I пусть говорят убили с синдромом дауна

Сообщить о технической проблеме

«Я живу» — десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.

Его идея — показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе — всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие — сдаются.

Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью — любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна — живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы — люди.

«О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше — мы расскажем в программе «Мысли позитивно!» — говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он — людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.

Среди всех наград в его комнате главные — две. «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна — выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.

«Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила — хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!» — вспоминает она.

«Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!» — говорит Пабло Пинеда.

Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло — тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.

«Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: «Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама». И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: «Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!» — рассказывает Мария-Тереса.

«Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: «Ой, ты мой фарфоровый, не упади!» Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: «Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!» Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!» — говорит Пабло.

Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: «Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?» «Я глупый?» — спросил Пабло. «Нет…» — учитель лишь пожал плечами.

«Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: «Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…» Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!» — говорит Пабло.

Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.

«Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное — меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие», — вспоминает Пабло.

«В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись», — рассказывает его мама.

Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.

На этих кадрах Пабло — ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану — он в своё время поверил в Пабло.

«Пабло — это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко», — говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.

Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего — он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она — одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.

«Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все — трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!» — уверен Пабло.

В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля «Театра Простодушных» — единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.

«Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы — нормальные! Мы — особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас — великий актёр!» — говорит Пабло.

Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил — будь что будет.

«Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь», — говорит он.

Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.

«Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: «Так проходит мировая слава!» Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!» — вспоминает Пабло.

Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.

«Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю — какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи — тоже полезны», — говорит он.

Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.

Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.

Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:

— Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.

На следующем приеме анализов опять не нашлось.

— Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.

На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.

И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка — инвалида.

— Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, — говорила ей акушерка.

Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.

Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.

Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?

Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.

После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.

Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.

Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.

Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.

— За все надо платить в жизни, — сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.

— Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!

— У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.

— Вы доходы Хакамады видели?

Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.

Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.

В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.

А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?