Фотосессия с детьми с синдром

Эта статья создана пользователем Онедио. Со стороны редакции изменений не было. Вы тоже можете создавать свои статьи на нашем сайте.

Onedio избранное > Интересно-20 ноября 2015, 16:13‘ добавлено

Сын автора проекта этих фотографий, Исаак родился с чрезвычайно редким заболеванием, под названием синдром Мёбиуса. Это заболевание обнаружили только на 8-м месяце жизни Исаака, и с этого момента его родители находятся в постоянной борьбе с этой болезнью и поисках необходимых медикаментов.

Из-за этого заболевания Исаак немного отличается от других детей, и поэтому люди смотрят на него косо и сомневаются, что у него могут быть такие же способности, как и у здоровых детей. Это все очень расстраивало его родителей, и они создали организацию под названием «Такой же, но другой». Хотя только небольшая часть населения страдает от редких заболеваний, вместе она составляет 7% процентов людей, живущих на планете и борющихся с ними.

Автор проекта решила использовать свое мастерство фотографа для того, чтобы рассказать людям о детях с редкими заболеваниями. Проект был назван «Редкий проект», его цель — показать миру, что дети с редкими заболеваниями такие же дети, с их собственной историей и увлечениями.

«Мне потребовалось долгое время, чтобы осознать, что иметь ребенка с редким заболеванием – это благословление. Этот проект поможет нам показать семьям, оказавшимся в такой же ситуации, что они не одиноки, и рассказать людям, которые ничего не знают о редких заболеваниях, что все, в чем нуждаются наши дети – это, то, чтобы к ним были добры», — Аделина Триеста, дочь которой больна синдромом Патау.

«Мы никогда не скрывали от людей, что наш сын болен. Иногда мы ловим на себе удивленные взгляды незнакомцев, которые не понимают, почему наш сын ведет себя, как трехлетнее дитя, хотя ему уже семь. Мы не против вопросов по поводу нашего ребенка и всегда готовы на них ответить. Для меня очень важен «Редкий проект». Я думаю, что людям необходимо знать, что существуют дети с редкими заболеваниями, и что иногда они ведут себя странно или выглядят странно, но от этого они не перестают быть детьми», — Хэзер Хугс, мать сына, больного синдромом Драве.

Проект еще только набирает свои обороты, ниже, уже сделанные фотографии, участников проекта.

Источник: https://www.boredpanda.com/disease-the-ra…

Мэттью обожает футбол, это его страсть.

У него синдром Крузона, поэтому он носит улитковый имплантат.

Элизабет любит танцевать, недавно она стала посещать занятия по балету.

Она родилась на 23-ей недели беременности и была одной из двойняшек. Когда ей было 3 месяца, врачи обнаружили у нее гидроцефалию (водянку головного мозга), которая, вероятно, была вызвана небольшим кровоизлиянием в мозг.

Томос мечтает о дне, когда он сможет сыграть в одной команде с Манчестер Юнайтед.

У него Спина Бифида (расщепление позвоночника).

У Эйприл твердый характер и веселый нрав, она настолько живая и дружелюбная, что может очаровать любого.

У нее синдром Гурлер.

Грейс любит все, что связано с Диснеем, особенно Микки Мауса.

У нее агенезия крестца, сердечный шум и пвл.

Хайди любит ходить в кино и кафе, наносить макияж, красить ногти и одеваться, как принцесса из Диснея. Она обожает животных и поездки с семьей на природу.

У нее синдром Элерса типа III. Это дефект в синтезе коллагена, который делает её суставы гиперподвижными. Также у нее слабый мышечный тонус, из-за которого ей очень трудно самостоятельно стоять, и который вызывает хроническую острую боль в суставах.

Фейт – нежная, веселая, разговорчивая, располагающая к себе девчушка, 14-ти лет с отличным чувством юмора.

Она родилась с отсутствием группы генов в 11-й хромосоме, что называется синдромом WAGR. Из-за этой генетической проблемы у нее возникла аниридия, глаукома, катаракта и нистагм (непроизвольное движение глазных яблок) все это привело к тому, что девочка практически ничего не видит.

Источник

По мнению учёных, по всему миру CoViD-19 послужил «спусковым крючком» для малоизученной опасной болезни. И пока науке не известно, что всё-таки является её истинной причиной.

В 1961 году четырёхлетнего мальчика в Японии привезли в больницу со странным сочетанием симптомов: лихорадка, сыпь, шелушение на коже, воспалённые глаза, распухшие лимфоузлы на шее и ярко-красный («клубничный») язык. Его доктором был Томисаку Кавасаки. Сейчас ему уже 95 лет. Спустя полвека он рассказал, что у того мальчика всё хорошо, он вырос и живёт полноценной жизнью. Но ни самому врачу, ни его коллегам по всему миру до сих пор не удаётся разгадать секрет странной болезни, которую он когда-то впервые выявил.

А сейчас врачи сразу нескольких стран переживают за дальнейшую жизнь сотен внезапно ею заболевших. Спустя уже несколько месяцев после начала коронавирусной пандемии практически одновременно поступили тревожные данные от врачей из США и нескольких стран Европы: резко увеличилось число госпитализированных с подозрением на синдром Кавасаки. В американском штате Нью-Йорк за последние месяцы зафиксировали 102 новых случая, а всего по стране их насчитали 164 в 17 штатах. Правда, пока медики не берутся однозначно утверждать, что это именно синдром Кавасаки, они осторожно называют эти воспаления Kawasaki-like syndrome — похожий на Кавасаки синдром. Врачи обратили внимание, что, к примеру, в Нью-Йорке почти треть заболевших детей (29%) — в возрасте от пяти до девяти лет, почти столько же пациентов — подростки. Меж тем синдром Кавасаки чаще всего поражает детей гораздо младше.

Трое из заболевших в США детей скончались. Примечательно, что у них был положительный тест на коронавирус. CoViD-19 выявили и у многих других маленьких пациентов с симптомами синдрома Кавасаки. Губернатор Нью-Йорка Эндрю Куомо отметил, что у них при этом не наблюдается ни кашля, ни затруднённого дыхания, ни других ожидаемых проявлений коронавируса.

Ещё одна вопиющая ситуация — в итальянской провинции Бергамо. С 18 февраля по 20 апреля 2020 года там доставили в больницу десять детей с признаками этого синдрома. И это при том, что за предыдущие ПЯТЬ ЛЕТ было всего 19 случаев. По словам местных медиков, количество заболевших подскочило как минимум в 30 раз: обычно пациента с синдромом Кавасаки привозили самое частое раз в три месяца. Стоит упомянуть, что из десяти госпитализированных восемь — с положительным тестом на коронавирус.

В Великобритании сообщали о 20 новых случаях подозрений на синдром Кавасаки. Такое, или по крайней мере похожее, заболевание зафиксировали в Испании, Швейцарии, во Франции от него умер девятилетний мальчик.

Что такое синдром Кавасаки

Это воспаление кровеносной системы по всему телу. Самый явный признак — покрытая красными пятнами кожа, результат разрывов мелких сосудов. Их стенки отмирают. На языке медиков это называется некротическим васкулитом. Иногда доходит до тяжёлого поражения сердца, мозга, желчного пузыря.

До недавнего времени считалось, что это довольно редкий недуг — фиксировали в районе десяти случаев на каждые сто тысяч детей. По статистике, поражает он в основном детей от полутора до пяти лет. При этом мальчики заболевают заметно чаще, чем девочки. И ещё одна пока не ясная закономерность: хотя вообще заболевают люди самых разных национальностей, но всё-таки особенно частые пациенты — этнические японцы и представители других народов Азии. Это позволяет предположить роль наследственного фактора. Впрочем, к примеру, главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой (тушинской) Исмаил Османов отметил, что в своей медицинской практике генетической предрасположенности пациентов не наблюдал.

Несмотря на то что это считается редким заболеванием и заболеванием, которому подвержены азиатские этнические группы, тем не менее ежегодно мы шесть-семь случаев диагностируем синдрома Кавасаки, и пациенты не являются представителями азиатских этнических групп. У них выявить наследственность нам не удалось. Я бы сказал, что при этом заболевании роль наследственности есть, но она неоднозначна, это не моногенное заболевание, а полигенное, в котором участвуют как наследственные, так и средовые факторы, внешние

Исмаил Османов

Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой

Как отметил профессор Османов, этот синдром часто скрывается «под маской» болезни желудочно-кишечного тракта, аппендицита и даже банального отравления. По его мнению, только опытный педиатр может быстро его выявить.

Если длительная температура, злокачественная гипертермия, антибиотики не действуют, состояние ухудшается, кожные изменения, слизистые изменения, симптомы резко выраженного воспаления со стороны крови, увеличение лимфатических узлов, конъюнктивит и если при этом мы выявляем проблемы при исследовании сердца — мы ставим этот диагноз

Исмаил Османов

Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой

Фотосессия с детьми с синдром

Остаётся без ответа и самый главный вопрос — что именно вызывает эту болезнь. Наблюдения медиков показывают, что её каким-то образом могут провоцировать вирусные или бактериальные инфекции.

Совершенно чётко установлено, что в качестве инфекционного агента, провоцирующего фактора, то есть «триггера», могут служить такие агенты, как Вирус Эпштейна — Барра (вирус герпеса человека 4-го типа, один из самых распространённых вирусов в мире. — Прим. Лайфа), стафилококк, стрептококк, парвовирус(вызывает в том числе сыпь, артрит, повреждение сердечной мышцы. — Прим. Лайфа). В этой ситуации коронавирус тоже может сыграть свою роль в развитии этого заболевания. Причём, как доказано, синдром Кавасаки может вызываться как одним агентом, так и сочетанием нескольких агентов

Исмаил Османов

Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой

Американские учёные в ходе недавнего исследования пришли к выводу, что проявления «в виде» синдрома Кавасаки на фоне коронавируса могут быть связаны с тем, что CoViD-19 поражает кровеносные сосуды. Между тем в России, по словам главврача тушинской больницы, пока никакой тревожной статистики по этой болезни не зафиксировано.

У нас в стране ни одного случая не описано синдрома Кавасаки на фоне коронавируса. Даже после того, как наша больница начала работать с коронавирусной инфекцией, мы ни одного случая синдрома Кавасаки не диагностировали, а до того у нас были случаи. Но мы готовы к развитию любой ситуации, связанной с коронавирусной инфекцией, для нас никакой неожиданности в этом нет

Исмаил Османов

Главный врач детской городской клинической больницы имени З.А. Башляевой

Из-за рубежа тем временем продолжают поступать всё новые данные: теперь выясняется, что «похожий на Кавасаки» синдром начал активно атаковать и взрослых. В США выявили нескольких пациентов в возрасте от 20 до 25 лет. Отмечается, что это стало для медиков полной неожиданностью — с этой болезнью до сих пор были знакомы только детские врачи.

Источник

Onedio избранное > Интересно-16 января 2018, 09:57‘ добавлено,
17 января 2018, 11:23‘ обновлено

Наверняка у вас тоже есть недостатки, которых вы стесняетесь и которые всячески стараетесь исправить… Не переживайте слишком сильно по этому поводу, ведь у некоторых людей такие недостатки имеют гораздо более серьёзное происхождение (да и их и недостатками уже назвать нельзя, это самые что ни на есть настоящие уродства). Посмотрим?

Источник: https://list25.com/25-people-with-strang…

1. Семья Улас

list25.com

Эта семья из Турции всё время передвигается на четырёх конечностях, а всё из-за редкого вида инвалидности. Людям просто не хватает равновесия, чтобы держаться на двух ногах.

2. Хосе Местре

Показать изображение

list25.com

Опухоль весом в 5.5 кг буквально целиком съела лицо португальца Хосе Местре. Такое уродство вызвало сильный рост кровеносных сосудов, который ослепил мужчину, добрался до его рта (затрудняя речь и мешая есть). Хирург из Чикаго взялся за сложнейшую операцию по удалению опухоли, и ему это успешно удалось.

3. Неизвестный

list25.com

Звучит иронично, но у людей действительно могут расти рога. Всё из-за излишнего количества кератина, который вырабатывается кожей. К счастью, такие рога можно удалить хирургическим путём…

4. Бри Уолкер

Телеведущая из Лос-Анджелеса живёт с врождённым пороком под названием эктродактилия («клешнеобразная кисть»). Порок заключается в недоразвитии одного или нескольких пальцах на кистях или стопах.

5. Хавьер Ботет

Этого мексиканского актёра также называют ходячим спецэффектом, ведь именно его зовут сниматься во многих ужастиках. А всё из-за врождённого генетического заболевания, которое называется «болезнь Марфана» или «Синдром Марфана». Люди с таким заболеванием отличаются неестественной худобой, высоким ростом, а также удлинёнными конечностями и пальцами.

6. Петеро Бьякатонда

list25.com

Петеро родом из небольшого городка в Уганде и страдает от врождённой аномалии развития черепа под названием синдром Аперта. У страдающих этим заболеванием наблюдается отсталость умственного развития, выпуклый лоб, вогнутое лицо, а также деформация челюсти.

7. Руди Сантос

Показать изображение

list25.com

Когда Руди был в утробе матери, у него был брат-близнец, но затем Руди просто его поглотил, в результате чего начал страдать от паразитарной краниопаги (особый тип сращения сиамских близнецов). Сейчас у Руди дополнительная пара ног и рук

8. Харри Реймонд Истлек

list25.com

Харри страдал от очень редкого недуга под названием прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ФОП). При этом у человека соединительные ткани начинают превращаться в кости, в результате чего формируется буквально новая структура скелета.

9. Деде Косвара

Показать изображение

list25.com

Этого индонезийца также называют «человеком-деревом», ведь всё его тело покрывают ужасные наросты в виде бородавок. Иммунная система этого мужчины не может побороть такой активный рост бородавок. К сожалению, в 2016 году мужчина скончался.

10. Дидье Монтальво

list25.com

Этот мальчик из Колумбии страдает заболеванием, из-за которого по всему его телу растут родинки. Одна из них (на спине) стала настолько большой, что напоминает панцирь черепахи. Слава Богу, что британскому хирургу удалось помочь мальчику, удалив родинку, и теперь он живёт нормальной жизнью.

11. Тесса Эванс

list25.com

Девочка страдает от аплазии — врождённый порок, который заключается в отсутствии какой-либо части тела (в данном случае носа). К счастью, таким детям можно прибегать к протезированию, но вот запахов Тесса слышать уже никогда не будет.

12. Дин Эндрюс

list25.com

Дин страдает от редкого генетического дефекта под названием «прогерия». Он заключается в преждевременном старении организма. Сейчас Дину всего 20, но выглядит он на 100 лет!

13. Неизвестная

list25.com

Синдром Тричера Коллинза — это аутосомно-доминантное заболевание, характеризующееся черепно-лицевой деформацией. Оно может повлиять на развитие скул, челюсти, подбородка и ушей человека. В некоторых случаях дефекты можно исправить пластическими операциями.

14. Деклан Хайтон

list25.com

Этот мальчик из Великобритании страдает от врождённого Синдрома Мёбиуса, из-за которого он не может двигать мышцами лица (в том числе глазами).

15. Верн Тройер

list25.com

Этот американский актёр страдает от дисплазии — генетической болезни, которая передалась ему от отца. Поэтому его рост равен всего 80 см.

16. Манар Магед

list25.com

Как и Руди Сантос, Манар Магед страдает от от паразитарной краниопаги. Но хирурги не смогли разделить близнецов, поэтому девочка скончалась.

Источник

Некоторые ученые связывают феномен Кавасаки с COVID-19, а кто-то предполагает, что проявления этого синдрома — следствие отмены плановых прививок у детей в связи с пандемией. А что на этот счет думают российские эксперты? На фоне чего возникает этот синдром Кавасаки? И насколько эта проблема актуальна для России?

На вопросы «МК» отвечает заведующая отделением диагностики и восстановительного лечения, руководитель Центра инфекционных болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, д.м.н., профессор Майя БАКРАДЗЕ.

Фото: medq.ru

«Насторожить должны минимум пять признаков»

— Этот гипервоспалительный синдром у детей — явление крайне редкое и на фоне чего возникает, пока неизвестно, — пояснила Майя Джемаловна. — По сути — это системный васкулит с преимущественным поражением средних и мелких артерий, что и приводит к развитию аневризм, образованию тромбов. Впервые синдром Кавасаки был установлен и описан в Японии в 1967 году. Название ему дал японский врач Томисаку Кавасаки, он долгое время наблюдал и лечил детей, у которых эти симптомы проявлялись.

— И какие симптомы наиболее характерны при этом синдроме? Как отличить его от других проявлений болезней? Ведь сыпь на теле, высокая температуры характерны для многих детских патологий…

— Есть много и других, более серьезных признаков этого заболевания, которые надо обязательно учитывать при постановке диагноза. Насторожить должны минимум пять признаков: высокая температура (до 40°C и выше); изменение со стороны глаз (склерит); сыпь; периферические отеки (кистей и стоп); яркий малиновый язык; лимфаденит (увеличение лимфоузлов, особенно шейных), чаще односторонний. Основная сложность диагностики этого синдрома заключается в том, что все 5 признаков проявляются редко: чаще — сочетание двух или трех. Но во всех случаях надо срочно начать лечение, чтобы к 10-му дню заболевания исключить воспаление коронарных артерий, образование тромбов. А это уже факторы риска инфаркта миокарда и летального исхода.

— И это у маленьких детей? А есть ли эффективные лекарства против этого загадочного Кавасаки?

— Да, до 90% поступающих с этим синдромом — дети младше 5 лет. Риск тяжелых последствий у большинства из них можно предотвратить, если вовремя начать вводить внутривенно большие дозы иммуноглобулина в комбинации с ацетилсалициловой кислотой. Но проблема в том, что часто симптомы бывают стерты. И установить единую причину болезни пока никому в мире не удалось. По сей день в разных странах ведутся исследования с целью установления источника заболевания у малышей. Но научного обоснования причин появления этого «странного» синдрома пока не найдено.

Даже американские коллеги в своих исследованиях новых случаев синдрома Кавасаки во время пандемии COVID-19 поделили пациентов на две группы: детей, у кого синдром Кавасаки возник после перенесенной ковид-инфекции, и детей, у кого синдром развился самостоятельно, даже без контакта с новой коронавирусной инфекцией.

— Все же и вирусы тому виной? Так, может, причиной роста у детей синдрома Кавасаки в Европе стал COVID-19? Ведь этот фактор стали чаще выявлять в период пандемии и в основном у заболевших коронавирусом?

— Доказанных данных пока нет. Вирусы это, бактерии или иные возбудители — мировому медицинскому сообществу доподлинно неизвестно. К сожалению, еще никто не доказал, как возникает этот гипервоспалительный синдром.

— А может, причина в том, что сейчас из-за пандемии детям временно прекратили делать плановые прививки, например от ветряной оспы. И это стало причиной роста синдрома Кавасаки?

— Временная приостановка вакцинации не может спровоцировать развитие такого синдрома, потому что в этом году иммунизация детей в мире не проводится всего месяц-два, в России — один месяц. Этого мало, чтобы организм ребенка отреагировал таким образом. Должен пройти хотя бы год.

«COVID-19 работает как спусковой крючок»

— Майя Джемаловна, в вашей клинике сейчас проходят лечение дети с коронавирусом? Как идет их выздоровление? Среди них нет пациентов с опасным синдромом Кавасаки?

— В нашей клинике детей с таким синдромом, к счастью, нет. А с подозрением и с подтвержденным диагнозом COVID-19 к нам на лечение поступило (с 21 апреля) около 400 детей. На сегодняшний день выписаны примерно половина маленьких пациентов. Сегодня в клинике 150 таких детей, из них 20 — в более тяжелом состоянии. Но лекарства есть, схема лечения, предложенная Минздравом, дает положительные результаты.

В клинических рекомендациях, утвержденных в 2016 году Минздравом России по поводу «Слизисто-кожного лимфонодулярного синдрома Кавасаки у детей», говорится: «В России синдром Кавасаки диагностируется все чаще, однако нередко в поздние сроки, вследствие чего лечение назначается несвоевременно и не всегда адекватно. По данным эпидемиологического исследования, проведенного в Иркутской области с 2005 по 2009 гг., средний уровень заболеваемости составил 2,7 на 100 тыс. детей от 0–17 лет и 6,6 на 100 тыс. детей младше 5 лет, при этом авторы признают, что эти цифры могут быть заниженными. Примерно 90–95% заболевших — дети в возрасте до 10 лет; 85–90% случаев отмечается у пациентов младше 5 лет. Наиболее часто болеют младенцы 9–11 месяцев. Пик заболеваемости приходится на зимне-весенний период».

Также Минздрав России не исключает вирусную природу синдрома Кавасаки. «Факторы, вызывающие болезнь Кавасаки, до настоящего времени точно не установлены, предполагается возможное сочетание генетической предрасположенности и воздействия некоторых вирусов», — говорится в клинических рекомендациях ведомства.

Кстати, в нашей стране с 2003 года синдром Кавасаки начали изучать на кафедре детских болезней Сеченовского университета. Через руки ученых прошли более 300 пациентов с таким диагнозом. И предварительный вывод таков: «Не исключено, что коронавирус может быть таким же спусковым крючком для Кавасаки, как и стрептококк, стафилококк и другие вирусы», — отметила профессор кафедры детских болезней этого университета Наталья Голованова. Она не исключает, что в период пандемии COVID-19 «риск заболевания действительно выше».

…И пока ученые сомневаются, в западных странах на фоне пандемии COVID-19 продолжают все чаще выявлять этот гипервоспалительный, опасный для детей синдром Кавасаки. Зафиксировано уже более ста таких случаев. Причем параллельно у многих из этих детей выявляется и коронавирус. Эксперты, в том числе российские, приходят к тому, что связь между двумя этими заболеваниями все же существует.

И Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) призывает врачей всех стран «обратить особое внимание на сообщения о том, что у некоторых детей, заразившихся коронавирусом, проявляются симптомы, схожие с еще одним заболеванием — синдромом Кавасаки (мультисистемным воспалительным синдромом)». Как считают эксперты ВОЗ, «по предварительным данным, развитие синдрома Кавасаки может быть связано именно с заражением коронавирусом. Сама инфекция COVID-19 не является причиной болезни, но работает как спусковой крючок, вызывая изменения в деятельности иммунной системы».

…А возможно, новый коронавирус таким образом начал мутировать?

Источник