Форум родителей с синдромом эдвардса
Ну наконец я добралась до телефона. Рассазываю.
Забеременела я случайно, не планируя. Задержку тоже не сразу приметила, дней только через пять — папа наш говорил, что детей быть у него не может, вот я и не заморачивалась. Когда узнали, я даже не раздумывая знала, что буду рожать и что это будет девочка. А папа как-то замялся… Через две недели он пошёл по блондинкам, ко мне так и не вернулся.
Беременность протекала нормально — рост, вес всё в норме. На 25 неделе, когда делали узи, врач вроде увидела дырку в сердце, потом сказала, что всё нормально. На 26 неделе сдала анализы — повышен белок, меня на сохранение положили в почечный роддом, там поставили пиелонефрит. У меня ничего не болело, не отекала, но прокалоли антибиотик — пеницилин. На 30 неделе узи показывает — рост и вес ребенка, как не 26 неделе. И понеслось : то в на сохранении, то домой, октавегин кололи, ктг, узи, кровь по три раза в неделю сдавала. Не растёт и всё. Назначили кесарево на 30 сентября, а 22-го доплер им не понравился, 24 сделали кесарево. Эпидуралки мне вкололи — мама не горюй — аж язык не шевелился, хотя другие во время кесарева даже детей к груди сами прикладывали. А я как в коматозе лежала, дочку услышала когда закричала и в обморок. Родилась она 47 см, 2100, 7/8 по Апгар.
Ночью случилось каноэ, её перевели в боксированный корпус для недоношенных детей.
Веселье началось на утреннем обходе. Трех мамочек осмотрели, рассказали про детишек, спросили как они. Девочки пошли в столовую, а ко мне подходит врач и лааааасково так спрашивает : вы ребеночка забирать будете??? Хорошо я лежала, а то бы упала точно! Вместо «здравствуйте» мне говорят такое. Звоню я в этот корпус, мне говорят, что ушки у вас не такие, носик не такой, глазки не такие и вообще они порок сердца нашли. На восьмые только сутки меня к ней пустили в этот корпус.
Лежит в кювезе, в проводах, махонькая такая, желтая. Врач сказала, что нужно сдавать кровь на генетику, что всё плохо, и что нахрен она мне нужна, если я мать-одиночка!!!! Пришел анализ трисомия 18 50%.
На 10- е сутки я её первый раз потрогала. На голове, на затылке была дырка — указательный палец влезал на одну фалангу. Ела через занд, грамм по 20. Сосательного рефлекса нету сказали — а она лежит и во сне это зонд подсасывает.
Три недели они её там довынашивали — с 2100 на 1700 скатилась. Начались судороги. Ставили ДЦП, и каждый день одно и то же — оставь ее, зачем она тебе. Потом судороги стали учащаться ей тромал вкололи — ребенок трое суток спал, не просыпаясь. Уроды блин!!!!
Вобщем, через полтора месяца, 13. 09.2003 я её привезла домой. Ни рекомендаций особых, ничего не сказали. Вечером судороги начались, она плакала, ножками сучила, выгибалась. Ножки я разминала, растирала, гнушается во все стороны. Прошло. Тут случился упадок сил — она дышать перестала!!! Мы по скорой в больницу. Там сказали, что это нормальное состояние для СЭ, и отправили домой.
Теперь скажу вот что. В больнице, где мы лежали сначала, ребенка кормили фрисо, только не помню какими, а в этой дали Нан, так как я по дурости забыла смесь, так моя с этого Нана блевала дальше чем видела. Дома мы недели две ели разные Фрисо, а потом перешли на обычный Микамилк. Надо сказать, что из бутылочки моя красотка есть начала еще на донашивании. Привыписке сказали давать 70 мл смеси, и каждую неделю прибавлять по 5 мл. Я — кормлю, покормлю — она орет, поорет — судороги. Из таблеток только пантогам и элькар давали. Потом мама говорит — она не наедается, голодная, вот и орет. И я к выпитое 80 мл наболтал ещё 60 мл… Слава Богу! Ребенок всё выпил, /140 вместо 80/ наелся и отрубился. Три часа ни ора, ни кряхтения, ничего — только сон. С тех пор, я ей давала столько, сколько ей хотелось. Через неделю пришла врач из поликлиники, ора, говорит, вы тут поправляетесь я смотрю.
В три месяца мы ей уже давали соленый огурец пососать, слабый чай с лимоном. А в Микамилк я добавляла пол бананами каждую кормежку — на терке терла.
В 8 мес полезли зубы, температура, рвота — в больницу. Там антибиотики — нимесулид — вроде нормально, но за два дня с 7100 красотка похудела до 5900. Потом было лето, Надежда объявила голодовку на фоне жары. Тут пришло время вводить соки… Мы ими всё лето питались.
Впринципе всё по возрасту было, только худая очень, и всё время сопли+температура+судороги — ноги сводило. На массаж в поликлинике очередь, денег нет, сама делала. А ещё я её себе на живот животиком клала, а ножки по бокам свешивала — так мы и спали все ночи. И вроде прошли ножки. К 7-ми месяцам она уже стояла, держась за ручки, в год и два сама пошла. В два и два заговорила сразу предложениями — до сих пор не заставишь замолчать, балаболка.
При рождении поставили : СЭ, ДМЖП, ООО. Противосудорожные нам назначали, но я их давала только при обострении, в остальное время не давала — не хотелось травить ребенка химией. Порок говорили оперировать, несколько раз бродил квоту в Бакулевский, но они особо не настаивали — а мы тоже не торопились. Она нормальная была, скакала как лошадь. Любимое занятие было на лазилках во дворе лазить, обезьяна. В три года в сад пошли, обычный. А в четыре года стало хуже.
Сердце выросло до размеров взрослого, дырки увеличились, стала проваляться одышка. Носогубный треугольник стал к вечеру синеть. Взяли квоту ещё раз.
Девочки, только не подайте в обморок — 24.12.2007 нам сделали операцию 6-ой степени сложности, двое суток в реанимации, а 28.12.2007 нас выписали домой! Под новый год, со швами, пипец! А 30.12.2007 нам назначили приехать к ним — швы снять! У меня машины нет — на такси!!!! Я валяюсь!
Через год инвалидность по сердцу сняли — операцию сделали, значит здорова — можно в космос лететь. В 2009 году опять в сад пошли, в 2011 в школу.
————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)
Источник
Обновлено: 16 апреля, 01:31
Плохой результат первого скрининга: синдром патау, синдром дауна.
Я волновалась. Сначала, что беременность может быть внематочной, потом. что она может замёрзнуть. начиталась всего в интернете.
Но то, что мне сказали на первом скрининге, я точно не ожидала.
В 11 сдала кровь и забыла об этом. В 13 недель УЗИ. Увидела своего малыша на мониторе. Он шевелится, сердечко бьётся. Всё хорошо. Узистка мне сказала, что всё нормально, а большего я от неё не добилась. Ушла я счастливая и довольная, хотя своей очереди прождала 5 часов.
Через несколько дней меня…
Читать далее →
О достижениях современной медицины)
Ну что, обещала писать — пишу! Как говорится, назвался груздем, полезай в кузов). Итак, так как я продвинутая мамаша, да ещё и с опытом рождения двух детей, буду писать, как и с Яшей всякие новые фишки-фичи, недоступные/неизвестные мне ранее. Начнём с медицины. Да-да, прогресс докатился и до нас, правда ещё не вполне, а если почитать бб, так вообще хочется протянуть руки к небесам и сказать: Боже, дай капельку мозга и Гугл этим бедным беременным женщинам (да, я злая!), ну да…
Читать далее →
Многоплодная беременность
Обсудите вашу тему в сообществе, узнайте мнение активных пользователей
Бэбиблога
Перейти в сообщество
Наша Саша
Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.
Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом — диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали…
Читать далее →
Источник
Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Мандаринка » 19 май, 2009 15:14 Эх, не хочу никого пугать-жизнь есть жизнь. Никакие скрининги, ни даже высококласные узисты, ни даже амниоцентез и биопсия хориона не дают 100% информации о генетических заболеваниях ребенка. Это только на совести его родителей — верить всем этим методам диагностики и убивать свою детку или молится за здоровье своего малыша и готовиться принять его таким, каким его дал Бог. Я на это смотрю именно так. У меня перед глазами есть пример одной замечательной семьи — когда они ждали своего второго сына — все анализы и скрининги были в норме, экспертное узи у Воеводина (с его подписью — «синдром Дауна исключен полностью») и даже амниоцентез(за немалые деньги) с хорошим кариотипом (как потом выяснилось — материнским, а не ребенкиным) И вот родился мальчик с синдромом. Думаю, не стоит говорить о том, какой шок они испытали и как им тяжело пришлось, но малыш растет, развивается, а они делают все, для того, чтобы помочь ему идти своим собственным особым путем. Хотя первая реакция врачей в роддоме(им.Сеченова) была — однозначный отказ! Не хотели приносить ребенка маме. Говорили — успокойся — через год здорового родишь, а об этом забудь.
Мандаринка Частенько тут бываю
Сообщения: 222Подарки: 1 Откуда: Лобня МОВозраст: 33Репутация: 93 Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)К@тюшка » 31 май, 2009 18:26
Примерно такими словами мне в церкви батюшка и сказал,когда мы ещё только планировали эту беременность,у нас 25% вероятность рождения малыша с муковисцидозом.Он ещё говорил,что нужно или беременеть,рожать и растить ребёнка,каким бы он ни был, или не беременеть совсем.Мы свой выбор сделали, и надеемся на лучшее. К@тюшка Почитал-понравилось
Сообщения: 44Откуда: Мурманская обл.Возраст: 40Репутация: 19 Имя: Екатерина Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Мандаринка » 01 июн, 2009 16:40
Пусть у Вас все будет хорошо! И еще одно на тему… Знаю семью, которые ждали ребеночка тоже в «рискованном» возрасте. И больше всего на свете боялись синдрома Дауна и, соответственно, делали все возможные тесты и проверки. Ребенок родился. Не с синдромом. Но. с такой страшной хромосомной аномалией (которую было не видно в кариотипе), что у малыша реально уши возле глаз и проч. проч. проч., в том числе и пороки внутренних органов. И что страшнее? Вот такой ужас, когда жизни ребенка угрожает реальная опасность, или ребенок с синдромом, но абсолютно соматически здоровый( да, такое бывает чаще, чем вы думаете)
Мандаринка Частенько тут бываю
Сообщения: 222Подарки: 1 Откуда: Лобня МОВозраст: 33Репутация: 93 Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)мамочкадочки » 04 июн, 2009 06:17 мне в первую беременность сделали скрининги, по второму показал, что повышен риск по синдрому Дауна, на 27 неделях меня отправили к генетику, где она предложила сделать забор крови из пуповины, но и объяснила, чем это может мне и ребенку грозить. Я написала отказ, так как этот анализ мне ничего бы не дал, на таком сроке аборт это уже убийство, да и не смогла бы я вот так запросто пойти на это, когда я уже чувствовала все шевеления…и врачам это тоже ничего бы не дало, так как этот диагноз на всю жизнь, и болезнь эта, к большому сожалению, не лечится… когда пришла от генетика, моего врача не было, меня отправили к другой и та мне с порга заявила, что я дура, ребенок у меня дауном родится, что я безответственная, не сделала анализ…ну и все в таком духе…у меня истерика целый день была, на следующий день мне стало плохо, пошла к ней, она не приняла меня без очереди, я отсидела час, меня отправили к урологу(????), он сказал, что по его части у меня ничего нет(у него, кстати, тоже очередь была+срочный анализ 40 минут)спускаюсь опять к гинекологу, опять очередь, когда я к ней зашла, она спокойно так-«ну ложись, слушать буду», дальше не помню, упала в обморок(30 недель беременности!), и только после этого она зашевелила своей задницей!!!!!! приехала скорая, ей очень влетело как от бригады, так и от главврача…больше я к ней ни ногой Кстати, ребенок у меня абсолютно здоровый, в чем я, собственно, и не сомневалась мамочкадочки Почитал-понравилось
Сообщения: 25Откуда: МоскваВозраст: 32Репутация: 23 Имя: татьяна Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Naty-sik » 04 июн, 2009 09:26 мамочкадочки
Naty-sik Частенько тут бываю
Сообщения: 253Подарки: 29 Откуда: Москва ЮВАОВозраст: 34Репутация: 153 Имя: Наталья Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)baikalgirl » 17 сен, 2009 15:10 А у нас тоже есть живой пример ошибки анализов. Сделали все скрининги — ребенок даун, даже кровь из пуповины брали. Мать отказалась от исскуственного аборта (срок был 24 недели) — сказала, пусть даун, да мой. Муж ее бросил — испугался, что больной родится. В нее врачи ЖК единственное, что не плевали в спину. А она взяла и родила абсолютно здорового ребенка. Мальчику сейчас почти 3 года — такой умняшка.
baikalgirl Я тут уже не гость!
Сообщения: 748Подарки: 3 Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Naty-sik » 17 сен, 2009 19:40 baikalgirl
Naty-sik Частенько тут бываю
Сообщения: 253Подарки: 29 Откуда: Москва ЮВАОВозраст: 34Репутация: 153 Имя: Наталья Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)К@тюшка » 17 сен, 2009 20:43 Хорошо,что все обошлось и врачи ошиблись а вот муж-то проверку не прошел даже если б и вернулся- стоит ли такого назад принимать? К@тюшка Почитал-понравилось
Сообщения: 44Откуда: Мурманская обл.Возраст: 40Репутация: 19 Имя: Екатерина Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)baikalgirl » 20 сен, 2009 08:15 Naty-sik а она его не приняла! И правильно сделала! У нее сказка со счастливым концом — она познакомилась с хорошим мужчиной, вышла успешно замуж.
baikalgirl Я тут уже не гость!
Сообщения: 748Подарки: 3 Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)svetlanna » 05 окт, 2009 12:10
Это не зависит от кариотипа и не является ХРОМОСОМНОЙ аномалией. Это результат нарушения эмбриогенеза. Вещи изначально разные. Большинство пороков видно на УЗИ. И ребенок этот уже соматически здоровым, как Вы пишете, быть не может. Неправильная закладка органов обусловлена чаще всего инфекциями и потреблением запрещенных препаратов, и прочими вредностями. svetlanna Хочется здесь задержаться
Сообщения: 417Откуда: ЕвропаВозраст: 39Репутация: 257 Имя: Светлана Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)salamashka » 04 ноя, 2009 10:04 Ой, девочки. так страшно всё это. У меня с первой беременостью не сложилось, но хоть она оборвалась на раннем сроке, мы с мужем очень переживали, потом не выходило у нас опять забеременеть. Теперь вот наконец-то ждём. Но я уже всего боюсь, уж слишком трудно нам это даётся. Вчера делалаи ультразвуковой скрининг на 13 недел. Вроде бы сказали. что всё нормально, ТВП -1,8 мм. Но эти их фразы, что никакой гарантии они не дают, просто убивают. мы очень ждём нашего малыша. Так хочется, чтобы он был здоровый. А на форумах пугают постоянно, что всё вредно, что УЗи длеать вредно, а если без УЗИ никак? Я уже начинаю с ума сходит. Сегодня чихнула так сильно и уже переживаю, чтобы это моей малявке не повредило. так живот содрогнулся от пчиха… В общем мания уже….
salamashka А тут хорошо!
Сообщения: 167Подарки: 1 Репутация: 85 Зодиак: Дева Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)К@тюшка » 04 ноя, 2009 10:37 salamashka самое главное-это ваш настрой…и малышу в животике нужна спокойная мамочка…над нами всю беременность висит, как топор, риск снова родить ребенка с муковисцидозом,но я НЕ ДУМАЮ об этом,а когда думаю-то так отстраненно,что даже не нервничаю-все равно я не смогу ничего изменить,а желание иметь малыша у нас в мильон раз больше всех этих страхов…пару раз пришлось выдержать натиск со стороны врачей генетиков,предлагавших провести обследование и прервать беременность если вдруг снова тот же диагноз, но я стойко отказалась…вот так и вынашиваю эту беременность, как все-сдаю необходимые анализы,делаю УЗИ(я за УЗИ-масса положительных эмоций+уверенность,что малыш развивается нормально)…чего и желаю всем беременным- наслаждайтесь своим состоянием и все будет хорошо!!!! К@тюшка Почитал-понравилось
Сообщения: 44Откуда: Мурманская обл.Возраст: 40Репутация: 19 Имя: Екатерина Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)salamashka » 04 ноя, 2009 10:49 Я сначала очень против была УЗИ, дома ещё в Украине накрутили, что УЗИ — это зло, что первого потеряла из-за УЗИ. оказалось, что это всё неправда. А в Европе здесь подход совершенно другой. Уних здесь нету понятия «тонус матки», «загиб матки», «подпаянный яичник» и прочее, что у нас с удовольствием ищут врачи и находят. И в этот раз пока всё идёт хорошо. Всё же желание стать мамой настолько сильно, что мы готовы вытерпеть всё, чтобы только у нас появилось наше маленькое солнышко. Удачи Вам, вижу Вы уже на финише почти…
salamashka А тут хорошо!
Сообщения: 167Подарки: 1 Репутация: 85 Зодиак: Дева Вернуться в Посещение врачей в I триместре. Перейти: Кто сейчас на конференцииСейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 1 |
Источник