Фото с девочкой с синдромом дауна

Фото с девочкой с синдромом дауна thumbnail

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно. У людей с такой генной патологией не две, а три 21-е хромосомы. Но очень многим это не мешает добиваться целей.

Пабло Пинеда

Знаменитый на весь мир 42-летний испанец родом из небольшого курортного городка Малага. О том, что он не такой, как все, Пабло узнал в семь лет. Учителя сделали исключение и разрешили ему то, чего не было в городке прежде: ходить на уроки в обычную школу.

Мальчику было сложно учиться, его не любили одноклассники (рассказывают, что дети даже боялись до него дотронуться). Но это не помешало Пинеде пойти дальше: поступить в университет и получить диплом бакалавра по психопедагогике.

Пабло Пинеда — первый житель Европы с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он ещё и актёр: в 2009 году ему дали «Серебряную раковину» — приз Международного кинофестиваля в Сан-Себастьяне за главную мужскую роль в фильме «Я тоже».

Мелани Сегард

21-летняя девушка решила осуществить свою, казалось бы, неосуществимую мечту довольно оригинальным образом. В Facebook она развернула кампанию, чтобы привлечь внимание к своей цели: стать ведущей прогноза погоды на телевидении.

Страницу в соцсети под названием «Мелани может это сделать» (Mélanie peut le faire) помогла создать французская благотворительная организация Unapei. Девушка пояснила, что считает себя «другой», но тем не менее может делать много разных вещей. И готова это доказать.

Мелани попросила владельцев телеканалов дать ей возможность появиться на экране, если её страница наберёт 100 тысяч лайков. План был перевыполнен очень быстро: за несколько дней мечту девушки поддержали более 180 тысяч пользователей, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч поклонников и подписчиков.

Через неделю Мелани поступили предложения от двух национальных каналов. Девушка уже дебютировала на France 2. В ближайшее время выйдут другие выпуски передач с её участием.

Паскаль Дюкенн

46-летний бельгиец — успешный актёр театра и кино. Впервые на сцену он вышел в раннем детстве, принимал участие в любительских спектаклях.

В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале.

Дюкенн также снимался и в других фильмах Ван Дормеля: «Господин Никто» (в роли двойника героя Джареда Лето) и «Тото-герой».

В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны (по сути — рыцарем). Такой чести его удостоил король Бельгии.

Джейми Брюэр

32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей.

Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.

Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития».

Мэдлин Стюарт

18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. В Instagram у Мэдлин более 132 тысяч подписчиков.

Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая».

Тим Харрис

30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Тим создал заведение Tim’s Place, в котором можно не только поесть, но ещё и обняться с хозяином.

Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! Ланчи! Объятия!». С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. «Объятия Тима» включены в меню, они считаются «фирменным блюдом» и бесплатны.

Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала.

Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады (Special Olympics World Games).

Джек Барлоу

Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров.

Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее.

Карен Гаффни

34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой.

Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна.

Мария Нефёдова

43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Читайте также:  Центр развития детей с синдромом дауна оренбург

Маша Ланговая

20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде (в первый раз — в 12 лет) и оба раза выигрывала золото.

Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка поняла, что хочет быть спортсменкой, и в итоге попала в состав специальной олимпийской сборной.

Правда, своё будущее с плаванием девушка не связывает. Признаётся, что хочет быть любимой, счастливой и примерной женой.

Источник

У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.

Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.

На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.

Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.

Задержка внутриутробного развития

Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.

Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.

Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна

Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.

Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.

Общее выражение лица

Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.

Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.

На самом деле сходство не такое уж и большое

Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.

Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.

То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.

Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.

С возрастом сходство уменьшается

Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.

Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.

Источник

Автор:

29 ноября 2019 08:30

Лука Трапанезе — 41-летний итальянец, который в 2017 году исполнил свою мечту, и стал отцом. Он удочерил маленькую особенную девочку Альбу, которой на тот момент не было и месяца.

Источник:
 — переведено специально для fishki.net

Еще крутые истории!

Фото с девочкой с синдромом дауна

Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:

Источник

Автор:

07 февраля 2017 23:20

Сестра фотографа Джули Уилсон, Дина, родилась в 1975 году. У нее был синдром Дауна. Но Дине повезло: и родители, и сестра всегда любили ее, и у нее была теплая, крепкая и любящая семья, во всем помогавшая ей. Дина успела поздравить Джули со свадьбой, которая состоялась в 2009 году. Дина прожила 35 лет — на 33 года больше, чем предсказывали врачи. После смерти сестры Джули Уилсон решила сделать особенный фотопроект в память о сестре.

Источник:
 — переведено специально для fishki.net

Ссылки по теме:

Фото с девочкой с синдромом дауна

Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:

Источник

×àñòü 1 https://pikabu.ru/story/tainstvo_usyinovleniya_chast_1_489418…

×àñòü 2 https://pikabu.ru/story/tainstvo_usyinovleniya_chast_2_489556…

Þðèäè÷åñêàÿ ñòîðîíà âîïðîñà.

Ðåá¸íêà ìîæíî âçÿòü ëèáî ïîä îïåêó, ëèáî ïîä óñûíîâëåíèå. Îïåêà íå äà¸ò âàì ïîëíûõ ïðàâ íà ðåá¸íêà, ôàêòè÷åñêè âû çàìåíÿåòå äëÿ íåãî äåòñêèé äîì, êîðìèòå åãî, îäåâàåòå — çà ýòî ãîñóäàðñòâî âàì ïëàòèò äåíüãè. Îôîðìèòü îïåêó ïðîùå — íå òðåáóåòñÿ ñóä — äîñòàòî÷íî çàêëþ÷åíèå îðãàíîâ îïåêè î âîçìîæíîñòè áûòü ïðè¸ìíûìè ðîäèòåëÿìè. Èç ìèíóñîâ îïåêè ìîæíî îòìåòèòü, òî, ÷òî åñëè ó ðåá¸íêà åñòü õîòü îäèí ðîäñòâåííèê, ýòîò ðîäñòâåííèê áóäåò èìåòü ïðèîðèòåòíîå ïðàâî óñûíîâëåíèÿ è îïåêè, òàêèì îáðàçîì ðåá¸íêà ìîãóò ó Âàñ çàáðàòü â ëþáîå âðåìÿ. Òàê æå, ïî çàêîíó, óñûíîâëåíèå ÿâëÿåòñÿ ïðèîðèòåòíîé ôîðìîé, ò.å. åñëè âàøåãî ðåá¸íêà çàõîòÿò óñûíîâèòü, òî çàêîí, òåîðåòè÷åñêè áóäåò íà ñòîðîíå óñûíîâèòåëåé, äðóãîå äåëî, ÷òî ïî ôàêòó îðãàíû îïåêè íå äîëæíû äàòü íà ýòî äîáðî, íî ýòî âñ¸ íà èõ óñìîòðåíèå.

Читайте также:  Как уменьшить болевой синдром при геморрое

Ðîäèòåëè, ïî ñóäó ëèø¸ííûå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ (ËÐÏ), â òå÷åíèè 6 ìåñÿöåâ èìåþò ïðàâî íà âîññòàíîâëåíèå ýòèõ ñàìèõ ïðàâ, åñëè ñìîãóò óáåäèòü ñóä, ÷òî âñòàëè íà ïóòü èñïðàâëåíèÿ.  òå÷åíèè ýòîãî ñðîêà ðåá¸íîê íå ìîæåò áûòü óñûíîâë¸í, òîëüêî ïîä îïåêó. Òàê æå, â òå÷åíèè ýòîãî âðåìåíè, öåíòð ïîìîùè äåòÿì îòðàáàòûâàåò âñåõ ðîäñòâåííèêîâ ðåá¸íêà, ïðåäëàãàþò âçÿòü ðåá¸íêà ê ñåáå, è òîëüêî ïðè îòêàçå èëè îòñóòñòâèè ïîñëåäíèõ äà¸ò çàêëþ÷åíèå î âîçìîæíîñòè è öåëåñîîáðàçíîñòè ïåðåäà÷è ðåá¸íêà â äðóãóþ ñåìüþ.

 íàøåì ñëó÷àå, óæå ÷åðåç ìåñÿö ïîñëå ËÐÏ ìàòåðè âñå ðîäñòâåííèêè áûëè îòðàáîòàíû, ó ðåá¸íêà óæå áûëî òàêîå çàêëþ÷åíèå. Êàê ÿ óæå ïèñàë â ïðåäûäóùèõ ÷àñòÿõ, ðåá¸íêà ìû âçÿëè ïîä îïåêó íà ñâîé ñòðàõ è ðèñê, ò.ê. â òå÷åíèè ïÿòè ìåñÿöåâ, òåîðåòè÷åñêè, ìîãëà îáúÿâèòüñÿ ìàòü. Ïðîöåññ îôîðìëåíèÿ îïåêè ðåøàåòñÿ äâóìÿ äîêóìåíòàìè: Ïîñòàíîâëåíèå àäìèíèñòðàöèè î òîì, ÷òî Àäìèíèñòðàöèÿ ãîðîäà íå âîçðàæàåò, è Äîãîâîð îïåêè, à ó÷èòûâàÿ, ÷òî ê òîìó âðåìåíè ìû âñåõ èçðÿäíî çàäîëáàëè, òî ïîýòîìó òàê áûñòðî è çàáðàëè ðåá¸íêà.

Ïî èñòå÷åíèè ïÿòè ìåñÿöåâ îïåêè, íà÷àëè ãîòîâèòü äîêóìåíòû íà óñûíîâëåíèå. Îò íà÷àëà ñáîðà ñïðàâîê ïðîøëî îêîëî ãîäà, ïîýòîìó ïðàêòè÷åñêè âñå ñïðàâêè ïðèøëîñü ñîáèðàòü çàíîâî, ïîòðàòèëè íà ýòî îêîëî 1-2 ìåñÿöåâ.  îáùåì-òî íè÷åãî íå èçìåíèëîñü îò ïåðâîãî êðóãà — ïîëíîå îòñóòñòâèå æåëàíèÿ ðàáîòàòü ó îðãàíîâ îïåêè è ïðî÷èõ äîëæíîñòíûõ ëèö. Ïîäàëè èñê, ÷åðåç ìåñÿö ñóä. Ðåá¸íîê íàø. Èòîãî óøëî íà ýòî 1.5 ãîäà.

Ïðè óñûíîâëåíèè, ðîäèòåëè ìîãóò ïîìåíÿòü Ôàìèëèþ, Èìÿ, Îò÷åñòâî, ìåñòî ðîæäåíèå, äàòó ðîæäåíèÿ íà óñìîòðåíèå ñóäà, îòåö, ìàòü. Ïîêà äî÷êà áûëà ó íàñ ïîä îïåêîé, îðãàíû îïåêè ðåøèëè, ÷òî óùåìëÿþòñÿ ïðàâà ðåá¸íêà, ò.ê. ìàòü íå ïëàòèò àëèìåíòû è ïîäàëè èñê â ñóä î âçûñêàíèè ñ ìàòåðè àëèìåíòîâ â íàøó ïîëüçó. Ìû è ïðîñèëè èõ è óìîëÿëè íå äåëàòü ýòîãî, îáúÿñíÿëè, ÷òî íàì (íà òîò ìîìåíò) äâà ìåñÿöà ïðîäåðæàòüñÿ è ìû å¸ óñûíîâèì, ò.ê. ýòî çàñâåòèò íàøè äàííûå è â äàëüíåéøåì íàðóøèò òàéíó óñûíîâëåíèÿ. Íî, áþðîêðàòè÷åñêàÿ ñèñòåìà íåóìîëèìà, ÷åðåç ìåñÿö ìû ïîëó÷èëè êîïèþ ðåøåíèÿ ñóäà ñ íàøèìè äàííûìè, ò.å. òàêóþ æå êîïèþ ïîëó÷èëà è å¸ ìàòü. Èìåííî ïîýòîìó ïðè óñûíîâëåíèè ìû ïîìåíÿëè Ôàìèëèþ, îò÷åñòâî, äàòó ðîæäåíèÿ (çíàê çîäèàêà íå ïîñòðàäàë ))) ), ìåñòî ðîæäåíèÿ, ðîäèòåëè è ïîëó÷èëè íîâåíüêîå ñâèäåòåëüñòâî î ðîæäåíèè.

Ìîðàëüíàÿ ñòîðîíà âîïðîñà.

Çà÷åì íàì ýòî íàäî? Íå ìîãó îäíîçíà÷íî îòâåòèòü íà ýòîò âîïðîñ. Ïðîñòî áûëî êàêîå-òî íåïðåîäîëèìîå æåëàíèå äàòü ðåá¸íêó æèçíü, è ýòî æåëàíèå ñîâïàëî ñ æåëàíèåì äîïîëíèòü ñåìüþ äî÷êîé, è ãëàâíîå ñîâïàëî ñ âîçìîæíîñòüþ ýòî ñäåëàòü. Îòêóäà òàêîå æåëàíèå ìîãëî âçÿòüñÿ? Íàâåðíîå äëÿ êàæäîãî, ó êîãî îíî ïîÿâëÿëîñü, áûëè ñâîè ïðåäïîñûëêè. Ìåíÿ çàáðàëè èç äåòñêîãî äîìà (îáðàòíî â ñâîþ æå ñåìüþ — î÷åíü äëèííàÿ è íåèíòåðåñíàÿ èñòîðèÿ) â âîçðàñòå 3-õ ëåò. Âîñïîìèíàíèÿ âñïûøêàìè: «Ñàäèê â êîòîðîì ñïàëè íî÷üþ»,»Òàðåëêè ñ íåîáû÷àéíî ãîëóáîé êàéìîé», «Âðà÷è». Ìîæåò èìåííî îò òóäà ó ìåíÿ ïîøëî, ÷òî ÿ íå ìîãó åñòü ëàïøó áåç õëåáà ))), ìîæåò îò òóäà æå ïðèøëî òàêîå æåëàíèå.

Íå áîèìñÿ ëè ìû çà ãåíåòè÷åñêóþ íàñëåäñòâåííîñòü? ß è ìîÿ æåíà î÷åíü ïëîõî ðàçáèðàåìñÿ â ãåíåòèêå, íàâåðíîå ïîýòîìó è íå áîèìñÿ. À åñëè ñåðü¸çíî, òî ó ìåíÿ íà ãëàçàõ ñòîëüêî ïðèìåðîâ, êîãäà äåòè ñòàíîâèëèñü íàðêîìàíàìè è óáèéöàìè â ïðîôåññîðñêèõ ñåìüÿõ, è íàîáîðîò, êîãäà âûðàñòàëè âïîëíå íîðìàëüíûìè ëþäüìè äåòè èç ñåìåé àëêàøåé, ÷òî ïåðåñòà¸øü âåðèòü è â ãåíåòèêó è â íàñëåäñòâåííîñòü. ß äóìàþ, åñëè äåòÿì ñ äåòñòâà ïðèâèâàòü äîáðîòó, îòâåòñòâåííîñòü è ïîðÿäî÷íîñòü, åñëè ïîñòîÿííî çàíèìàòüñÿ äåòüìè, à íå îòêóïàòüñÿ îò íèõ ãàäæåòàìè è èíòåðíåòîì, òî âñ¸ áóäåò õîðîøî. Íàâåðíîå, ìíå áëèæå ïîçèöèÿ «ïëîõàÿ íàñëåäñòâåííîñòü — ýòî îïðàâäàíèå îòñóòñòâèÿ âîñïèòàíèÿ», õîòÿ ÿ è ïðîæèë îòíîñèòåëüíî ìàëî, è íàâåðíîå ìàë, ÷òî áû äåëàòü òàêèå ãëîáàëüíûå âûâîäû.

Íà ýòîé íîòå, ÿ çàêîí÷ó ïîâåñòâîâàíèå î ïðîöåññå ïðèíÿòèÿ ðåá¸íêà èç äåòñêîãî äîìà â ñåìüþ.

×åñòíî ãîâîðÿ, íå îæèäàë òàêîãî ñïðîñà íà èíôîðìàöèþ ýòîãî ðîäà, è î÷åíü ïðèÿòíî óäèâë¸í, ÷òî åñòü î÷åíü ìíîãî ëþäåé êîòîðûì íå áåçðàçëè÷íà ýòà òåìà. Ìíîãî ëþäåé, êîòîðûå ïîäóìûâàþò îá ýòîì, èëè íàõîäÿòñÿ íà ïóòè ðàçäóìèé. È íå ìàëî ëþäåé, êîòîðûå óæå ñäåëàëè ýòî. Äàæå åñëè ÷åëîâåê ïðîñòî èíîãäà çàäóìûâàåòñÿ î òîì, ÷òî åñòü ãäå-òî áðîøåííûå äåòè, ýòî äåëàåò ÷åëîâåêà äîáðåå è ñâåòëåå. Âñå Âû ìîëîäöû!!! Çíà÷èò íå âñ¸ ïîòåðÿíî â ýòîì ìèðå. ß áóäó áåçãðàíè÷íî ñ÷àñòëèâ åñëè ýòèìè ïîñòàìè ïîäòîëêíó êîãî-òî ê îñîçíàííîìó ðåøåíèþ, è ãäå-òî, õîòÿ áû îäèí ðåá¸íîê, îáðåò¸ò ñåìüþ.

P.S. ß èíîãäà ñ óæàñîì ïðåäñòàâëÿþ, ÷òî áû áûëî åñëè áû ìû íå âçÿëè ñâîþ äî÷êó èç äåòñêîãî äîìà, íàñêîëüêî òÿæåëî áû åé òàì áûëî ñåé÷àñ…

Источник