Форум синдром рокитанского кюстнера майера

1.

Гость

[78540978] — 06 марта 2012, 16:10

Юля

Это редко встречающийся порок развития. Частота аплазии матки и влагалища колеблется от 1 на 5000 до 1 на 20 000 новорожденных девочек. И я попала под этот процент, правда матка есть но она очень маленькая. Месячных естественно нет…и говорят не когда и не будет(( Ужас мне 23 живу с молодым человеком…интимная жизнь а такой ситуации возможна но превращаяеться в муку. Единственное решение косметическая операция делать искуственное влагалище. Уже через месяц это свершиться. Девочки у кого еще была такая ситуация? Кто переживал подобные операции? Боюсь очень.

2.

Лиля

[78540978] — 06 марта 2012, 16:17

3.

Гость

[3803129944] — 25 мая 2012, 19:44

Лиля

Юля !Как прошла операция ?У моего ребенка такая же проблема . Но ей только 12 лет. Я в ужасе .Куда идти с этой проблемой?

4.

cnfcz

[3803129944] — 25 мая 2012, 22:05

5.

Наргиза

[2420584482] — 23 июня 2012, 12:41

У меня та же самая проблема! Мне поставили этот диагноз в 17 лет, а до этого 4 года лечение принимала, врачи не могли точный диагноз поставить. Когда узнала что у меня синдром Майера и объяснили что это я была самой несчастной, было очень трудно осознать что не чего нельзя изменить, я живу в Ташкенте и тут обычно бесплодные живут в одиночестве. В 19 лет мне сделали операцию, очень страшно было, благодаря маме и сестре я чувствовала что я не одинока, была поддержка. Сейчас мне 26 лет, замужем 2 года, встречались 4 года и он всё знал, слава богу муж меня любит и принимает такой какая есть. Я поняла что не надо опускать руки надо жить радоваться жизнью, хотя у меня бывает что не могу остоновить слёзы, особенно обидно когда встречаешся с подругами и они приходят с пузами. Сама операция не страшная, ты просто спишь, вот потом придётся немного потерпеть все не удобства с катетерами и лежать надо недельку. А потом всё проходит, вспоминаешь как плохой сон. Главное чтоб близкие люди поддержали и были рядом. Юля не чего не бойся, всё пройдёт хорошо, главное всё выполнять что врачи требуют. Удачи тебе и будь всегда уверенная в себе.

6.

Евгения

[4177515458] — 01 июля 2012, 12:08

Как раз поставили этот страшный , по моему мнению диагноз.Мне 15.В своем возрасте я всё понимаю,что ничего нельзя будет поделать.Есть молодой человек,уже всё знает,не могу я такое скрывать.Думала убежит…Но нет,наоборот потдерживает.У меня есть пару вопросов.Операция ведь делается только на влагалище,чтобы нормализовать половую жизнь,так?А с маткой как я поняла ничего не сделать?(Отсутствует вообще) И вопрос к тем девушкам,кто перенёс эту операцию — половая жизнь после неё нормальная?Никаих нет проблем с этим?Молодой человек не жалуется? Заранее спасибо,тем кто ответит.буду очень благодарна.

7.

Элина

[578222041] — 22 сентября 2012, 02:15

Ой, а мне только предстоит такая операция, жду уже с нетерпением… А вот кто сделал, подскажите, через сколько уже можно веси половую жизнь?!))))

8.

вероника

[3329937748] — 26 ноября 2012, 20:45

У меня была операция 19 лет. И у меня тоже синдром майера-рокитанского. Сейчас мне 23 года. Половая жизнь нормальная, но я не смирилась со своей болезнью, и не могу смирится. За что это. Как хочется быть беременной и выносить ребенка самой, испытать все эти моменты радости. Не хочу так жить. Это больно и тяжело!!!

9.

олеся

[1932001072] — 21 февраля 2013, 19:17

у меня такая же проблема. влагалище делали без операции. прошла курс кольпоэлонготации. растягивали с помощью специального крема с тампоном, потом перешли на фоллоимитатор. сделали за неделю. матку нашли маленькую ввиде тяжа, слева. яичники расположены высоко. один хороший другой не очень. в нормальном расположении матки нашли еще какое-то мышечное образование. не поняли что это. уже перенесла операцию по поводу кисты яичника. нет шейки матки. сказали тоже детей иметь не могу только суррогатство. а тоже хочется маленького.

10.

Мария

[747687384] — 22 мая 2013, 15:13

Привет девченки)и у меня почти та же проблема)сейчас мне 23 года,обо всем узнала когда было 16 лет,первая операци по формированию неовагины была в 17 лет(врачи сказали есть матка,хорошая-но без шейки),в 18 лет врачи приняли решение соединять матку и неовагину,когда все сделали-появилась менструация,4 из 5 врачей разрешили беременнеть(только одна говорила-не слушай ни кого,в твоем случае только сур.мать))),но не один из них не дает гарантий что выношу(говорят пробуй)….Вот такая история,у кого сть вопросы пишите-отвечу)))

11.

хадя

[2407737494] — 05 июля 2013, 20:43

приивет всем! кто может скиньте свою почту!! у меня тоже такой же синдром, только по хуже еще чуть 46ху, полное отсутствие всех гинеталий в том числе и влагалищу, и аменорея!!!!!!! операцию перенесла 6 мес назад, но к половой жизни не приступила, боюсь даже приступать. Кучу вопросов к тем девочкам, которые перенесли все это.inkom-05@mail.ru пишите пжл в личку

12.

Мэри

[2463328972] — 07 июля 2013, 16:38

олеся

у меня такая же проблема. влагалище делали без операции. прошла курс кольпоэлонготации. растягивали с помощью специального крема с тампоном, потом перешли на фоллоимитатор. сделали за неделю. матку нашли маленькую ввиде тяжа, слева. яичники расположены высоко. один хороший другой не очень. в нормальном расположении матки нашли еще какое-то мышечное образование. не поняли что это. уже перенесла операцию по поводу кисты яичника. нет шейки матки. сказали тоже детей иметь не могу только суррогатство. а тоже хочется маленького.

13.

Ясмин

[1851735588] — 04 августа 2013, 21:29

Мария

Привет девченки)и у меня почти та же проблема)сейчас мне 23 года,обо всем узнала когда было 16 лет,первая операци по формированию неовагины была в 17 лет(врачи сказали есть матка,хорошая-но без шейки),в 18 лет врачи приняли решение соединять матку и неовагину,когда все сделали-появилась менструация,4 из 5 врачей разрешили беременнеть(только одна говорила-не слушай ни кого,в твоем случае только сур.мать))),но не один из них не дает гарантий что выношу(говорят пробуй)….Вот такая история,у кого сть вопросы пишите-отвечу)))

14.

Ясмин

[1851735588] — 04 августа 2013, 21:30

а щас ты не забиременела?

15.

Мария

[2810361423] — 08 августа 2013, 22:14

пока нет)

16.

Ясмин

[1851735588] — 09 августа 2013, 20:28

а можно сказать где ты делала эту операцию.имя врача.значит у тебя щас есть матка нормального размера??буду очень благодарна тебе..

17.

Ясмин

[1851735588] — 11 августа 2013, 20:49

МАрия(((

18.

Ирина

[1711557312] — 13 августа 2013, 12:29

Мария, можно с Вами пообщаться в личке? У моей дочери похожая ситуация, как у Вас. Очень жду ответа.

19.

Ясмин

[1851735588] — 17 августа 2013, 20:08

Мария Вы нам очень нужны…расскажите пожулуста где и какой врач вам делал эту операциюЖдуу ответа

20.

Мария

[2785186853] — 23 августа 2013, 00:04

Ирина

Мария, можно с Вами пообщаться в личке? У моей дочери похожая ситуация, как у Вас. Очень жду ответа.

21.

Мария

[2785186853] — 23 августа 2013, 00:10

Ясмин

Мария Вы нам очень нужны…расскажите пожулуста где и какой врач вам делал эту операциюЖдуу ответа

а как тут можно в личке пообщаться???

Читайте также:  Синдром дауна у новорожденного признаки

Мария это Ваш логин в агенте или сдесь?

25.

Ясмин

[1851735588] — 25 августа 2013, 13:15

Или в яндексе????

26.

Ясмин

[1851735588] — 29 августа 2013, 14:53

Марияяя

27.

ленка

[1225377361] — 13 декабря 2013, 15:50

здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!

28.

ленка

[1225377361] — 14 декабря 2013, 17:03

здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!

29.

xl

[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:52

ленка

здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!

30.

xl

[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:53

Все будет у вас отлично,уже прошло 1’5года,все супер

31.

xl

[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:54

Только у меня была несколько другая техника, из кишки, еще бывает из брюшины, это намного легче переносится

32.

Екатерина

[436217149] — 08 января 2014, 22:34

Такая же проблема. Сейчас прохожу курс кольпоэлонгации, растягивают с помощью кольпоэлонгатора, на данный момент я на втором курсе кольпоэлонгации, и влагалище мое состоит 6 см. Делают это только в Москве, на Опарина 4, Институт им.Кулакова. Врач Кругляк Диана Анатольевна. Растягиваю до 10 см, проходишь курсов столько, сколько понадобится,( у кого то тянется тяжело, а у кого то легко, кто то за 2 курса до 10см растягивает, кто то за 5). Рада пообщаться и помочь! milkova-2015@mail.ru

35.

xl

[2648557204] — 05 февраля 2014, 21:29

Делают такое и не только в Москве, в нашем городе тоже! меня прооперировали, растягивать больнее

36.

Екатерина

[436217149] — 10 февраля 2014, 14:03

xl

Делают такое и не только в Москве, в нашем городе тоже! меня прооперировали, растягивать больнее

37.

настя

[2398343961] — 26 февраля 2014, 18:04

ищу девочек из Йошкар-Олы с таким же диагнозом.пишите на почту nastenka250385@yandex.ru

38.

гость

[3497473945] — 08 апреля 2014, 09:26

А кто нить с этим синдромом смог родить???

39.

N

[2186138667] — 16 апреля 2014, 13:12

ДОРОГИЕ ДЕВУШКИ! В ИНТЕРНЕТЕ В ОДНОЙ ИЗ СОЦ СЕТЕЙ УЖЕ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ СУЩЕСТВУЕТ ГРУППА созданная девушками с таким же диагнозом ДЛЯ ОБЩЕНИЯ ДЕВУШЕК С ДИАГНОЗОМ СРКМ. БУДЕМ ОЧЕНЬ РАДЫ НОВЫМ УЧАСТНИКАМ ИЗ САМЫХ РАЗНЫХ РЕГИОНОВ И СТРАН, В ГРУППЕ ВСЕГДА МОЖНО НАЙТИ ОТВЕТЫ НА СВОИ ВОПРОСЫ, ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! За местонахождением группы пишите мне на почту tokar49@mail.ru или на номер 336814455 (это мой номер так называемой «аси»),отвечу на любые вопросы.

40.

Виктория

[3129306577] — 29 апреля 2014, 19:42

привет девочки) мне 16 лет. у меня тоже такой диагноз. я тоже очень расстроена что не будет деток.. но с каждым может такое случиться! Самое главное: у меня есть молодой человек. с одной стороны — я не хочу чтоб он знал обо всем этом, но с другой — скрывать тоже не выход! Но я все таки настроена не говорить ему об этом! Можно ли в Украине пройти курс кольпоэлонгации? Больше всего я боюсь того, что можно ли в 16 (и то 16 мне исполнится только в июне этого года) лет проходить этот курс? не рано ли? если вы можете мне чем то помочь, пожалуйста помогите! Я буду вам очень признательна!)

41.

Валя

[2112053937] — 17 июня 2014, 23:37

Здравствуйте девушки! У меня такая же проблема-порок внутренних половых органов, может соответствовать синдрому Рокитанского-Кюстнера. Очень хотелось бы узнать помогут ли мне курсы кольпоэлонгации или решение проблемы возможно только хирургическим путем, если у меня в проекции нижней трети влагалища отмечается локальное углубление до 0.9 см. Пожалуйста помогите мне Вашими советами у кого была подобная ситуация.Спасибо!!!

42.

Aisha

[3850439985] — 05 сентября 2014, 20:24

43.

Гость

[2814484494] — 06 сентября 2014, 22:49

Aisha

Привет, мне тоже сделали эту операцию,соединили неовагину и матку правда менструации еще нет. Хотела спросить у тебя сразу была она менструация или через какое то время?

44.

Гость

[2814484494] — 06 сентября 2014, 22:51

45.

Гость

[1767199615] — 08 сентября 2014, 14:50

Гость

Да,сразу!операцию планировали на предпологаемую дату менс,жди,придут!что про беременность говорят?

42.

Гость

[2814484494] — 09 сентября 2014, 14:04

Где вам делали операцию?если там все соединили,то отток крови должен куда-то происходить,а вместо менстр.циклические боли в животе есть?

43.

Гость

[2974640786] — 09 сентября 2014, 15:04

Гость

Где вам делали операцию?если там все соединили,то отток крови должен куда-то происходить,а вместо менстр.циклические боли в животе есть?

48.

Гость

[2814484494] — 12 сентября 2014, 13:21

Гость

. Мне делали операцию в городе Санкт Петербург , мне сказали что матка двурогая одна матка пульсирует а другая нет, удалили одну матку и трубу оставили одну долю и одну трубу. Никаких болей нет

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

49.

Гость

[2814484494] — 12 сентября 2014, 13:22

Гость

Может что с гормональным фоном,просто так месячных не быть не может:)с какой целью тогда делали операцию?

50.

Гость

[889255896] — 14 сентября 2014, 21:28

Гость

А лет вам сколько?:)

Источник

Автор
Prostomama
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 30-10-2011 11:58
Здравствуйте. Нашла ваш форум. Очень нужна поддержка и советы. У нас горе — обнаружился синдром Майера-рокитанского у моей любимой дочери. Ей 16 лет. Сказать что мы в ужасе — ничего не сказать. Жизнь потеряла краски радости. Дочери пока ничего не говорю — не знаю, как ей это сказать. ЛОна очень чистое дитя, совсем еще ребенок. Очень добрая и очень красивая. Недаром врач сказала, что этот синдром — участь самых красивых девочек.Я не знаю, как жить дальше. Я ужасно боюсь за свою девочку. Сама с эмоциями не справляюсь. А мне надо ее поддержать в будущем. Хочется услышать мнение таких же девчонок. Как складывается их жизнь. Время идет вперед. Поделитесь, пожалуйста. А то просто сойду с ума
&nbsp
 
27072011
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 22-01-2012 11:49
Добрый день всем кто столкнулся с этой бедой!

несколько лет назд тоже лежала на операционном столе. делали лапороскопию.

После операции несколько дней лежала не вставая, потом чуть чуть уже преподнималась.

в больнице пробыла 2 недели. После операции нельзя сидеть где-то 2недели, месяц, по разному у каждого

Будеть больно только тогда, когда в кресле будут осматривать после операции. Мне было очень больно, и надо было врачам что бы вошло 2 пальца свободно и только тогда они меня смогут выписать, а иначе всё заростёт. И мне приходилось уходить по совету врачей в клизменную и пытатся пропихнуть 2 пальца, это было очень,очень печально,со слезами на глазах…..

Вскоре меня выписали, эту процедуру я проделывала и дома где то месяц

через месяц вроде бы можно уже заниматься половой жизню, это даже ещё и лучше будет — для растяжки.

Ну операцию надо сделать!!!! Т.к. можно растягивать не влагалище, а уорту ( вроде так по медицински называют), короче -отверстие для того чтобы ходить в туалет по маленькому. Так было и у меня до операции — это жесть………….. было недержание((((((((((( после операции мне её ведать уменьшили, сейчас слава богу всё хорошо.

Prostomama, я понимаю как вам трудно……… утеште тем, что можно сделать ребёночка через сурогатную маму или из детдома.

Я уверена, раз нам бог не дал детей, то значит что-то другое даст ( деньги, любовь…)

Я надеюсь и верю что смогу забеременить и родить, не знаю как но верю!!!!!!

Кто знает возможно ли это, хоть 1% из 100?

Либо у кого получилось завести детей через пробирку, расскажите, пожалуйста! и здоров ли малыш????

&nbsp
 

helgaXXX
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 26-01-2012 11:17
Prostomama,жизнь сложится у вашей девочки,не отчаивайтесь,благо мы живем в 21 веке! Согласна,страшно об этом думать,жить не хочется,я это почувствовала на собственной шкуре. Мне такой же диагноз поставили в 15 лет,мама сказала мне в 20.Эти 5 лет я жила с ужасной мыслью что со мной что-то не так,что мне не говорили. Сейчас я благодарна,что мне не сказали в 15,уверена что я с собой бы что-то сделала.В 23 мне сделали операцию, сейчас мне 27,я замужем,собираемся усыновить ребёночка!Будут вопросы,пишите,всегда буду рада ответить
&nbsp
 
ellie
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 5
  Опубликовано: 01-09-2012 19:55
Мне поставили такой синдром буквально месяц назад, даже чуть меньше, но предполагали это уже давно, но я всё же была просто в шоке,это так тяжело,когда ты понимаешь, что ты не такая как все, что вот такие вот сложности выпали на твою долю,что с таким синдромом так мало девочек 1 девочка из 5 тыс. Я морально долго привыкала к мысли такой, столько читала, столько отзывов и столько мнений по поводу всего этого, читала комментарии девушек,кто уже прошёл через это.Вот сама решила тоже написать про свою ситуацию, потому что считаю, что оставаться в стороне глупо, хочется, чтоб кто-то, кто будет искать инфу наткнулся и прочитал и прошу всех девушек,женщин,кто прошёл через такое и кому только предстоит, написать свою историю, потому что для кого то это будет каким-то утешением, что они такие не одни. Никто в таком не виноват, не родители, не дети, просто так вышло, от этого мы не перестаём быть девушками, красивыми и сексуально привлекательными.

У меня вообще ситуация странная вот. У меня не было месячных и как-то я забеспокоилась об этом, когда начали ходить по больницам и копать во всём, то откопали столько всего… матка раньше была маленькая очень, теперь она в виде тяжа, яичники работают за троих просто, но врачи говорили что месячные не придут пока, года через 2-3 только, мне тогда было 14 лет. А потом в один день они пошли, тут все врачи не верят, разводят руками как это было, но ни я, ни моя мама были не слепые.. полноценные месячные в 3 дня… а после всё, как и не было… Мне вот уже 19 лет, после того раза не было ни разу, за это время что только не делали, сколько узи, столько всего пила… раньше была матка, сейчас только тяж, еле определяемый, раньше и тень от влагалища определялась, а потом я сходила на осмотр к гинекологу и мне сказали вот об этом диагнозе, я говорила всем что месячные были и эт от диагноз просто уже не может быть, но все разводят руками. Мама в шоке, плакала неделю, я до сих пор в шоке, но уже привыкла к мысли. Мы с мамой запланировали операцию на февраль. Мне про неё всё рассказали, не так уж и страшно. Мужчины не отличают разницу вообще, секс точно такой же как и у других. Влагалище хирурги увеличивают максимально.

Но мой гинеколог сказала мне, что жить половой жизнь категорически нельзя и, девочки, прежде чем пробовать что-то растягивать сходите к врачу!!!!! Потому что не дай Бог, попадётся человек непонимающий ничего, или просто хам, который будет вам тыкать там как следует и можно просто порвать всё, и дойти до летального исхода, порвать себе все там, плоть до кишечника!!!!Будьте осторожны!!!

Сама я воспринимаю это как вагинопластику, вот такое делают много женщин, по сути это тоже самое)))))

Так что,девочки, мы не одни такие и всё решаемо,это сейчас не проблема, а после разницы и нет))))))
&nbsp
 
Belarus
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Профессия: студент
Специальность: международник
Адрес: г.Минск
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 11-09-2012 10:30
Здравствуйте! Я помню давно наткнулась на ваш форум и читала ваши истории,некоторые очень воодушевили,но всё равно была в полном шоке и ужасе. Сейчас,думаю,пришло время и мою историю сюда написать.

Диагноз поставили в 15 лет,месячных никогда не было. Только боли в низу живота,грудь раз в месяц болит.Может быть,это из-за хорошо функционирующих яичников. Живу в Минске,Беларуси. Обошла всех лучших врачей,все мне как один советовали конечную точку — профессора Воскренсенского,что,мол,он единственный делает операции.

Сейчас мне 18, все 3 года , естественно жила в страхах и надеждах и продолжаю жить.Надежды на то,что,может быть,я просто ещё не развилась и месячные начнутся позже. Был случай у знакомой,что месячные пошли сами в 22.

В общем с 15 лет встречаюсь с парнем,который меня старше на 4 года. Он знает обо всех моих проблемах,неоднократно думала,что зря ему рассказала,но от него получаю колоссальную поддержку и понимание. С 16 занимались анальным и оральным сексом,стандартным и не пробовали ни разу,потому что он в курсе всего.Но вот в последнее время начали пробовать. И я чувствую,что если в 15 лет,когда меня осматривали врачи я чувствовала дикую боль,когда совали пальцы во влагалище,сейчас ощущаю,что оно явно растянулось,благодаря нескольким занятиям сексом.Конечно,мы занимаемся им очень аккуратно,но интенсивно,скажем так. Поэтому настрой боевой и верю в лучшее. А вот с врачами решила покончить. Как выяснилось на приёме у самого расхваленного и единственного профессора по операциям — Воскресенского — операции у нас не делают! Меня чуть ли не отказываются просто оперировать. Говорят,что операция жуткая,сложна,болючая. Но так или иначе сказали «хотите — поезжайте в Москву,где операции делают». Альтернативу,уоторую предложил мне этот врач просто смешно рассказать.Сказали сделать себе перевязку а-ля трусы борца сумо,подложить в нужное место любой подходящий по размерам и формам члена предмет и ходить так не снимая несколько месяцев. И тогда вагалище растянется. Мне одной кажется эта идея варварской и смешной? При чём этот врач сказал мне,что регулярный секс,мол,не поможет и это не то. А засунуть себе во влагалище фалоимитатор как-то прикрутить его,чтоб держался — самое то? В общем,я не собираюсь заниматься этой идиотской процедурой и буду продолжать пытаться заниматься сексом и верить,что всё у меня растянется само собой. Тем более,что другой врач мне этого не запретил и сказал «пробуйте!». Насчёт материнства вопрос пока не стоит,мне всего лишь 18. На повестке дня полноценная половая жизнь. Так или иначе,повторюсь, операции у нас не делают.

Поэтому буду жить,как жила. Надеятся на лучшее. Заниматься потихоньку сексом.Верить в свою матку и месячные. Да,на многочисленных УЗИ матка не визуализируется и всё.Врачи мне за 3 года просто уже истрепали все нервы и поломали психику,как бы громко это ни звучало,но факт! Говорить маленькой запуганной девочке в 15 лет «Детей у тебя не будет! Секса тоже!» или » Суррогатное материнство возможно,конечно,но оно всё равно очень дорогое!». Да и,кстати говоря, раньше мне врачи утверждали,что яичников тоже нет. Через пару лет они уже были видны на УЗИ,причём красивые и отлично функционирующие. Поэтому того и гляди,через ещё пару лет увидят они и матку!

В общем,девушки, никого не слушайте! Верьте в свои силы! Всё будет так,как вы захотите! Есть возможность и крепкое желание — сделайте себе операцию. Ищите достойного и понимающего мужчину,который будет любить ВАС,а не вашу матку или влагалище! Всё у нас будет хорошо! В любом случае!
&nbsp
 
ubytrjkju
Ранг: Легенда
Ф.И.О.: 1
Профессия: акушер-гинеколог
Всего сообщений: 10167
  Опубликовано: 12-09-2012 21:11

Цитата:


11-09-2012 10:30, Belarus написал:

Здравствуйте! Я помню давно наткнулась на ваш форум и читала ваши истории,некоторые очень воодушевили,но всё равно была в полном шоке и ужасе. Сейчас,думаю,пришло время и мою историю сюда написать.

Диагноз поставили в 15 лет,месячных никогда не было. Только боли в низу живота,грудь раз в месяц болит.Может быть,это из-за хорошо функционирующих яичников. Живу в Минске,Беларуси. Обошла всех лучших врачей,все мне как один советовали конечную точку — профессора Воскренсенского,что,мол,он единственный делает операции.

Сейчас мне 18, все 3 года , естественно жила в страхах и надеждах и продолжаю жить.Надежды на то,что,может быть,я просто ещё не развилась и месячные начнутся позже. Был случай у знакомой,что месячные пошли сами в 22.

В общем с 15 лет встречаюсь с парнем,который меня старше на 4 года. Он знает обо всех моих проблемах,неоднократно думала,что зря ему рассказала,но от него получаю колоссальную поддержку и понимание. С 16 занимались анальным и оральным сексом,стандартным и не пробовали ни разу,потому что он в курсе всего.Но вот в последнее время начали пробовать. И я чувствую,что если в 15 лет,когда меня осматривали врачи я чувствовала дикую боль,когда совали пальцы во влагалище,сейчас ощущаю,что оно явно растянулось,благодаря нескольким занятиям сексом.Конечно,мы занимаемся им очень аккуратно,но интенсивно,скажем так. Поэтому настрой боевой и верю в лучшее. А вот с врачами решила покончить. Как выяснилось на приёме у самого расхваленного и единственного профессора по операциям — Воскресенского — операции у нас не делают! Меня чуть ли не отказываются просто оперировать. Говорят,что операция жуткая,сложна,болючая. Но так или иначе сказали «хотите — поезжайте в Москву,где операции делают». Альтернативу,уоторую предложил мне этот врач просто смешно рассказать.Сказали сделать себе перевязку а-ля трусы борца сумо,подложить в нужное место любой подходящий по размерам и формам члена предмет и ходить так не снимая несколько месяцев. И тогда вагалище растянется. Мне одной кажется эта идея варварской и смешной? При чём этот врач сказал мне,что регулярный секс,мол,не поможет и это не то. А засунуть себе во влагалище фалоимитатор как-то прикрутить его,чтоб держался — самое то? В общем,я не собираюсь заниматься этой идиотской процедурой и буду продолжать пытаться заниматься сексом и верить,что всё у меня растянется само собой. Тем более,что другой врач мне этого не запретил и сказал «пробуйте!». Насчёт материнства вопрос пока не стоит,мне всего лишь 18. На повестке дня полноценная половая жизнь. Так или иначе,повторюсь, операции у нас не делают.

Поэтому буду жить,как жила. Надеятся на лучшее. Заниматься потихоньку сексом.Верить в свою матку и месячные. Да,на многочисленных УЗИ матка не визуализируется и всё.Врачи мне за 3 года просто уже истрепали все нервы и поломали психику,как бы громко это ни звучало,но факт! Говорить маленькой запуганной девочке в 15 лет «Детей у тебя не будет! Секса тоже!» или » Суррогатное материнство возможно,конечно,но оно всё равно очень дорогое!». Да и,кстати говоря, раньше мне врачи утверждали,что яичников тоже нет. Через пару лет они уже были видны на УЗИ,причём красивые и отлично функционирующие. Поэтому того и гляди,через ещё пару лет увидят они и матку!

В общем,девушки, никого не слушайте! Верьте в свои силы! Всё будет так,как вы захотите! Есть возможность и крепкое желание — сделайте себе операцию. Ищите достойного и понимающего мужчину,который будет любить ВАС,а не вашу матку или влагалище! Всё у нас будет хорошо! В любом случае!

Насчет способности иметь детей при отсутсвии матки надо забыть. Если матки нет не УЗИ — значит её просто нет. Предложение использовать бужирование для формирования влагалища не самое безумное, особенно если нет возможности сделать операцию. Поскольку эта патология довольно редкая, то неудивительно, что в Белоруссии нет клиник, где делают реконструктивные операции. Просто эти операции не для кого делать. Ради нескольких пациенток никто не будет создавать сложное и дорогое отделение. которое будет простаивать.
&nbsp
 

Kitty1986
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 4
  Опубликовано: 06-11-2012 11:43
Мне 26 лет

с 18 лет знаю о своем синдроме, врач мне говорил пробовать вести половую жизнь и разрабатывать влагалище фаллоимитотором

с личной жизнью у меня не ладится, тк у меня из-за этого большой комплекс и страх, вагинальной половой жизнью не жила, только делала упражнения.

решилась на операцию, сдала все анализы, и тут мне назначили консультацию с еще одним профессором, на этот раз женщиной

и она мне сказал, что операция мне не нужна вовсе

но я как то не верю в это, когда я делаю упражнения, пенис проходит при сильном надавливании сантиметров на 8, но если я его отпускаю, он выскакивает как пробка, не держится

у меня жуткий страх, не хочу чувствовать себя ущербной

теперь не знаю что делать, пробовать или оперироваться, в голове взрыв, если еще с отсутствием детей я смирилась, то с отсутствием нормальной половой жизни не хочу мирится. кто-то писал из девушек об ограниченности поз, в чем это проявляется

Хочу съездить в Москву на прием к специалисту, тк не хочу доверять мнению только одного врача

Правда ли есть случаи, когда в операционном лечении нет необходимости, врач мне сказала, что от операции лучше не будет, только лишний риск
&nbsp
 
ellie
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 5
  Опубликовано: 12-11-2012 02:08
Девчонки, пишу всем, кто тоже имеет такой синдром!

Может моя информация кому-то поможет)

Я уже так много проходила обследований у себя в городе. Врачи говорят операция, я смирилась, готова сделать) Вопрос стоит где делать. Решила съездить в Германию на обследование и думать на счёт операции.

Связалась с врачи, разговаривала по скайпу, мне сказали,что это на столько редкий синдром, что вполне может быть не он, а просто какое-то другое отклонение и на счёт операции я разговаривала) Все немецкие врачи в шоке от того какими способами у нас в России их делают) Они говорят мы устарели уже очень круто) В Германии не делают ни одной операции из двух известных нам способов, там вставляют имплантант,который никому не мешает, и не нужно ни о чём больше парится))) Что мне нравится больше)

Что ещё меня успокоило это то, что они говорят,что операция у них вовсе не операция, а всё это считается пластикой, что психологически меня успокоило очень) А то в Россиии что-то все так напугали меня, всё так сложно, может быть это, может быть то…

Вообщем, я еду туда в декабре, в начале, как съезжу, так сразу отпишусь тут! Всем удачи!! Всё будет у нас, у всех хорошо!!!))))

&nbsp
 

Kitty1986
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 4
  

Читайте также:  Что значит синдром дауна по биохимии