Фото детей с синдромом русалки
Политика конфиденциальности
интернет-сайта
г. Москва
23 октября 2017 г.
Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее — Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, размещенной на сайте в сети Интернет по адресу: medobr.com (далее — Сайт), которую посетители данного сайта могут получить о Пользователе во время использования Сайта, его сервисов, программ и продуктов.
Использование сервисов Сайта означает безоговорочное согласие Пользователя с настоящей Политикой и указанными в ней условиями обработки его персональной информации; в случае несогласия с этими условиями Пользователь должен воздержаться от использования сервисов.
1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1.1. В рамках настоящей Политики под персональной информацией Пользователя понимаются:
1.1.1. Персональная информация, которую Пользователь предоставляет о себе самостоятельно при регистрации (создании учетной записи) или в процессе использования Сервисов, включая персональные данные Пользователя. Обязательная для предоставления Сервисов информация помечена специальным образом. Иная информация предоставляется Пользователем на его усмотрение.
1.1.2. Данные, которые автоматически передаются сервисам Сайта в процессе их использования с помощью установленного на устройстве Пользователя программного обеспечения, в том числе IP-адрес, данные файлов cookie, информация о браузере Пользователя (или иной программе, с помощью которой осуществляется доступ к сервисам), технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых Пользователем, дата и время доступа к сервисам, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
1.1.3. Иная информация о Пользователе, обработка которой предусмотрена Соглашением об использовании Сайта.
1.1.4. Настоящая Политика конфиденциальности применяется только к Сайту medobr.com. Сайт medobr.com не контролирует и не несет ответственности за сайты третьих лиц, на которые Пользователь может перейти по ссылкам, доступным на Сайте medobr.com.
2. ЦЕЛИ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ
2.1. Сайт собирает и хранит только ту персональную информацию, которая необходима для предоставления сервисов или исполнения соглашений и договоров с Пользователем, за исключением случаев, когда законодательством предусмотрено обязательное хранение персональной информации в течение определенного законом срока.
2.2. Персональную информацию Пользователя Сайт обрабатывает в следующих целях:
2.2.1. Идентификации Пользователя, заполнившего форму на сайте, для отправки писем, отправку СМС-сообщений на указанный мобильный телефон, совершения звонков пользователю.
2.2.2. Предоставления Пользователю доступа к персонализированным ресурсам Сайта.
2.2.3. Установления с Пользователем обратной связи, включая направление уведомлений, запросов, касающихся использования Сайта, оказания услуг, обработку запросов и заявок от Пользователя.
2.2.4. Определения места нахождения Пользователя для обеспечения безопасности, предотвращения мошенничества.
2.2.5. Подтверждения достоверности и полноты персональных данных, предоставленных Пользователем.
2.2.6. Создания учетной записи для доступа к дистанционному порталу, если Пользователь дал согласие на создание учетной записи.
2.2.7. Уведомления Пользователя Сайта о новостях и изменениях произошедших у обладателя сайта.
2.2.8. Предоставления Пользователю эффективной клиентской и технической поддержки при возникновении проблем, связанных с использованием Сайта.
2.2.9. Осуществления рекламной деятельности с согласия Пользователя.
2.2.10. Осуществление массовых рассылок электронных писем, отправку СМС-сообщений, использование пикселя ретаргетинга, для рекламы, использование coockie, определение местоположения, проведения опросов.
3. УСЛОВИЯ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ И ЕЕ ПЕРЕДАЧИ ТРЕТЬИМ ЛИЦАМ
3.1. Сайт хранит персональную информацию Пользователей в соответствии с внутренними регламентами конкретных сервисов.
3.2. В отношении персональной информации Пользователя сохраняется ее конфиденциальность, кроме случаев добровольного предоставления Пользователем информации о себе для общего доступа неограниченному кругу лиц. При использовании отдельных сервисов Пользователь соглашается с тем, что определенная часть его персональной информации становится общедоступной.
3.3. Сайт вправе передать персональную информацию Пользователя третьим лицам в следующих случаях:
3.3.1. Пользователь выразил согласие на такие действия.
3.3.2. Передача необходима для использования Пользователем определенного сервиса либо для исполнения определенного соглашения или договора с Пользователем.
3.3.4. Передача предусмотрена российским или иным применимым законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
3.3.5. В случае продажи Сайта к приобретателю переходят все обязательства по соблюдению условий настоящей Политики применительно к полученной им персональной информации.
3.4. Обработка персональных данных Пользователя осуществляется без ограничения срока любым законным способом, в том числе в информационных системах персональных данных с использованием средств автоматизации или без использования таких средств. Обработка персональных данных Пользователей осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных».
3.5. При утрате или разглашении персональных данных Администрация Сайта информирует Пользователя об утрате или разглашении персональных данных.
3.6. Администрация Сайта принимает необходимые организационные и технические меры для защиты персональной информации Пользователя от неправомерного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения, а также от иных неправомерных действий третьих лиц.
3.7. Администрация Сайта совместно с Пользователем принимает все необходимые меры по предотвращению убытков или иных отрицательных последствий, вызванных утратой или разглашением персональных данных Пользователя.
4. ОБЯЗАТЕЛЬСТВА СТОРОН
4.1. Пользователь обязан:
4.1.1. Предоставить информацию о персональных данных, необходимую для пользования Сайтом.
4.1.2. Обновлять, дополнять предоставленную информацию о персональных данных в случае изменения данной информации.
4.2. Администрация Сайта обязана:
4.2.1. Использовать полученную информацию исключительно для целей, указанных в настоящей Политике конфиденциальности.
4.2.2. Обеспечить хранение конфиденциальной информации в тайне, не разглашать без предварительного письменного разрешения Пользователя, а также не осуществлять продажу, обмен, опубликование либо разглашение иными возможными способами переданных персональных данных Пользователя, за исключением предусмотренных настоящей Политикой конфиденциальности.
4.2.3. Принимать меры предосторожности для защиты конфиденциальности персональных данных Пользователя согласно порядку, обычно используемому для защиты такого рода информации в существующем деловом обороте.
4.2.4. Осуществить блокирование персональных данных, относящихся к соответствующему Пользователю, с момента обращения или запроса Пользователя или его законного представителя либо уполномоченного органа по защите прав субъектов персональных данных на период проверки в случае выявления недостоверных персональных данных или неправомерных действий.
5. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ СТОРОН
5.1. Администрация Сайта, не исполнившая свои обязательства, несет ответственность за убытки, понесенные Пользователем в связи с неправомерным использованием персональных данных, в соответствии с законодательством Российской Федерации.
5.2. В случае утраты или разглашения конфиденциальной информации Администрация Сайта не несет ответственности, если данная конфиденциальная информация:
5.2.1. Стала публичным достоянием до ее утраты или разглашения.
5.2.2. Была получена от третьей стороны до момента ее получения Администрацией Сайта.
5.2.3. Была разглашена с согласия Пользователя.
6. РАЗРЕШЕНИЕ СПОРОВ
6.1. До обращения в суд с иском по спорам, возникающим из отношений между Пользователем Сайта и Администрацией Сайта, обязательным является предъявление претензии (письменного предложения о добровольном урегулировании спора).
6.2. Получатель претензии в течение 14 календарных дней со дня получения претензии письменно уведомляет заявителя претензии о результатах рассмотрения претензии.
6.3. При недостижении соглашения спор будет передан на рассмотрение в суд в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
6.4. К настоящей Политике конфиденциальности и отношениям между Пользователем и Администрацией Сайта применяется действующее законодательство Российской Федерации.
7. ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ УСЛОВИЯ
7.1. Администрация Сайта вправе вносить изменения в настоящую Политику конфиденциальности без согласия Пользователя.
7.2. Новая Политика конфиденциальности вступает в силу с момента ее размещения на Сайте, если иное не предусмотрено новой редакцией Политики конфиденциальности.
7.3. Все предложения или вопросы по настоящей Политике конфиденциальности следует сообщать по адресу info@medobr.com
7.4. Действующая Политика конфиденциальности размещена на странице по адресу: medobr.com
7.5. Настоящая Политика конфиденциальности является неотъемлемой частью Соглашения об использовании Сайта, размещенного на странице по адресу: medobr.com
Информация для сведения:
<1> Согласно ч. 5 ст. 18 Федерального закона от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных» при сборе персональных данных, в том числе посредством информационно-телекоммуникационной сети Интернет, оператор обязан обеспечить запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение персональных данных граждан Российской Федерации с использованием баз данных, находящихся на территории Российской Федерации, за исключением случаев, указанных в п. п. 2, 3, 4, 8 ч. 1 ст. 6 Федерального закона от 27.07.2006 N 152-ФЗ «О персональных данных».
Источник
Даже фантасты подчас не способны придумать то, что способна сотворить природа.
При первых признаках простуды считаете себя самым больным человеком в мире и требуете повышенного к себе внимания? Вы просто не знаете, с какими заболеваниями живут некоторые люди! Не зря говорят, все познается в сравнении, сообщает Day.Az со ссылкой на kp.ru.
БОРОДАВЧАТАЯ ЭПИДЕРМОДИСПЛАЗИЯ
В двух словах, это много-много бородавок по всему телу. Такое состояние возникает, когда человек имеет чрезвычайную чувствительность к ВПЧ (вирус папилломы человека) и это считается генетическим заболеванием. Самое неприятное в таком состояние даже не столько то, как человек выглядит с таким недугом, сколько повышенный риск развития рака кожи, потому что ультрафиолетовый свет ухудшает состояние больного. Такие люди обречены постоянно носить защитную одежду и использовать солнцезащитный крем.
ЦИКЛОПИЯ
То есть один глаз вместо двух. Этот порок возникает, когда во время формирования еще в утробе матери глазные яблоки сращиваются и помещаются в одной глазнице. Такое заболевание считается несовместимым с жизнью, циклопы погибают в первые же дни после рождения.
СИРЕНОМЕЛИЯ
Или, чтобы было понятнее, синдром русалки. Так называется аномалия, при которой человек рождается со сращенными нижними конечностями. Из-за этого у людей часто отсутствуют наружные половые органы и недоразвит желудочно-кишечный тракт и анус. На фото ниже изображена Шило Пепин, она родилась с диагнозом «сиреномелия», и врачи давали ей шансы на жизнь всего в всего несколько дней. А она прожила десять лет. Умерла 2008 году.
ГИПЕРТРИХОЗ
Чрезмерный рост волос, которые покрывают зачастую все тело. В том числе на участках кожи, где их быть не может вообще. Считается заболеванием преимущественно женщин. Причиной может стать заболевание нервной системы, например, опухоль головного мозга, или тяжелый стресс, некоторые инфекционные болезни, нарушение обмена веществ. А также нарушения гормонального фона, некоторых желез (яичники, надпочечники, гипофиз), проблемы с щитовидкой.
МЕТГЕМОГЛОБИНЕМИЯ
Так называется явление, когда кожа людей становится голубого цвета. Почему они такие? Из-за того, что в крови повышается количество метгемоглобина. Собственно, отсюда и название диагноза. Метгемоглобин плохо переносит кислород от легких к тканям организма, в результате развивается тканевая гипоксия, а кожа приобретает синий оттенок. Может развиться также в результате некоторых видов острых химических отравлений.
СИНДРОМ ЮНЕР ТАНА
Люди, способные передвигаться только на четырех конечностях, а не «на своих двоих». У них также наблюдается выраженная задержка умственного развития — сканирование мозга у таких людей показало, что он имеет упрощённую структуру, отсутствуют целые участки, которые есть у остальных людей. Ученые сходятся во мнении, что такие явления возникают в результате генетического сбоя.
ПРОГЕРИЯ
Очень редкий случай. Например, последний связан с Хэйли Окинс, 17-летней девочкой с телом 104-летней старушки из Великобритании. Она старилась в восемь раз быстрее обычных людей. По словам мамы девочки Керри Окинс, врачи пообещали, что малышка, в лучшем случае, доживет до 13 лет. Но Хэйли оказалась настоящим бойцом. Она и ее семья всячески стремились обратить внимание общественности на проблему детей с прогерией. Хэйли много путешествовала и встречалась со знаменитостями, среди которых Кайли Миноуг и Принц Чарльз. И вела страничку в Facebook. А в апреле этого года умерла.
СИНДРОМ ПРОТЕЯ
Протей, герой древнегреческой мифологии, мог менять форму своего тела. Однако люди с диагнозом его имени, к сожалению, сами свои тела не меняют, их тела меняются сами. Джозеф Меррик, живший в Лондоне в 19-ом веке и получивший прозвище «человек-слон», тоже из числе людей с синдромом Протея.
В своей «Автобиографии» он так описал себя: «… часть моей головы покрыта, так сказать, холмами и долинами, и это всё смешано в общую кучу, в то время как лицо имеет такой вид, что никто не мог описать его. Правая рука — имеет размер и форму слоновьего хобота, другая рука — не больше чем рука девочки десяти лет, хотя она и вполне работоспособная. Мои ноги и ступни охвачены толстой шероховатой кожей, подобно коже слона, и имеет почти тот же самый цвет. Никто бы не поверил, что такое может существовать, пока не увидел это».
ТРИМЕТИЛАМИНУРИЯ
Заболевание, при котором от человека исходит неприятный запах, напоминающий запах гниющей рыбы. Иногда явление так и называют — синдром рыбного запаха. Отчего такие «ароматы»? Ничего общего в редкими походами в душ. Просто в организме таких людей накапливается много триметиламина, он и издает такой неприятный запах. В принципе, это не вредно, но психологически оч-ч-чень неприятно.
ФИБРОДИСПЛАЗИЯ
Редкое генетическое заболевание, при котором организм начинает формировать новые кости, да еще в неположенных местах — внутри мышц, связок, сухожилий и других соединительных тканей. К их образованию может привести любая травма: ушиб, порез, перелом, внутримышечная инъекция или операция. А удалять новые косточки нельзя, иначе могут только сильнее разрастись. У болезни нет расовой, половой, географической предрасположенности. Чаще всего она возникает из-за мутации.
ВАДОМА
На ногах у таких людей не по 5 пальцев, как у всех остальных, а всего лишь по два. И оба являются большими. Ученые предполагают, что такое необычное строение ступни было вызвано каким-то неизвестным вирусом. Либо же вызвано интимными кровными связями в рамках одного семейства.
Заметили ошибку в тексте? Выберите текст и сообщите нам, нажав Ctrl + Enter на клавиатуре
Источник
Сиреномелия, или синдром русалки достаточно редкое заболевание. Эта аномалия встречается очень редко, не более одного человека на 100 тыс. родившихся детей. Смертность наступает в первые дни жизни из-за недоразвитости пищеварительной и мочеполовой системы. В истории описано несколько случаев, когда девочки выжили с синдромом русалки.
Что собой представляет синдром Сиреномелия с медицинской точки зрения
Сиреномелия – аномальное развитие плода, когда происходит сращение нижних конечностей в виде хвоста русалки или рыбий хвост. Чаще всего у плода отсутствуют половые органы, поэтому определить пол ребенка невозможно, желудочно-кишечный тракт также недоразвит, отсутствует прямая кишка. Название феномена происходит от слова «сирен» — демонического существа, у которого верхняя часть тела похожа на человека, а нижняя на птицу.
Для медицины данный феномен является большой редкостью и мало изучен. Смерть ребенка наступает в первые часы или дни жизни. Медики не научились бороться с данной аномалией, однако в истории известны случаи выживших детей с синдромом русалки даже без хирургического вмешательства.
Девочка-русалка, дожившая до 10 лет без операции
Шайло Пепин, родившаяся со срощенными ногами в городе Мейна, США, стала единственной девочкой, которая выжила без оперативного вмешательства. К великому сожалению, она умерла в возрасте 10 лет от воспаления легких. Шайло и ее семья стали известны на весь мир. За их жизнью наблюдали люди с разных уголков Земли.
Врачи не ожидали, что девочка протянет и несколько дней, но ребенок выжил и даже не потребовалось проводить операция. Девочка родилась с одной почкой, которая функционировала не на 100%, отсутствовала нижняя часть кишечника, а также не было признаков развития репродуктивных органов.
Родители обращались к врачам с просьбой разделить ножки, однако в данном случае такую операцию проводить было нецелесообразно, она могла навредить ребенку. Шайло Пепин выжила, родители старались давать максимум для свое дочери – водили ее в парк, занимались плаванием, посещали уроки танцев. Немного повзрослев, Шайло стала частой гостей различных ток-шоу на телевидении. Опры Уинфри лично пригласила девочку на свою программу.
В раннем возрасте девочка перенесла операцию по пересадке почек, на протяжении трех лет малышка была подключена к диализу. Отец девочки рассказал о болезни Шайло. Простуда одолевала ребенка на протяжении нескольких дней. Организм не смог побороть вирусную инфекцию, которая переросла в пневмонию. Шайло умерла от пневмонии в 2009 году, была похоронена рядом со своей сестрой.
Деньги фонда, куда продолжают поступать средства от небезразличных людей отправляют на строительство площадок для инвалидов.
Тиффани Йоркс первая выжившая с синдромом Сиреномелия
В истории известен случай с американкой Тиффани Йоркс, которая родилась в 1988 году со сросшимися ногами. Врачи смогли провести операцию, когда ребенку был год. Тифани могла продолжать жить, но самостоятельно ходить так и не научилась.
Она передвигалась в инвалидном кресле. Корригирующие операции так и не принесли ожидаемого результата. Родители старались дать ребенку полноценную жизнь. Девушка смогла прожить 28 лет, она скончалась в 2016 году в родном штате.
История Милагрос Серрон, которая родилась с синдромом Сиреномелия
В Перу в 2004 году родилась девочка по имени Милагрос Серрон, которая имела срощенные ноги. Она перенесла три сложнейшие операции и множество мелких хирургических вмешательств. На удивление врачей, девочка умеет ходить и даже посещает уроки танцев. Это единственный случай в истории медицины, когда ребенок, который родился с хвостом вместо ног, смог ходить.
Самая большая проблема на пути к полноценной жизни было отсутствие суставных ямок для бедер, но в процессе развития скелет начал правильно формироваться и образовались бедренные ямки. Родители надеются на полноценную жизнь своей малышки и делают все возможное для ее выздоровления.
Источник