Группа инвалидности при синдроме аспергера

Методические указания к проведению МСЭ при аутизме

Аутизм F84 – психическая патология, проявляющаяся до трехлетнего возраста и характеризующаяся нарушениями социальных функций, речи и общения, а также наличием нетипичных интересов и форм поведения.

Кодировка по МКФ: b 122 (глобальные психосоциальные функции).

Характерны только для детского возраста: синдром раннего детского аутизма Каннера (РДА); синдром Ретта; аутизм при хромосомных аберрациях; аутистическая психопатия Аспергера, резидуально-органический аутизм.

Синдром раннего детского аутизма Каннера (F 84.0): начало расстройства в возрасте до 2,5-3 лет, иногда после периода нормального развития в раннем детстве.

В клинике: а) неспособность к эмоциональному контакту: не отвечают улыбкой на ласки, проявления любви родителей, не любят, когда их берут на руки или обнимают, нет тревоги при разлуке с близкими и в незнакомой обстановке, типичным является отсутствие визуального контакта; б) нарушения речи: задержка формирования, либо речь не развивается вообще; в случае наличия — стереотипные фразы вне контекста, называют себя во втором или третьем лице или по имени, не используя местоимение «я», наличие эхолалий; в) особенности поведения: стереотипное и ритуальное поведение (постоянно кружится или стереотипно раскачивается, теребит свои пальцы или хлопает в ладоши), требование на сохранении всего в неизмененном виде и сопротивление переменам: предпочитают есть одну и ту же пищу, носить одну и ту же одежду, играть в повторяющиеся игры. Отмечаются эпизоды экзо- и аутоагрессии: внезапные вспышки гнева, или раздражения, страха, не вызванные какими-либо очевидными причинами; г) игра: игры чаще стереотипны и не социальны, отмечено пристрастие к играм с неструктурированным материалом — песком, водой; д) атипичные сенсорные реакции: болевой порог чаще понижен, или отмечается атипичная реакция на боль; е) интеллект: чаще всего – наличие умственной отсталости различных степеней. Прогноз: возможен переход РДА в шизофрению, либо формирование умственной отсталости.

Синдром Ретта (F84.2) – это прогрессирующее дегенеративное заболевание ЦНС предположительно генетического происхождения (ломка Х-хромосомы и наличие мутаций в генах-регуляторах процесса репликации), встречается преимущественно у девочек. Морфология: замедление развития мозга после рождения и остановку его роста к 4-летнему возрасту. Выявлено замедление роста тела и отдельных органов (сердца, печени, почек, селезенки).

Обязательные диагностические критерии синдрома Ретта: нормальный пре- и перинатальный периоды; нормальное психомоторное развитие в течение первых 6 — 18 мес. жизни, затем – грубая задержка психомоторного развития; замедление роста головы в период от 5 мес. до 4 лет; грубое нарушение экспрессивной и импрессивной речи; стереотипные движения рук, напоминающие выжимание, стискивание рук, хлопки, «мытье рук», потирание их; появление нарушений походки (апраксии и атаксии) в возрасте 1-4 лет; интеллект – умственная отсталость различных степеней. Дополнительные критерии: дыхательные расстройства (периодическое апное во время бодрствования, перемежающееся гипервентиляцией, аэрофагия); судорожные припадки; спастичность, часто сочетающаяся с дистонией и атрофией мышц; сколиоз; задержка роста; гипотрофичные маленькие ступни.

На практике ребенок-аутист почти неизбежно становится объектом методичного выдавливания из любой школы. Единственный выход для родителей – скрывать его диагноз, избегая официального обследования

Закон «Об образовании в Российской Федерации» (ч. 1, ст. 79), гарантирует детям-аутистам право на инклюзивное образование в обычной школе. Но это теория. На практике ребенок-аутист почти неизбежно становится объектом методичного выдавливания из любой школы. Единственный выход для родителей – скрывать его диагноз, избегая официального обследования.

Донна Уильямс, «Изгой». https://outfund.ru

Услышав от психолога, что у моего старшего ребенка синдром Аспергера, я поняла, что с этим придется жить многие годы. Если кто не знает, синдром Аспергера – это расстройство аутичного спектра (РАС), фактически разновидность аутизма.

Первый вопрос, который приходит в голову, когда привыкаешь к диагнозу: как именно существовать, как помочь выстроить жизнь в обществе своему ребенку.

Прошедшие годы с их неурядицами и непонятно откуда возникающими (как мне тогда казалось) проблемами прошли перед глазами словно в ускоренной съемке. О чем-то я только теперь задумалась по-настоящему.

И первое, что я поняла почти сразу: я не только не буду оформлять сыну инвалидность, но даже обозначать диагноз в медицинской карте районной поликлиники. Спросите, а как же тогда поставили диагноз — без врача, без полклиники?

Очень просто: минуя районного психиатра. Когда среди друзей и знакомых множество врачей, а в стране процветает частная медицина, сделать это совсем не сложно. Тем более что что сегодняшний день об аутизме и синдроме Аспергера написано и опубликовано (включая переводные статьи) совсем не так мало, как это было в 1999-м году, когда мой сын появился на свет.

Собственно недостаток медицинской информации, который теперь в прошлом, — это одна из причин, по которой диагноз поставили поздно, когда начальная школа была уже позади.

Мне с самого начала было понятно, что мой ребенок отличается от других. Он достаточно сложно сходился со сверстниками, хотя потребность в общении у него огромная. Но поскольку никаких проблем с речью и интеллектом не возникало — наоборот, наблюдалось опережение в развитии, — меня куда больше беспокоили выраженная гиперактивность, нарушения сна и слабый иммунитет. Первые три года он прожил у меня практически на руках и каждую ночь просыпался 4-5 раз.

Из-за болезней, травм, смены места жительства сын так и не пошел в детский сад. А перед поступлением в школу мы, как и все законопослушные, но «не посещавшие» граждане, планово проходили психиатра. Холерическая дама ни слова не сказала про аутизм, но долго заставляла ребенка шести с половиной лет решать в уме примеры вроде «9 минус 7». Сын, кстати, ни разу не ошибся. Сейчас я удивляюсь, почему тогда не протестовала против такого «психиатрического» тестирования.

Зато в школе сразу стало плохо. Сын практически с первого дня ее возненавидел. Учиться было неинтересно, поскольку программа 1-го класса казалась слишком легкой, а сидеть на одном месте 5-6 уроков – невыносимое испытание для семилетнего пацана. Да и отношения с одноклассниками никак не складывались. Им не нравилась его манера (сохранившаяся, кстати, до сих пор) то и дело цитировать литературные произведения, а также отсутствие познаний в области компьютерных игр, нелюбовь к кино, которое он до сих пор не смотрит, вегетарианство и, главное, запредельная честность всегда и во всем.

Да, люди с синдромом Аспергера не умеют врать. Совсем. И любят говорить цитатами. И у них, как правило, ограниченный список потребляемых продуктов.

В средней школе сын стал объектом настоящей, системной травли. Причем не только со стороны учеников, но и их родителей, а вслед за этим и учителей. Ситуация элементарная и, по мнению всех моих знакомых, стандартная. Наиболее «преуспевающие» родители не любят, когда в классе, куда ходят их дети, появляются ученики «с особенностями». Они хотят, чтобы их чада посещали «рейтинговую» школу. А как раз этот самый рейтинг, по их словам, в таком случае очень страдает. Разговоры на эту тему я слышала неоднократно.

Вполне естественно, что школьная администрация тоже взыскует «рейтинга», но понимает его по-своему: как услуги школе со стороны статусных родителей и полезное партнерство с разными интересными организациями, привлеченными ими же. В итоге администрация вместо того, чтобы наводить в школе порядок согласно «Закону об образовании», предпочитает помогать выдавливать «неправильного» ученика, который оказывается в роли гадкого утенка.

На занятиях в рамках предмета «Общество» мой сын слышал много правильных слов о толерантности, терпимости, недопустимости ксенофобии. Вот только завершив свой учебный час, преподавательница тут же забывала о сказанном и начинала потакать травле. Толерантность расцветала пышным цветом. Мой сын сделал соответствующие выводы о происходящем и я не стала его переубеждать. Я, как и он сам, не люблю вранья.

В конце концов школьную администрацию все-таки пришлось поставить перед выбором: жалоба в департамент образования и заявление в прокуратуру или… В итоге получилось «или». Только теперь понимаю, что с этого надо было начинать.

Хуже всего то, что на фоне хронического стресса аутичные черты у ребенка сделались заметнее. Начался регресс – и в интеллектуальном плане, и в плане психоэмоционального развития. Сын надолго замыкался в себе, круг его интересов сузился.

Все-таки раннее детство ребенок провел в относительно благополучной атмосфере, и я уделяла ему практически все время, работая по остаточному принципу. Мы очень много общались. Говорили на самые разные темы, гуляли по весенней и занесенной снегом Москве, ходили на органные концерты и в Пушкинский, путешествовали…

Школа отняла все то, что мне удалось для него собрать, по сути ничего не дав взамен, кроме стресса и ужаса.

Когда сыну было 9 лет, у меня родились близнецы, и времени на общение со старшим осталось гораздо меньше. Правда, отношения с сестренками у него сложились прекрасные. Он очень ждал их появления на свет и до сих пор помогает возиться с ними. Раньше я сетовала на то, что у меня только один ребенок. Сейчас понимаю, что это, наверное, проявление Божьего промысла. Ведь я могла отдавать старшему все свое внимание, а ему это было так важно. Наверное, это внимание и стало средством некоторой реабилитации.

Я до сих пор считаю, что мать и отец — лучшие АВА-терапевты для маленького аутиста. Ведь дети с этим диагнозом очень разные, и никакой профессионал не в состоянии так узнать и понять конкретного ребенка, как мы сами. Только альянс родителей с врачами и частными (ни в коем случае не школьными!) психологами может дать хороший результат.

И еще арт-терапия. Моего сына буквально за шиворот вытащили из состояния внутреннего одиночества несколько классов музыкальной школы, в которой он успешно и с удовольствием учился. Признаться, нам повезло с преподавателем. Ведь учить аутиста музыке не так просто.

Кстати, у всех детей с синдромом Аспергера любимым предметом становится сольфеджио. А лучшими с точки зрения развития головного мозга следует считать занятия на музыкальных инструментах, где задействованы обе руки.

К сожалению, на фоне переезда в другой район, послешкольной депрессии и развившегося подросткового нигилизма (тут изрядно постаралась преподавательница-общественница) музыкальная школа была заброшена. Зато сын сам себя «отвел» в художественную. И хотя способностей к рисованию у него меньше, чем к музыке, — это огромная отдушина для ребенка, на которого весь мир идет войной…

И вот когда диагноз все же был поставлен, и мне стало ясно, что происходит с сыном, пришлось принять очень важное решение. Подтолкнул к нему разговор с психотерапевтом (назовем ее так) — очень хорошим человеком, опытным врачом, и — вот совпадение — тоже мамой ребенка с синдромом Аспергера. Она спросила меня: «Вы будете оформлять инвалидность?»

Я ненадолго задумалась. Какие преимущества и гарантии есть у ребенка с так называемой «ментальной инвалидностью» в нашей стране? Право не служить в армии? Нищенская пенсия, для получения которой надо, унижаясь и накручивая себе нервы, проходить ВТЭК каждые несколько лет? Кажется, на этом список льгот заканчивается.

Зато для такого ребенка открывается прямой и короткий путь в гетто, сойти с которого уже невозможно. Ни для кого не секрет, что все дети с диагнозом «аутизм» (а это очень разные дети, с разной степенью выраженности нарушений) по достижении 18 лет автоматически получают диагноз «шизофрения». И этот диагноз уже никогда не снимается.

Аутизм практически не лечится, возможна лишь большая или меньшая социальная компенсация.

Фото https://www.molomo.ru

И наше общество сегодня таково, что ему проще исторгнуть из себя ребенка-аутиста, — а это гораздо проще, чем «изгнать из племени» аутиста-взрослого, — нежели заниматься его адаптацией.

Сегодня все чаще говорят и пишут о важности инклюзии. Приняты соответствующие поправки к Закону «Об образовании в Российской Федерации» (ч. 1, ст. 79) ), согласно которым инвалиды имеют право на инклюзивное образование в обычной школе. На дает ли это хоть что-нибудь на практике?

Тысячу раз прав Валерий Панюшкин, который в статье «Женю С. не учат в школе» показал, что механизм действия закона не налажен и он фактически не выполняется. То есть, попросту говоря, если директор школы не захочет у себя никакой инклюзии, ее и не будет. А зачем, скажите, директору хотеть инклюзии? Что он с этого будет иметь кроме кучи новых проблем?

Уж если моего сына бойкая инициативная группа родителей и школьных работников требовала выгнать из школы лишь потому, что он казался им просто «несовременным и замороченным» (и как следствие, постоянно вызывающим огонь на себя), что говорить о многих других несчастных?

Мне говорили прямым текстом, что мой сын является объектом травли, «потому что не такой, как все». А другие дети замечательные и добрые. И то, что они принуждают моего ребенка к просмотру сцен жесткой порнографии на планшетах, наносят ему побои, приводящие в травмпункт, и становятся в очередь, чтобы плюнуть ему в лицо, — так это потому что «он сам провоцирует».

Совершенно очевидно: если бы эти дети, родители и учителя вдобавок знали, какой у моего сына диагноз, они добились бы его исключения из школы. Порекомендовав отправить куда-нибудь подальше, скорее всего, в коррекционную школу — несмотря на то, что он не последний ученик в классе. Просто потому, что аутисты – «шизофреники и дебилы».

А теперь неожиданно выясняется, что они «склонны стрелять в школе». Так начали писать на форумах после радиовыступления одного зарвавшегося психолога и одного поэта, считающего себя в праве ставить диагнозы в области психотерапии. Эти люди решили поставить диагноз «аутизм» мальчику, расстрелявшему учителя в школе в Отрадном. Неважно, что его папа оказался полицейским, а в доме, если верить, новостям, нашли кучу оружия.

Выстрелил — значит, «аутист». Почему правовая оценка этого ужасного поступка попросту подменяется психиатрическим диагнозом. Да еще поставленным на расстоянии, по телевизионной картинке. Не возвращаемся ли мы к той репрессивной психиатрии, которая, казалось, канула в Лету вместе с рулевыми советской эпохи.

Вообще-то, аутизм теперь принято называть не болезнью, а особенностью развития. Но заниматься такими детьми некогда – потому что, ну, вы же понимаете, педсоветы, олимпиады, ЕГЭ…

Да и незачем «других детей травмировать». Зачем «ущемлять их права», когда можно несколько человек просто отправить в коррекционку, а еще лучше – в психоневрологическую клинику: так надежней. Хотя именно там аутисты безвозвратно деградируют.

В больницах им по-старинке дают пригоршни таблеток, хотя весь мир знает, что лекарства от аутизма нет. В коррекционных школах начисто лишают социализации и возможности продвигаться в сторону «зоны ближайшего развития». Отбраковывать граждан удобнее в детстве, это факт. Не будет ли честнее назвать это явление его настоящим именем: обыкновенный фашизм.

Не верите? Позволю себе напомнить, как официально ставятся и подтверждаются такие диагнозы и даются соответствующие рекомендации. Где надлежит учиться детям-инвалидам, определяет специальная психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Детский психиатр Елисей Осин в статье «Кто решает, где будет учиться ребенок-инвалид?» очень точно объясняет, какова эта комиссия и почему ее так страшно проходить. Там показано, что работу ПМПК, точнее всего сравнить с заседаниями знаменитых «троек» сталинских времен. 20-30 минут прищура – и готово решение. По сути это и есть современные детские 10 лет без права переписки – отправка туда, где ребенка ждет только деградация.

Родители не в силах повлиять на «процесс»: их никто не слушает, они же не специалисты. И если колесо закрутилось, оно не остановится, пока не сделает полный оборот.

Нужен ли весь этот ад моему ребенку в обмен на возможность не идти в армию? Я решила, что нет. Пусть он лучше по-прежнему учится в обычной школе по обычной программе, хоть это и непросто. Пусть радуется занятиям в художке. Пусть посещает занятия с любимым психологом, ставшим его другом. Пусть ездит в молодежный клуб при Институте коррекционной педагогики для общения со сверстниками. Пусть мечтает о будущей профессии, путь к которой не закрыт официальными диагнозами.

Чем больше говорят и пишут об инклюзии, тем очевиднее: она должна касаться общества в целом, причем, как строка в законе, иначе любые разговоры о толерантности – это пустой треп.

Сегодня настоящая инклюзия возможна только в семье. Никто не заменит маленькому человеку любящих родителей, братьев, сестер и Церкви. Основная реабилитация – любовь и Таинства. Специалисты – педагоги, врачи и психологи – дополнительная помощь.

Смешные деньги, положенные моему сыну в качестве пенсии, я пока в состоянии заработать. А с призывом в армию мы что-нибудь придумаем.