Форум синдром панайотопулоса у ребенка

@InnNulik, мы всегда лечились в госбольницах. Но мы живём в СПб. При судорогах у ребенка скорая однозначно предлагает госпитализацию. Отказаться ты можешь подписав отказ. Я иногда подписывала отказ, но чаще ехали в больницу. Там осмотр невролога, в тяжёлых случаях реаниматологов, педиатра, смотрели глазное дно, ЭЭГ, клинический анализ крови, биохимия, анализ мочи. Корректировка препаратов. При необходимости капельницы, консультации смежных специалистов. Госпитализация по скорой 10 дней. Это про Педиатрическую академию. Больница св.Ольги на Земледельческой, которая специализируется на неврологии, эпилептологии мне никогда не нравилась. Но это личное отношение. Кому то там очень помогли.
Подбор препаратов при плановой госпитализации, с отслеживанием всех показателей и ЭЭГ.

Девочки, привет. Подскажите как у вас дело обстоит с агрессией и истериками? У нас сейчас индекс 90%, последний месяц ребёнок просто не в себе. Каждый день истерика, агрессия, аутоагрессия
 Уже не знаю что с ним делать… При том же это все выборочно. Со мной только так истерит.

Добрый день. Я автор темы. Прошло несколько лет с постановки диагноза, лечения, поиска схем. В Германии нам убрали депакин и  с обучение наступило небольшое просветление, ребенок стал соображать, ожил. Индекс у нас снизился с 90 до 70. Общие приступы стали реже. Проблемой является то, что дочери нужно в три раза больше времени на усвоение материала, в быстром темпе теряется, страдает  общая концентрация и внимание ( это не только в учебе). Но когнитивные способности сохранились, развивается практически согласно возраста. А вот психика, к сожалению, страдает. Некоторые моменты не соответствуют возрасту 11 лет. Присутствуют истерики, нежелание делать что либо, зацикленность на мелочах, агрессия. При чем, как Вы правильно заметили, выборочно на родителей. При всем этом так же нужно учитывать и непростой  подростковый возраст. Но, Слава Богу, ребёнок жив, посещает общеобразовательную школу,  имеет успеваемость выше среднего, посещает кружки, выступает на сцене. И я безмерно благодарна Богу, врачам за это. Все остальное преодолеем. Надеюсь, у вас так же все наладится.

Девочки, привет. Подскажите как у вас дело обстоит с агрессией и истериками? У нас сейчас индекс 90%, последний месяц ребёнок просто не в себе. Каждый день истерика, агрессия, аутоагрессия
 Уже не знаю что с ним делать… При том же это все выборочно. Со мной только так истерит.

Добрый день. Я автор темы. Прошло несколько лет с постановки диагноза, лечения, поиска схем. В Германии нам убрали депакин и  с обучение наступило небольшое просветление, ребенок стал соображать, ожил. Индекс у нас снизился с 90 до 70. Общие приступы стали реже. Проблемой является то, что дочери нужно в три раза больше времени на усвоение материала, в быстром темпе теряется, страдает  общая концентрация и внимание ( это не только в учебе). Но когнитивные способности сохранились, развивается практически согласно возраста. А вот психика, к сожалению, страдает. Некоторые моменты не соответствуют возрасту 11 лет. Присутствуют истерики, нежелание делать что либо, зацикленность на мелочах, агрессия. При чем, как Вы правильно заметили, выборочно на родителей. При всем этом так же нужно учитывать и непростой  подростковый возраст. Но, Слава Богу, ребёнок жив, посещает общеобразовательную школу,  имеет успеваемость выше среднего, посещает кружки, выступает на сцене. И я безмерно благодарна Богу, врачам за это. Все остальное преодолеем. Надеюсь, у вас так же все наладится. Скажите, пожалуйста, на каких вы препаратах сейчас и чем вас лечили в Германии? Дочке 11 будет в августе, индекс тоже стал 70 %.  Но с учебой беда. Учу ее дома, еле вытягиваю, дисграфия, дислексия, медлительность и общее торможение. До болезни была умница. Принимаем три препарата Суксилеп, кеппра и депакин. Тоже от депакина никогда не было толку, но он базовый, поэтому его не отменяют. Хотя большие приступы ушли на Кеппре, малые на суксилепе.

Девочки, привет. Подскажите как у вас дело обстоит с агрессией и истериками? У нас сейчас индекс 90%, последний месяц ребёнок просто не в себе. Каждый день истерика, агрессия, аутоагрессия
 Уже не знаю что с ним делать… При том же это все выборочно. Со мной только так истерит.

Добрый день. Я автор темы. Прошло несколько лет с постановки диагноза, лечения, поиска схем. В Германии нам убрали депакин и  с обучение наступило небольшое просветление, ребенок стал соображать, ожил. Индекс у нас снизился с 90 до 70. Общие приступы стали реже. Проблемой является то, что дочери нужно в три раза больше времени на усвоение материала, в быстром темпе теряется, страдает  общая концентрация и внимание ( это не только в учебе). Но когнитивные способности сохранились, развивается практически согласно возраста. А вот психика, к сожалению, страдает. Некоторые моменты не соответствуют возрасту 11 лет. Присутствуют истерики, нежелание делать что либо, зацикленность на мелочах, агрессия. При чем, как Вы правильно заметили, выборочно на родителей. При всем этом так же нужно учитывать и непростой  подростковый возраст. Но, Слава Богу, ребёнок жив, посещает общеобразовательную школу,  имеет успеваемость выше среднего, посещает кружки, выступает на сцене. И я безмерно благодарна Богу, врачам за это. Все остальное преодолеем. Надеюсь, у вас так же все наладится. Скажите, пожалуйста, на каких вы препаратах сейчас и чем вас лечили в Германии? Дочке 11 будет в августе, индекс тоже стал 70 %.  Но с учебой беда. Учу ее дома, еле вытягиваю, дисграфия, дислексия, медлительность и общее торможение. До болезни была умница. Принимаем три препарата Суксилеп, кеппра и депакин. Тоже от депакина никогда не было толку, но он базовый, поэтому его не отменяют. Хотя большие приступы ушли на Кеппре, малые на суксилепе.

  Вот то, что Вы описываете с учебой у нас было на депакине, очень туго соображал ребенок, тормозил. На момент посещения германской клиники принимали Депакин/конвулекс+ Кеппра, Заронтин нам вообще не пошел, побочки были страшные, Депакин и кеппра самостоятельно не держали, но и вместе тоже не  особо — миоклонии каждую ночь,  развернутые приступы
почти каждую неделю. Но кеппру не могли даже до нужной дозы довести, так как начинались ухудшения. Германия сразу оставила не очень радужные впечатления: отношение к болезни, исполнение процедур, трактовка анализов, но очень важно оказалось, что нам сразу убрали депакин, заменили его Фризиум ( тоже пришлось корректировать дозу — начальная оказалась высокой — ребенок истерии, орал беспричинно вообще, повысился аппетит, стала ещё сложнее засыпать). Врачи рекомендовали схему Фризиум+ осполот. Начали убирать кеппру — стало хуже, вернули. Осполот мы начинали принимать, ещё до Германии, сразу после постановки диагноза, но он тоже фактически ничего не держал, потому я с тяжёлыми сердцем согласилась на предложенное лечение, но нужно было попробовать. Мы остались на схеме Фризиум+ Осполот+кеппра ( в минимальной дозировке). Через месяц ЭЭГ показало значительное улучшение, чего не было ни на одной схеме, до Германии, с 90 индекс упал до 50-60, радости не было границ, ребёнок стал соображать, ожил, но понизился гемоглобин и стал очень часто болеть, а почти каждое ОРВИ давало приступ, пришлось перейти на надомное обучение. Германские врачи предполагали, что по улучшению нужно будет вывести Фризиум и кеппру через 6 месяцев. Но через 6 месяцев индекс опять поднялся, стала хуже спать, раз в 3-4 место были развернутые приступы при чем состояние ухудшалось, когда пытались понижать Фризиум или кеппру. В это время мы попали на прием к эндокринологу, оказалось, что у дочки есть проблема со щитовидной, назначили Йодомарин, удалось понизить кеппру — и о чудо, гемоглобин, который 2 года был очень низким повысился до нормы. Позже от киевского невролога узнала о таком побочном действии кеппра, как  влияние на формулу крови (((( В итоге все же удалось вывести Фризиум, очень медленно, но удалось. Сейчас ребенок получает Осполот 350/кеппра 200, лечим щитовидку, следим за гормонами. Есть проблемы с засыпанием, приступы 1 раз в 8-10 мес, реже и реже. Может где-то путано, пишите, уточню, отвечу.

В конвулексе лично я тоже смысла не виду. Ребенка от приступов держат суксилеп( убрал абсансы). Кеппра( убрала генерализованные)

Напишите, пожалуйста, как у вас пойдет Ламиктал. У нас так же ребенок среагировал на Кеппру и Суксилеп. Может у нас с вами что-то похожее есть.

Всем доброй ночи. Второй раз перечитала всю тему. Сижу анализирую. Вышли, наконец, на полную дозу суксилепта… Да, временами тошнит… Вот только отделить тошноту от лекарства и тошноту от приступа, не возможно. Оценив свои записи и получив «бонусом» два приступа за сутки, да один очень сильный, понимаю, что пришла весна и суксилепта одного мало… Ээг делать буду в мае, вторая половина, если все будет более менее… Но я явно вижу, что приступы видоизменяются. Плюс явная сезонность, осень и зима потише. Наша доброкачественная(синдром Панайотопулоса) с вегитативными приступами, постепенно ушла в статус сна + клонические приступы. При этом еще и два очага формируются..
Про развитие просто помолчу, и так отставал, стало совсем плохо. Все забыл… Еще и ноет постоянно и спать один боится…
В назначени врач рекомендует добавить кеппру(пробовали ее моно, убрали из за истерик +не было улучшений на ней, только ухудшение.. ) и/или заротонин… Но при стакане-двух жидкости в сутки, больше не вольешь, страшно…
Пишу, больше для себя… Пошла изучать осполот и фризиум. Гормоны нам не предлогали… Да и боюсь..
Опять же, если гормон=стационар, то это не возможно. Плюс лишний вес очень не желателен из за гипотонии..

Ну, вообще один Суксилеп обычно не рекомендуют, он держит в основном только малые приступы. Для сдерживания больших приступов назначают как раз Кеппру или депакин. Один Суксилеп вряд-ли будет и то и другое сдерживать, а даже может усугубить большие, где-то читала. То, что рвет, конечно, это вряд ли подходит препарат. Нас не рвало.