Городская общественная организация инвалидов общество даун синдром
Новости
Фестиваль «Разные грани» стартует 6 июня в 12 часов
«Нам пришлось адаптироваться, вести онлайн-занятия, и это оказалось не так сложно…»
Фильм признан одним их лучших комедийных фильмов на международном кинофестивале в Санкт-Петербурге
В Воронеже волонтеры из организации «Адаптспорт» провели удаленный мастер-класс для родителей и детей с синдромом Дауна
Все новости
Приветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка. Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр, программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии. Ещё несколько лет назад такое было невозможно.
Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником и другом.
«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.
Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок — это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»
Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.
Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!
Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».
Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.
Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru
Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск
Наши новости
12 июня прошёл наш онлайн мастер-класс от Романа Штенгауэра и Школы новой флористики
Наша служба ранней помощи предполагает комплексное сопровождение ребёнка с ментальными нарушениями в возрасте от 0 до 4 лет
Дорогие друзья! Наш проект ПАСХА ОНЛАЙН был поддержан 28 участниками
Завершение программы «Семейный помощник»
Все новости
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
www.downsideup.org/
«Даунсайд Ап» негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой — изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России.
www.raeci.ru
Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства
https://www.notabene.ru/down_syndrome/
Ассоциация Даун Синдром (Москва)
https://downsyndrom-omsk.narod.ru/
Омская региональная общественная организация инвалидов «Даун Синдром Омск»
https://neinvalid.ru/
«Сайт НЕ ИНВАЛИД.РУ – это эксклюзивные интервью и откровенные истории жизни, репортажи с мероприятий, колонки лучших социальных журналистов, психологов, врачей, блогеров, общественных деятелей, а также ранее никому не известных людей, которые впервые в жизни начинают писать тексты именно у нас.
https://www.downsyndrome.narod.ru (Мыс Доброй Надежды)
Дневниковые записи мамы, воспитывающей ребенка с Синдромом Дауна.
Сообщество семей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна
Родительский форум.
https://www.metenkov.narod.ru/gallery/Popova_children/Popova_children_index.htm
Выставка фотографий Екатерины Поповой «В каждом ребенке — солнце», Фотографический музей “Метенкова”, Екатеринбург.
https://www.komarovskiy.net
Сайт доктора Комаровского не о собственно детях с СД, но очень полезный сайт для родителей.
https://www.rebenok.com/info/earlydevelopment/zaitsev/
Раннее развитие. Система Н.А. Зайцева.
https://www.ds-health.com/ds_sites.htm#family
Персональные и семейные страницы людей с Синдромом Дауна из США и других стран. Десятки сайтов! (англ.яз., много фотографий).
https://www.defectolog.ru
Сайт Дефектолог заслужил хорошие оценки родителей на форуме за объем нужной и полезной информации по улучшению речи детей.
https://sunchildren.narod.ru
Солнечные дети. Сайт о синдроме Дауна.
https://downsyndrome.at.ua
Это сайт поддержки людей связанных с проблемой Синдрома Дауна!
https://www.ab.ru/~invsp/cia211.htm
Отдел Даун-синдром СКИ «ИНВ-ЭСКО-СПОРТ» — одного из старейших футбольных клубов инвалидов России.
https://www.gaoordi.ru
Сайт ГАООРДИ — неправительственная некоммерческая общественная организация.
https://sunchildren.narod.ru/resources.html
Дети с синдромом Дауна: ресурсы — ссылки, книги, идеи.
https://www.gold-child.ru
Сайт Благотворительного просветительского фонда содействия абилитации детей с особенностями развития «VITA».
https://sunchildren.narod.ru/finemotorskills1.html
Развитие навыков мелкой моторики
https://www.danilova.ru/
Раннее развитие детей. Информационный портал для заботливых родителей.
https://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/
LiveJournal — глобальная социальная сеть, более миллиона дневников, которые ведут журналисты, писатели, фотографы, политики и все остальные. «Это оперативная информация, подчас опережающая СМИ».
https://www.bestbuddies.ru/
Благотворительный фонд «Лучшие друзья» помогает познакомиться и подружиться людям с нарушениями развития и интеллекта со сверстниками без инвалидности.
https://www.rosdostup.ru/page/about/
С помощью проекта Росдоступ, каждый желающий может обратить внимание на замеченный “барьер” (не сделанный в нужном месте пандус, не оборудованный звуковыми подсказками светофор, отсутствующий понижающий бордюрный камень, слишком узкую дверь, отсутствующие места для инвалидов на парковке, неправильно уложенную тактильную плитку и т.п.).
Источник
Новости
Фестиваль «Разные грани» стартует 6 июня в 12 часов
«Нам пришлось адаптироваться, вести онлайн-занятия, и это оказалось не так сложно…»
Фильм признан одним их лучших комедийных фильмов на международном кинофестивале в Санкт-Петербурге
В Воронеже волонтеры из организации «Адаптспорт» провели удаленный мастер-класс для родителей и детей с синдромом Дауна
Все новости
- Служба ранней помощи
Служба работает с 01 июня 2007 года.
Цель программы: организация социально-психологического и педагогического сопровождения развития детей в возрасте от рождения до четырёх лет с выявленными нарушениями в развитии (врождёнными пороками развития, генетическими аномалиями, психоэмоциональными нарушениями, инвалидностью) для содействия оптимальному развитию и адаптации детей в обществе, а также оказание помощи всем членам семей, воспитывающих этих детей.
Задачи программы:
- Проведение психолого-педагогического обследования детей с нарушениями в развитии.
- Оказание комплексной коррекционно-развивающей помощи детям с нарушениями в развитии и психолого-педагогической поддержки их семьям/родителям/законным представителям.
- Осуществление работы по адаптации и социализации детей с нарушениями в развитии.
- Включение родителей/законных представителей в процесс воспитания детей с нарушениями в развитии, развитие их психолого-педагогической компетентности.
- Определение дальнейшего образовательного маршрута детей с нарушениями в развитии, содействие в обеспечении преемственности в сопровождении детей в учреждениях здравоохранения, социальной защиты и образования.
Данная программа направлена:
- на профилактику инвалидности ребёнка через создание условий для нормализации жизни ребёнка;
- на минимизацию отклонений в развитии (профилактика вторичных и третичных нарушений) с целью максимальной адаптации детей в обществе.
- Служба мобильной социальной психологической помощи по ранней профилактике сиротства новорождённых детей с генетическими аномалиями и пороками развития
Служба работает с 01 сентября 2009 года
Цель программы: Оказание мобильной социальной психологической помощи женщинам/семьям с новорождёнными детьми с генетическими аномалиями и пороками развития, решение проблем попавших в трудную жизненную ситуацию женщин с новорождёнными детьми с генетическими аномалиями и пороками развития для предупреждения отказов от детей и сохранения детей в кровной семье.
Задачи программы:
- Оказание психологической и психотерапевтической помощи женщинам/семьям с новорождёнными детьми с генетическими аномалиями и пороками развития на базе учреждений по родовспоможению и детству;
- Содействие женщинам/семьям с новорождёнными детьми в решении актуальных задач развития и жизни ребенка;
- Обеспечение женщин/семей с новорождёнными детьми социально-правовой информацией;
- Обеспечение преемственности сопровождения женщин/семей с новорождёнными детьми в учреждениях здравоохранения и социальной защиты;
- Повышение компетентности специалистов учреждений здравоохранения в вопросах медико-социального сопровождения женщин/семей с новорождёнными детьми;
- Обучение специалистов учреждений по родовспоможению и детству взаимодействию с женщинами/семьями с новорождёнными детьми.
- Ресурсный центр
Ресурсный центр функционирует с 2008 года
Цель программы:
- ресурсная помощь семьям с детьми-инвалидами, повышение родительской компетентности и социальной активности семей;
- ресурсная помощь специалистам, работающим с семьями детей-инвалидов;
- трансляция опыта и развитие сети ресурсных центров в районах г.Новосибирска и Новосибирской области;
- разработка и внедрение инновационных программ сопровождения семей с детьми-инвалидами.
Задачи:
- Обеспечение семей и специалистов информационными, методическими, образовательными и социально-правовыми ресурсами (1 уровень).
- Предоставление родителям возможности пользования фондом развивающего оборудования (1 уровень).
- Повышение родительской компетентности, обучение родителей коррекционным методикам для применения в домашних условиях, встраивание обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи (2 уровень).
- Развитие социальной активности семей с детьми с синдромом Дауна и другими формами умственной недостаточности (2 уровень).
- По дороге в детский сад
Программа успешно работает с 2009 года
Программа направлена на продвижение идей инклюзивного образования и интеграции, формирование в обществе адекватного отношения к людям с синдромом Дауна, признание их равных прав и возможностей в области образования.
Цель программы: Организация преемственности сопровождения детей с нарушением интеллектуального развития, прошедших программы ранней помощи, в дошкольных образовательных учреждениях.
Задачи программы:
- Подготовка группы детей с синдромом Дауна и другими формами интеллектуальной недостаточности к включению в детские дошкольные образовательные учреждения общего типа.
- Оказание образовательной, информационно-методической и психологической поддержки родителям, связанной с процессом включения детей в дошкольное образовательное пространство.
- Интеграция подготовленных детей в дошкольные образовательные учреждения и сопровождение процесса интеграции в детских садах.
- Развитие инклюзивного образования.
- Психолого-педагогическая помощь детям-инвалидам от 4 до 18 лет «Ступени»
ПРОГРАММА ВРЕМЕННО НЕ РАБОТАЕТ
Программа работает с 2004 года
Цель программы: оказание психолого-педагогической реабилитации, коррекционно-развивающей помощи детям с синдромом Дауна, с нарушениями интеллектуального развития для содействия оптимальному развитию и адаптации детей в обществе, а также оказание помощи всем членам семей, воспитывающих этих детей.
Задачи программы:
- Проведение психолого-педагогического обследования детей.
- Оказание комплексной коррекционно-развивающей помощи детям с нарушениями в развитии и психолого-педагогической поддержки их семьям/родителям/законным представителям.
- Осуществление работы по адаптации и социализации детей с нарушениями в развитии.
- Подготовка к школе.
- Социокультурная реабилитация, физическая адаптация.
- В рамках программы работают разные проекты, организуются театрализованные праздники, физкультурно-спортивные программы.
- Арт–терапевтическая мастерская
ПРОГРАММА ВРЕМЕННО НЕ РАБОТАЕТ
Арт-терапевтичсекая мастерская функционирует с 2008 года
Цели программы:
- Актуализация потенциальных возможностей детей и подростков средствами арт-терапии для повышения их адаптации в различных жизненных ситуациях.
- Раскрытие творческого потенциала семей.
Задачи программы:
- Научить людей с ограниченными возможностями осваивать отдельные операции, необходимые для изготовления изделий;
- взаимодействовать друг с другом и специалистом и самостоятельно выполнить часть своей работы;
- решение эмоционально-волевых проблем;
- тренировку двуручной деятельности и приобретение навыков программирования и контроля.
- Служба персональных помощников
ПРОГРАММА ВРЕМЕННО НЕ РАБОТАЕТ
Служба функционирует на базе нашей организации с 2010 года
Персональные помощники – студенты, молодые люди разного возраста и разных профессий, прошедшие специализированное обучение для оказания персональной помощи социально-уязвимой категории населения, осуществляющие услуги на добровольной основе и безвозмездно.
Цель программы: Оказание персональной помощи семьям с детьми-инвалидами, направленной на преодоление социальной изолированности и социальную адаптацию детей-инвалидов со сложными нарушениями в развитии и малоподвижных детей-инвалидов в обществе.
Задачи программы:
- помощь родителям в уходе за ребёнком/детьми-инвалидами; оказание помощи в перемещении ребёнка/детей-инвалидов до места обучения, лечения, культурно-развлекательного мероприятия;
- присмотр за ребёнком/детьми-инвалидами в отсутствии родителей (предоставление родителям возможности уйти из дома по делам, но не более чем на 4 часа);
- помощь родителям в проведении коррекционно-развивающих занятий с ребёнком/детьми-инвалидами; помощь в обеспечении семей необходимым развивающим оборудованием, игрушками, пособиями и т.п.;
- содействие в проведении культурно-развлекательного досуга, включение ребёнка/детей-инвалидов в культурно-развлекательные мероприятия, в том числе и интегративного характера.
Источник