Форум родителей с синдромам веста

Добрый день всем мужественным родителям замечательных деток! Мы из Новосибирска. Беременность у меня была первая, проблем не было, только тонус мучил всю вторую половину беременности. Моя девочка родилась в 36-37 недель, 2400 гр, по Апгар 8/8. До 3 месяцев все было хорошо, кушали мамино молочко, развивались как положено. А потом начались у ребенка какие-то «складывания», на которые я, глупая курица, недели 3 вообще никакого внимания не обращала. Потом все-таки хватила ума показать неврологу эти состояния, и все, с мая 2014 года вся радость ушла из нашей жизни. Сначала ставили доброкачественные несемейные приступы младенчества, потом — фокальную эпи, а потом — синдром Веста. Пережили 2 курса гормонов подряд — дексаметазон (купировались сразу и переносили его норм, но через день после последнего укола все вернулось), затем Синактен Депо (купировались на 5 уколе, переносили тяжело, заработали острый пиелонефрит). После Синактена прожили без судорог около 1,5 месяцев, а потом все снова вернулось. Приступы каждый день, серийные, ЭЭГ очень плохая, гипсаритмия. До 8 месяцев доченька развивалась несмотря на болезнь, а теперь вот вижу, что замедлилось развитие. Ей сейчас 10 месяцев. Сидит сама плохо, с опорой — лучше, много гулит, лежа на спине поднимает все время голову и ноги одновременно (как качельки), типа сесть пытается, игрушками интересуется. Почти не смеется и мало улыбается, но она вообще у меня дама серьезная, флегматик натуральный) Пьем Депакин Хроносферу 300 мг/сутки и Кеппра 500 мг/сутки. Эпилептолог настаивает на добавлении Сабрила, вот сегодня его получили из Москвы, но начинать страшно, такой коктейль из препаратов. Так страшно за будущее ребенка, словами не передать, не могу поверить, что эта болезнь проклятая может ее жизнь разрушить. Никакой реабилитации нельзя нам, все хочу Домана почитать, невозможно только на таблетки надеяться (они в нашем случае, судя по всему, и не работают). Причина эпи не установлена до сих пор, будем делать МРТ в декабре, до этого была КТ — все в норме. Еще у генетика анализы всякие сдаем. Хотелось бы пообщаться с участниками форума и особенно с родителями детей с синдромом Веста. Всем вам (и себе) желаю сил душевных и телесных и терпения, не может же быть в жизни только черная полоса, когда-то ведь и радость должна вернуться!

Ольга12, привет! Мы тоже из Новосибирска.
Вы у кого наблюдаетесь?

Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.

Ольга12,  Мы наблюдаемся у Волковой. Мы к ней попали бесплатно она еще принимала. Потом за ней в Сибнейромед ушли. И как то неохота менять ее уже. Еще у Парамоновой были — в принципе сказано было то же самое.
А вы в каком районе живете?
P.S.: ко мне на «ты» )))

ЕваПолина, спасибо, и ко мне на «ты»)) Мы в Центральном районе живем. Как раз недалеко об Сибнейромеда, ЭЭГ только там делаем. Пытались все лето приступы купировать, лежали 3 раза на Союза Молодежи, удовольствие еще то( Потом эпилептолог сказала, что ЭЭГ еще можно делать в Сибнейромеде, вот мы туда и ходим, уж лучше заплатить, чем бесконечно ложиться в стационар. Я сначала искренне верила, что там нам помогут, а теперь понимаю, что ничего они не сделают. И приняла решение туда по возможности не соваться… 

Оль (Оля же, правильно?), а мне в сибнейромеде совсем не понравилось. Мы там один раз делали. А так делаем в Апреле. Правда, в последний раз там тоже ужасно сделали((( врач шапочку минут 20 одевала, измучала девчонку мою. И я обиделась и там больше делать не буду(
Теперь на примете Индиго
А мы живем в октябрьском районе.
Я раньше наоборот старалась на ээг попасть на союза молодежи, мы на дневной стационар ложились, приезжали только на ээг, анализы и все) и ээг пишут там не меньше часа. А сейчас мне И.Н.Зюкова сказала только лежать((((
А про платно-бесплатно… И за деньги никто особо помочь нам не может((((

ЕваПолина, ага, я Оля) В Сибнейромеде мы делаем потому только, что там расшифровывает тот же доктор, что и на С. Молодежи, как говорит Ненарочнова, она по ЭЭГ детским самая лучшая в городе. В Индиго мы ЭЭГ делали самый первый раз, когда у нас уже судороги были, но ЭЭГ была абсолютно чистая (делали, правда, обычную рутинную без сна). Потом в стационаре через неделю уже гипсаритмия была. Не знаю вот, или в Индиго плохо делают, или просто у нас судороги сначала без эпиактивности были, а потом все ухудшилось. Я так понимаю, что как и при любом исследовании результат — это одно, а то как его интерпертирует специалист — это другое.
А насчет платно — да, ты права, и все бы отдал, что имеешь, чтобы малыш обычной жизнью здорового ребенка жил, но увы…

ЕваПолина, а нам вроде нельзя на дневной стационар, потому что мы до года. После года вроде Ненарочнова берет, так что может быть, хоть к ней бесплатно будем ходить, правда, очередь, наверное, месяц ждать будем((( Я раньше все торопилась, думала, вот сейчас в очередной раз ляжем на очередной курс гормонов, и все, проблемы наша уйдет, а теперь энтузиазм поубавился, и уже и не тороплюсь вроде, только время на в пользу моей девочки тикает