Группа по инвалидности при синдроме вильямса
здравствуйте, еще раз. прошли мы обследование. поставили легкую степень уо. iq 65. заговорили про инвалидность. и психиатр как то теперь уже замешкалась и сказала, что навряд ли дадут. но вы попробуйте. но при этом, говорит, что программу она не усваивает и рекомендует обучение по программе для детей с нарушением интеллекта. вот стоит вопрос теперь, а стоит ли мучится? мамочки, может что то подскажите?
Nadejda, а со школой как из- за уо? За инвалидность стоит побороться, делать упор что уо конечно же мешает нормальной жизни и ограничивает жизнедеятельность.
Cейчас не смотрят на это. Легкая умственная отсталость не дает право на инвалидность. Только если ребенок будет обучаться по адаптированной программе для умственно отсталых детей. Или это не психиатрия. А педиатрия. А у нас там ничего нет. Физически здорова.
Можно найти школу общеобразовательную, но лицензированную для такого обучения. Сказали, что такие существуют везде, там хоть аттестат будет нормальным. А вообще, я уже разговаривала и с не одним психиатром и знакомыми, у кого детки с уо. Все очень сильно пожалели, что несколько лет мучали детей в обычной школе. И сдвиги увидели толькл тогда, когда отдали в 8 тип. И еще, после 8 типа, по окончании 9 класса ребенок может спокойно пойти доучиваться в вечернюю школу. И получить в итоге совершенно нормальный аттестат.
В школу может ходить в любую, если не сдаст в 9 классе экзамен, просто дадут бумажку о прослушивании курса вместо аттестата. И сейчас будут вводить экзамены ежегодно на успеваемость. В общем, я уже про инвалидность не думаю, я вижу проблемы в обучении, я вижу, что ребенок мучается, мучаюсь я. Программа не усваивается. Одна сделать ничего не может. Учитель сказала, что 2 и 3 класс она ее протянет. А в 5 гиа. И что будеь??? Не сдаст. И помочь там не кому будет. Я не враг своему ребенку. Я теперь не боюсь так этот 8 тип школ. И не хочу запускать все это. Но, попытаюсь, конечно походить по инклюзивным школам или найти коррекционное обучение в общеобразовательной школе. Вот так.
Говорят, что многие приходят в 8 тип школы и детей приходиться полностью переучивать. Годы потеряны зря. И самооценка ребенка на нуле. А как при этом страдает псизика.
Nadejda, спасибо за информацию! Нам еще рано, но буду иметь ввиду.
ВСЕМ ЗДРАВСТВУЙТЕ У МОЕИ ДОЧЕРИ СИНДРОМ ВИЛЬЯМСА ТОЖЕ ДУМАЮ А ПОТЯНЕТ ЛИ ОНА ОБЫЧНУЮ ШКОЛУ
Здравствуйте с диагнозом Синдром Вильямса на группу инвалидности ставят???
Алина, Здравствуйте. Инвалидность просто из-за наличия диагноза Синдром Вилтьямса не дают наверное. Дают из-за проблем со здоровьем и развитием, которые бывают при этом синдроме — ВПС, проблемы с почками, ортопедические нарушения, задержки психического развития и т.д.
Добрый день! Подскажите, может кто сталкивался, переоформляем(продляем) инвалидность, но в форме 088/у есть небольшая ошибка, кардиолог в основное заболевание поставил ВПС( он у нас не оперированный, только под наблюдением), невролог дописала СВ, и все справки приложили по ее диагнозу… Но при приеме документов утверждают, что будет рассматриваться только порок сердца, так как вписан первым, а с ним сейчас почти никому не дают, либо переписывать всю форму… Но на это уже нет времени , да и часть врачей поувольнялась, включая кардиолога…считается ли это ошибкой и обязаны ли в комиссии рассмотреть все диагнозы?
Ну вообще-то, да, есть понятие — основной диагноз, по нему и дается инвалидность, остальные, которые записаны в графе «сопутствующие», только для «усиления эффекта» основного.
, главное чтоб он «тянул» на инвалидность. если есть нарушения, если порок значимый и вы живете в ожидании операции, то инвалидность же тоже может быть.
У наc 2014 году была операций за месяц 5 раз…. Была куча проблем на сердце…
На группу инвалидности поставили…
В этом году НК- 1ст… написала врач… А хотя ещё не все в норме… Это у нас другой лечащий врач каторая глубоко не по душе мне….
У нас сильная задержка, нам 1,9 не ходим… Не понимаем много чего…
Она очень весёлая активная, а самое
главное она Очень Любимая…
Она из двойни … Вторая дочка здоровая слава богу…. И вообще не похожи…
Всем мамочкам желаю
терпение сил побольше… Я мать троих принцес…. Старшая на три года старше сестричек и все же так тяжело мне… А хотя я помню как мы радовались что у нас двойняшки…(((;
Алина, большое спасибо за пожелания! Вам тоже сил и терпения, здоровья ! Не теряйте веры и надежду, все будет хорошо , наши детки развиваются с опозданием, но потихоньку все получится!
Алина, а операции на сердце были? У дочки стеноз или другой порок? Где делали операцию?
ВПС.Клаппый и надклапанный стеноз легочной артерий, стеноз устьев ветвей ЛА.
В Ростове на дону…делали… Она почти два месяца лежала в реанимации… Была в тяжелом состоянии вызвали профессора с Москвы Ким Александр Иванович благодаря ему моя дочка пошла на улучшения…
Источник
Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.
Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы. Документ расширил перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий для установления группы инвалидности и категории «ребёнок-инвалид». Так, в правилах появился перечень заболеваний, при которых уже при первичном обращении инвалидность будет устанавливаться бессрочно для взрослых, а для детей-инвалидов — сразу до 18 лет. При этом, отдельным блоком остался перечень заболеваний с некоторыми изменениями, при которых бессрочная инвалидность будет устанавливаться не позднее двух лет после первичного признания инвалидом. Также появился раздел, в котором прописаны показания и условия, при которых категорию «ребенок-инвалид» будут присваивать сроком на 5 лет или до достижения 14 лет. Кроме этого, определены случаи, когда получить инвалидность можно при заочном освидетельствовании. Новации в правилах позволяют также вносить изменения в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.
«Таким образом, будет исключена возможность определения срока установления инвалидности по усмотрению специалиста МСЭ», — говорится в пояснительной записке к постановлению.
Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность детям до 18 лет — будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:
1 — Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.
2 — Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
3 — Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.
4 — Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).
5 — Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
6 — Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.
7 — Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
8 — Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
9 — Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
10 — Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.
11 — Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.
12 — Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
13 — Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
14 — Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
15 — Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.
16 — Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.
17 — Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
18 — Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.
19 — Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).
20 — ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.
21 — Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.
22 — Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
23 — Полная слепоглухота.
24 — Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.
25 — Врожденный множественный артрогрипоз.
26 — Парная ампутация области тазобедренного сустава.
27 — Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.
Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.
1 — Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.
2 — Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса — тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).
3 — Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).
4 — Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
5 — Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.
6 — Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.
7 — Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).
8 — Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы — при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.
9 — Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
10 — Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
11 — Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.
12 — Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).
13 — Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.
14 — Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.
Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.
Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение. Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.
Источник
здравствуйте, еще раз. прошли мы обследование. поставили легкую степень уо. iq 65. заговорили про инвалидность. и психиатр как то теперь уже замешкалась и сказала, что навряд ли дадут. но вы попробуйте. но при этом, говорит, что программу она не усваивает и рекомендует обучение по программе для детей с нарушением интеллекта. вот стоит вопрос теперь, а стоит ли мучится? мамочки, может что то подскажите?
Nadejda, а со школой как из- за уо? За инвалидность стоит побороться, делать упор что уо конечно же мешает нормальной жизни и ограничивает жизнедеятельность.
Cейчас не смотрят на это. Легкая умственная отсталость не дает право на инвалидность. Только если ребенок будет обучаться по адаптированной программе для умственно отсталых детей. Или это не психиатрия. А педиатрия. А у нас там ничего нет. Физически здорова.
Можно найти школу общеобразовательную, но лицензированную для такого обучения. Сказали, что такие существуют везде, там хоть аттестат будет нормальным. А вообще, я уже разговаривала и с не одним психиатром и знакомыми, у кого детки с уо. Все очень сильно пожалели, что несколько лет мучали детей в обычной школе. И сдвиги увидели толькл тогда, когда отдали в 8 тип. И еще, после 8 типа, по окончании 9 класса ребенок может спокойно пойти доучиваться в вечернюю школу. И получить в итоге совершенно нормальный аттестат.
В школу может ходить в любую, если не сдаст в 9 классе экзамен, просто дадут бумажку о прослушивании курса вместо аттестата. И сейчас будут вводить экзамены ежегодно на успеваемость. В общем, я уже про инвалидность не думаю, я вижу проблемы в обучении, я вижу, что ребенок мучается, мучаюсь я. Программа не усваивается. Одна сделать ничего не может. Учитель сказала, что 2 и 3 класс она ее протянет. А в 5 гиа. И что будеь??? Не сдаст. И помочь там не кому будет. Я не враг своему ребенку. Я теперь не боюсь так этот 8 тип школ. И не хочу запускать все это. Но, попытаюсь, конечно походить по инклюзивным школам или найти коррекционное обучение в общеобразовательной школе. Вот так.
Говорят, что многие приходят в 8 тип школы и детей приходиться полностью переучивать. Годы потеряны зря. И самооценка ребенка на нуле. А как при этом страдает псизика.
Nadejda, спасибо за информацию! Нам еще рано, но буду иметь ввиду.
ВСЕМ ЗДРАВСТВУЙТЕ У МОЕИ ДОЧЕРИ СИНДРОМ ВИЛЬЯМСА ТОЖЕ ДУМАЮ А ПОТЯНЕТ ЛИ ОНА ОБЫЧНУЮ ШКОЛУ
Здравствуйте с диагнозом Синдром Вильямса на группу инвалидности ставят???
Алина, Здравствуйте. Инвалидность просто из-за наличия диагноза Синдром Вилтьямса не дают наверное. Дают из-за проблем со здоровьем и развитием, которые бывают при этом синдроме — ВПС, проблемы с почками, ортопедические нарушения, задержки психического развития и т.д.
Добрый день! Подскажите, может кто сталкивался, переоформляем(продляем) инвалидность, но в форме 088/у есть небольшая ошибка, кардиолог в основное заболевание поставил ВПС( он у нас не оперированный, только под наблюдением), невролог дописала СВ, и все справки приложили по ее диагнозу… Но при приеме документов утверждают, что будет рассматриваться только порок сердца, так как вписан первым, а с ним сейчас почти никому не дают, либо переписывать всю форму… Но на это уже нет времени , да и часть врачей поувольнялась, включая кардиолога…считается ли это ошибкой и обязаны ли в комиссии рассмотреть все диагнозы?
Ну вообще-то, да, есть понятие — основной диагноз, по нему и дается инвалидность, остальные, которые записаны в графе «сопутствующие», только для «усиления эффекта» основного.
, главное чтоб он «тянул» на инвалидность. если есть нарушения, если порок значимый и вы живете в ожидании операции, то инвалидность же тоже может быть.
У наc 2014 году была операций за месяц 5 раз…. Была куча проблем на сердце…
На группу инвалидности поставили…
В этом году НК- 1ст… написала врач… А хотя ещё не все в норме… Это у нас другой лечащий врач каторая глубоко не по душе мне….
У нас сильная задержка, нам 1,9 не ходим… Не понимаем много чего…
Она очень весёлая активная, а самое
главное она Очень Любимая…
Она из двойни … Вторая дочка здоровая слава богу…. И вообще не похожи…
Всем мамочкам желаю
терпение сил побольше… Я мать троих принцес…. Старшая на три года старше сестричек и все же так тяжело мне… А хотя я помню как мы радовались что у нас двойняшки…(((;
Алина, большое спасибо за пожелания! Вам тоже сил и терпения, здоровья ! Не теряйте веры и надежду, все будет хорошо , наши детки развиваются с опозданием, но потихоньку все получится!
Алина, а операции на сердце были? У дочки стеноз или другой порок? Где делали операцию?
ВПС.Клаппый и надклапанный стеноз легочной артерий, стеноз устьев ветвей ЛА.
В Ростове на дону…делали… Она почти два месяца лежала в реанимации… Была в тяжелом состоянии вызвали профессора с Москвы Ким Александр Иванович благодаря ему моя дочка пошла на улучшения…
Источник