Гломерулонефрит с нефротическим синдромом форум

Регистрация: Nov 2012

Адрес: Владивосток

Сообщений: 7

Поблагодарил: 8

Поблагодарили 5 раз(а) в 4 сообщениях

Файловый архив: 0

Закачек: 0

Моя борьба с гломерулонефритом/нефротическим синдромом

Здравствуйте, я здесь новенькая, поэтому прошу сильно не сердиться за невнятные тексты и возможные косяки и ляпы

Немного о себе:

С 14 лет мне был поставлен диагноз гломерулонефрит — был белок в моче и отеки ног. Лечили меня гормонами, которые не помогали, врачи очень удивлялись, и в конце концов обвинили меня в том, что я специально не пью таблетки , даже вызвали маму в больницу, и нажаловались ей. Мама доступно объяснила врачам, что, мол, дочь у нее адекватна, и все таблетки пьет. Все равно нам не поверили, каждый раз ко не специально приходила медсестра и давала таблетки, дабы я,такая сякая, их не выплюнула. Вопщем, продержали меня в больнице 3 месяца, и выписали, с наказом, принимать преднизолон. Хорошо, что мои родители начали искать других толковых спецов, и под конец, нашлась хороший нефролог, которая посоветовала сдать анализы на вирусы. В результате, в моче был обнаружен Цитамегалавирус, а в крови высокие титры того же Цитамегалавируса и вируса Эпштейн-Барра, и начали лечить мои вирусы: иммуномодуляторами и противовирусными (фамвир). Вылечили. С гормонов «слезла». Добрых пять лет ничего не было, никакую диету я не соблюдала, никаких лекарств для почек не принимала. И вот в мате этого года через месяц после легкой простуды, откли ноги, сдали анализы — белок в моче
И пошло хождение по

мукам

врачам, легла в больницу, где сначала пролечили тренталом- улучшает кровообращение (не знает как по научному написать), через 2 месяца белок в моче не исчез, а наоборот, поднялся,легла снова в больницу, сделали биопсию. Биопсия не помогла установить точный диагноз — один нефролог — ставит хр.гломерулонефрит, другой — нефротический синдром, в Китае тоже ставят нефротический синдром. В мое нет ни вирусов, ни бактерий, в крови-титры вирусов нормальные. Анализы не позволяют назнаить гормоны и иммунносупрессоры.
Вот и пью лористу и курантил — особого эффекта нет. Да, еще, анализы показали ужасную аллергию, IgE выше нормы в 100! раз. Так что мне назначили еще кучу лекарств от аллергии. Эффета, практически не было.
Как ни странно, хорошо понижал белок в моче — иммунномодулятор полиоксидониум, но через месяц он перестал помагать
Далее началось мое метание по нетрадиционным методам лечения: пила лимонный сок и ела петрушку, а также брусничный чай, и какой-то китайский чай для иммунитета, а также очищающее- поначалу давало хороший эффект, но потом он снова почему-то сошел на нет
И вот совершенно, случайно я нашла этот сайт и форум, и узнала, что голодание и правильное питание дает хороший эффект при аутоиммунных болезнях. И я решилась.
Скачала и прочитала книжку А. Эрета про бесслизистую диету — это дало мне огромный стимул в борьбе со своей болячкой.
И в этом дневничке я буду описывать свои голодание, новую систему питания и подход в жизни в целом.
Поехали
Мокрое Голодание:
День первый:
накануне клизм не делала, слабительного не пила, выпила 4 таблетки сорбента и завалилась спать.
С утра выпила таблетку от аллергии — дура!
Весь день прибывала в некой рассейнности — а где ж жратва? и радости — мне не надо бить гору таблеток
Весь день белка в моче не было. К вечеру моча стала более темной (концентрированной?) — извините за такие непривлекательные подробности, но я ж почки лечу, а моча — главный показатель. Отки с ног спали.
Никаких изменений, кроме легкой слабости вечером не было. В целом — полет нормальный.
День второй:
С утра еле встала, такое чувство, будто накануне меня заставили пробежать марафон, а ночью для порядка проехались асфальтоукладчиком Глаза были припухшии.
Но, где моя не пропадала? Сгребла тело в кучу, выпила пол стакана отвара шиповника и потопала в универ.
Язык обложен белым — никак не могу отмыть налет, запаха изо рта, кстати нету.
В течении дня беспокоило усиленное сердцебиение, моча с утра была темной, и вечером тоже. К вечеру появился белок в моче, ближе к ночи — прошел. Ноги к вечеру прпухли.
В целом день прожит не зря.
День третий:
Еле встала6 похоже ночью к асфальтоукладчику добавился особо крупный носорог. Было плохо — трясло+ жуткая слабость. К середине дня отошла.
В туалет по-малому ходила мало и часто -, моча о5 утром и вечером была темная. Белка в моче стало больше — не проходил целый день. Еще днем в моче обнаружилась какая-то слизистая фиговина, раньше того не замечала, может, бяка всякая выводится? Выжала в стакан дольку лимона, и выпила на ночь иммунный чай. Вечером ноги припухли.
День четвертый:
Сегодня встала нормально. Ночью и с утра в моче обнаружились вначале какие-то странные крупинки, а потом большой серый и красно-розово-белый сгусток. Сегодня пришли дни Х, и невозможно понять, из-за чего небольшая пена в моче.
Хожу по-малому как-то мало, что меня беспокоит.
Язык обложен. Во рту вкус соли ?! Днем был необычайных духовно-физический подьем, и я каталась на веле — у прохожих был шок. Днем нги были припухшими, к вечеру стало лучше.
Ну вот пока и все, завтра у меня последний день голодания.

Источник

Писала уже. Не могу не думать об этом. К тому же анализы плохие у сына сегодня…. Хочу почитать что -нибудь положительного об этом диагнозе, т.к. негатива в инете нарыла выше крыши.
Врач все надежды убивает… Сил, вобщем, психологически держаться осталось маловато… 🙁

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

будете адекватно принимать терапию — будет нормаль. главные фразы этих больных, которые ошибочны — у меня ничего не болит, могу ничего не принимать. а ГЛН не болит, это главно

могу порекомендавать вам классного нефролога. в каком районе живете?

живем в центре

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

к какой больнице относитесь?

мы на учете в 9ке

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

а лет скока?

7лет, исполнилось

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

понимаю Ваше состояние… это наш диагноз, но я не хочу об этом говорить и мысль как-то прерывается сама собой. в принципе, пережили, анализы наладили, держимся. на учете у нефролога в ОДКБ, платно. поступили в хорошую школу, там ходим на физ-ру как все, не занимаемся спортом, не путешествуем, не лечимся ничем без конс-и нефролога.. пока грех жаловаться. с таким диагнозом бывают и похуже расклады, увы (инет не читаю на эту тему, т.к. к добру не приведет — только к мрачным мыслям)

Главное — не пытаться взять, чего не дано. Блаженна лиса, ибо верует, что виноград кислый. (с)

у меня с 6 лет это, сейчас мне 30, ничего жива, родила детей. Терапию адекватную нужно чтоб назначили

Гломерулонефрит бывает разный, а какой у вас? (Если вам удобно ответить)

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

Спасибо вам за положительный пример :pozdr1:

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

В 7-8 лет я тоже переболела так, особенно помню первые ночи-страшнооо….Лежала в больнице, обследовалась, спасибо моим врачам. Потом меня долго пугали, мол, без детей останетесь. Ничего, справились, посмотрите статус))) Как в том возрасте вылечили, так я больше об этом и не вспоминала. ВЫздоравливайте!!!!

У вас не хроническая форма была видимо, и это очень хорошо!
Рада за вас что и родили, может и еще разочек 😉
Натерпелись страху наверно….

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

Простите, а сколько времени прошло, как поставили диагноз?

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

Настюня

Простите, а сколько времени прошло, как поставили диагноз?

послезавтра два года будет. у нас в такой форме случилось осложнение после ангины в декабре — ангина, в феврале — ОГРН

Главное — не пытаться взять, чего не дано. Блаженна лиса, ибо верует, что виноград кислый. (с)

Лет 10 назад заболел мальчик у подруги. Места себе не находила. Доктора ставили самые неутешительные прогнозы.
Подруга не день рождение даже просила дарить свитер ему не на вырост — настолько были уверены в печальном исходе.
И что 😛
Мальчик — душка поджёг шторки зажигалкой в больнице 🙂
Из больницы выгнали домой лечится. Лечились, всё соблюдали. Береглись, конечно.
Сейчас уже работает второй год 🙂
У врача наблюдаются, народной медициной пользуются. О печальном забыли. 🙂
А как всё плохо начиналось…Зато как всё хорошо продолжилось 🙂
Держитесь и не падайте духом. Всё в Ваших руках.

alani

Держитесь и не падайте духом

Спасибо, я Оочень стараюсь 🙂

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

мы никак не можем февраль преодолеть без болезней — опять ровно первого числа заболел ребенок(( , но отходил неделю в школу и на глазное лечение (это целый месяц). мне бывает страшно, когда он вот так, «невнятно» болеет, т.к. насчет последствий и осложнений мы уже научены горьким опытом.. опять же, дома не посадишь, и лишний раз не перестрахуешься — школа все-таки не детский сад

Главное — не пытаться взять, чего не дано. Блаженна лиса, ибо верует, что виноград кислый. (с)

Я сейчас посадила дома, пока есть возможность, возможно не правильно в плане того, что он без общения остался со сверсниками, гуляем конечно, но все ведь в садиках, в школах… А в школу нас в прошлом году нефролог не пустила, я собиралась отдавать, расстроилась, ну ничего, больше времени подготовиться и окрепнуть.

Lilla My (Мю)

насчет последствий и осложнений

обострения всегда случаются во время болезни?

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

Настюня

обострения всегда случаются во время болезни?

у нас при каждом ОРВИ тут же канефрон в кач-ве основной профилактики. это предписание неизменно, остальное варьируется. ну и контроль анализов. однако, в этом году со школой замотались совсем — уже три месяца ни одного ОАМ, а забываться не стоит((

Главное — не пытаться взять, чего не дано. Блаженна лиса, ибо верует, что виноград кислый. (с)

Lilla My (Мю)

а забываться не стоит

да, это точно … 🙁

Наивность женщин — миф, бережно хранимый во благо мужчин.

Источник

51.

Гость

[601183267] — 11 марта 2019, 23:50

Всем привет!!у меня тоже диагноз хронической гломерулонефрит.принимаю медрол 32 мг месяц почти.у меня вопрос: уйдет ли белок полностью и когда?или останется на всю жизнь!???

52.

Ольга

[561542496] — 17 марта 2019, 16:24

Гость

люди добрые помогите пожайлуста у моего сына хрон гломерулонефрит заболели в 2004 году по сегодняшний день уже 11лет в2008 сделали биопсию 5 лет принимали сандиммун неорал очередное обострение 6апреля 2015 г повторная биопсия в москве результат не из лучших постоянно на преднизалоне теперь назначили имуннодеприсант селлсепт препарат не знаком пыталась найти отзывы о припарате все безсмысленно несколько отзывов не утешительных помогите пожайлуста нашей беде отзовитесь кто икак принимал препарат и какой результат с уважением мама татьяна огромное спасибо

53.

Ольга

[561542496] — 17 марта 2019, 16:31

Здравствуйте,я вылечилась народными средствами,чувствую себя прекрасно много лет без гормонов и химии,живу без диет и ограничений в питании,но не пью спиртное и не курю,хотя после стационара и курса гормонов и химии раз в месяц 4 месяца подряд,меня садили на гормоны пожизненно для поддержания нормального функционирования почек.Если кто готов и ставит цель сойти со всех препаратов,пишите в личку,порекомендую лечение,которое прошла сама.Травники есть в каждом городе.Мочта мэйл:izumrud.olga@mail.ru

54.

Гость 42

[4152495500] — 20 марта 2019, 23:02

Здравствуйте! У моей дочери в декабре 2017 выявили — гломерулонефрит нефротический синдром, на тот момент ей было почти 4 года.На фоне отмены преднизолона — белок в моче. Практически 3 месяца стационара , как только пытались снизить дозу преднизолона- белок в моче. Стероидозависимый вариант. Провели пульс терапию. Принимали Преднизолон+ циклоспорин. 3 месяца без преднизолона. Дочь заболела, сново белок. Сейчас пьем Преднизолон+ циклоспорин, Преднизолон снижаем. Болеть категорически нельзя. Так и лечимся

55.

Helen. 1907

[4018235260] — 07 мая 2019, 00:57

Добрый день. Я живу уже семь лет) У меня гематурическая форма, т.е. высокие эритроциты, белок поднимается только при обострениях, когда моча красно-чёрная… Но их уже нет несколько лет)))) А в начале заболевания каждый месяца зимний период были…. Мне помогают сохранить почки препараты с омега жирными кислотами, только хорошего качества. Врач подсказал, что при моей форме иногда спасают) При нашем диагнозе терять особо нечего) И ещё спорт, пп и баня в помощь) Всем здоровья!!!

56.

Руслан

[4265227782] — 22 мая 2019, 19:10

У мене ХГН 5стадія креативні 1200 сечовини 50 лікування дієта кому цікаво поділюся

57.

Гость

[221637074] — 17 июня 2019, 17:37

Helen. 1907

58.

Гость

[2473295992] — 16 июля 2019, 12:36

Гость

Helena,здравствуйте. Подскажите пожалуйста название лекарств которые вы принимаете ? Буду Вам признательна

59.

Гость

[1614121341] — 20 июля 2019, 07:20

Мария

Добрый день Татьяна.Мой сын болен таким заболеванием стероид резистентный гламерулонефрит нефротический синдром.Болеем с 6.5лет сейчас 9.5лет постоянные обострения из больницы не выходим лежим там по 2.5-3месяца.Лекарства перепробованы все ни чего не помогает постоянно под капельницей.Если можно прошу искренне помогите каким либо советом как сами исцелились.Спасибо.

60.

Гость

[3405942348] — 21 августа 2019, 12:19

Татьяна

Народ у меня гломерулонефрит , не болела ни чем и никогда а в 20 лет(2014год) заболе ужасные отеки креатинин доходил до 500, но меня выличили. В этом году родила сына а анализы стали ещё лучше. Кто хочет пообщаться пишите tanjacool2008.smirnova@yandex.ru

61.

Гость

[1709996101] — 26 августа 2019, 10:26

Лена

У моего сына в 2015г поставили диагноз острый гломерулонефрит ему было 16лет, 3месяца в больнице, потом ещё два раза лежали. Последний диагноз хронический гломерулонефрит в 2017г . сейчас ему 20 лет призывной возраст, пошли сделали УЗИ говорят уже нет заболевания, анализы в норме, кроме микроальбумин то 70,то128. Берут в армию?

62.

Гость

[1645141340] — 27 августа 2019, 03:06

У меня такой же диагноз. Болею уже 11 лет. Сейчас мне 29. Никаких особых проблем нет. Периодически принимаю Канефрон, он на растительной основе можно принимать самой без врача. Проверяю анализы, иногда прохожу полное обследование в нефрологии.Очень много читала про хгн, все говорят разное. То лечиться, то не лечиться. Последний раз мне вообще поставили ХПН, спрашиваю такое разве возможно, где мой хгн? Врач только поулыбался и говорит ты чё не рада. Так что боритесь, лечитесь и будет вам счастье.

63.

Гость

[1645141340] — 27 августа 2019, 03:28

Читала, что при любом заболевании почек, они выделяют какие то вещества, которые вызывают подавленное настроение, депрессии и прочее. У меня такая же история была. Все время собираешься на диализ или умирать, или думаешь где взять почку для пересадки. Одно время чуть с ума не сошла, столько мыслей. Пью ромашку если накрывает. А так тут писал кто то про баню, это да. С веником особенно, и сразу горячего чая и спать.

64.

Гость

[1913491258] — 17 января, 09:10

Всё супер

Здравствуйте после перенесенной ангины в 16лет, тоже пошло все на почки. Лечили в деревне 2недели в местной больницы. Результатов ноль. Потом мама забрала меня в Алмату, в платную клинику. Почки вообще не работали отек был на 10кг. Там сказали если в течении недели не начнут почки работать то будем левую удалять. Так как она повреждена. Стали меня там лечить, системы и тд. И тьфу тьфу, почка начала работать. А на тот момент когда заболела писить вообще перестала, а тут на второй день начала правда с кровью. После выписки пол года диета лекарства. В 20лет дочь родила в 2013году, вся беременность без абострений. А в 2016 за сыном пошла, правда тяжело было и почки мои дали о себе знать, антибиотики пила во время беременности. После родов пошла анализы сдавать так они хорошие, как здоровые почки. Сейчас мне 25лет. Хотя мне все говорили не какой беременности и родов. А я живу для себя в карточке написано что больна, а в мозгу я это отрицаю вот и анализ хороший показывает

65.

Гость

[968853824] — 27 марта, 21:00

Сил очень мало особенно когда прочитаешь что нужно себе любимой готовить

66.

Илья

[2931221111] — 08 мая, 08:16

Гость 42

67.

Илья

[2931221111] — 08 мая, 08:21

Гость

68.

Гость

[716138600] — 16 мая, 11:26

Ольга

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

69.

Гость

[1163634125] — 17 мая, 01:41

Илья

Интересная какая,а чё ты правда не рада?????????????Был хгн,перерос в хроническую почечную недостаточность????Я улыбаюсь с наших врачей,людей

Источник