Форум синдром эдвардса часть 9

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

Ничего не бывает в этой жизни просто так. Всё для чего-то. Если поняли для чего — следующая ступень — принять. Если не поняли… Что же, всему своё время. Может оно наступит уже не здесь.
Конечно решение каждого — это его решение, его жизнь, а потом и его ответ перед Богом. Если кто не согласен, опять же — имеет права и это его выбор и жизнь. Напишу о себе (правда, мне кажется, уже писала что-то подобное, но повторюсь, уж простите).
Жизнь до сорока лет была разной. Поэтому вопрос за что не стоял, а вот для чего было очевидно. Правда, не всё так просто и однозначно. Можно и в двадцать ответить на вопрос и за что, и для чего. Но я о себе. Я знала что ношу девочку как только узнала, что беременна. Не знаю как так вышло. Но у меня так бывает: сложился «пазл» и всё понятно. Когда в 5 недель мне сказали, что форма плодного яйца говорит о том, что либо есть небольшая инфекция, либо есть генетика, либо ничего это не значит, я вышла от врача с чётким пониманием, что это генетика (только до 34 недель я думала, что у меня там принцесса-Даунёнок), что у меня там девочка и что мне надо доносить этого ребёнка во что бы то не стало, обязательно покрестить и… отпустить. Будет нашему роду молитвенник и мне помощь с небес. А то сама то я свои грехи не отмолю. Конечно, многие могут сказать, что нельзя прикрываться маленьким ребёнком и это несправедливо, что дети страдают за нас. Не буду оспаривать, каждый останется при своём. К врачу уже в свою клинику я пошла тогда, когда время первого скрининга прошло. На втором риск был 1:149 по-моему (простите, не имею сейчас возможности посмотреть документы, синдром не указан. Предложили встречу с генетиком. Я сказала, что если я узнаю точно, что ребёнок болен, я могу его не доносить, а мне очень надо доносить и родить мою доченьку (такую долгожданную и так долго не получающуюся после двух мальчишек). Поэтому я ни куда не пойду, а буду считать, что у меня просто очень маленькая девочка, будущая балерина и всё будет хорошо. Врач смахнула слезу и сказала, что дело ваше, может вы и правы. Я благодарна Богу, что моя узистка была просто слепой курицей и просмотрела очень многое. Слава Богу, что всё так вышло. И только в на УЗИ в Бакулевке мне сказали, что сердце «перекроено» на столько, что ребёнок не проживёт без операции и дня. Не буду описывать как и что было дальше. Прожили мы 17 дней. На 8 день нам сделали операцию, но всё случилось так, как должно было случиться. Каждому свой срок.
Я благодарна Богу, что он дал мне Маняшу. Она у меня есть, пусть так. Она изменила всех нас, всю нашу семью.
Сегодня пять с половиной лет, как она улетела Домой. Я делаю своё дело здесь, она своё Там. Знаю, что меня есть кому проводить здесь и встретить Там.
Выбор у каждого свой, жизнь у каждого своя. Каждый ответить за своё.
Безумно тяжело видеть как твой ребёнок страдает здесь, зажатый в это болящее тельце, но сколько любви льётся из его глаз, сколько безусловной любви, безграничного доверия, бесконечной теплоты дарит эта маленькая жизнь, висящая на волоске. Как тяжело каждый день помнить, что ты переживёшь своего малыша, но ты и живёшь этот день как последний, дыша и радуясь за двоих, впитывая каждую секунду, незабываемую секунду, которая будет жить в твоей памяти до последнего твоего вздоха. Как больно ходить на могилу, но там лишь бренное тело: «из земли в землю сошедший», а душа то вечная, рядом: любит, молится, верит. И будет встреча.
Я написала о себе. Может кому пригодится чужой опыт)))
Всем, всем деткам здоровья. Всем мамочкам сил, Любви, терпения и понимания. Всем нам помощи Божьей. Всем Веры в лучшее.
Все мамочки: Настёна, Анюта, Асель, Танюша, Инна, Оля (не сердитесь, если кого не упомянула, вот деток я помню очень хорошо) — обнимаю вас и пусть всё будет хорошо. Не знаю когда, не знаю как, но ХОРОШО. Просто очень этого для вас хочу.
Спаси Бог

Анютка очень светлая и красивая девочка. Спасибо вам за неё. Она очень похожа на Леночку (дочку Светы, ник «Мамчик»). А какая забавная и пирожок-Сонюшка. Всегда улыбаюсь глядя на неё. Моя любимая фотография где она купается в надувном круге на шейке. Маркуша-сладуша, совсем большой. Столько уже умеет, скоро в садик. Девочки, чмокните деток от меня. Шепните на ушко, что их любят. Они всё понимают, всё чувствуют. Они мудрее нас.
Простите, если кого обидела. Не со зла. :love:

Отредактировано: Ясурам в 11 авг 2016, 23:31

————————————-
Сказали «спасибо»: 11 раз(а)

Христос Воскресе!
Девочки возьмите меня к себе, я уже тут у вас консультировалась 3 месяца назад, когда была ещё беременной, на сроке 30 недель у моей малышке нашли мвпр и подозревали синдром эдварса.
Мы родились 25 марта, в перинатальном центре Алмазова, мвпр к сожалению все подтвердились и ещё к ним добавились другие, кариотип нам взяли при рождении, у нас подтвердилась генетика, это синдром Орбели или делеция 13 хромосомы ( выпал участок из 13 хромосомы ) очень редкий синдром, пороки у нас похожие, но вообще без прогнозов на будущее, как сказала наша лечащая врач.Малышка не смотря на доношеный срок(39,6) родилась весом 1870г и 41 см, так у неё несколько пороков только на сердце и из-за них она не могла сама дышать, её сразу подключили к ИВЛ, но операцию сразу делать не стали,в субботу порок стал прогрессировать и врачи решили её прооперировать, не смотря на то что у неё подтвердилась генетика и остальные пороки.
При рождении в первые минуты мы её сразу покрестили, в чистый четверг нам удалось пригласить батюшку и её причастить и миропамазть.Зовут нашу девочку Ульяной, в крещении Иулиания.Она очень старается выжить. Я каждый день к ней хожу, пока у неё было стабильное состояние её даже кормили моим молоком.
Я так благодарна врачам, что они не отказались от неё и решили делать ей операцию на сердце не смотря на большие риски и наши генетические пороки.
Когда я вас читала, очень была поражена какие вы сильные и как любите своих ангелочков, а мне теперь кажется да же что я люблю сильнее свою малышку, чем старших своих деток, хотя всегда считала что люблю всех одинаково.
Я каждый раз у Ульяночки прошу прошения за то что она у меня так страдает, а сегодня особенно мне было её жалко, как никогда за эти 3 недели.После операции она сегодня отошла от наркоза и лежала с открытыми глазками, а из глазок текли слезки.Ей видимо очень больно, но из-за трубки во рту она даже звука не может издать.Самое ужасное, что ничем не можешь помочь, кроме молитвы.
Девочки да Бог нам всем мужества, сил и здоровья, особенно нашим ангелочкам!
Спасибо Вам, что не даёте мне падать духом.

Воистину Воскресе Христос!
Аня, мы вас с радостью принимаем и желаем вам бодрости духа! Ульянушке поправляться! Начало всегда очень тяжелое, но надо жить, раз дан такой шанс. Пишите.
У Вани на 4 день жизни была сложная операция (сшивали пищевод и желудок), сейчас небольшие рубчики остались…

Татьяна, Ясурам, какой сынок мудрый, сумел маму успокоить ! ! !

ЯСУРАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО,ВАМ ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ! ЛАДУСЯ ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ И Я ВМЕСТЕ С НЕЙ, ОНА ЗНАЕТ, ЧТО МЫ ЕЕ ЛЮБИМ!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 09:59
Олечка , мягких облачков. И поскорее отправить здоровеньких
сестренку или братишка. Оксана , держитесь , соболезную вместе с вами. :love:

Ответ на сообщение caranelka79 от 17 апр 2015, 22:14
Будем молиться за Ульяночку , чтобы поскорее поправилась и порадовала маму и папу. Пусть все будет хорошо.

Это были тяжелые месяцы своего рода испытание для нашей семьи, но в тоже время она не переставала нас радовать своими достижениями и стремлением жить. Иногда даже казалось что этот диагноз придумали нашей девочке, но увы когда меня не было рядом она стала ангелом на руках у медсестры (я подцепила вирус и меня отправили домой лечится). Состояние наше было стабильным до последнего дня, анализы и узи были без изменений, только у меня и у врача на кануне чуйка была что что-то не то. До сих пор не могу поверить что она не с нами, что я не смогу ее поносить на руках, обнять,поцеловать…
Извените что надоедаю своими мыслями, не думала что это так тяжело.

olechka2015,
Соболезную Вам. Это так больно, но надо научиться жить дальше. Сложное время сейчас , тяжелое. Нельзя замыкаться, дайте себе возможность прожить все это горе, не молчать, не пытаться быть сильной . Это сводит порой с ума, но иначе его не отпустить. Сил Вам пережить это.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение olechka2015 от 17 апр 2015, 11:59
Пушистых облачков тебе,ангелочек :love:
Там где ты сейчас,нет боли..а мамину любовь ты будешь чувствовать всегда..

Оксаночка,держись…

Ответ на сообщение caranelka79 от 18 апр 2015, 00:14
Ульянушке много сил и здоровья,пусть все будет хорошо!

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Здравствуйте у моей дочке трисомия 18 ей сейчас 7 месяцев визуальных по ребенку не чего не видно. пороки: открытое окошко
3мм артериальный проток закрывается меньше 2мм ,потковообразная почка ,косоглазие ну это излечимо. в 7 месяцев Женичка весит 4.600 рост 62см голову плохо держит игрушки в сам не берет,смеется, улыбается ,агукает, глотательный и сосательный рефлекс в норме. самостоятельно не какает постоянно запоры. Раскажите как развиваются ваши детки.

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26
Это хорошо , что глотательный и сосательный рефлекс в норме. Обычно с этим тоже большая проблема. Как кушает ваша малышка? Какая форма трисомии 18 , полная или мозаика. ? Самое главное старайтесь не болеть. Любите и растите вашу девочку. Пусть Женечка растет и развивается хорошо. Напишите , какие есть трудности , может девочки советы дадут. Пишите.

Ответ на сообщение EkaterinaBV от 20 апр 2015, 11:26

Екатерина, ваша доча молодец! Смеётся, гулит — это здорово! Вес маловат, но это поправимо! Попробуйте пробиотики, в аптеке есть Эвиталия, или поищите Осияние, Эвита (живые лактобактерии). Если кефир проблематично ставить, то можно разводить водичкой и давать. Я Ване давала Осияние (брала на кончике чайной ложки и разводила водой), кишечник работал как часы и на щечках диатез прошел. Эвиталию заквашиваю козьем молоком, пьём с 7 месяцев. Когда сильные запоры бывают, то ставим клизмы (2 подряд), Ване такое облегчение после этого!