Форум родителей синдром прадер вилли
Обновлено: 12 июля, 01:07
НОВАЯ ПОДОПЕЧНАЯ ШУЛЬЖЕНКО ДИАНОЧКА 6 лет.
Диагноз: Прадера-Вилли
Необходимо собрать 45 тыс.руб
Обращение мамы:
«Когда Дианочке поставили диагноз синдром Прадера-Вилли, врачи рисовали нам совсем мрачные картины и отсутствие каких либо перспектив. Некоторые даже предлагали оставить малышку и «не портить себе жизнь». Но мы вместе идем по этой жизни, поддерживая и обучая друг другу: мы Диану — элементарным жизненным навыкам, она нас — терпению, доброте и радости. У детей с этим синдромом все очень непросто: с трудом учатся сидеть и ходить, требуют специализированного обучения речевым навыкам, тысячекратного…
Читать далее →
Ура)
были сегодня у генетика: Синдром Прадера -Вилли не подтвердился…..я НИКОГДА ТАК СЧАСЛИВА НЕ БЫЛА ,как сегодня)))))))))))ох уж этот анализ ….4 недели ожиданий….и врачи,твердящие что все все похоже на синдром,вы точно больны …пффф
ПОЙДУ ВЫПЬЮ кофе)))
Завтра поедем к эндокринологу,доктору наук,пообследуемся и узбагоимся))
ну и на память наши полуиспуганные лица,перед поездкой к врачу)))
Читать далее →
Нужна помощь..
Девочки, мамы, бабушки. Моей ббешной подруге нужна помощь. У ЛеныЕлена болен ребенок. Юре, всего 8 лет, а он постоянно находится под наблюдением врачей у него нарушение со стороны эндокринной системы, необходимо наблюдение невролога и генетика. Необходимо также исключить сахарный диабет, так как избыточный вес может его спровоцировать. Также рекомендованы: консультация генетика, генетический анализ на синдром Прадера-Вилли, анализы на аутоиммунитет поджелудочной железы (4 штуки), МРТ головного мозга и гипофиза. Лена, не работает, потому что из-за частых болезней Юрика, она не может…
Читать далее →
генетические анализы
пожалуйста!! кто в курсе- где можно сдать анализ на кариотип и на синдром прадера вилли подешевле?!!!!!!! да — для ребенка денег не жалко, но когда их нет…каждая тысяча на счету… посоветуйте, кто что знает про этот синдром..может генетик ошибся в подозрении??…(((((((
Читать далее →
Тушинская, сейчас им. Башляевой, больница.
Легли на плановую госпитализацию с предварительным диагнозом «синдром Прадера — Вилли», в эндокринологию. И вот что меня напрягает — не пытаются даже генетику у нас искать, тупо сахара третий день мониторят и общие анализы мочи собирают…
Читать далее →
Помогите,кто чем сможет……
Саша Пехтелев – инвалид детства, у него редчайший генетический порок – синдром Прадера-Вилли, для которого характерно чрезмерное ожирение. Если Вы хотите помочь Саше позвоните в редакцию по телефону в Волгограде (8442) 33-22-09 — Резко прибавлять в весе Саша стал только 3 года назад, — рассказывает бабушка мальчика. – А сейчас он ежемесячно поправляется на два с половиной килограмма. В еде стараюсь его ограничивать — больше овощей и фруктов даю. Но он любит котлеты, сосиски. На улице он почти не бывает…
Читать далее →
мы к вам
не думала я, что всё-таки сюда буду писать..а так наверное все думают..обойдется, вылечим… а не получается вылечиваться, вот нам уже через 5 дней 11 мес. а мы не сидим , не ползаем…врачи только говорят-интересный случай, а разбиратся никто не хочет.. в 32 ПНБ нас не положили,т.к. мы из подмосковья(наверное нЕлюди тут живут и лечится нам не надо..) незнаю, что мне делать..рки опустились… а вчера вообще стала за ручки водить, а он как затряссся.. даж описать не могу что произошло, как…
Читать далее →
крик души -2…
начало здесь
надеюсь это просто вторая часть моего сна, надеюсь. что это не сага…
короче были мы в 32 больнице г.москвы… что сказать-врачи говорят хорошие, много положит. отзывов, короче мне общение в врачом понравилось, внимательная, сочувствующая, но осмотрев ребёнка, мне написали заключение синдром Прадера-Вилли!!!! я в шоке! в нете почитала-это типа синдрома Дауна!!! мне что? пора в категорию мой ребенок не такой, как все??? но почему? мой малыш разве похож на такого??? и потом, нас смотерл генетик-сказала, что всё хорошо…
Читать далее →
Неинвазивный тест: расширенный или базовый.
Девочки, всем привет!
В субботу едем сдавать неинвазивный пренатальный анализ на патологическе отклонения у плода.
Дело в том, что есть два вида этого теста: базовый и расширенный. Отличаются они по цене и по количеству проверяемых отклонений.
1. Неинвазивный пренатальный ДНК тест Panorama. Базовая панель. Синдромы Дауна, Эдвардса, Патау: Этот тест позволяет с точность 99,9% определить хромосомную патологию плода во время беременности по самым часто встречаемым синдромам: Дауна (трисомия по 21-й паре хромосом), Эдвардса (трисомия по 18-й паре хромосом), Патау (трисомия…
Читать далее →
Какой гормон определяет тест на овуляцию?
Работа домашних тестов на овуляцию основана на определении быстрого роста количества лютеинизирующего гормона (ЛГ) в моче. Небольшое количество ЛГ всегда присутствует в моче, но за 24-36 часов до овуляции (выхода яйцеклетки из яичника) его концентрация резко увеличивается.
Читать далее →
8 самых необычных и опасных расстройств питания
Неистребимое желание похудеть, хронические переживания, частые нервные срывы — все это нередко приводит к нарушению пищевого поведения. В международной классификации болезней выделена целая группа заболеваний, связанных с приемом пищи. Болезнь — анорексия и компульсивное переедание, то есть булимия, известна многим. Они на слуху, поскольку нередко приводят к глубоким изменениям в организме больных. Однако кроме этих недугов существуют, возможно, менее распространенные, но явно не менее опасные синдромы, например, парорексия, орторексия, дринкорексия, и о них слышал далеко не каждый.1. Орторексия — болезнь…
Читать далее →
Книга:Руководство по эндокринной гинекологии. Часть 4
Глава 3
Патогенетические механизмы нарушения функции репродуктивной системы
3.1. Повреждения структурных элементов репродуктивной системы: влияние на реализацию функции
Репродуктивная система, как всякая истинная система, характеризуется устойчивой структурой, взаимодействием составляющих ее элементов и определенными связями с другими системами организма. Эти свойства делают возможным предсказание причин нарушения в функционировании системы и разработку адекватных схем диагностики и коррекции.
Исходя из принципов структуры и регуляции репродуктивной системы женского организма, подробно изложенных ранее, одной из первых причин нарушения ее функционирования могут быть структурные изменения в…
Читать далее →
ЗНАКОМЬТЕСЬ НОВАЯ ПОДОПЕЧНАЯ ШУЛЬЖЕНКО ДИАНОЧКА 6 лет.
Диагноз: Прадера-Вилли
Необходимо собрать 45 тыс.руб
Обращение мамы:
«Когда Дианочке поставили диагноз синдром Прадера-Вилли, врачи рисовали нам совсем мрачные картины и отсутствие каких либо перспектив. Некоторые даже предлагали оставить малышку и «не портить себе жизнь». Но мы вместе идем по этой жизни, поддерживая и обучая друг другу: мы Диану — элементарным жизненным навыкам, она нас — терпению, доброте и радости. У детей с этим синдромом все очень непросто: с трудом учатся сидеть и ходить, требуют специализированного обучения речевым навыкам, тысячекратного…
Читать далее →
Источник
Обновлено: 8 мая, 01:31
Ура)
были сегодня у генетика: Синдром Прадера -Вилли не подтвердился…..я НИКОГДА ТАК СЧАСЛИВА НЕ БЫЛА ,как сегодня)))))))))))ох уж этот анализ ….4 недели ожиданий….и врачи,твердящие что все все похоже на синдром,вы точно больны …пффф
ПОЙДУ ВЫПЬЮ кофе)))
Завтра поедем к эндокринологу,доктору наук,пообследуемся и узбагоимся))
ну и на память наши полуиспуганные лица,перед поездкой к врачу)))
Читать далее →
НОВАЯ ПОДОПЕЧНАЯ ШУЛЬЖЕНКО ДИАНОЧКА 6 лет.
Диагноз: Прадера-Вилли
Необходимо собрать 45 тыс.руб
Обращение мамы:
«Когда Дианочке поставили диагноз синдром Прадера-Вилли, врачи рисовали нам совсем мрачные картины и отсутствие каких либо перспектив. Некоторые даже предлагали оставить малышку и «не портить себе жизнь». Но мы вместе идем по этой жизни, поддерживая и обучая друг другу: мы Диану — элементарным жизненным навыкам, она нас — терпению, доброте и радости. У детей с этим синдромом все очень непросто: с трудом учатся сидеть и ходить, требуют специализированного обучения речевым навыкам, тысячекратного…
Читать далее →
Неинвазивный тест: расширенный или базовый.
Девочки, всем привет!
В субботу едем сдавать неинвазивный пренатальный анализ на патологическе отклонения у плода.
Дело в том, что есть два вида этого теста: базовый и расширенный. Отличаются они по цене и по количеству проверяемых отклонений.
1. Неинвазивный пренатальный ДНК тест Panorama. Базовая панель. Синдромы Дауна, Эдвардса, Патау: Этот тест позволяет с точность 99,9% определить хромосомную патологию плода во время беременности по самым часто встречаемым синдромам: Дауна (трисомия по 21-й паре хромосом), Эдвардса (трисомия по 18-й паре хромосом), Патау (трисомия…
Читать далее →
Книга:Руководство по эндокринной гинекологии. Часть 4
Глава 3
Патогенетические механизмы нарушения функции репродуктивной системы
3.1. Повреждения структурных элементов репродуктивной системы: влияние на реализацию функции
Репродуктивная система, как всякая истинная система, характеризуется устойчивой структурой, взаимодействием составляющих ее элементов и определенными связями с другими системами организма. Эти свойства делают возможным предсказание причин нарушения в функционировании системы и разработку адекватных схем диагностики и коррекции.
Исходя из принципов структуры и регуляции репродуктивной системы женского организма, подробно изложенных ранее, одной из первых причин нарушения ее функционирования могут быть структурные изменения в…
Читать далее →
8 самых необычных и опасных расстройств питания
Неистребимое желание похудеть, хронические переживания, частые нервные срывы — все это нередко приводит к нарушению пищевого поведения. В международной классификации болезней выделена целая группа заболеваний, связанных с приемом пищи. Болезнь — анорексия и компульсивное переедание, то есть булимия, известна многим. Они на слуху, поскольку нередко приводят к глубоким изменениям в организме больных. Однако кроме этих недугов существуют, возможно, менее распространенные, но явно не менее опасные синдромы, например, парорексия, орторексия, дринкорексия, и о них слышал далеко не каждый.1. Орторексия — болезнь…
Читать далее →
Какой гормон определяет тест на овуляцию?
Работа домашних тестов на овуляцию основана на определении быстрого роста количества лютеинизирующего гормона (ЛГ) в моче. Небольшое количество ЛГ всегда присутствует в моче, но за 24-36 часов до овуляции (выхода яйцеклетки из яичника) его концентрация резко увеличивается.
Читать далее →
мы к вам
не думала я, что всё-таки сюда буду писать..а так наверное все думают..обойдется, вылечим… а не получается вылечиваться, вот нам уже через 5 дней 11 мес. а мы не сидим , не ползаем…врачи только говорят-интересный случай, а разбиратся никто не хочет.. в 32 ПНБ нас не положили,т.к. мы из подмосковья(наверное нЕлюди тут живут и лечится нам не надо..) незнаю, что мне делать..рки опустились… а вчера вообще стала за ручки водить, а он как затряссся.. даж описать не могу что произошло, как…
Читать далее →
Нужна помощь..
Девочки, мамы, бабушки. Моей ббешной подруге нужна помощь. У ЛеныЕлена болен ребенок. Юре, всего 8 лет, а он постоянно находится под наблюдением врачей у него нарушение со стороны эндокринной системы, необходимо наблюдение невролога и генетика. Необходимо также исключить сахарный диабет, так как избыточный вес может его спровоцировать. Также рекомендованы: консультация генетика, генетический анализ на синдром Прадера-Вилли, анализы на аутоиммунитет поджелудочной железы (4 штуки), МРТ головного мозга и гипофиза. Лена, не работает, потому что из-за частых болезней Юрика, она не может…
Читать далее →
крик души -2…
начало здесь
надеюсь это просто вторая часть моего сна, надеюсь. что это не сага…
короче были мы в 32 больнице г.москвы… что сказать-врачи говорят хорошие, много положит. отзывов, короче мне общение в врачом понравилось, внимательная, сочувствующая, но осмотрев ребёнка, мне написали заключение синдром Прадера-Вилли!!!! я в шоке! в нете почитала-это типа синдрома Дауна!!! мне что? пора в категорию мой ребенок не такой, как все??? но почему? мой малыш разве похож на такого??? и потом, нас смотерл генетик-сказала, что всё хорошо…
Читать далее →
Помогите,кто чем сможет……
Саша Пехтелев – инвалид детства, у него редчайший генетический порок – синдром Прадера-Вилли, для которого характерно чрезмерное ожирение. Если Вы хотите помочь Саше позвоните в редакцию по телефону в Волгограде (8442) 33-22-09 — Резко прибавлять в весе Саша стал только 3 года назад, — рассказывает бабушка мальчика. – А сейчас он ежемесячно поправляется на два с половиной килограмма. В еде стараюсь его ограничивать — больше овощей и фруктов даю. Но он любит котлеты, сосиски. На улице он почти не бывает…
Читать далее →
ЗНАКОМЬТЕСЬ НОВАЯ ПОДОПЕЧНАЯ ШУЛЬЖЕНКО ДИАНОЧКА 6 лет.
Диагноз: Прадера-Вилли
Необходимо собрать 45 тыс.руб
Обращение мамы:
«Когда Дианочке поставили диагноз синдром Прадера-Вилли, врачи рисовали нам совсем мрачные картины и отсутствие каких либо перспектив. Некоторые даже предлагали оставить малышку и «не портить себе жизнь». Но мы вместе идем по этой жизни, поддерживая и обучая друг другу: мы Диану — элементарным жизненным навыкам, она нас — терпению, доброте и радости. У детей с этим синдромом все очень непросто: с трудом учатся сидеть и ходить, требуют специализированного обучения речевым навыкам, тысячекратного…
Читать далее →
Тушинская, сейчас им. Башляевой, больница.
Легли на плановую госпитализацию с предварительным диагнозом «синдром Прадера — Вилли», в эндокринологию. И вот что меня напрягает — не пытаются даже генетику у нас искать, тупо сахара третий день мониторят и общие анализы мочи собирают…
Читать далее →
генетические анализы
пожалуйста!! кто в курсе- где можно сдать анализ на кариотип и на синдром прадера вилли подешевле?!!!!!!! да — для ребенка денег не жалко, но когда их нет…каждая тысяча на счету… посоветуйте, кто что знает про этот синдром..может генетик ошибся в подозрении??…(((((((
Читать далее →
Источник