не на плечах держави, а на власних плечах і виконувати свій батьківській обов’язок, якщо сім’я – це найважливіша цінність держави, то цей принцип повинен працювати».
Торік український уряд уперше ухвалив постанову про санаторне лікування дітей із особливими потребами, зокрема, дітей із синдромом Дауна. І це величезний плюс у соціальному захисті таких малюків, констатує голова парламентського комітету у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів Валерій Сушкевич. Але у державі не створили системного обліку дітей із цим генетичним відхиленням, відповідно немає і програми, яка б допомагала їм стати повноцінними членами суспільства.
«Скільки в Україні діток із синдромом Дауна, я вам не відповім, і держава вам не відповість. І це дуже погано. Сьогодні Міністерство охорони здоров’я по будь-якій нозологічній групі інвалідності (ампутація, незряча людина, синдром Дауна) повинне мати точний облік. Бо від цього залежить ефективність державної політики. Коли на рівні МОЗ, на рівні Міністерства праці і соціальної політики і на рівні уряду вирішується обсяг тієї допомоги, її напрямки, варіанти реалізації, то вони мають виходити з чисельності певної групи, з соціальної ситуації, що склалася».
Крім того, у жовтні Київрада затвердила міську експериментальну програму «Інклюзивне навчання та виховання дітей з синдромом Дауна» на 2010-2013 роки. Для того, щоб певним чином стимулювати працівників дитсадочків, вихователям, які працюватимуть у групах, де виховуватимуться діти з синдромом Дауна, будуть платити надбавку до зарплати у розмірі 50 % від окладу. За словами фахівців, діти із синдромом Дауна, які вчаться у звичайних групах та класах, набагато успішніші у навчанні, ніж їхні однолітки, що відвідують спеціалізовані заклади.
Автори: Олександр Лащенко, Марічка Набока
Радіо Свобода
04.11.2010
Источник