Форум по синдрому арнольда киари
Страницы: [1] 2 Все Вниз
Автор
Тема: Аномалия Арнольда-Киари I (Прочитано 28203 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, добрый день!
Мы сделали МРТ головного мозга (ищем причину отставания). И аппарат показал нам признаки аномалии Арнольда-Киари 1. То есть — кровообращение в районе мозжечка затруднено. В принципе, болезнь изучена, уже лет 100. Есть операция (30 минут) — нейрохирурги этим занимаются.
У меня вопросы к знающим. Кто сталкивался с подобным — как лечили? — может просто корсеты эластичные на шею, или же хирургическое вмешательство? Моей дочке 1 год и 6 месяцев. Других патологий в головном мозге не нашли. Проверялись на генетику (анализ на тандемную масс-спектрометрию) — всё в норме.
Отставание огого какое. Неужели причина только в Арнольде? Ведь в целом мозг живой, как показало МРТ. Мы жействительно имеем проблему с координацией движений, стоим хорошо, но шатаемся, не ходим, не ползаем (видимо сразу пойдём). Слабость тонуса во всём теле… И психически мы много чего не умеем, хотя взгляд умный…
Напишите мне как быть. Вот, недели нет,как узнали что у нас…
Записан
Паук лапками цепляется, но бывает даже в царских чертогах (с)
этот синдром есть и у здоровых людей, в следствии различных нервных срывов и многого другого. у младшего дцп тоже ставят этот синдром, развиваемся почти в норме только плохо ходит. есть у знакомого мальчика (сосед) абсолютно здоров и хорошо учиться, у него в следствии гемотомы при родах.
Записан
Кто о чем, а я о своем: а шея в порядке? Может, есть недиагностированная травма ШОП, которая является причиной плохого питания мозжечка? Тогда надо там на место ставить.
Записан
Home is where your cat is
Мозжечок расположен в задней черепной ямке.
Миндалины — это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.
Большое затылочное отверстие — это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный канал.
На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.
При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спино-мозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия. Она может быть компенсированная и нет.
СИМПТОМЫ АНОМАЛИИ КИАРИ 1 ТИПА:
Самым частый симптом аномалии Киари 1 типа — головная боль. Особенно характерна боль в затылочной области, усиливающаяся при покашливании и натуживание;
Боли в шее;
Слабость и нарушения чувствительности рук;
Неустойчивая походка;
Двоение в глазах, смазанная речь, затрудненное глотание, рвота, шум в ушах.
Но у всех по разному, у меня Киари 1 типа, диагностировано в 27 лет после ДТП. Миндалины мозжечка пролобируют в большое затылочное отверстие до 1,8 см.+киста эпифиза+умеренный гидроцефальный синдром+арахноедит! Живу! 2 высших образования, спортом занималась проффессионально, у родного племянника тоже Киари1, думаем наследственность.
Записан
У меня в 30 лет выявили на МРТ тоже Арнольда Киари I ст. Были оооочень большие проблемы в течении 7 лет. Земля уходила из-под ног. Дело доходило до инвалидности практически. Но тут я забеременела моим ангелочком и все симптомы мои ушли. Вот 5 лет тишина. Врачи связывают с беременностью.
Записан
Счастье есть-оно рядом!!!
Здравствуйте, мамочки и папочки, бабушки и дедушки. Хочу поделится с Вами своим «опытом» и «знаниями». Столкнуласть с таким заболеванием: ВПР плода, синдром Арнольда _Киари, 3 типа. Надеюсь те, кто ищет информацию про данное заболевание прочитает, узнает что это и примет для себя важное решение. Так вот: делят данное ВПР на 3 типа. 1- не ярковыраженная, с ней люди могут прожит всю жизнь и неподозревать о его наричие. Выражается удлиненнием заднего мозга. Точней не помню, не заостряла внимания, подробности можно найти на просторах интернета. 2тип тоже мною мало изучена. Знаю только, что дети с таким заболеванием живут, развиваются, в зависимости от степени выраженности. Остановится же хочу на 3 типе. Когда моему ребенку поставили данный диагноз перерыла кучу информации, очень мало что онем написано, собирала знания по крупицам. Выражается данный синдром следующим: » Анатомические особенности аномалии Киари
Мозжечок расположен в задней черепной ямке. (ЗЧЯ)
Миндалины — это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.
Большое затылочное отверстие — это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный канал.
На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.
При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спиномозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия
При 3ем типе помимо всего прочего появляется межпозвоночная грыжа (выпираеся участок му позвонками — это вода при гидроцефалии) Не знаю как првиль выразится, поэтому пишу, как понимаю. В результате все орган, которые находятся ниже данной грыжи не работают. В моем случае грыжа была на поясничном отделе — следовательно ножки не работают, моча по капелькам выделяется постоянно, кал соответственно тоже. Голова формы Лимон, мозговые желудочки формы банан. Причем с каждым днем грыжа росла, соответсвенно и просвет мозговыхжелудочков тоже, так же как и гижроыефалия увеличивалась. При этом при данном типе ВПР голова отстает в развитии где-то на 1-2 недели. Дети с синдромом Арнольда-киари 3 типа нежизнеспособны. И если вы твердо решили остовить такого ребенка, что называется дать ему шанс подумайте вот еще о чем что вас ждет. Про калл и мочу я уже писала, но это не так страшно. Такие дети живут до 5- месяцев не дольше. Продолжительность жизни зависит от того насколько хорошо развиты внутренние органы, а именно — легкие, печень, почки. Легкие вообще могут представлять собой щелочки. При этом характерны постоянные судороги, запрокидывание головы. Страх содрать тонкую кожицу, которая прикрывает грыжу, под тонкой кожицей младенца распологаются кровеносные сосуды, спинной мозг, т. к. вэтом месте их не прикрывает позвоночник. Насколько быстро сдерется кожится и попадет туда вирус менингита (а это произойдет лбязательно) настолько быстрей умрет ребенок.
Я пишу это недля того чтоб кого то запугать, а для того чтоб показать реальную картину.
Вот поэтому врачи и рекомендуют делать прерывание беременности. Синдром Арнольда-Киари можно увидеть на узи (мне делали 3д узи, где было видно грыжу на позвоночнике и неправильную голову), на простом аппарате это сразу не заметно, можно разглядеть только небольшое отсьавание в развитие головы.
Записан
девочки здравствуйте,у моего сына такой диагноз:клинический диагноз- ВПР,ЦНС,спинно-мозговая грыжа поясничнокресцового отдела позвоночника,менингорадикулоцеле на уровне S2,состояние после грыжесечения,Аномалия Арнольда Киари1 степени ..гидроцефалия,субкомперсинованная форма,ЗПРР,нарушение функций тазовых органов по типу недержания,нижний парапарез…..наши врачи могут только прооперировать,ни кто не дает шансов на то,что мой сын будет ходит и не будет как растение….есть без операционное лечение,но я не знаю где….если кто знает или сталкивался…ПОМОГИТЕ МНЕ,ЕМУ ТОЛЬКО 6 ЛЕТ,И Я ХОЧУ ЧТОБ ОН СТАЛ НОРМАЛЬНЫМ РЕБЕНКОМ…В МОЗГ И В ПОЗВОНОЧНИК ВСЕГДА МОЖНО ЗАЛЕЗТЬ….
Записан
Девочки, рада, что нашла «друзей по несчастью». Моему ангелочку уже 6 лет, По МРТ стоит Киари II степени.Родились недоношенными, да еще и в родах сынуле досталось. С рождения упорно лечимся с диагнозом ДЦП атонически — астотическая форма. В 1год подняли голову, в 2,7 пошли. В 4 начала появлятся реч. Местные врачи после нескольких безрезультатных госпитализаций к ним, прогнозировали «будет как растение, максимум, если научится себя обслуживать» Сейчас ходим, даже бегаем, на днях стало получаться прыгать. Конечно все время шатает, но сынуля как -то научился с эти справлятся. Психоречевая задержка конечно есть, выраження дизартрия, гиперактивен. Но он уже говорит простые логически верно выстроенные предложения. Понимат апсалютно все. Память просто поразительная (правда совсем плохо с логическим мышлением)цвета, цифры, буквы, времена года,марки машин и пр. Даже сам научился читать!!!!Уже в 6, с нашим диагнозом, мы с ним читаем мой старый школьный букварь! Огромная проблема с рисованием и письмом соответственно — ну просто вообще никак, говорят, это связано с недоразвитием логич мышления. Будем подтягивать. Поведенчиские расстройства — будем пытаться исправлять. Есть признаки аутизма — это тоже не катастрофа! Главное мы развиваемся, пускай и с задержкой.
Всем желаю силы веры и надежды и у нас все получится!!!!
Девочки с малышами Киари — давайте общаться!!!!!
Записан
Ау! Если кто-то эту тему увидит отозовитесь!!!! У коллеги у дочки ставят этот диагноз, ищут нейрохирурга, куда лучше обратиться?????
Записан
Добрый день, девочки. Все зависит от типа. У меня самой 1тип, выяснила это в 33года, когда пошла в тренажерный зал и начала таскать тяжести. В итоге жуткие головные боли и давление. Сейчас довольно часто выявляется у деток.
Записан
Девчонки, у нас такой же диагноз(вернее один из диагнозов). Хотим попробовать сделать операцию в РДКБ по коррекции Арнольда Киари. Отзовитесь, кто-нибудь делал такую операцию, как прошло,какие результаты?
Записан
У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.
Записан
У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.
Киари само по себе никуда не девается,не восстанавливается и т.д. это лечится только операцией! Просто дети с грыжами особенно,с Киари живут и развиваются как одно целое. Они к этому привыкают и поэтому не беспокоит особо. Но рано или поздно всё равно придётся оперировать только когда появятся выраженные отклонения.
Записан
Просто в 84 году мне никто томографию не делал, а в описании кт, сделаного в 7 летнем возрасте и перед шунтированием, этого нет. Я склоняюсь к тому, что диагноз был поставлен ошибочно. Сами понимаете на каком уровне была нейрохирургия 30 лет назад. Грыжу сначала за кисту приняли.
Записан
У меня сынок тоже грыжастик. Нам тоже киари выставлено всего один раз! Мы были в прошлом году в питере делали повторную опер.на спине. Я спросила нейра так есть у нас киари или нет я не пойму!? Он мне ответил конечно есть!грыжа без киари не бывает просто вас это не беспокоит вы с ним с рождения.и слава богу что не беспокоит пусть так будети дальше. А в пинципе с нами лежала девочка ей делалиоперацию как раз киари,и она просто спонтанно иногда махала руками,и были частые головные боли мама говорила.больше ничем это не проявлялось.
Записан
Страницы: [1] 2 Все Вверх
Источник
Аноним
Добрый вечер . Мне 47 лет, при томографии установлен синдром Арльда Киари 1 степени, пролабирование миндалин мозжечка 6-7 мм. Жалобы на периодичсекие головные боли, в основном при смене погоды, котрорые часто сопоровождаются тощнотой и постоянной зевотой. Последние лет 10 ощущаю постоянный шум в ушах и голове, снижение слуха. Может ли снижение слуха быть связано с Киари, и как лечить снижение слуха в моей ситуации?
Добрый день!
Зевота и снижение слуха – признаки повышенного внутричерепного давления в задней черепной ямке. Это не очень хорошо. Если симптоматика прогрессирует, то скорее всего потребуется операция. Для более точного ответа на Ваши вопросы нужно видеть снимки МРТ.
Аноним
Добрый день. Поставили диагноз Аномалию Арнольди Киари 1 тип в конце марта 2015. Снимок МРТ был сделан второй, Первый был в октябре 2013 и тогда просто написали дистопия миндалин мозжечка. Так же после РЭГ было заключение ВЧГ. За полтора года состояние ухудшилось, не резко постепенно но ухудшения наблюдаются. За полтора года опущение мозжечка составляет 2 мм. Врач нейрохирург операцию не назначил, но и лечится предложил самой, искать лекарства и подбирать. Что делать если все таки симптоматика будет прогрессировать?
Анна, нужно видеть снимки VHN/ Есть у меня сомнения, что у Вас АК. Если же она есть и симптоматика прогрессирует – это повод задуматься об операции.
Аноним
А как я могу отправить Вам снимки МРТ? Возможно ли сейчас отправить Вам по почте заключение МРТ? Будет ли хоть как то ясна тогда картина
Присылайте Ваши снимки с описанием проблемы на mosbrain@gmail.com
Аноним
Здравствуйте, доктор.
Мне нужна помощь. С 6 лет мучают периодические головокружения. Бывает легкие, пошатывающие, а бывают такие сильные, что извините, хочется вскрыть себе вены! При таких приступах ложусь, сжимаюсь сильно, жмурясь, перебарываю несколько минут, и если потом не шевелить голову, становится легче, но если пошевелиться, то сразу все возобновляется.
Объяснить сами головокружения сложно. Вроде как предметы двигаются в глазах, в какую сторону непонятно, вроде и влево и вправо. В тоже время вроде как и сам мозг ( такое ощущение) в черепной коробке движется по своей оси. Голову поднять при таком головокружения для меня очень сложно. Кружения при этом усиливаются. Из за того что голова опущена (когда иду по стеночке в туалет) начинает болеть шея. Как только начинается приступ, сразу начинается жуткая сонливость, причем чем сильнее приступ тем сильнее сонливость. Длительность и периодичность приступов разная. Может за неделю четыре приступа случиться а может, как до этого раза, меня два года не беспокоили, но такое впервые. Приступ может пройти за пол часа (крайне редко), а может быть 3! суток! Может начаться утром, днем и вечером, а может вообще во сне! Как правило случаются по весне и по осени…
Легкие головокружения и шаткость я переживу, но когда случаются такие приступы, я совершенно недееспособен. И из за этого, конечно начинаются страхи оставаться одному, ходить на работу и тд.
Еще в детстве ставили ВСД (Венето сосудистую дистония)
В 2007 поставили АК-1ст. И еще там есть киста ретроцеребеллярная арахноидальная.
Прописали курсами раз в пол года мексидол внутримышечно 10 дней, затем месяц мексидол в табл затем диакарб с панангином по схеме и затем метапрот. Но мне что то подсказывает, что мне это не помогает. 6 дней назад был сильнейший приступ полтора суток. В тот день и начал колоть мексидол. Сегодня на пятый день уколов очередной приступ, не такой сильный, но всё же заставляет меня лежать. Других симптомов АК-1 у меня нету! Как быть, доктор? Хочется жить нормальной жизнью… Посоветуйте может какие еще анализы, подозрения есть? Может клинику хорошую в Питере по этим делам! Заранее премного благодарен!
Аноним
Здравствуйте Андрей Александрович ! Меня зовут Ирина, я из Майкопа, 5 лет мучаюсь сильными головным болями и головокружениями, врачи безпомощны, что только не принимала. С того года были приступы эпи, сижу на ламиктале. Пол года приступов нет. На днях выставили диагноз ААК-1ст. Мне очень тяжело, помогите пожалуйста. Что мне делать и куда обращаться?
Эпилепсия и аномалия Киари, как правило, не связаны. Вам нужно найти грамотного невролога и попытаться развести симптомы, относящиеся к эпилепсии и симптомы, связанные с АК.
Для определения связи головной боли и АК нужно прислать мне снимки МРТ с подробным описанием головной боли, ее причин, от чего усиливается и т.д.
Либо приезжайте со снимками на консультацию.
Анна
Здравствуйте, доктор! Мой папа вот уже 22 года болеет АК! Была выявлена гидроцефалия, вследствие произведена операция по шунтированию, головные боли ушли, не совсем правда, но стало легче, но все же нарушена координация движения, чувствительность рук, спастика страшенная! Вот уже месяц как папа начал падать и при этом не может встать, речь теряется, такое ощущение, что выпил бутылку водки, сознание мутное, после ряда капельниц приходит в себя! Пройдено МРТ головного мозга, нейрохирург сказал что каких то особых изменений не видит и назначил препараты для лечения, но уже 3 раз увозят на скорой с такими приступами! Что это может быть? Даёт ли такое состояние Ак? Врач сказал что дисфункция мозжечка, что необходимо сделать? Мы в растерянности, папе всего 48 лет, хочется помочь, а чем не знаем! Помогите пожалуйста!!!!
Андрей Зуев
Анна, для ответа на Ваши вопросы я должен видеть снимки МРТ. Можете прислать их мне на почту с подробным описанием состояния
08.03.2018 в 05:04
#13759
Александр
Три недели назад мне делали операцию по ААК 1степени и сирингомиелическая киста в шейном отделе головного мозга. После операции примерно неделю не мог более пяти минут находиться в вертикальном положении, начинала ужасно сильно болеть голова. На протяжении этой первой недели делали пунктирование, брали ликвору. Через неделю головные боли прошли практически полностью, головокружение было, но не столь сильное как до операции. Ещё через неделю меня выписали. Буквально дня 4 никак симптомов не наблюдалось, но потом вот уже дня три начали мучать ужасные головные боли, причем даже до самой операции такую боль я испытывал крайне редко. Это нормально? Такие перепады возможны?
13.03.2018 в 13:14
#14572
Добрый день, Александр! Вам лучше задать эти вопросы Вашему лечащему врачу. Как правило, у наших больных таких симптомов не наблюдается спустя 1 неделю после операции.
24.04.2018 в 09:41
#21941
Екатерина
Добрый день! Мне 27 лет, с 12 лет мучают сильные головные боли, головокружение, тошнота до рвоты, немение в руках и ногах, сводит лицо, при нагрузках падает острота зрения. В 10 году после МРТ поставлен диагноз – Аномалия Арнольда Киари 1 ст.(7,8 мм.), гипоплазия правой позвоночной артерии. В 2013 году на МРТ обнаружена микроаденома гипофиза 4,6-4,8 (до 6мм.), пролактин скачет, принимаю достинекс. В настоящее время боли постоянные, нормальной жизни вообще нет, голова кружится, зрение мутное, В ноября при контроле гормонов обнаружено, что Паратгормон запредельный 125 при норме от 4 до 75, кальций в норме, но нестабильный – то на верхней границе нормы,то на нижней., низкий показатель витамина Д. С недавних пор появились сильные боли в спине до тошноты,ломота и жжение в костях и на коже, повышение температуры тела до 37,2С. На МРТ грудного и шейного отделов – начальные дегенеративно-дистрофические изменения, в грудном отделе – единичные узлы Шморля. МРТ мягких тканей шеи – диффузные изменения щитовидной железы. Помогите, пожалуйста, хочется жить и воспитывать ребенка, а сил просто нет, боли не отступают. Заранее благодарна
Источник