Форум синдром рокитанского кюстнера майера
1.
Гость
[78540978] — 06 марта 2012, 16:10
Юля
Это редко встречающийся порок развития. Частота аплазии матки и влагалища колеблется от 1 на 5000 до 1 на 20 000 новорожденных девочек. И я попала под этот процент, правда матка есть но она очень маленькая. Месячных естественно нет…и говорят не когда и не будет(( Ужас мне 23 живу с молодым человеком…интимная жизнь а такой ситуации возможна но превращаяеться в муку. Единственное решение косметическая операция делать искуственное влагалище. Уже через месяц это свершиться. Девочки у кого еще была такая ситуация? Кто переживал подобные операции? Боюсь очень.
2.
Лиля
[78540978] — 06 марта 2012, 16:17
3.
Гость
[3803129944] — 25 мая 2012, 19:44
Лиля
Юля !Как прошла операция ?У моего ребенка такая же проблема . Но ей только 12 лет. Я в ужасе .Куда идти с этой проблемой?
4.
cnfcz
[3803129944] — 25 мая 2012, 22:05
5.
Наргиза
[2420584482] — 23 июня 2012, 12:41
У меня та же самая проблема! Мне поставили этот диагноз в 17 лет, а до этого 4 года лечение принимала, врачи не могли точный диагноз поставить. Когда узнала что у меня синдром Майера и объяснили что это я была самой несчастной, было очень трудно осознать что не чего нельзя изменить, я живу в Ташкенте и тут обычно бесплодные живут в одиночестве. В 19 лет мне сделали операцию, очень страшно было, благодаря маме и сестре я чувствовала что я не одинока, была поддержка. Сейчас мне 26 лет, замужем 2 года, встречались 4 года и он всё знал, слава богу муж меня любит и принимает такой какая есть. Я поняла что не надо опускать руки надо жить радоваться жизнью, хотя у меня бывает что не могу остоновить слёзы, особенно обидно когда встречаешся с подругами и они приходят с пузами. Сама операция не страшная, ты просто спишь, вот потом придётся немного потерпеть все не удобства с катетерами и лежать надо недельку. А потом всё проходит, вспоминаешь как плохой сон. Главное чтоб близкие люди поддержали и были рядом. Юля не чего не бойся, всё пройдёт хорошо, главное всё выполнять что врачи требуют. Удачи тебе и будь всегда уверенная в себе.
6.
Евгения
[4177515458] — 01 июля 2012, 12:08
Как раз поставили этот страшный , по моему мнению диагноз.Мне 15.В своем возрасте я всё понимаю,что ничего нельзя будет поделать.Есть молодой человек,уже всё знает,не могу я такое скрывать.Думала убежит…Но нет,наоборот потдерживает.У меня есть пару вопросов.Операция ведь делается только на влагалище,чтобы нормализовать половую жизнь,так?А с маткой как я поняла ничего не сделать?(Отсутствует вообще) И вопрос к тем девушкам,кто перенёс эту операцию — половая жизнь после неё нормальная?Никаих нет проблем с этим?Молодой человек не жалуется? Заранее спасибо,тем кто ответит.буду очень благодарна.
7.
Элина
[578222041] — 22 сентября 2012, 02:15
Ой, а мне только предстоит такая операция, жду уже с нетерпением… А вот кто сделал, подскажите, через сколько уже можно веси половую жизнь?!))))
8.
вероника
[3329937748] — 26 ноября 2012, 20:45
У меня была операция 19 лет. И у меня тоже синдром майера-рокитанского. Сейчас мне 23 года. Половая жизнь нормальная, но я не смирилась со своей болезнью, и не могу смирится. За что это. Как хочется быть беременной и выносить ребенка самой, испытать все эти моменты радости. Не хочу так жить. Это больно и тяжело!!!
9.
олеся
[1932001072] — 21 февраля 2013, 19:17
у меня такая же проблема. влагалище делали без операции. прошла курс кольпоэлонготации. растягивали с помощью специального крема с тампоном, потом перешли на фоллоимитатор. сделали за неделю. матку нашли маленькую ввиде тяжа, слева. яичники расположены высоко. один хороший другой не очень. в нормальном расположении матки нашли еще какое-то мышечное образование. не поняли что это. уже перенесла операцию по поводу кисты яичника. нет шейки матки. сказали тоже детей иметь не могу только суррогатство. а тоже хочется маленького.
10.
Мария
[747687384] — 22 мая 2013, 15:13
Привет девченки)и у меня почти та же проблема)сейчас мне 23 года,обо всем узнала когда было 16 лет,первая операци по формированию неовагины была в 17 лет(врачи сказали есть матка,хорошая-но без шейки),в 18 лет врачи приняли решение соединять матку и неовагину,когда все сделали-появилась менструация,4 из 5 врачей разрешили беременнеть(только одна говорила-не слушай ни кого,в твоем случае только сур.мать))),но не один из них не дает гарантий что выношу(говорят пробуй)….Вот такая история,у кого сть вопросы пишите-отвечу)))
11.
хадя
[2407737494] — 05 июля 2013, 20:43
приивет всем! кто может скиньте свою почту!! у меня тоже такой же синдром, только по хуже еще чуть 46ху, полное отсутствие всех гинеталий в том числе и влагалищу, и аменорея!!!!!!! операцию перенесла 6 мес назад, но к половой жизни не приступила, боюсь даже приступать. Кучу вопросов к тем девочкам, которые перенесли все это.inkom-05@mail.ru пишите пжл в личку
12.
Мэри
[2463328972] — 07 июля 2013, 16:38
олеся
у меня такая же проблема. влагалище делали без операции. прошла курс кольпоэлонготации. растягивали с помощью специального крема с тампоном, потом перешли на фоллоимитатор. сделали за неделю. матку нашли маленькую ввиде тяжа, слева. яичники расположены высоко. один хороший другой не очень. в нормальном расположении матки нашли еще какое-то мышечное образование. не поняли что это. уже перенесла операцию по поводу кисты яичника. нет шейки матки. сказали тоже детей иметь не могу только суррогатство. а тоже хочется маленького.
13.
Ясмин
[1851735588] — 04 августа 2013, 21:29
Мария
Привет девченки)и у меня почти та же проблема)сейчас мне 23 года,обо всем узнала когда было 16 лет,первая операци по формированию неовагины была в 17 лет(врачи сказали есть матка,хорошая-но без шейки),в 18 лет врачи приняли решение соединять матку и неовагину,когда все сделали-появилась менструация,4 из 5 врачей разрешили беременнеть(только одна говорила-не слушай ни кого,в твоем случае только сур.мать))),но не один из них не дает гарантий что выношу(говорят пробуй)….Вот такая история,у кого сть вопросы пишите-отвечу)))
14.
Ясмин
[1851735588] — 04 августа 2013, 21:30
а щас ты не забиременела?
15.
Мария
[2810361423] — 08 августа 2013, 22:14
пока нет)
16.
Ясмин
[1851735588] — 09 августа 2013, 20:28
а можно сказать где ты делала эту операцию.имя врача.значит у тебя щас есть матка нормального размера??буду очень благодарна тебе..
17.
Ясмин
[1851735588] — 11 августа 2013, 20:49
МАрия(((
18.
Ирина
[1711557312] — 13 августа 2013, 12:29
Мария, можно с Вами пообщаться в личке? У моей дочери похожая ситуация, как у Вас. Очень жду ответа.
19.
Ясмин
[1851735588] — 17 августа 2013, 20:08
Мария Вы нам очень нужны…расскажите пожулуста где и какой врач вам делал эту операциюЖдуу ответа
20.
Мария
[2785186853] — 23 августа 2013, 00:04
Ирина
Мария, можно с Вами пообщаться в личке? У моей дочери похожая ситуация, как у Вас. Очень жду ответа.
21.
Мария
[2785186853] — 23 августа 2013, 00:10
Ясмин
Мария Вы нам очень нужны…расскажите пожулуста где и какой врач вам делал эту операциюЖдуу ответа
а как тут можно в личке пообщаться???
Мария это Ваш логин в агенте или сдесь?
25.
Ясмин
[1851735588] — 25 августа 2013, 13:15
Или в яндексе????
26.
Ясмин
[1851735588] — 29 августа 2013, 14:53
Марияяя
27.
ленка
[1225377361] — 13 декабря 2013, 15:50
здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!
28.
ленка
[1225377361] — 14 декабря 2013, 17:03
здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!
29.
xl
[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:52
ленка
здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!
30.
xl
[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:53
Все будет у вас отлично,уже прошло 1’5года,все супер
31.
xl
[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:54
Только у меня была несколько другая техника, из кишки, еще бывает из брюшины, это намного легче переносится
32.
Екатерина
[436217149] — 08 января 2014, 22:34
Такая же проблема. Сейчас прохожу курс кольпоэлонгации, растягивают с помощью кольпоэлонгатора, на данный момент я на втором курсе кольпоэлонгации, и влагалище мое состоит 6 см. Делают это только в Москве, на Опарина 4, Институт им.Кулакова. Врач Кругляк Диана Анатольевна. Растягиваю до 10 см, проходишь курсов столько, сколько понадобится,( у кого то тянется тяжело, а у кого то легко, кто то за 2 курса до 10см растягивает, кто то за 5). Рада пообщаться и помочь! milkova-2015@mail.ru
35.
xl
[2648557204] — 05 февраля 2014, 21:29
Делают такое и не только в Москве, в нашем городе тоже! меня прооперировали, растягивать больнее
36.
Екатерина
[436217149] — 10 февраля 2014, 14:03
xl
Делают такое и не только в Москве, в нашем городе тоже! меня прооперировали, растягивать больнее
37.
настя
[2398343961] — 26 февраля 2014, 18:04
ищу девочек из Йошкар-Олы с таким же диагнозом.пишите на почту nastenka250385@yandex.ru
38.
гость
[3497473945] — 08 апреля 2014, 09:26
А кто нить с этим синдромом смог родить???
39.
N
[2186138667] — 16 апреля 2014, 13:12
ДОРОГИЕ ДЕВУШКИ! В ИНТЕРНЕТЕ В ОДНОЙ ИЗ СОЦ СЕТЕЙ УЖЕ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ СУЩЕСТВУЕТ ГРУППА созданная девушками с таким же диагнозом ДЛЯ ОБЩЕНИЯ ДЕВУШЕК С ДИАГНОЗОМ СРКМ. БУДЕМ ОЧЕНЬ РАДЫ НОВЫМ УЧАСТНИКАМ ИЗ САМЫХ РАЗНЫХ РЕГИОНОВ И СТРАН, В ГРУППЕ ВСЕГДА МОЖНО НАЙТИ ОТВЕТЫ НА СВОИ ВОПРОСЫ, ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! За местонахождением группы пишите мне на почту tokar49@mail.ru или на номер 336814455 (это мой номер так называемой «аси»),отвечу на любые вопросы.
40.
Виктория
[3129306577] — 29 апреля 2014, 19:42
привет девочки) мне 16 лет. у меня тоже такой диагноз. я тоже очень расстроена что не будет деток.. но с каждым может такое случиться! Самое главное: у меня есть молодой человек. с одной стороны — я не хочу чтоб он знал обо всем этом, но с другой — скрывать тоже не выход! Но я все таки настроена не говорить ему об этом! Можно ли в Украине пройти курс кольпоэлонгации? Больше всего я боюсь того, что можно ли в 16 (и то 16 мне исполнится только в июне этого года) лет проходить этот курс? не рано ли? если вы можете мне чем то помочь, пожалуйста помогите! Я буду вам очень признательна!)
41.
Валя
[2112053937] — 17 июня 2014, 23:37
Здравствуйте девушки! У меня такая же проблема-порок внутренних половых органов, может соответствовать синдрому Рокитанского-Кюстнера. Очень хотелось бы узнать помогут ли мне курсы кольпоэлонгации или решение проблемы возможно только хирургическим путем, если у меня в проекции нижней трети влагалища отмечается локальное углубление до 0.9 см. Пожалуйста помогите мне Вашими советами у кого была подобная ситуация.Спасибо!!!
42.
Aisha
[3850439985] — 05 сентября 2014, 20:24
43.
Гость
[2814484494] — 06 сентября 2014, 22:49
Aisha
Привет, мне тоже сделали эту операцию,соединили неовагину и матку правда менструации еще нет. Хотела спросить у тебя сразу была она менструация или через какое то время?
44.
Гость
[2814484494] — 06 сентября 2014, 22:51
45.
Гость
[1767199615] — 08 сентября 2014, 14:50
Гость
Да,сразу!операцию планировали на предпологаемую дату менс,жди,придут!что про беременность говорят?
42.
Гость
[2814484494] — 09 сентября 2014, 14:04
Где вам делали операцию?если там все соединили,то отток крови должен куда-то происходить,а вместо менстр.циклические боли в животе есть?
43.
Гость
[2974640786] — 09 сентября 2014, 15:04
Гость
Где вам делали операцию?если там все соединили,то отток крови должен куда-то происходить,а вместо менстр.циклические боли в животе есть?
48.
Гость
[2814484494] — 12 сентября 2014, 13:21
Гость
. Мне делали операцию в городе Санкт Петербург , мне сказали что матка двурогая одна матка пульсирует а другая нет, удалили одну матку и трубу оставили одну долю и одну трубу. Никаких болей нет
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
49.
Гость
[2814484494] — 12 сентября 2014, 13:22
Гость
Может что с гормональным фоном,просто так месячных не быть не может:)с какой целью тогда делали операцию?
50.
Гость
[889255896] — 14 сентября 2014, 21:28
Гость
А лет вам сколько?:)
Источник
|