Горе ребенок с синдромом дауна
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 Марта 2020, 10:41
3 412
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
— Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник
В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
Из книги:
«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются ».
Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги — она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» — говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.
Из книги:
«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».
Все было в порядке
Во время беременности Лариса проходила все необходимые обследования в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы — «Мать и дитя». УЗИ показало, что все в порядке.
— Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется — все подсказывает сердце матери, — говорит мне Лариса по телефону уже не сдавленным и обреченным голосом, а вполне спокойно. — Позже, уже после того, как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос — типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось…
Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике
Оставить нельзя отказаться
Запятая в этой фразе могла бы кардинально изменить дальнейшую судьбу и Ларисы, и ее дочурки. И, наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна.
— Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, — говорит Лариса. — А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна — не болезнь». Я думала, он сошел с ума…
Как бы это не казалось странным, но в тот момент Ларису больше всего волновало то, как сказать всему миру, что ее ребенок родился неполноценным? Ответ на этот вопрос пришел в тот момент, когда Пол угодила в больницу.
— В нашей палате лежала девочка лет 14 с ДЦП. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть. И каждый день к ней приходили родственники. Они часами сидели с ребенком, разговаривали с ней. И главное — родители и близкие гордились ее слабыми достижениями, и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней, — задумчиво вспоминает Лариса. — Это соседство дало мне многое. Я подумала: действительно, если не я, то кто примет моего ребенка такой, какая она есть. С этого момента началось мое душевное выздоровление.
Лариса приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у ее дочери синдром Дауна. Прежде всего, она рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Семья приняла девочку сразу и безоговорочно. И помогали, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в нынешнем душевном состоянии Ларисы.
Друзья по несчастью
И все-таки, даже смирившись с тем, что у ребенка синдром Дауна, от постоянных мыслей на эту тему можно сойти с ума. Поэтому Лариса через Интернет стала искать родителей, которые сами решились воспитывать таких детей.
— Они мне очень помогли — прежде всего, вселили уверенность, что все возможно, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей, — говорит она.
Прошло время, и Лариса вышла из этого интернет-сообщества. Ей уже не нужна была поддержка людей, «связанных одной проблемой». Она уже твердо знала, что сделала верный шаг, оставив ребенка.
Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!
И все-таки — как жить дальше?
Когда Полине исполнилось полгода, Лариса решила вернуться в Москву и выйти на работу.
— Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, стыдно… Но я решила, что выбор нужно делать до конца, — говорит Лариса.
Придя к своей начальнице, она выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое — нужный график работы и нормальную зарплату. Но проработала так всего несколько месяцев — Пол требовала неустанного внимания. Поэтому работу все-таки пришлось оставить.
— Это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла — нужно было выбрать что-то одно. Я выбрала Полину и уехала в Израиль, — рассказывает Лариса.
Второй ребенок — второе горе
Когда Пол было 10 месяцев, Лариса вновь забеременела. Боясь, что и второй ребенок родится с синдромом Дауна, она решилась на биопсию ворсин хориона (позволяет провести исследование хромосомного набора плода. — Прим. авт.). Во время анализа плацента порвалась, и воды вытекли. На 20-й неделе беременности ребеночек погиб. Как оказалось, это была девочка. Причем совершенно здоровая. После потери малышки отношения с мужем совсем разладились. Лариса развелась и осталась жить в Израиле с Полинкой.
— Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально.
Спустя шесть лет…
Сейчас Полина — симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках. Она общительна, начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр — от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка — не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать — она только начала учить буквы. Но в общем — девочка как девочка.
У Ларисы и Полинки каждый новый день похож на предыдущий. Лариса встает рано утром, пишет материалы для разных информационных агентств и изданий. Потом провожает дочурку в детский сад. Ну а вечерами они просто занимаются любимыми делами.
— А вернуться в Россию не хотите? — спрашиваю я Ларису.
— Только когда Полина выйдет замуж, — на полном серьезе отвечает Лариса. — Я думаю, что она рано выйдет замуж. Женихов у нас уже сейчас — хоть отбавляй.
Вообще, в Израиле браки между людьми с заболеванием «синдром Дауна» очень распространены. Причем это довольно крепкие семьи. В отличие от обычных людей они не знают, что такое предательство…
— А вообще…Ведь я сейчас счастлива намного больше, чем когда жила в Москве и была довольно успешна, — признается Лариса.
И дело тут не в стране проживания, скорее, во внутреннем состоянии души, мироощущении.
Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале
Из книги:
«Живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала».
С рождением ребенка-дауна Лариса вообще очень изменилась. Стала по-другому относиться к жизни. Потребовалось немало времени, чтобы она приняла свою дочку такой, какая она есть. Сейчас она уже спокойно может сказать: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна». И ни в коем случае не считает, что это горе.
Из книги:
«Вообще, горе — понятие относительное. То, что для меня кошмар — у ребенка СД, — многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы. Всего-то СД: ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье!»
Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование
Мнения
Почему рождаются дети с синдромом Дауна
Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК):
— Причиной тому является поломка хромосом. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна — 47. Синдром Дауна встречается у одного из 600 новорожденных. Вероятность рождения ребенка Дауна наиболее высока у рожениц старше 35 лет. Синдром Дауна не лечится. В данном случае речь может идти только о реабилитации. И чтобы она оказалась весьма удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Вообще, у нас в крае, да и вообще в России человеку с синдромом Дауна стать полноценным членом общества невозможно. Увы, но у нас сложилось так, что на этого человека все будут показывать пальцем и говорить: «Дурак!». Однако за границей выстраиваются целые очереди, чтобы взять на воспитание ребенка-дауна, «слепить» из него конфетку и потом гордиться им.
Наталья Петрова, парапсихолог:
— Дети с синдромом Дауна… Они просто волшебные. У них неземное ДНК. Такой ребеночек несет в дом свет и тепло! Они очень добрые, в них живет любовь! Синдром Дауна — это хронический синдром добра. Рождение такого ребенка — это отработка кармы, как правило, по женской линии. Причиной тому является то, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому. Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка… В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. Но даже если родители отказываются от него, то эту карму уже вдвойне будет отрабатывать их другой ребенок своей нелегкой судьбой.
Комментарий специалиста
Наталья Корягина, специалист отдела специального образования и семейных форм воспитания детей, оставшихся без попечения родителей, Управления Алтайского края по образованию и делам молодежи:
— Ребятишки с синдромом Дауна могут обучаться как в коррекционных школах и детских садах, так и в обычных образовательных учреждениях. Для них подбирается специальная программа с учетом их развития. Если родители посчитают нужным обучать ребенка с синдромом Дауна в обычной школе, ни один директор не вправе им отказать. Правда, в таких случаях, дети, как правило, находятся на надомном обучении. В специализированных школах есть круглосуточное пребывание детей с синдромом Дауна. Родители сами решают, когда забирать детишек домой – каждый день или на выходные. Как правило, детей с СД из деревень родители забирают домой лишь на каникулах.
Цифры
В 2009 году в Алтайском крае родилось 48 детей с синдромом Дауна. Как правило, в половине случаев родители отказываются от таких детей. Еще часть умирает на первом году жизни.
Полезные телефоны
В Барнауле родители детей с синдромом Дауна создали свой клуб, где поддерживают друг друга, делятся советами. Связаться с ними можно по телефонам: (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848 (Наталья Ивановна Шипилова). А еще для людей, столкнувшихся с такой проблемой, есть сайт: www.downsyndrome.narod.ru.
Организация родителей детей с синдромом Дауна, тел. (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848, (Шипилова Наталья Ивановна)
Сообщество «Много деток – хорошо!», тел. (3852) 63-87-81, 8-905-980-80-57 (Литвинова Светлана Алексеевна).
Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов-детства «Незабудка», тел. ( (3852) 61-08-78, 61-14-02, 8-960-953-13-23 (Волошина Вера Дмитриевна)
Сайт родителей, воспитывающих детей с СД: www/downsyndrome.narod.ru
Достижения людей с синдромом Дауна
Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.
Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.
Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols
Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!
Источник