Гормональная терапия при синдроме веста
Уважаемый Василий Олегович. Помогите пожалуйста советом.Мы из Украины, но пару раз приезжали в Москву на дообследования. Сейчас просто не знаю как помочь своему ребенку.
Моей дочке 1год2 мес. У нее судороги и она очень отстает в развитии.
Криптогенная генерализованная эпилепсия, с-м Веста.Мышечная гипотония.
Из истории: роды 1-е , стремительные, закричала сразу, 8/8б. вес 3,340
В 1,5 мес были на приеме у невролога- никаких замечаний,рефлексы в норме, на НСГ 3 псевдокисты. До первых приступов развивалась нормально..
В 3 мес. Начались судороги-серии после просыпания по типу складываний вправо. На НСГ в тот момент псевдокист уже не было.
Заключение МРТ в 11 мес.: На серии МР томограмм головного мозга очаговых изменений не выявлено. Над полюсом левой височной доли определяется скопление ликвора толщиной 0,5 см, без признаков масс-эффекта, что свидетельствует о ее гипоплазии. Образования средней линии не смещены. Желудочки мозга не изменены. Гипофиз, хиазма, мозолистое тело, область шишковидной железы, образования ЗЧЯ, стволовые стр-ры, краниовертебральный переход без паталогических изменений. Миндалины мозжечка расположены обычно. Пневматизация придаточных пазух носа соответствует возрасту.
В 6 мес делали видео ЭЭГ врач сказал типичный с-м Веста, гипсаритмия.
Из препаратов пробовали: депакин, латригил, сабрил, клоназепам, ноотропил, кеппра.
В 5 мес была неккоректно проведен курс гормонов синактен депо ,начинали с 0,1 доходили до 1-цы и назад(но ампулы были 0,25/1 мл).
В 10 мес врач отменила препарат(сабрил) и назначила ноотропил(пирацетам)-2 мес….В общем после этого картина улучшилась в плане развития и в плане судорог(их на время стало меньше), на ЭЭг тоже были улучшения(улучшение подкорковых структур), начала переворачиваться лучше голову держать.
В общем ребенок активный, переворачивается, пытается ползать, пытается сесть, игрушку берет, идет на контакт, улыбается. Делаем массаж.
Перед плановой госпитализацией на курс гормонов (11,07) ситуация с судорогами такая: у ребенка 3-4 серии за сутки после просыпания+ очень много одиночных, самые сильные после ночного сна. Судороги в виде разгибаний назад и раскидыванием рук и ног.
На данный момент мы находимся в больнице на курсе синактена депо(ампулы 1/1мл), начинали с 0,1 по нарастающей и задерживались на 0,5мл-6 дней(уколы ежедневно), серии ушли остались одиночные вздрагивания(похожи на миоклонии), но при повышении до 0,6мл начались новые судороги(они единичные). Ребенка сводит судорога на 5-8 сек, голова уходит влево и левая рука поднимается вверх, но это только после ночного сна и то пару раз было … вот опять вернулись на дозу 0,5 сделали перерыв день и хотим повышать до 0,6 -0,7мл, после дня перерыва была серия с утра слабая…Состояние удовлетворительное, но очень капризная стала, плачет постоянно, ничего делать не хочет, выкручивает всю, есть постоянно требует, ночью практически не спит -наверное это побочки гормона…. Ребенок весит 10,5 кг, до какой дозы можно повышать???Какими должны быть наши действия, что контролировать???(принимаем сейчас еще кеппру 750 в сутки)
Посоветуйте, как быть???Из за чего судороги до сих пор не говорят-списывают на стремительные роды. МРТ видимых отклонений не показывает, а судороги не можем убрать… Метаболических нарушений нет. Ребенок тянется, старается.
Подскажите что делать!!!Заранее благодарна.
Источник
Страницы: 1 … 409 410 [411] 412 413 … 431 Вниз
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 334519 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Записан
Жизнь — это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.
Касательно расхождения по схемам синактена :
Американский консенсус по диагностике и лечению инфантильных спазмов рекомендует применение максимальных доз АКТГ в течение 2-х недель с постепенным снижением дозы. Эта рекомендация основана на единственном исследовании 1-го уровня доказательности, в котором самый высокий уровень эффективности был получен при коротком курсе высоких доз АКТГ [14]. Вигабатрин и тетракозактид в России в настоящее время не зарегистрированы в качестве лекарственных средств.
КиберЛенинка: https://cyberleninka.ru/article/n/prognosticheskie-kriterii-infantilnyh-spazmov
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Записан
Касательно расхождения по схемам синактена :
Американский консенсус по диагностике и лечению инфантильных спазмов рекомендует применение максимальных доз АКТГ в течение 2-х недель с постепенным снижением дозы. Эта рекомендация основана на единственном исследовании 1-го уровня доказательности, в котором самый высокий уровень эффективности был получен при коротком курсе высоких доз АКТГ [14]. Вигабатрин и тетракозактид в России в настоящее время не зарегистрированы в качестве лекарственных средств.
КиберЛенинка: https://cyberleninka.ru/article/n/prognosticheskie-kriterii-infantilnyh-spazmov
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
А как рассчитать максимальную дозу?
Записан
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР
Касательно расхождения по схемам синактена :
Американский консенсус по диагностике и лечению инфантильных спазмов рекомендует применение максимальных доз АКТГ в течение 2-х недель с постепенным снижением дозы. Эта рекомендация основана на единственном исследовании 1-го уровня доказательности, в котором самый высокий уровень эффективности был получен при коротком курсе высоких доз АКТГ [14]. Вигабатрин и тетракозактид в России в настоящее время не зарегистрированы в качестве лекарственных средств.
КиберЛенинка: https://cyberleninka.ru/article/n/prognosticheskie-kriterii-infantilnyh-spazmov
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
А как рассчитать максимальную дозу?
Этот вопрос я не копала:)
Знаю, что по весу, а если точнее по площади поверхности кожи. Формулу не знаю.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Записан
Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг…Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все «прелести» гормона
Записан
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!
Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг…Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все «прелести» гормона
Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно «легко» перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет… а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает…
Записан
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР
Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг…Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все «прелести» гормона
Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно «легко» перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет… а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает…
Что то меня сейчас задело про фигню.
Вроде никто не писал на этом форуме, что все фигня. Вы сейчас обесценили так наш опыт, например. То, что мы пережили фигня?
Мы кололи дома. И да, я советую колоть дома, если вас не берут в стационар. Все лучше и быстрее, чем ждать недели и терять ребёнка.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Записан
Я не думаю, что старались обесценить чей то опыт.
Это просто предостережение. Что если есть возможность лечь в стационар , то лучше лечь . Хотя бы на повышение. У нас была минимальная схема и ужасное состояние, дома я бы сошла с ума. И я не думаю, что врачи от нечего делать осматривали ребенка трижды в день…. И постоянно корректировали соматику.
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто…
«За что? почему» — безответны вопросы…
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ — и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг…Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все «прелести» гормона
Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно «легко» перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет… а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает…Что то меня сейчас задело про фигню.
Вроде никто не писал на этом форуме, что все фигня. Вы сейчас обесценили так наш опыт, например. То, что мы пережили фигня?
Мы кололи дома. И да, я советую колоть дома, если вас не берут в стационар. Все лучше и быстрее, чем ждать недели и терять ребёнка.Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну вы писали что все это фигня? Некоторые пишут.
Добавлю. Я точно не помню кто, но кто-то точно писал что легко перенесли курс гормонов и то что можно смело колоть дома. У всех все по-разному и надо оценивать риски. Само собой что если нет выбора, то надо колоть где угодно, потому как гипса это убийца мозга.
Записан
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР
Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг…Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все «прелести» гормона
Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно «легко» перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет… а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает…Что то меня сейчас задело про фигню.
Вроде никто не писал на этом форуме, что все фигня. Вы сейчас обесценили так наш опыт, например. То, что мы пережили фигня?
Мы кололи дома. И да, я советую колоть дома, если вас не берут в стационар. Все лучше и быстрее, чем ждать недели и терять ребёнка.Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну вы писали что все это фигня? Некоторые пишут.
Добавлю. Я точно не помню кто, но кто-то точно писал что легко перенесли курс гормонов и то что можно смело колоть дома. У всех все по-разному и надо оценивать риски. Само собой что если нет выбора, то надо колоть где угодно, потому как гипса это убийца мозга.
Поняла, что вы имели ввиду
Я не ожидала, что это цитата, а не вольная интерпретация относительно без сумасшедших побочек прошедшего.
Я себе слабо представляю, кто бы мог это написать
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Записан
Подошло время делать очередной заказ с айхерб и вот сижу и думаю, заказать ли карнитин с ку10? Нужен он нашим деткам? Я раньше регулярно ребенку давала, но эффекта вообще не увидела. Как понять надо или нет?
Записан
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР
Доброй ночи!!Поделитесь информацией пожалуйста,кто пробовал гидрокортизон
Нам сейчас 1.4,на ээг гипсаритмия,эпиактивность90-100%,
Принимаем сабрил,кеппру и конвулекс..сейчас предлагают ввести гидрокортизол и весь курс нам прописали всего на 5 недель:|
Спрашивала у врача,разве его принимают не месяцаамии,она говорит неет..что на наш вес и возраст полагается такой курс..
Записан
Гидрокортизон предлагают,т.к синектен кололи и он не помог((
Если кто принимал его,скажите пожалуйста как долго вы принимали его??как быстро он снял приступы??
Записан
@Амина-1996, Я тоже думаю, что крайне мало, хотя я не врач… Мы начали его принимать когда нам пошел 8 месяц. Пили огромными дозами (15 мг на кг веса) и в течении 5 месяцев. Врач хотела 6 мес, но потом решила , что 5. Он нас купировал.
Записан
Здравствуйте, скажите пожалуйста а Вест может начаться внезапно в 9 месяцев без повреждений мозга. Ребенок развит по возрасту, ходит у опоры, ползает, сидит и т.д.?
И по психическому развитию норма. И скажите приступы я так поняла по прочитанному должны нарастать с каждым днём. Или в начале могут появляться раз в неделю/ месяц.
« Последнее редактирование: 28 Февраль 2019, 20:16:25 от Ирина1111 »
Записан
Здравствуйте, скажите пожалуйста а Вест может начаться внезапно в 9 месяцев без повреждений мозга. Ребенок развит по возрасту, ходит у опоры, ползает, сидит и т.д.?
И по психическому развитию норма. И скажите приступы я так поняла по прочитанному должны нарастать с каждым днём. Или в начале могут появляться раз в неделю/ месяц.
К сожалению, может…
Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Записан
Страницы: 1 … 409 410 [411] 412 413 … 431 Вверх
Источник