Фото с больными синдром дауна

Синдром Дауна, аутизм, ДЦП… Эти страшные диагнозы для многих родителей звучат как приговор. Однако любящие мамы и папы делают все возможное, чтобы их особенные дети нашли свое место в жизни и доказывают, что и с такими диагнозами можно жить и добиваться успехов.

Мы продолжаем цикл статей, посвященных детям с подобными заболеваниями, которых воспитывают известные люди.
Предыдущая статья здесь: 7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1

Мама – Ирина Хакамада, дочь – Мария

Старшего сына известная бизнес-леди, бывший политик и дизайнер родила в 23 года от первого мужа. И лишь, выйдя замуж в четвертый раз, в возрасте 42 лет Ирина вновь стала мамой. Но счастье омрачила новость – ребенок рожден с синдромом Дауна. Будучи публичным человеком, Ирина не афишировала болезнь дочери.

Ирина Хакамада с дочерью

Когда Маше исполнилось 7 лет, семь постиг новый удар – выяснилось, что девочка больна лейкозом. К счастью, заболевание было выявлено на ранней стадии и курс химиотерапии помог преодолеть недуг. Спустя 2 года после этих событий Ирина учредила фонд поддержки «особенных» детей «Наш выбор», которым руководит и сейчас. На сегодняшний день Марии 22 года, она часто появляется в телевизионных передачах и новостях шоу-бизнеса. Сообщалось, что у нее есть молодой человек с таким же диагнозом и молодые планировали пожениться.

Мария с близким другом

Ирина рассказывает в интервью, что Маша – очень творческий человек, отлично рисует, поет танцует. С трудом девочке даются точные науки. Она учится в колледже, изучает английский язык и хочет стать известной, как мама.

Мама – Лолита Милявская, дочь – Ева

Единственный ребенок певицы, которого она родила в 35 лет. Достоверных данных о том, кто является отцом девочки нет, хотя Александр Цекало признал ее своей дочерью. Ева появилась на свет на сроке 6 месяцев беременности весом в 1,5 кг. Однако недоношенность оказалась не единственной проблемой. Сначала доктора сообщили, что ребенок страдает синдромом Дауна. Однако чуть позже диагноз пересмотрели и установили аутизм.

Лолита с Дочерью

Это заболевание характеризуется психологической замкнутостью. Девочка начала разговаривать только в 4 года и у нее проблемы со зрением. Ввиду своей профессиональной занятости, певица не могла много времени уделять дочке, поэтому доверила ее воспитание родной матери – Ева живет с бабушкой в столице Украины. При этом сама Лолита всегда очень тепло отзывается о дочке, делится с общественностью ее успехами.

Папа – Федор Бондарчук, дочь – Варя

В браке со Светланой Бондарчук родилось двое детей. Младшая дочь Варвара родилась раньше срока и в первые часы доктора даже не давали прогнозов по поводу ее жизнеспособности. Однако малышка выжила, но выяснилось, что у нее неизлечимое генетическое заболевание. Впрочем, сами супруги никогда не называют Варю «больной», предпочитают термины «особенный» и «солнечный» ребенок.

Федор и Светлана Бондарчук с дочерью Варей

Большую часть своей жизни девочка провела за границей. Светлана не раз рассказывала в интервью, что в нашей стране нет ни психологической, ни фактической способности принять таких детей и обеспечить им достойные условия жизни. Все близкие семьи характеризуют Варю как очень светлого, доброго и дружелюбного человека. Девушке уже 20 лет и благодаря успешной реабилитации за границей она почти не отстает в развитии от своих сверстников.

Папа – Сергей Белоголовцев, сын – Евгений

Всего у Сергея и его жены Наталье Баранник трое детей. Старший сын Никита сегодня – успешный журналист, ведущий, продюсер, руководитель направления сторителлинга на нашей любимой площадке Яндекс.Дзен. Вторая беременность Натальи близнецами закончилась преждевременными тяжелыми родами. Мальчики – Александр и Евгений появились на свет семимесячными.

Сергей Белоголовцев с сыном Женей и женой

У Саши со здоровьем проблем не возникло. За жизнь Жени врачам пришлось бороться – у него обнаружили 4 порока сердца и в 9-месячном возрасте сделали операцию. Затем была клиническая смерть и двухмесячная кома. Вследствие всех этих событий у ребенка развился ДЦП. До 8 лет родителям приходилось бороться за его жизнь, и они вышли победителями. Лечение начало приносить результаты и сегодня Женя – состоявшаяся личность, известный телеведущий. Родители часто говорят о том, как гордятся его успехами.

Евгений Белоголовцев в эфире телепрограммы

Он закончил школу для одаренных детей и закончил Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Только сейчас, когда все самое трудное осталось позади, Сергей и Наталья признаются, что стеснялись заболевания сына раньше, во многом из-за сложившихся в нашем обществе предрассудков по отношению к таким детям.

Дедушка – Борис Ельцин, внук – Глеб

Факт, что младший сын дочери бывшего президента РФ болен синдромом Дауна, долгое время замалчивали. Во время правления Бориса Николаевича считалось постыдным иметь больного ребенка, и уж тем более в семье первого лица государства.

Борис Ельцин с женой и внуком Глебом

Глеб учился дома, к нему приходили лучшие педагоги, психологи и другие специалисты. Повзрослев, ребенок обучался в специализированном интернате. Сегодня его мама – Татьяна Юмашева гордо рассказывает о его достижениях. Несмотря на генетические отклонения, у мальчика неординарные способности – он наизусть помнит классические музыкальные произведения, превосходно играет в шахматы, достиг немалых высот в спорте. 4 года назад парень привез золотую и серебряную медали специальной Олимпиады, проводившейся в Лос-Анджелесе.

Глеб на Олимпиаде в Лос-Анджелесе

Мам Глеба, как гендиректор Фонда Бориса Ельцина, уделяет много внимания проблемам «особенных» детей, делает все возможное, чтобы жизнь таких детей в России стала лучше.

Мама – Анна Нетребко, сын – Тьяго

Мальчику сейчас 11 лет, а диагноз «аутизм» ему поставили еще в трехлетнем возрасте. Для Анны эта новость была крайне тяжелой и неожиданной. Обратиться к специалистам она решила из-за замкнутости и необщительности сына. Но она твердо решила сделать все возможное, чтобы недуг не стал для него приговором.

Анна Нетребко с сыном

Благодаря длительной реабилитации, занятиям с психологами, сегодня Тьяго почти не отличается от сверстников. Мама не перестает хвалить его за аккуратность, воспитанность. Мальчик увлекается компьютерными технологиями, любит животных. Сейчас специалисты говорят, что у Тьяго легкая форма аутизма. Он учится в Америке в школе, которую посещают и здоровые дети, и дети с незначительными отклонениями в развитии.

Папа – Сильвестр Сталлоне, сын – Серджио

Мало кому известно, что младший сын актера болен аутизмом. Серджио было 3 года, когда был поставлен неутешительный диагноз. Родители были в шоке. Заподозрили они неладное из-за того, что мальчику тяжело давалось общение даже с родными, не говоря о посторонних. Примечательно, что и у самого Сталлоне в детстве наблюдались признаки аутизма, но диагноз не подтвердился. А о Серджио актер и подумать такого не мог, а это произошло.

Сильвестр Сталлоне с бывшей женой Сашей и сыновьями

Но актер и его жена Саша взяли себя в руки и решили бороться с заболеванием. Ввиду занятости Сильвестра, в основном о ребенке заботилась мама. На деньги семьи спонсировался исследовательский фонд по аутизму. Однако трудности не сплотили семью, спустя 10 лет брака актер развелся с женой. Сейчас Серджио уже взрослый мужчина, он избегает журналистов и ведет замкнутый образ жизни, но продолжает видеться и общаться с отцом.

7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1

Мама ягодка опять! Кто из звезд родил ребенка после 40 лет

Звёзды, которые воспитывают мальчиков как девочек, и наоборот

Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.

Источник https://www.dailyherald.com

Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.

Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.

Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.

Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/

Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):

• Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
• Короткие пальчики, искривление мизинца
• Гиперподвижность суставов

• Сниженный мышечный тонус
• Поперечная ладонная складка
• Врожденный порок сердца
• Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.

Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).

Источник https://abcnews.go.com

Почему состояние превратилось в ругательство?

Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«

Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)

Источник https://hk.asiatatler.com

Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.

Другие статьи на канале:

Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb

Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960