Игил дети с синдромом дауна

Источник: Прихожанин

Господи, как же трудно писать о людях с синдромом Дауна! Искренне тщишься написать о них, а пишешь о себе. Дело, конечно, в том, что в жизни моего поколения людей с СД не было. Как-то их прятали, а так как свято место пусто не бывает, вместо них громоздилась китайская стена самых диких и разнообразных предрассудков. Вот почему в восприятии моих сверстников всегда есть такая веха, как

первая встреча с синдромом Дауна.

Я принесла первую дочку в поликлинику. Ей было три месяца. Кроме нее, на этом свете я тогда не видела и не слышала ничего, поэтому вела меня моя свекровь. Я вдруг начала виртуозно теряться между пунктом «А» и пунктом «Б», даже если оба пункта находились в непосредственной близости друг от друга, забывая при этом где-то вещи и документы.

Поднимаясь по лестнице, я увидела подружку из храма, которая тоже прижимала к груди бесценный кулечек в кружевах, из которого мило, как мороженое из вафельного стаканчика, торчала розовая в белую полоску шапочка. Мы поздоровались и никак не могли расстаться, хотя ее толкала вниз по лестнице ее бабушка, а меня пыталась буксировать вверх по ступенькам свекровь. Чтобы не загораживать проход, мы отошли на мой этаж и встали у окна. Подруга бережно положила кулечек на подоконник. Я заглянула в него. И кулечек глянул на меня синими, чуть раскосыми глазами. Как вдруг свекровь с неожиданной силой стала оттаскивать меня от подоконника. Лицо у нее было испуганное. Я помахала рукой моим друзьям, не успевая даже «до свидания!» сказать. Свекровь волокла меня по коридору, будто хотела похитить и скорее запихнуть в багажник машины и, казалось, даже рот скотчем заклеить, чтобы вопросы не задавала. На расстоянии шагов двадцати от опасного младенца она испуганно заговорила:

– Нам такие не нужны! Посмотри на ее ребенка!

– ???

– Что, не видишь, какой он?

– Сопливый? – робко спросила я

– Даун! – зашептала свекровь.

Так я поняла, что Даун уничтожит наши посевы, сожжет избы, уведет женщин в плен, отравит колодец.

Первые сведения

Сейчас все ругают интернет. Но всякого душевредного бреда и дезинформации и до «Яндекса» можно было на свою голову нагуглить.

Моя подруга гуляла одна. Я, напуганная и растерянная, к ней не приближалась. Зато на безопасном от нее расстоянии я сталкивалась с соседками и от них узнавала, что папа от Дауна, понятное дело, сбежал в неизвестном и ему самому направлении, что его никто не осуждает, будто сбежал он от бубонной чумы – и всё это означало, что действовал он правильно, что в цивилизованных странах таких детей «утилизируют», даже не показывая маме, чтобы она не нервничала. Что в одной деревне была такая девочка, с которой, когда она выросла, в кустах у песчаного карьера вступали в связь все кому не лень, а мать только и делала, что возила дочь на аборты. А в еще более цивилизованных странах врачи не допускают рождения таких детей и убивают их уже в утробе матери.

«Как же так?» – думала я, вспоминая хорошенькие глазки и розовенькую шапочку… Но мне представлялись мясорубки для младенцев, и я крепче прижимала к себе свою доченьку, заклиная ее: только не болей, только не дауном.

Близкое знакомство

Теперь читателю будет понятно, почему, приняв приглашение от друзей, у которых была дочка с синдромом Дауна, я чувствовала себя святой монахиней Гавриилой, идущей в логово прокаженных.

Но вот мы сидим с Дашей на диване, вяжем косичку из ленточек. У нее шустрые руки и милое личико. Она доверчива и общительна. Посевы колосятся, женщины благоденствуют, избы стоят нетронутыми. А я узнаю от Дашиной мамы, какими они бывают. У меня на коленях множество фотографий. Вот мальчик с СД, который очень умен. Мама и папа помогали ему, и он закончил Бауманку. Женился. Вот его дочка, с ней сидит бабушка, которая занимается развитием внучки, потому что очень многому научилась, поднимая сына. Внучка здорова. Оля, так зовут мою подругу, тоже доучивается, получает третье образование – дефектолога. Они с мужем планируют взять из детдома «Солнышко», что в Филимонках, еще одну девочку с синдромом Дауна. Забегая вперед, скажу: они взяли трех таких девочек и организовали общество защиты прав людей с СД. Мир переворачивается внутри меня. Я не решаюсь спросить, что Ольга знает про обычаи цивилизованного общества, потому что вижу, как она любит свою дочку.

Скрининг

Вскоре и мое благословенное Отечество шагнуло в направлении всяческой цивилизованности. Явился в женской консультации скрининг – способ убить больного ребенка до рождения.

– Вам обязательно надо делать скрининг! Вам так много лет (мне было тридцать) – не дай Бог – даун!

Неожиданно вспомнила Бога врач-гениколог, которая в первое же мое посещение, узнав про мою вторую-третью-четвертую и так далее беременности, прежде всего, спрашивала:

– Ну что – аборт?

И, когда я отказывалась, удивлялась:

– Не понимаю – зачем Вам это нужно…

Видно, у гинекологов какой-то свой бог – пожиратель эмбрионов. Ну, да ладно, сильно они на меня не давили, и на том им поклон. От скрининга я отказалась. Зато мои подруги, наверное, каждая четвертая, проводили свои беременности в метаниях: им выдавали справку, что их плод по синдрому Дауна в зоне риска. А некоторых уверяли, что ребенок будет даун непременно, сто процентов, голову давали на отсечение… И только премудрая Женя Ульева на ту справку решила не обращать внимания. Сказала, даже думать не буду. И не думала. У всех этих страдалиц родились здоровые дети. Но вот это «не дай Бог» засело в полноте интонаций. Не у меня одной.

Любовь в чистом виде

В храм Покрова на Десне какое-то время ходил юноша с синдромом Дауна. Он был уже взрослым, лет двадцати. Приходил с мамой и папой. Родители шли парой, взявшись за руки, а он чуть позади. Мы, христиане, голову сломали, куда же нам, наконец, пристроить нашу жалость и сострадание к болящему юноше и его несчастным родителям. Да всё некуда было. Ну, ничего, терпение – христианская добродетель! Мы дождемся подходящего момента и изольем на них переполненные фиалы нашего христианского человеколюбия.

Но однажды матушка Ира обратила мое внимание на то, как юноша с синдромом Дауна подает своей маме пальто: он подносил его к ее плечам с такой нежностью, с такой трепетной любовью, что впору было прослезиться. Чем мы все и занялись немедля. А потом он приподнимал мамины волосы, чтобы перенести их и положить поверх пальто. И было ощущение, что сейчас он их поцелует как святыню или сокровище.

Матушка Ира сказала:

– Ну и кого мы собрались жалеть?

И в самом деле – кого? А если не бояться, не жалеть, то что, скажите на милость, с ними делать?

Дервиш

С мужем, дочерьми и восьмым беременным животом, уже приспущенным как флаг на флагштоке, в предродовом ожидании мы заехали в детдом «Солнышко» для особых детей к нежно любимой Анне Робертовне. Нам надо было забрать детские костюмы для елки. Ждали мы Анну Робертовна на улице, а воспитанники заведения в это время были на прогулке. Ко мне подошел красивый крепкий зеленоглазый мальчик с СД и снизу своими добрыми ручками обнял мой живот. Это было божественно, нежно и нужно. Торжественно, как на архиерейской службе. Малыш улыбался и смотрел на меня. Неформулируемый смысл жизни концентрировался вокруг нас. Так мы стояли втроем: я, малыш с СД и живот. Если бы никуда не надо было идти, а потом ехать, то я бы осталась там до тех пор, пока обладателю зеленых глаз это дело не надоело бы.

Когда из упомянутого живота родился мой «особик» Семен, я поняла, что малыш с зелеными глазами обнимал своего. Голубил братку.

Лицом к лицу

Особый ребенок облекся в мою плоть и кровь. Это было потрясение, взбаламутившее все до одного затихшие мои страхи: избы, поля, женщин, утилизаторов, «муж уйдет»… Горе мне, горе. Зато теперь я со всем этим – лицом к лицу. Я не могу забыть об этом ни на минуту, не могу сделать вид, что этого нет. И теперь я сама попробовала на вкус неуклюжую жалость, пронаблюдала восторг в глазах некоторых друзей от собственной храбрости, которые решались-таки к моему особому сыну приблизиться.

Духовный срез

Мои друзья потащили меня к отцу Власию. Настрой у верующих знакомых был боевой: надо помолиться, и все пройдет. «Он у тебя еще в футбол играть будет!» – наигранно бодро говорили мне они.

В коридоре у кельи старца у Семы начался приступ – Салаамова судорога. Ручки и ножки дергались. Я плакала. В таком виде мы и зашли к батюшке.

– Ну вот, опять! Некоторые живут с мужьями постом, а потом рожают всяких даунов!

– Да я… Да мы, – хлюпала я носом.

– Ты его когда родила? В июле? Ну, точно! Детей постом нельзя зачинать. Ты сама во всем виновата.

– А как же быть теперь? У меня же дети. Как мы справимся?

– Всё, иди.

И динь-динь – старец зазвонил в колокольчик

Это, люди добрые, был конец всему. Мне хотелось повеситься немедленно, прямо тут, в коридоре.

Поиск виноватых

Обязательная часть истории жизни мам с особыми детьми. Хочется кому-то отомстить. Мужья сбегают с формулировкой: «От меня такой родиться не мог!» Под одобрительные кивки родни: «Н-е-е-е-т, этот точно не наш!»

Матери и те, кто на их стороне, винят врачей. До суда дело доходит, до СИЗО…

И, конечно, «Бог покарал, наказал!» Бога, к сожалению, в тюрьму не посадишь, но можно и Ему отомстить. Послать Его куда подальше. Перестать в Него верить.

Самое страшное

Самое страшное, что все упомянутые отрицательные шаблоны делают на какой-то период всех родителей особых детей несчастными. Эти шаблоны заставляют проливать море слез, переживать кризис ложной богооставленности, терзаться мыслями о своей вине.

Как же жаль этого потерянного в омуте отчаяния нашего с сыном общего времени! Слава Богу, что есть люди, преодолевшие эти переживания и обретшие особую радость особого родительства! Слава Богу, что и мы через эти переживания выбрались к нормальной жизни. И помог нам в этом один батюшка. Он просто запретил всё это унылое кликушество, перекрестив меня со словами: «DONT PANIC, матушка!»

Ответ на главный вопрос от дорогого моего батюшки

#Пастырьздоровогочеловека

Вопрос <читает записочку>: «Очень волнует тема особых детей. Почему они рождаются? Как принять это? Как смириться с диагнозом? Как спокойно жить и умереть, не зная, какое будущее у этих детей? Как бороться с малодушием?

Ответ: Мы живем в эпоху старения человечества. Рожают люди во всё более зрелом возрасте. Дети рождаются слабыми. Кто в деревне живет, понимает, что это означает. Скотинку-то покрывают в определенном возрасте. Неважно, овечка ли, коровушка… Молоденьких берегут, ждут, чтобы в силу вошла. И держат в материнском-то стаде ведь не до последнего. Потому что потомство крепкое гарантировано только в определенный период. А тут всё человечество стареет. То есть особые не только у пожилых рождаются, но и у молодых. У человечества в целом – понимаете? Особых детей принимают, и так надо – их же будет всё больше. Как к этому относиться? В чем тут забота Бога о нас? Господь любое зло, любое наше горе, любую болезнь направляет ко благу. Когда мы видим таких детей, мы спрашиваем: в чем они виноваты? Совершенно ни в чем! Просто когда зла в этом мире становится всё больше и больше, Господь попускает рождение особых детей, чтобы не дать миру растлиться этим злом. Особые дети восполняют ряды святых. Они праведники не по усилию воли, а по факту рождения, по необходимости. В них нет никакого сознательного греха. Особые дети являются для этого мира тем, чем являются святые. Особые дети – это соль, сдерживающая этот мир от разложения грехом.

Вот даже на себя посмотрим: какие чувства мы испытываем, глядя на такого ребенка? ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ! Не животный блудный инстинкт, не хищнический, как бы кого обобрать, а сострадание и жалость. Они нас одним своим видом очеловечивают. Не проповедью, как святые, а видом своим меняют нас. Господь посылает их нам как носителей правды, чтобы разбудить нас. Поэтому, если у меня родился такой ребенок, я понимаю, кто он. А кто я? Я его помощник, я ему помогаю. Как говорит Христос? Кто даст вам воды, не лишится награды своей. Еще написано: служащий пророку получает награду пророка. А что будет, если мать, отец – неважно кто – служит такому ребенку? Что он получит? Этот ребенок – Ангел наполовину, святой. Значит, служащий ему получит награду Ангела и святого. Поэтому как к этому относиться? Как к милости, как к ценному дару, как к сокровищу, как к возможности личного спасения тоже.

Как такие дети останутся без нас? Иногда Господь забирает их раньше родителей. А если они остаются, то тоже не без Промысла Божия. Господь всё устроит о них. Обо всём позаботится. Я знаю много таких примеров.

Да даже вот родители сдали такого ребенка в детский дом. Ужас? Но я знаю человека, который стал настоящим христианином, просто побывав в таком доме. Снова же – бессловесная проповедь… Кто с ними сталкивается, без Бога жить уже не может. Даже если и без родителей останутся такие дети, всё равно будет этому миру великая польза…

Эпилог

От меня. В стихах

Зачем живут особенные дети?
Чтоб их любили больше всех на свете.
За их глаза, за то, что улыбнулись,
За то, что спали, а потом проснулись.
Ведь рядом с ними трудно быть плохим:
Завидовать или, к примеру, злиться.
За то, что им на ушко говорим о том,
О чем не смели мы молиться.
За то, что с ними лишь узнали мы,
Что хвалит Бога всякое дыханье.
Они спасают нас из прозы, как из тьмы.
Они нас учат говорить стихами.

Постскриптум

Они ангелы, а окружающие не всегда готовы согласиться даже с тем, что они просто люди, такие же, как и мы. Как сказал батюшка, автор вышеприведенной проповеди, вот такие загадочные факты чокнутого мира.

Аминь.

Источник: Прихожанин

Процент отказов стал гораздо меньше

Рожать ребенка с синдромом Дауна в нашей стране стало уже не так страшно. Да, нужно вкладывать больше ресурсов и сил, чтобы их развивать, но при системном сопровождении такие дети могут обслуживать себя, работать.

В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна, но мы замечаем позитивный тренд. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%, а уровень прерывания беременности при риске синдрома Дауна – около 70%. Россия находится примерно на одном уровне с другими европейскими странами.

Но новость, что “в России за пять лет стало на треть больше людей с синдромом Дауна”, нужно воспринимать с долей юмора, если честно, потому такого быть не может. Дети с синдромом Дауна рождаются регулярно, во всех странах — в среднем один такой ребенок на тысячу обычных детей, то есть их количество зависит от общего количества рожденных детей в стране в целом.

По нашим оценкам:

• Шесть детей с синдромом Дауна рождается в России каждый день;
• Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
• Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет один ребенок на 884 новорожденных.

Точно так же неверно говорить: “Ой кошмар, в Ингушетии рождается больше детей с синдромом Дауна, чем в Пензенской области”. Их количество зависит от того, сколько в регионе вообще родилось детей, а не от каких-то особых неблагоприятных условий.

В России — более 50 тысяч людей с синдромом Дауна

Видимо, Минздрав озаботился выявлением этих детей, поэтому увеличились цифры не фактически, а статистически. Но второй момент — Минздрав говорит о почти 19 тысячах таких людей. Эта цифра тоже неверная. По нашим расчетам, в России проживает более 50 тысяч людей с синдромом Дауна, при этом половина из них — дети. В наших программах сегодня зарегистрированы только около восьми тысяч детей! Это что, 50% от подсчета Минздрава?

Я предполагаю, что министерство ведет статистику на основе внутриведомственной регистрации таких людей. И если человек обращается в медучреждение по поводу синдрома Дауна, там его так и регистрируют.
При этом мы все знаем, что синдром Дауна — это не болезнь. Это генетическая аномалия, состояние, которое может сопровождаться повышенным риском разных заболеваний, например, слуха, зрения, сердца. И если человек с синдромом Дауна приходит в больницу и жалуется на проблемы с сердцем, его регистрируют, как “сердечно-сосудистого” пациента. Отсюда и количество.

К сожалению, в России не ведется персонифицированного учета людей с разными нозологиями. В базе данных района, региона, страны в целом все валится в кучу — и синдром Дауна, и ДЦП, а потом появляется число — “столько то детей-инвалидов”. Но это очень плохо. Не зная количество людей с конкретной нозологией, нельзя правильно спланировать свои программы соцподдержки. И Россия в этом не одинока.

Родителям есть куда пойти за поддержкой

В обществе больше говорят о жизни таких детей, благодаря работе НКО, родители больше знают об их воспитании, более позитивно относятся к факту рождения ребенка с такими особенностями. Они не так пугаются, потому что есть поддержка семьи.

Детей с синдромом Дауна стали чаще принимать в семью. В том же федеральном реестре на усыновление количество детей с синдромом Дауна каждый год уменьшается. Но еще их остается очень много — по нашим оценкам, 40% среди всех детей с особенностями.

Во всех регионах есть сильные НКО, которые работают с синдромом Дауна, соответственно, родителям есть куда пойти за поддержкой и и сопровождением.

Кроме того, государство тоже предоставляет много услуг — это кружки по развитию навыков, курсы реабилитации. К сожалению, здесь другая проблема — эти услуги могут быть разного качества, пока они не оформились в единую стройную систему междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи. Синдром Дауна не вылечить, он на всю жизнь, поэтому человек и его ближайшее окружение всю жизнь нуждаются в поддержке.

Нарушение этических норм

Еще одна проблема: и медицина, и соцзащита, и образование оказывают какие-то услуги, но родители о них плохо информированы. А это самый главный и самый первый шаг — правильно проинформировать родителей о факте или риске появления такого ребенка, о перспективах и поддержке.

Необходимо правильно сообщать диагноз — и на пренатальном этапе, и в роддоме, и в поликлинике по прошествии какого-то времени — у нас много таких случаев, когда родители узнавали о синдроме уже после выписки из роддома. Это должно происходить в присутствии психолога и ни в коем случае нельзя давить на родителей, предлагать отказаться от ребенка. А это делается сплошь и рядом.

Весной мы проводили специальное исследование на эту тему, и как минимум половина из 700 опрошенных человек сказали, что диагноз сообщался с нарушением этических норм.

Нужен протокол, который бы защищал и родителей, и медиков, потому что им тоже не очень приятно сообщать такую информацию. Такой протокол уже действует в пяти регионах страны, и дает хорошие результаты. Например, в Свердловской области в 2018 году не зарегистрировано отказов при рождении такого ребенка.

Нет системы сопровождения взрослых людей

Что с ребенком будет потом после смерти родителей — проблема. В России пока не выстроена система сопровождения взрослых людей, и есть большой риск, что такие люди попадут в интернат после ухода родителей. Есть отдельные лучики надежды, но системы нет.

Ко взрослой жизни надо готовить. Нас с вами ведь и школа готовила, и семья. И у ребенка с синдромом Дауна тоже много шансов адаптироваться в обществе. Совсем недавно была принята концепция ранней помощи, закон об образовании, правда, пока инклюзия развивается с большим скрежетом.

А дальше после школы ребенок идет в колледж, где есть адаптированные программы. Проблема, что те профессии, которые дает колледж, не очень востребованы на рынке — это ландшафтный дизайнер, швея, столяр. А между тем люди с синдромом Дауна могут работать на компьютере. Мы в фонде работаем с подростками, они в перерывах сидят в соцсетях, как и обычные дети.

В России есть немногочисленные примеры того, как молодые люди с синдромом работают в хлебопекарнях, в кафе, офис-менеджерами… Наш парень — сотрудник лаборатории Политехнического музея, с крысами общается. Конечно, есть тяжелые случаи, когда синдром Дауна сопровождается заболеваниями аутистического спектра, сердечно-сосудистыми, и тогда положение усугубляется. Но в принципе в России много примеров, когда люди с синдромом Дауна успешны. У них уже не один путь в группы милосердия в ПНИ.

Надо, чтобы ребенка с синдромом Дауна вели

Мы находимся в начале этого пути – построения системы долгосрочного сопровождения людей с ментальными особенностями. И поэтому надо вести персонифицированный учет таких людей, чтобы и медицина, и соцзащита, и образование понимали, какой у ребенка маршрут, что он получил, в чем нуждается. Чтобы его вели. А пока переход из младшего возраста в школьный для родителей всегда стресс — надо все оформление документов начинать с нуля. Из-за слабого межведомственного взаимодействия никто не знает, к кому может обратиться семья. А это все влияет на уверенность родителей в завтрашнем дне.

Понимаете, у родителей должна быть уверенность в завтрашнем дне, они должны понимать, что в любой момент им смогут оказать поддержку.

Ну и такие «мелочи», как получение инвалидности, должны быть полностью автоматизированы. Инвалидность по такому основанию, как синдром Дауна, должна даваться один раз на всю жизнь, но пока родители бегают, собирают справки, отстаивают в очереди на экспертизу, чтобы на ребенка 10 минут посмотрели и составили мнение о жизненных ограничениях.

Записала Надежда Прохорова