Гипермобильный синдром у детей форум

Стоит ли ребенку 5 лет с НДСТ, гипермобильностью суставов заниматься танцами или худ. гимнастикой? Ведь физические нагрузки нужны. Мы занимаемся, но меня гложут сомнения, не навредить бы???? Очень интересует мнение взрослых с таким же диагнозом. И еще у меня вопрос — если вам был поставлен диагноз в детстве, какие рекомендации вы выполняли и помогли ли они, по вашему мнению? Везде пишут, что можно скорректировать В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ, НО КАК? Мы состоим на учете с 1,5 лет, все делаем, что нужно — ЛФК, массаж, диета, но проявления усиливаются. Как можно исправить генетику, ведь это невозможно? Пожалуйста, ответьте, ваше мнение очень важно!

всё это индивидуально, но я бы не советовал вашему ребёнку заниматься танцами или худ гимнатикой т.к при гипермобильности строго противопаказаны прыжки и растяжки..

Спасибо, Иван! А в каком возрасте вам поставили диагноз?

Так поздно? Извините за бестактность, а почему?

до 18 у меня синдром не сильно проявлялся

Опять извините, что вторгаюсь в ваше личное. А потом резко, после 18, проявился этот букет симптомов? Или Вы не подозревали о них? Мне тревожно, что нас ожидает????

повторюсь ещё раз- всё индивидуально,что вас ожидает никто вам не скажет, но уж точно накручивать себе лишний раз не стоит,меня вобще врачи так запугивали, что психику в конец расшатали, досих пор востановить немогу..а из обещенного врачами почти ничего не сбылось..
у вас скорей всего другой тип ЭДС поскольку уже в детсве провляются симптомы, прежде всего вам нужно установить какой у вас тип а потом уже искать в интернете что вас может ожидать..

У нас официальный диагноз — недифференцированная дисплазия соед. ткани. Все. С диагностикой и классификацией этого синдрома у врачей проблемы. Элерсоподобного типа (это я уже сама определила))) . Поставлен по совокупности симптомов. Генетику не делали, нам никто не предлагал. Да я думаю, что и ни к чему это, и так все ясно. Что нас может ожидать, я примерно знаю, и уже звоночки есть. Например, вегетососудистая дистония — уже поставленный диагноз. Спасибо за сочувствие, будем жить!!! Просто хотелось узнать, как чувствуют себя взрослые-диспластики.

Черт его знает. Может, все индивидуально?
У меня тоже типа недифференцированная, точнее ничего непонятно, но по совокупности смахивает на элерсоподобное, генетику не делала и тоже никто не предлагал.
До 13 ничего об этом не знала, ни в чем, кроме повышенной гибкости суставов и вообще, оно не проявлялось. В детстве много занималась худгимнастикой, но болеть стало через несколько лет после того, как уже и закончила. После гимнастики теннисом большим занималась. Потом раз и заболело. Перестало через длительное время так же само, и с тех пор само же возникает и затухает. Черт его знает! Одно могу сказать — тяжелые физические нагрузки точно противопоказаны. всякое поднятие тяжестей и т.д.

Привет, Элерсники! У меня Элерса сосудистый тип, и симптомов огромное количество. Первое это ужасная хрупкость всех тканей. Раны заживают, бывает, и по году, что им не делай. Часто сами по себе разрываются слизистые оболочки, происходят кровоизлияния. и всё это приносит острую резкую боль. Подвижность суставов минимальная, только гнутся мелкие. всё началось в 12 лет, теперь мне 24. Обезбаливаюсь трамадолом, так как по второй болезни виллебранда другие анальгетики противопоказаны. раньше ставили мне пролапс, теперь не видят его. Щитовидка маленькая, матка маленькая. Страдаю полинозом, иммунитет тоже слабый, стоит на меня только чихнуть… Незрячая — атрофия зрительного нерва. Кожа хрупкая, сосуды тоже. короче ужас какой-то. жизнь в вечной боли. тут уже про спорт не идет речь.

Тяжело живётся, если бы не вера в Бога, не знаю как бы и жила. Болит в разных местах, в зависимости от того, где порвётся. врачи про СЭД не знают, раньше думали, что я всё придумываю. С психикой проблем нет, только когда боль совсем достаёт, кажется, что я больше не выдержу. а вообще нас много, я знаете, в интернете нашла аж 40 человек именно с моими симптомами. делаю сайт на русском про элерса. нужны переводчики. Моя страничка, где про меня написано https://help.trapkachik.info ваня, психика не с элерса связана, а наверно, вы просто от этого устали. а вам больно? Вероника, не надо про истерию и самовнушение. У Сэд и правда много симптомов, а не только те, что написаны.

Я предлагаю, когда сайт будет доделан, давайте делиться своими историями, своим опытом, ну есть же американская ассоциация элерсников, надо делать свою! и инвалидности добиваться надо, и информационные материалы распространять. Вообще мне кажется, мы должны доказать что мы тоже страдаем, и мы тоже люди. Чтобы о нашей болезни тоже знали. кстати о симптомах ещё: у меня также бывает тахикардия, есть дисфункция яичников, зубы и десны хрупкие, крошаться со страшной силой. ни с того ни с сего разрываются коньюктивы глаз, да и вообще всё такое хрупкое! палец бывает выскакивает. Я так рада что появились инициативные люди, которые пробуют объединять людей с СЭД. сэд ведь есть разных типов, кто-то живёт и не задумывается, а кто-то в мучительных болях. но наверно надо объединяться, мы по одному ничего не добьёмся. Хранивас Господь!

Ольга,я полностью вас поддерживаю в ваших устремлениях и чем смогу готов помогать,правда переводчик из меня не очень)
а психика у меня слабая с детсва,а проявления СЭД просто её ещё больше расшатали в своё время,всё немог смериться со своей судьбой,а иммунитета в виде веры в Бога,у меня не было,нечто подобное появилось намного позже под влиянием различных религиозных философских и эзотерических учений после чего дальнейшее разрушение психики прекратилось..

Олечка, мужества Вам, удачи и счастья!!!

Приветик всем, скажите пожалуйста, а у кого-нибудь из состоящих в группе параллельно с гипермобильным синдромом есть воспалиельный процес? Мне при нём не снимают синдром гипермобильности…

родить здоровых детей при наличие здорового мужа шансы 50на50.только стоит ли…на планете и так людей больше чем она может вынести,оттого и количество бесплодных и больных велико как никогда..

ищи и найдёшь другой смысл..может этот недуг тебе специально был дан что бы ты нашла именно свой смысл..

Альбина Хусаенова, расслабьтесь, сделайте глубокий вдох… а теперь прочтите — сейчас подлечитесь, проследите в какие периоды осложнение, и рожайте на здоровье в более благоприятные периоды. За наследственность могу сказать — и мега здоровый человек может родить ребёнка с патологией. У меня муж гемофилик, у меня каждую весну обострение.. и мы планируем летом начинать ждать аиста и всё равно, что говорят врачи, слушайте своё сердце, изучайте свой организм самостоятельно и вы найдёте ответ, когда лучше иметь детей… главное, верить