Государственная поддержка детей с синдромом дауна
1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:
- социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
- ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
- компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»):
а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;
б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).
2. Натуральная помощь государства в виде:
- бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
- набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:
«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;
1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,
2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»
3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).
3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:
- В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
- Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
- Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
- В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
- Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Источник
«Даунсайд Ап» – российская некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна.
Основана в 1997 году работавшим в России англичанином Джереми Барнсом.
«Даунсайд Ап» – это, прежде всего, Центр ранней помощи, где получают помощь более 1500 семей со всей страны, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Служба помощи детям с раннего возраста охватывает все аспекты развития, поведения, социальной адаптации детей и способствует их подготовке к самостоятельному существованию, успешному взаимодействию со сверстниками, посещению детских садов и школ.
В Центре ранней помощи работают профессионалы высокого уровня в области раннего развития, логопедии, психологии, двигательного развития, медицинские консультанты, которые помогают родителям раскрыть потенциал их особого ребенка.
Наряду с практической деятельностью «Даунсайд Ап» ведет научно-методическую работу, адаптируя зарубежные методики реабилитации детей к российским условиям, проводит тренинги для педагогов Службы ранней помощи, семинары для врачей и сотрудников роддомов и детских домов.
«Даунсайд Ап» осуществляет всю свою деятельность на бесплатной основе.
В рамках редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап» издает серию научно-методических пособий «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития», основанных на многолетнем опыте работы специалистов Центра, а также ряд переводных книг. С 2008 года «Даунсайд Ап» начал издавать журнал «Синдром Дауна. 21 век» – первый в России специализированный журнал о синдроме Дауна.
«Даунсайд Ап» включен в Программу развития дошкольного образования в городе Москве на 2008-2017 годы Департамента образования города Москвы.
«Даунсайд Ап» является членом Европейской Ассоциации Даун Синдром (EDSA), тесно сотрудничает с всемирно известными специалистами в области исследования синдрома Дауна, реализует совместные проекты с коллегами из Великобритании, Франции, Голландии, Испании и США.
Адрес: Москва, 3-я Парковая, дом 14а
Ассоциация «Даун Синдром»
Ассоциация объединяет членов семей людей с синдромом Дауна всех возрастов с целью оказания взаимной поддержки. Среди направлений деятельности Ассоциации — перевод и распространение литературы, консультирование родителей новорожденных, содействие в получении медицинской помощи и массажа, организация летнего отдыха, занятий ремеслами, искусством, музыкой, танцами для старших детей и взрослых. Ассоциация взаимодействует с государственными структурами, стремясь внести свой вклад в создание эффективной системы поддержки детей и взрослых с синдромом Дауна.
Адрес: Москва, улица Мясницкая дом 13, кв. 3
Центр лечебной педагогики
Центр оказывает профессиональную помощь детям с такими отклонениями в развитии как аутизм, патология речи, задержки интеллектуального развития разной степени, детский церебральный паралич, генетические синдромы, включая синдром Дауна, неврозы и т.п. Среди специалистов Центра — логопеды, психологи, врачи, нейропсихологи, специалисты по массажу и лечебной физкультуре, специалисты по музыкальной, арт и игровой терапии. С детьми занимаются как индивидуально, так и в группах. Центр проводит также работу с родителями, занимается научными исследованиями и издательской деятельностью. Центр лечебной педагогики создал интегративный детский сад и школу.
Адрес: Москва, улица Строителей, дом 176
Институт коррекционной педагогики Российской академии образования
В институте проводится научно-исследовательская и экспериментальная работа, анализ экспериментальных данных, разработка программ и методов обучения детей с интеллектуальными нарушениями, осуществляется выпуск научно-методических материалов. Лаборатория дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии работает, в частности, и с детьми с синдромом Дауна. Этой лабораторией организован университет для родителей. В рамках деятельности этого университета с детьми проводятся индивидуальные занятия в присутствии родителей.
Адрес: 119905, г. Москва, улица Погодинская, дом 8, корпус 1
Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению детей-инвалидов министерства здравоохранения РФ
В центре проводится стационарное лечение и обучение детей с разными видами нарушений: ДЦП, синдром Дауна, задержка психического развития. Имеются отделения психосоматики, отделение для детей с ДЦП. Пребывание в стационаре – от 1 до 2 месяцев, лечение и обучение бесплатно. Возможно пребывание с родителями и предоставление услуг для взрослых, пребывание родителей платное.
Адрес: г. Москва, улица Академика Бакулева, дом 8а
Молодежный центр творческого развития личности
В центре имеют опыт интегрирования в группы детей с синдромом Дауна. Проводятся занятия в группах на развитие навыков общения, занятия пластикой.
Адрес: г. Москва, улица Грузинский вал дом 28/45
Православный центр «Живоносный Источник»
В Детском доме-интернате №8 Комитета социальной защиты населения городе Москвы существует отделение милосердия, созданное совместно домом-интернатом, Ассоциацией «Даун Синдром» и прихожанами храма Иконы Божией Матери «Живоносный Источник» в Царицыно и других московских храмов.
В отделении находятся дети-сироты, имеющие серьезные интеллектуальные и соматические нарушения, которые по этой причине были оставлены родителями. Православный центр «Живоносный Источник» в Царицыно взял под свое попечение детей этого отделения.
Адрес: Москва, Борисовский проезд, 3/3
Благотворительный фонд «Родник»
«Родник» – реабилитационный центр для детей с нарушениями психомоторного развития. В центре действуют дошкольная группа (для детей от 4 до 7 лет), начальная школа и мастерские. Специалисты: педагоги, медики, психологи, социальные работники.
Адрес: г. Москва, улица Автозаводская, дом 9/1
Группа социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их родителей «Круг»
Цель работы группы – создание социокультурной деятельно-творческой среды, пробуждающей в каждом из участников способность целостного восприятия мира, а также условий, способствующих возможности ценностно их ориентировать. Для детей с легкой и средней степенью патологии организованы занятия в интеграционных группах, включающих как детей, так и их родителей, С детьми с тяжелой формой патологии занятия проводятся на дому. Занятия одной группы продолжаются в течение трех лет, после чего семьи образуют «группы самоподдержки», сохраняя постоянный контакт с педагогами «Круга».
Адрес: 129366 г. Москва, улица Стартовая, дом 35, кв. 65
Детский экологический центр «Живая нить»
Главная задача центра – разработка и воплощение экологических проектов и программ в сфере лечебно-реабилитационной работы с детьми-инвалидами. В основе работы «Живой нити» – программа по иппотерапии (лечебной верховой езде). Дети регулярно посещают занятия по иппотерапии и получают сеансы бесплатного массажа. Летом сотрудники центра проводят занятия в иппотерапевтическом реабилитационно-оздоровительном лагере.
Адрес: 123298 г. Москва, Тепличный переулок, дом 5, корпус 1, кв. 139
Центр Рональда Макдональда
Центр Рональда Макдональда – первый в России спортивно-игровой комплекс для детей с особыми потребностями.
Адрес: 121552, г. Москва, улица Крылатская, дом 2
Московская областная благотворительная общественная организация инвалидов с детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»
Одной из основных задач деятельности организации является продвижение новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.
Адрес: Московская область, город Химки, Юбилейный пр-т, дом 30, кв. 81
«Общество «ДАУН СИНДРОМ»
Осуществляет свою деятельность на территории города Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.
Основные цели и задачи организации: содействие в обеспечении инвалидам с синдромом Дауна равных с другими гражданами прав и возможностей, в интеграции в общество как полноценных людей; содействие социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной абилитации людей с синдромом Дауна.
«Общество «ДАУН СИНДРОМ» реализует следующие проекты:
Служба ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна от рождения до 7 лет: осуществляет комплексную информационно-методическую и психолого-педагогическую поддержку семьи.
Центр социальной реабилитации людей с синдромом Дауна работает по нескольким направлениям: студия творческого развития «Я рисую солнце» (рисование, художественный труд), допрофессиональная подготовка – малая полиграфия, физкультурно-спортивная программа (физкультурные праздники «Веселые страты», лыжные выезды, занятия иппотерапией в организациях-партнерах), программа социально-бытовой ориентировки, театрализованные праздники.
Ресурсный центр социально-образовательной поддержки родителей и специалистов: реализуется в рамках Программы «Мир открыт для всех» (программа по созданию и развитию эффективных видов помощи детям групп социального риска, пожилым людям и иным лицам). Работа ресурсного центра социально-образовательной поддержки родителей и специалистов направлена на всестороннюю поддержку семей с детьми с нарушениями интеллектуального развития.
Реабилитационный центр «Апрель» (город Казань)
Основной целью работы специалистов РЦ «Апрель» является оказание детям и подросткам в возрасте от рождения до 18 лет, имеющим отклонения в физическом и умственном развитии, квалифицированной психолого-педагогической, медико-социальной помощи для максимально полной и своевременной социальной адаптации их к жизни в обществе, семье, к обучению и труду.
В Центре проходят реабилитацию дети со следующими нарушениями: с заболеваниями ЦНС; с генетическими нарушениями и врожденными аномалиями, в том числе с синдром Дауна; дети с психическими расстройствами и расстройствами поведения.
В РЦ «Апрель» приезжают крупные специалисты из Швеции, США, Москвы и Санкт-Петербурга. Совместно с зарубежными и отечественными специалистами в Центре проводятся семинары и мастер-классы, конференции и круглые столы.
Адрес: 420039, Казань ул. Восстания, дом 46
Детские дошкольные учреждения, имеющие практику работы с детьми с синдромом Дауна, в городе Москве:
«Наш дом на Пресне» – детский сад № 1465
Детский сад посещают дети от 3,5 до 8 лет, как обычные, так и с проблемами развития (синдром Дауна, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич, а также дети с различными формами невыраженных нарушений психического и речевого развития).
В детском саду три возрастные группы: средняя (3,5–4,5 года), старшая (5–6 лет) и подготовительная (6–8 лет). Дети ходят в группу, соответствующую их возрасту. В каждой группе есть 12 детей возрастной нормы, три ребенка с синдромом Дауна, два ребенка с ранним детским аутизмом и ребенок с детским церебральным параличом. Жизнь садика построена так, что каждый ребенок участвует в тех занятиях (индивидуальных, подгрупповых, групповых), которые необходимы для его развития. Но большую часть времени дети проводят вместе: играют, рисуют, танцуют, поют, лепят, ставят спектакли. Кроме базовой обучающей программы РФ, используются авторские разработки педагогов детского сада.
Адрес: Москва, Стрельбищенский переулок, дом 21а.
Центр восстановительного лечения (ЦВЛ) № 4
В ЦВЛ принимаются дети с полутора до четырех лет. Дети посещают центр пять дней в неделю. Интегративные группы рассчитаны на 12 детей.
ЦВЛ действует как ясли (т.е. с детьми работают педагоги) и как лечебное учреждение (есть занятия ЛФК, массаж, физиотерапия; детей наблюдает невропатолог, при необходимости проводится медикаментозная терапия).
Адрес: Москва, 3–я Красногвардейская улица, дом 4.
Интегративный детский сад № 492
В детский сад принимаются дети старше двух лет.
В детском саду 4 группы, в каждой 15–18 человек, из них 2–3 ребенка с особенностями развития. Дети посещают детский сад 5 дней в неделю, участвуют в занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологом. Психологическая работа ведется как индивидуально с ребенком, так и с семьей.
В садике есть интегративная группа кратковременного пребывания детей (с 17 до 19 часов) «Особый ребенок». Занятия проводит дефектолог.
Адрес: Москва, Крестьянская площадь, дом 2а.
Интегративный детский сад № 281
Принимаются дети старше трех лет.
В садике действуют две группы полного дня наполняемостью не более 15 человек. Посещение 5 дней в неделю. Группа кратковременного пребывания (4 часа в день) рассчитана на 6 человек. Ее дети посещают 4 раза в неделю.
С детьми занимаются специалисты: логопед, дефектолог, детский психолог. В этом детском саду есть социальный педагог, оказывающий помощь детям при вхождении в коллектив сверстников и при необходимости оказывающий помощь семьям. Дети получают сеансы массажа и ЛФК.
Адрес: Москва, Донская улица, дом 8, (станция метро «Октябрьская»).
Детский сад № 1678
Детский сад предлагает детям в возрасте 1,5–3 лет занятия в адаптационных группах два раза в неделю. Группы интегративные, наполняемость – не более 10 человек. Занятия проводят дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Имеются возможности для участия в оздоровительных программах. В саду есть тренажерный и спортивный залы, сауна, бассейн, солярий, проводятся массаж и занятия ЛФК.
Адрес: Москва, переулок Васнецова, дом 2.
Детский сад № 47
В садик принимаются дети с 1,5 до 4 лет, есть группы полного дня и кратковременного пребывания.
Особые дети посещают интегративные группы кратковременного пребывания (в первой половине дня), занимаются со специалистами. В детском саду есть бассейн, проводятся занятия ЛФК и массаж.
Адрес: Москва, Новокузнецкая улица, дом 29/30.
Офтальмологический детский сад № 224
Принимаются дети с нарушениями зрения. В детском саду пять обычных групп и одна группа «Особый ребенок», в которую принимают также и детей с синдромом Дауна. В этой группе 5 6 человек, дети посещают занятия от двух до пяти дней в неделю, в зависимости от возможностей ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи и психологи, детям оказывает помощь окулист.
Адрес: Москва, Большой Каретный переулок, дом 22, стр. 5.
Интегративный детский сад школа № 1709
Детский сад принимает детей с трех четырех лет. В садике три группы, в каждой группе 15 человек. Дети с особенностями развития составляют 15 20 %.
Дети посещают сад от трех до пяти дней в неделю по решению специалистов, в зависимости от состояния ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи; социальный психолог консультирует семьи.
Адрес: Москва, улица Рокотова, дом 4, корпус 4 (станция метро «Ясенево»).
Интегративный детский сад № 2405
В детском саду шесть групп полного дня и три группы кратковременного пребывания. Дети с синдромом Дауна посещают детский сад пять дней в неделю. В интегративной группе 17 человек, из них 4 5 – дети с проблемами в развитии. Занятия проводят дефектологи, логопед и психолог.
Адрес: Москва, Южнобутовская улица, д. 88.
Офтальмологический детский сад школа № 1772
В детский сад принимают детей с трех лет. В детском саду 12 групп по 10 15 человек, в каждой группе по 1 2 ребенка с особенностями развития.
Специалистами проводится лечение детей с проблемами зрения с использованием офтальмологической аппаратуры. Есть возможность воспользоваться комплексом оздоровительных процедур, включая физиотерапию, массаж, фитобар, кислородные коктейли.
С детьми проводит занятия учитель дефектолог и учитель логопед; функционирует психологическая служба: проводятся индивидуальные занятия с детьми и консультирование семей.
Адрес: Москва, Донецкая улица, д. 6.
Интегративный детский сад № 2314
Детей с особенностями развития принимают с четырех лет, с ними занимаются логопед, психолог, дефектолог.
Детскому саду оказывают консультативную помощь специалисты реабилитационного центра «Крестьянская застава»: психолог, медики, логопеды и дефектологи.
Дети могут пользоваться бассейном, принимать массаж и кислородные коктейли.
Адрес: Москва, Мячковский бульвар, дом 18, корпус 2.
Интегративный детский сад школа № 1763
Дети с особенностями развития принимаются в детский сад с четырех лет, посещают детский сад пять дней в неделю. С детьми занимаются дефектолог, логопед, детский психолог, проводится массаж и ЛФК.
Адрес: Москва, Таллиннская улица, дом 19, стр. 2.
Источник