Где учиться дети с синдромом дауна
Фото: Антон Белицкий/Коммерсантъ
В России каждый год рождаются около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна, но только единицы в будущем получают работу. Общественное мнение на этот счет мечется между крайностями — то полностью отказывая людям с синдромом Дауна в способности выполнять даже простейшую работу, то требуя не отличать их от других работников. «Такие дела» узнали у экспертов фонда «Даунсайд Ап», способен ли в России ребенок с синдромом Дауна учиться, а в будущем работать?
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»
Полина Жиянова, ведущий специалист фонда «Даунсайд Ап»:
Татьяна НечаеваФото: пресс-служба «Даунсайд Ап»
Мифы, что «ребенок необучаем» и «не сможет работать», возникли на основании оценки состояния детей, живущих в сиротском учреждении в условиях депривации. Когда стало понятно, что это не так, как реакция возникли другие, противоположные мифы — эти дети такие же, как все и ничем не отличаются от других.
Это опасный миф, который может помешать родителям увидеть своего реального ребенка с его реальными потребностями в поддержке. Нет никаких сомнений, что малыш с синдромом Дауна так же, как и другие дети, имеет право на любящую семью, возможность общаться со своими сверстниками, творческое развитие и образование, адекватное медицинское обслуживание. Но у детей с синдромом Дауна есть особенности развития, которые включают в себя как проблемные, так и сильные стороны. Если их игнорировать, не принимать во внимание, то мы поступаем по отношению к ребенку как минимум несправедливо и ставим его в такую ситуацию, когда маленький человек вынужден сам каким-то образом справляться с трудностями.
Полина ЖияноваФото: Фото: пресс-служба «Даунсайд Ап»
Например, если малыша с синдромом Дауна отдать в обычный детский сад или школу, где в группе будет 30 детей, один воспитатель и одна нянечка, где не будут предусмотрены возможности использования тьютора, применения адаптированной программы и так далее, ему будет очень сложно. Дети с особенностями развития гораздо в большей степени зависят от окружающей среды и качества отношений со взрослым — прежде всего, с родителями — и сверстниками.
Если организовать жизнь ребенка с синдромом Дауна так, что каждый день недели он ходит на разные обучающие занятия, сталкивается с разными требованиями, большим количеством разных преподавателей, есть большой риск получить сопротивление всему новому и проблемы поведения. Ребенку будет очень трудно адаптироваться к социуму, потому что никакой человек не выдержит такой напряженной жизни.
Первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. 48-летняя женщина работает в фонде «Даунсайд Ап» помощником педагога и играет в Театре простодушных
В случае, когда ребенок получает адекватную поддержку родителей, системную помощь специалистов, хорошо знающих и учитывающих особенности его развития и опирающихся на его сильные стороны, у него гораздо больше шансов стать более самостоятельным, успешным, максимально реализовать свой потенциал.
Это очень, очень важно — видеть реального ребенка, понимать и принимать особенности его развития, учитывать его желания, помогать справиться с трудностями. Это имеет огромное значение не только для детей с синдромом Дауна, но и абсолютно для всех, независимо от наличия или отсутствия диагноза.
Материалы по теме:
«Поддерживаемое трудоустройство людей с синдромом Дауна за рубежом», журнал «Синдром Дауна.XXI век» № 2 (17)
Профориентация: насколько молодые люди с синдромом Дауна готовы к выбору профессии: «Даунсайд Ап», январь 2017 года
«Топ-10 самых успешных в России людей с синдромом Дауна» по версии общественного объединения «Солнечный father»
Прочитать другие «Мифы о детях с особенностями развития», где эксперты развенчивают самые распространенные заблуждения, можно здесь.
Источник
У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону «Об образовании в РФ», в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.
В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.
Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…
У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.
Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.
240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.
К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»
Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.
Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.
Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.
Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?
Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.
— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.
Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.
— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».
2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.
Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.
В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!
— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.
Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?
К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.
И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».
Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.
В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.
Кстати
Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч — в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные — в коррекционных школах и интернатах.
В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.
Источник
«Обычно у людей 46 хромосом. У меня – 47, и у меня синдром Дауна» – так говорит 10-летняя Варя о себе. Сегодня в Сибирском федеральном округе Варвара Чаплыгина – единственный ребенок с синдромом Дауна, который учится не просто в обычной школе, а по общеобразовательной программе, не облегченной и не адаптированной.
Вдобавок мама возит ее на секцию по роллерболу, в различные путешествия, а в свободное время они много ходят пешком.
Хорошо, что не знала
«Когда родилась Варя, мы жили в Рубцовске, я первые полгода рыдала. Я же во время беременности не знала о патологиях. И это хорошо! Потом год понадобился, чтобы как-то прийти в себя. Но все это время мы работали – массажи, развитие, умение быть открытыми для других. Я считаю, что диагноз не нужно скрывать. Некоторые так делают, искренне считают, что никто ничего не замечает. Но это же не так!» – говорит Марина Чаплыгина, преподаватель, председатель общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», мама Вари.
После трех лет декрета она вышла на работу. Все как у всех. В Рубцовске ходили в обычный детский сад. Читать Варя научилась года в три, хотя это не было целью. «Я вычитала интересную методику, но она была на английском. Сделала карточки, перевела и показывала дочери. Главная цель была, чтобы заговорила. А она еще и читать научилась», – объясняет Марина.
Девочка – четвертый ребенок в семье. Варю все приняли и полюбили всем сердцем. Но вот беда – несколько лет назад скончался ее отец. Маме пришлось строить жизнь заново, да еще и настала пора отдавать Варю в школу.
Такая же, но другая
Детям с синдромом Дауна вполне доступно логическое мышление, но его нужно тренировать, работать. И мама Вари постоянно с ней занимается развитием. Почти все «солнечные дети» (так называют ребятишек с синдромом Дауна за их доброту и жизнерадостность) учатся в коррекционных школах. Если в обычных – то по специальной программе. Причем в обычных школах учатся в основном сельские дети.
Например, есть девочка в ЗАТО Сибирский, в Немецком национальном районе – ребенок. Они сидят в общем классе с другими детьми, но учатся по своим программам, за другими не успевают.
Варина мама рассказывает: «Я думала, ей поставят диагноз ЗПР – задержка психического развития. Была к этому вполне готова и вот… Отклонений не нашли. Встал вопрос: где учиться? Потому что откатываться назад точно не хочется. В итоге после садика пошли в обычную барнаульскую школу».
Марина Чаплыгина особенно подчеркивает, что родители и дети относились к Варе хорошо, никто не возражал. С одноклассниками она играла, общалась. Учительница сначала тоже принимала хорошо, но ребенок все равно же проблемный, это не секрет. С ней бывает трудно. Начались сложности, связанные скорее с восприятием педагога. И вот она все чаще стала говорить детям: «Не играйте с ней, вдруг толкнете». А маму начала убеждать в том, что у Вари будут сложности в отношениях, над ней будут смеяться, ребенок скоро не потянет программу. Вплоть до предложений ходить на дом и учить «солнечную девочку» там.
Психологическое давление ощущалось все сильнее, и мама с Варей приняли решение искать другую школу. В одной учительница сразу сказала, что не готова работать с таким ребенком. Хотя школа была частная. Были предложения доучить младшую Чаплыгину в обычной школе до конца текущего учебного года, затем пройти врачей, «ухудшить диагноз» и спокойно перейти в коррекционную.
А потом Ольга Ланговая, мама чемпионки Всемирных игр СО по плаванию, известной барнаульской спортсменки с синдромом Дауна Марии Ланговой, дала совет. Так в жизни Чаплыгиных появилась Гуляевская гимназия Барнаула.
Нормально – это когда все вместе
Елена Шелепова, директор Гуляевской гимназии, глубоко убеждена, что все дети должны учиться вместе. Тогда они вместе добиваются результатов, вместе познают мир. И вот это нормальная жизнь. Здесь по общеобразовательной программе учатся также дети с аутизмом, ДЦП. Все между собой дружат, замечают какие-то непохожести в первую очередь взрослые, а не сами дети. Тем не менее со стороны родителей остальных учеников не было ни одной жалобы на то, что в классе с их ребенком учится особенный.
«Я помню, как Варя с мамой первый раз пришли ко мне в кабинет. Мы разговаривали с мамой, а девочка рисовала. Ее рисуночек с цветами долго лежал на столе. Еще и подписала: «Елене Анатольевне». Мысли, что не возьмем, даже не было. Да, первое время было непонятно, как Варя говорит, были другие сложности. Но мы привыкли друг к другу», – рассказывает директор. Она глубоко убеждена, что мера своя у каждого ребенка. Для одного – это хорошо, для другого – иное. И достижения у всех разные, и возможности, и способности. У каждого своя высота.
Напугать и усугубить состояние такого ребенка – самое опасное, что может произойти. Например, однажды на уроке Варя залезла под парту. Елена Анатольевна пришла, разговаривала, залезла к ней и предложила показать всем новую нарядную кофточку. Но подобные поступки могут совершать и другие дети Вариного возраста. Главное – переключить внимание, можно сказать: «Это не ты виновата, а рука так написала».
Шелепова резюмирует: «Самое главное – воспитание доброго отношения друг к другу, воспитание толерантности в школе, понимание того, что обижать недопустимо. Тогда в школе будет тот самый дух дружбы, воспитанного трудолюбия и взаимопомощи, который всегда и всем в жизни пригодится».
Сможет сама
У Вари сохранный интеллект, зачем ей облегченная программа? Читать – читает, писать – пишет, стихи наизусть учит, очень хорошо разбирается в странах, городах, любит географию. Однажды дома мама заглянула к ней в комнату – она расставила столы, стулья, рассадила игрушки и играет в школу.
«Что мне нужно? Чтобы она максимально адаптировалась в обычной жизни, чтобы умела общаться, могла себя обслуживать, чтобы не терялась в сложных ситуациях. Она должна быть не обузой, а помощницей. Уже сейчас дочь умеет мыть посуду, выполняет работу по дому, хорошо ориентируется на улице. Думаю, она могла бы и в общественном транспорте одна ездить, но пока в этом нет необходимости. Еще я заставляю её много ходить пешком», – говорит мама Вари.
Марина Чаплыгина прекрасно понимает, что годы идут, дочь растет, ей нужно давать больше самостоятельности и возможности самореализации. И замечательно, что сейчас Варя чувствует себя комфортно, не стесняется. И в Гуляевской гимназии ее все с добром принимают, всегда готовы помочь. Пусть так будет еще долгие годы.
Мнения
Наталья Сычева, заведующая отделом культурных программ библиотеки им. В.Я. Шишкова:
«Я уже два года занимаюсь с детьми с синдромом Дауна. У нас в библиотеке действует «Солнечный театр», такая студия художественного слова, где ребятишки читают стихи, учат монологи.
Варе 10 лет, она интеллектуалка, легко назовёт вам столицу любого государства. Она как кошка, которая гуляет сама по себе: сегодня у неё есть настроение и она готова работать. А завтра ей ничего не хочется и никаким бульдозером её не сдвинешь.
Всего в студии занимается около 10 детей. Они все разные и такие похожие. Некоторые логопеды утверждают, что дети с синдромом Дауна не могут запоминать, как правильно произносятся звуки, а значит, и нет смысла заниматься с ними техникой речи. Возможно, они правы. Но всякий раз, когда мы показываем, что сделали за определённый временной промежуток, я вижу в их глазах счастье и не верю никаким специалистам в мире!»
Дарья Фадина, преподаватель хореографии и изобразительного искусства Гуляевской гимназии:
«Варя такая юмористка! Она умеет шутить, и это очень ценно. А еще я помню, как она пришла первый раз на хореографию. Обычно новый ребенок заходит, садится и сначала просто смотрит. Вот и ей я сказала: «Садись», а она: «Почему? Я буду танцевать», – и тут же встала и начала повторять за всеми движения. Это удивило. Часто удивляет то, что на уроках она многие вещи выполняет быстрее всех. Варя очень добрая, любит обниматься. Дети считают ее за свою».
Источник