Форум синдром арнольда киари 1 степени

Форум синдром арнольда киари 1 степени thumbnail

Форум синдром арнольда киари 1 степениФорум синдром арнольда киари 1 степени

17:07 Понедельник
22 июня, 2020

У моей дочери редкое для детей заболевание Синдром Арнольда-Киари. Хочу пообщаться с родителями у которых есть дети с таким заболеванием

это вроде врожденная аномалия..

у меня что-то похожее- аномалия Киммерли, вот думаю, как с ней жить)

Briz2013

MystikA

Вы бы нам рассказали, что это такое.

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Обе болезни связаны с перекрытием артерий спинного мозга снабжающей кровью мозг. Аномалия Киммерли это нарост дужка на первом позвонке..Может появиться после травмы или гриппа в любом возрасте при наличие  врождённого дефекта.Всё это может сопровождаться головокружением и инсультом спинного и костного мозга.Синдром Арнольда-Киари это выпадение спинного мозга в черепную коробку и давление на мозжечок.

Нарушение координации и также описанные выше осложнения.

Залечивается медикаментозно..Но это жизнь на таблетках. Таблет в основном для стимуляции кровообращения

это еще самый минимум последствий.. по факту все гораздо хуже

Никто не знает, опасно ли хирургическим путем убрать дужку?

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Никто за это не берётся. Все говорят: мы ссым! Ну и отбиваются: у вас нет анализов, да у вас и аномалий нет ни каких.. Вот попейте таблеточек…

у меня все доказательства на руках, вот только невролог мой то на больничном, то все время расписано..

я сама ссу, но я так и так помру, а вот от чего- второй вопрос.

Таблетки мне не помагают, никакие

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Только писать в блоги к известным хирургам… Они часто консультируют. Также сходить к платным докторам.

MystikA написал(а):

меня что-то похожее- аномалия Киммерли, вот думаю, как с ней жить)

у меня тоже самое и ничего страшного главное не психовать, что б кровь не стукнала

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Цитата:

Для того, чтобы определить насколько данная аномалия оказывает влияние на мозговой кровоток необходимо провести ультразвуковую допплерографию сосудов шеи, транскраниальную допплерографию в комплексе с МРТ головного мозга в ангиографическом режиме.

Наличие аномалии Киммерле не является абсолютным показанием к оперативному лечению,т.к. во многих случаях происходит не прямое сдавление позвоночной артерии, а лишь раздражение ее симпатического сплетения.

Цитата:

Это достаточно редкая вешь, к тому же клинически почти никак не проявляется. А если уж проявляется, то почти с рождения

Синдром Арнольда -Киари Это (русскими словами) врожденная аномалия,это когда места мало мозжечку,проводиться операция ,делается декомпрессия затылочной области,т.е. расширяют и освобождают место для мозжечска.Такое заболевание встречается чаще  в более пожилом возрасте после 55-лет.Очень редко у детей,как в нашем случае,нас прооперировали в Москве в Бурденко.Хочется пообщаться с родителями у которых дети с такой же проблемой.

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Большой Бэн написал(а):

Нарушение координации

Я знаю, только как координацию движений сделать лучше, более ни чем помочь не могу

Большой Бэн написал(а):

Так помогло или нет?

Операция помогла,шаткость походки заметно уменьшилась,практически незаметен треммор,но очень много последствий(это дизартрия,вальгусные стопы,высокое внутричерепное давление,, проблемы с глазами и др.).

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

То есть последствия остались.. Причина устранена.. Осталось дождаться, когда последствия пройдут..

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

qwerix написал(а):

Я знаю, только как координацию движений сделать лучше,

Как интересно? Ты пробовал играть по сети в мощную игру на модеме…..

Большой Бэн

   Че прикалываешься чтоли    Или Остапа понесло…

  Я в отличии от некоторых, не тока за компом сижу, а форму стараюсь поддерживать.

Большой Бэн написал(а):

Как интересно?

Обыкновенные кувырки, как с группировкой, так и в длину, как вперед так и назад с выходом. Все делается в несколдько заходов ( до изнеможения и потери той самой координации, понять легко, когда с матов сойдешь на пол ). Т.е. после первого захода ты наврядли встать даже сможешь, скорее всего с матов на коленках уползешь.

  Это все делается для поддержки и развития вестибюлярного аппарата

qwerix написал(а):

Большой Бэн

   Че прикалываешься чтоли    Или Остапа понесло…

  Я в отличии от некоторых, не тока за компом сижу, а форму стараюсь поддерживать.

Большой Бэн написал(а):

Как интересно?

Обыкновенные кувырки, как с группировкой, так и в длину, как вперед так и назад с выходом. Все делается в несколдько заходов ( до изнеможения и потери той самой координации, понять легко, когда с матов сойдешь на пол ). Т.е. после первого захода ты наврядли встать даже сможешь, скорее всего с матов на коленках уползешь.

Читайте также:  Снятие болевого синдрома у детей

  Это все делается для поддержки и развития вестибюлярного аппарата

Вас не туда понесло

Большой Бэн написал(а):

То есть последствия остались.. Причина устранена.. Осталось дождаться, когда последствия пройдут..

В том то и дело,что сами не пройдут,необходимы препараты,спец.занятия и др.К сожалению в Томске нейрохирургия детская очень слабая,не исследована, вот и приходится самим везде ,где только можно что -то искать,пробовать и др.Очень помог бы опыт  других.

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

qwerix

ТЫ вот глупость говоришь и не краснеешь.. Я тебе намекаю, а ты не хочешь понимать. Запрещено двигать шеей в крайние положения, стоять на голове, запрещены удары в шею или голову и т.д. Яркие эмоции могут приводить к головокружению. СПОРТОМ ЗАНИМАТЬСЯ ЗАПРЕЩЕНО!

Твои упражнения приведут к летальному исходу.

Большой Бэн

  Я почитал твой пост

Большой Бэн написал(а):

Нарушение координации

и все.

  Я понятия не имею,   что

Большой Бэн написал(а):

Запрещено двигать шеей в крайние положения, стоять на голове, запрещены удары в шею или голову

что это запрещено. Просто подумал, что проблема в координации, всего лишь
 

  Если есть фото таких детей, скинь в личку, тогда все будет намного яснее и понятнее

Источник

Аномалия Арнольда Киари

Здравствуйте! Маме 53 года. Вес 71 кг. Около 15 лет назад при подъеме с кровати у нее внезапно очень сильно закружилась голова, с ее слов не могла отличить стены от потолка, и она не могла запрокинуть голову назад. Вызвали скорую, померили давление, оказалось повышенным. В течение некоторого времени она не могла ложиться, мучили головукружения. Потом это все каким-то образом прошло. После этого случая прошло 15 лет. Недели 2 назад при резком подъеме с кровати она вновь ощутила головукружение, но не такое сильное как 15 лет назад. После чего она начала бояться ложиться запрокинув голову назад боясь повтора головокружения. На данный момент она не может спать запрокинув голову назад, и ей тяжело поворачиваться. Голова не болит, но ощущает жжение затылка. Когла ложиться с правой стороны несколько раз ощущала как-будто бы удар с внутренней стороны головы, после чего на правую сторону она уже не ложиться, спит левой стороной. Еще она вспоминает, что уже с детства при кашле затылочная часть головы как-будто бы разрывается. Также с детства имеются проблемы со слухом. Врач назначил следующее лечение: Эуфиллин 2,4% по 5 мм., мильгамма внутривенно, актовегин.

На днях прошла МРТ шейного отдела позвоночника и головного мозга.

МРТ шейного отдела позвоночника:
На серии МР томогорамм взвешенных по Т1 и Т2 в двух проекциях лордоз выпрямлен с формированием кифотической деформации на уровне С4-С6.
Высота межпозвонковых дисков исследуемой зоны сохранена, сигналы от дисков шейного отдела по Т2 снижены. Задняя продольная связка не уплотнена.
Дорзальная медианная протрузия диска С3/С4, размером до 0,15 см.
Дорзальная диффузная, прикрытая протрузия диска С5/С6, размером до 0,2 см, распространяющаяся в межпозвонковые отверстия с обеих сторон, деформирующая прилежащие отделы дурального мешка.
Просвет позвоночного канала обычный, спинной мозг структурен, сигнал от него ( по Т1 и Т2) не изменен.
Форма и размеры тел позвонков обычные, дистрофические изменения в телах позвонков. Краевые остеофиты тел позвонков.
Определются дислокация миндалин мозжечка и продолговатого мозга в БЗО на 0,7 см., сужены базальные цистерны с ликворопроводящими пространствами.
Заключение: МР картина дегенеративно-дистрофических изменений шейного отдела позоночника. Протрузии дисков С3/С4, С5/С6. Спондилез. Нарушение статитики. Аномалия Арнольда Киари, рекомендовано МРТ головного мозга.

МРТ головного мозга:
На серии МР томограмм взвешенных по Т1 и Т2, DWI в трех проекциях визуализированы суб- и супратенторильные структуры.
Боковые и 3-й желудочки мозга не расширены. 4-й желудочек не изменен, сужена большая цистерна, остальные базальные цистерны не изменены. Хиазмальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал, супраселлярная цистерна расширена.
Субарахноидальные конвекситальные пространства и борозды не изменены. Срединные структуры не смещены.
Миндалины мозжечка смещены в большое затылочное отверстие до 0,8 см., достаточно плотно прилежа к продолговатому мозгу с сужением большой цистерны мозга и ликворопроводящего пространства (Аномалия Арнольда Киари 1 типа).
В елом веществе лобных и теменных долей, перивентрикулярно и субкортикально, определяются единичные мелкие очаги дистрофического характера.
МР данных за ОНМК не выявлено.
Заключение: МР картина Аномалия Арнольда Киари 1 типа. Очаговые изменения вещества мозга дистрофического характера.

Читайте также:  Синдром истощения преждевременное истощение яичников

Прежде чем пойти к невропатологу, очень бы хотелось узнать Ваше мнение по данному диагнозу. Мама очень напугана начитавшись в интернете про болезнь «Аномалия Арнольда Киари».

Источник

  
  1. Мурррр вне форума

    Ветеран

    аномалия арнольда-киари

    кто-нибудь оперировался по поводу сей бяки? Как я понимаю, больше ничего не помогает? Резать, батенька, резать Достало уже…

  2. Лара К вне форума

    Наш человек

    Цитата Сообщение от Ананасы в шампанском
    Посмотреть сообщение

    кто-нибудь оперировался по поводу сей бяки? Как я понимаю, больше ничего не помогает? Резать, батенька, резать Достало уже…

    я хотела создать тему, но вы опередили меня, для того чтобы собрать отзывы об операциях, о симптомах и вообще обьединить людей с киари, так как я понимаю, что их совсем немного.
    по факту
    киари 1 типа обнаружили у моей дочери 9-ти лет . месяц назад. не могу еще привыкнуть к этой мысли. Уже и ревела, бегала ПОЛЕНОВА на консультацию..Очень хочу услышать бывалых как вам живется… давно ли нашли аномалию, какие симптомы имеете?

  3. Мурррр вне форума

    Ветеран

    Тяжело мне живется последнее время Преследует постоянный шум в голове, ни днем ни ночью не отдохнуть… Поскольку затылочное отверстие перекрыто, у меня выпадение на 20 мм — отток ликвора нарушен, развилась гидроэнцефалия. Память страдает. Началось все наверно с год, упала, ударилась головой. Так-то врожденное, но симптомов не было, как шум начался, сделала МРТ, а общем, до 45 лет я жила совершенно счастливо
    Пока к нейрохирургу не ходила, была у остеопатов. Отток наладят, какое-то время жить можно, потом опять… Хочу на Поленова сходить. Как туда попасть, по направлению районного невропатолога или платно?
    Операцию делать боюсь, если аппендициты каждый день удаляют, то здесь… у кого рука набита?
    Ой, удачи вам!

  4. Лара К вне форума

    Наш человек

    в Поленова я брала направление у невролога районного., потом записывалась по телефону на консультацию. по направлению- бесплатно
    для детей по вторникам, для взрослых надо узнавать
    в Поленова открылся центр киари и именно для взрослых.https://chiari.ru/
    мне так и сказали на консультации, что чаще всего удар провоцирует ухудшение состояния, потому как некоторые делают мрт по другим причинам и случайно находят киари.
    Еще мне там посоветовали и себе сделать мрт, так как наследственность есть у киари

  5. Лара К вне форума

    Наш человек

    здесь на лв я нашла несколько человек с киари взрослых и детей, надо их пригласить в тему. всем все таки веселее))

  6. ryjgrf вне форума

    Элита

    есть разные степени этой аномалии. у меня нашли случайно. пока оперировать не собираюсь — других проблем полно)))

  7. Лара К вне форума

    Наш человек

    Цитата Сообщение от ryjgrf
    Посмотреть сообщение

    есть разные степени этой аномалии. у меня нашли случайно. пока оперировать не собираюсь — других проблем полно)))

    я так понимаю что здесь все говорят о первом типе
    Мальформация Киари I типа — смещение миндалин мозжечка вниз через большое затылочное отверстие к верхним отделам спинного мозга. Этот тип мальформации сопровождается гидромиелией и обычно проявляется в подростковом или взрослом возрастах. У подростков главные симптомы — нарушение сгибания и снижение силы в руках, утрата болевой и температурной чувствительности в верхней половине туловища и руках. Взрослые обычно жалуются на боль в шейно-затылочной области, возрастающую при кашле, а также боль в руках.

    Мальформация Киари II типа характеризуется смещением червя мозжечка, миндалин, четвертого желудочка и продолговатого мозга (части ствола мозга) в большое затылочное отверстие. Данный тип, называемый также мальформацией Арнольд-Киари, гораздо чаще сопровождается гидромиелией, чем тип I и практически всегда связан с миеломенингоцеле. Миеломенингоцеле — это врожденное нарушение закрытия спинного мозга и позвоночника во время формирования плода. Симптомы этой мальформации очевидны и проявляются обычно сразу после рождения вместе с короткими эпизодами прекращения дыхания, сниженным глоточным рефлексом, непроизвольными и быстрыми движениями глазных яблок вниз, снижением силы в руках.

    Мальформация Киари III типа заключается в смещении мозжечка и части ствола мозга с мозговыми оболочками в менингоцеле, расположенное в шейно-затылочной области.

    Ранее выделяли мальформацию Киари IV типа, которая сопровождается недоразвитием мозжечка. Однако в настоящее время большинство авторов предпочитает относить этот вид порока развития к Аномалии Денди – Уокера.

    Клиника
    Клинические проявления АК – I типа проявляются чаще всего в юношеском либо в зрелом возрасте. Эти проявления укладываются в такие неврологические синдромы, как церебеллобульбарный, ликворогипертензионный, сирингомиелический, синдромы повреждения черепных нервов. Ликворогипертензионный синдром проявляется головной болью, обычно субокципитальной, и болью в шее, усиливающейся при кашле, чихании и напряжении, застойными дисками зрительных нервов. Стволовые нарушения и расстройства функций черепных нервов проявляются в виде неустойчивых осциллопсий, тригеминальной дизестезии, снижения слуха, шума в ушах, головокружения, дисфагии, остановки дыхания во время сна, периодических обмороков (часто связанных с кашлем), нарушения контроля над ЧСС, АД при переходе из горизонтального положения в вертикальное, могут наблюдаться атрофия половины языка, паралич голосовых связок, стридор, спастический или комбинированный (больше в верхних конечностях) тетрапарез. Мозжечковые расстройства — нистагм, дизартрия, атаксия. Симптомы, связанные с сирингомиелическими кистами — онемение, расстройство чувствительности, обычно по диссоциированному типу, а также нейроартропатия, нарушение функций тазовых органов, отсутствие брюшных рефлексов, мышечная гипотрофия. При этом ряд авторов отмечают несоответствие между локализацией, протяженностью кисты, кистозным индексом (отношение переднезаднего размера кисты к таковому размеру поперечника спинного мозга на уровне кисты), с одной стороны, и зоной гипестезии, распространенностью сегментарных расстройств поверхностной чувствительности, выраженностью мышечной гипотрофии и степенью пареза — с другой. АК II типа манифестирует у новорожденных и в раннем детском возрасте такими симптомами, как апноэ, стридор, билатеральный парез голосовых связок, нейрогенная дисфагия с назальной регургитацией, цианоз во время кормления, нистагм, гипотония, слабость, спастика в верхних конечностях, что может прогрессировать вплоть до тетраплегии. Мальформация Киари III типа встречается редко, клинические проявления ее такие же, как при АК II.

    Хирургическое лечение
    Лечение мальформации Киари и сопутствующей сирингомиелии возможно только хирургическим путем. Операция заключается в декомпрессии задней черепной ямки или установке ликворного шунта при сопутствующей гидроцефалии.
    Местная декомпрессия выполняется под общей анестезией и состоит в удалении части затылочной кости, а также задних половин I и/или II шейных позвонков до того места, куда спускаются миндалины мозжечка. Опущенные миндалики мозжечка при этом также резецируются, чем достигается устранение компрессии ствола мозга. Эта эффективная операция расширяет большое затылочное отверстие и устраняет сдавление ствола мозга, спинного мозга и миндалин мозжечка. Во время операции открывается также твердая мозговая оболочка — толстая мембрана, окружающая головной и спинной мозг. В раскрытую твердую мозговую оболочку вшивается заплатка из другой ткани (искусственной или взятой у самого больного) для более свободного прохождения ликвора.

  8. Лара К вне форума

    Наш человек

    как я понимаю, что самое страшное пропустить начало Сирингомиелии — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. при киари она бывает в 70-80% В 2 раза чаще у мужчин
    В Поленова мне сказали, что это уже беда.. даже операция не всегда помогает
    Я спросила как не допустить?
    ответ
    не поднимать тяжести
    не тужится, женщинам не рожать самим, только кесарево
    не стоять на голове, не висеть вниз головой
    нельзя делать лапороскопию
    нельзя массаж шеи
    и если руки перестают различать температуру,, сразу бежать к врачу

  9. Мурррр вне форума

    Ветеран

    Посмотрела сайт центра киари — такое ощущение, что они всех оперируют. Надо-не надо

  10. татьяна 71 вне форума

    Небожитель

    Я об этой своей болезни узнала в 37 лет, после МРТ. Во время последней беременности был сильнейший токсикоз и моя приятельница-невролог заподозрила по каким-то симптомам рассеянный склероз. МРТ сделали оперативненько и нашли у меня эту аномалию + компенсированную гидроцефалию. Я так поняла, что у меня степень, ТТТ, не требующая какого-то лечения и оперативного вмешательства, ТТТ еще раз.
    Может, и у вас не все так страшно?

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.  © 2000— Littleone®
Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта.

Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык — idelena

 

 

Источник