Форум о новорожденных с синдромом дауна
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||||||
Автор | Сообщение | ||||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
снежинка111 Ясельки На сайте с 20.07.10 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
InvItada Академик На сайте с 13.07.06 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Yolly Студент На сайте с 27.12.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Марусель Академик На сайте с 25.06.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Мира V. Первый класс вторая четверть На сайте с 13.01.10 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
Yolly Студент На сайте с 27.12.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу |
| ||||||||||
Free Ясельки На сайте с 19.02.11 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Анастасия Летняя симфония На сайте с 08.11.02 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Марусель Академик На сайте с 25.06.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
СоняП Ясельки На сайте с 11.06.06 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
MamaKosti Студент На сайте с 15.11.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Lari[s]a Академик На сайте с 03.01.09 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Alyona7 Ясельки На сайте с 14.11.11 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Анастасия Летняя симфония На сайте с 08.11.02 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
Alyona7 Ясельки На сайте с 14.11.11 |
| ||||||||||
Вернуться к началу | |||||||||||
|
| Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
Скачивайте наши приложения
синдром Дауна
бакиночка
Сообщения: 1778 Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01
синдром Дауна
Сообщение бакиночка » Вт июн 02, 2009 11:37
Девочки пишу особо, не ожидая ответа, но может поддержки!…..
В субботу ночью моя сестра родила ребенка!
Первая беременность – ей 42 года, роды прошли на 35 недели. Родила сама и очень хорошо – не разрывов не чего такого! С первых минут после родов ходит, прекрасно себя чувствует! Беременность протекала тоже отлично, по не понятным причинам вчера с утра стала выделяться жидкость…. К вечеру пошли уже потуги и не успела скорая ее довести до больнице (а я живу от них отдельно и мы с мужем поехали чуть позже) она родила мальчика весом 2 300 – дышит сам и все у него вроде хорошо,
НО…….педиатр сказала что похоже на синдром Дауна!
Дали телефон генетика чтобы провести анализ и так как было воскресенье то пришлось ждать понедельника! Ей (моей сестре – роженице) не чего не сказали о проблеме с малышом…….даже на оборот, что все с мальчиком прекрасно ( так как мы были наслышаны что 8-ми месячные детки не выживают, но тфу тьфу). Моя сестра немного «сухарь» по характеру и детей особо не любит….. поэтому и со своим так затянула (мы капали ей на мозги что если не сейчас то когда!?) и я вот теперь думаю что будет с малышом и с ней если диагноз подтвердиться и ей об этом скажут!? Она живет с нашей мамой (ей уже 70 в этом году) муж гражданский и все время в разъездах (и вот сейчас его нет рядом)….у меня своя семья (мой муж с ней не очень ладит и мне стоила большого труда заставить его ездить туда и сюда на машине и ему же пришлось договариваться с генетиком, брать кровь, вести ее быстро частным образом в другую клинику для анализа). Ответ будет через неделю.
Сестра не чего до сих пор не знает и УЗИ на протяжении всей беременности было хорошее (или специалисты г…но?!) даже в день родов утром сказали, что все ОК и повода для паники нет, а она в 23-00 родила на 33-35 недели (даже это точно сказать не могут млин…).
Мне так хочется увидеть малыша – сестра говорит: малыш такой хорошенький, глазки серенькие….. вот же беда! И меня беспакоет ее реакция, когда ей скажут о диагнозе (если он подтвердиться)!?повторюсь детей не любит (такой уж характер – к нам за эти два года пришла от силы раза 5 в праздники), я всегда думала вот родит своего!!!! А тут такое дело(((( Страшно подумать что ждет малыша и ее саму!
Мама наша плачет (винит себя…..говорит, что наверное, это я в чем-то перед богом виновата…..) я как могу ее поддерживаю! Говорю что все еще может будет хорошо, надо дождаться ответа анализа……а у самой душа болит, понимаю что ответ скорее всего будет положительный…..
Вот такая история….
Извините, что ною тут!
Мне вот интересно как врач по маленькому недоношенному ребенку могут так сразу определить, что к чему!?!?
Хотя походив и почитав в инете поняла, что опытные акушерки в 90 % диагноз ставят правильно……
Алекс
врач-детский гинеколог Сообщения: 8863 Зарегистрирован: Пн дек 04, 2006 16:12
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 10 раз
Сообщение Алекс » Вт июн 02, 2009 11:50
бакиночка писал(а):Мне вот интересно как врач по маленькому недоношенному ребенку могут так сразу определить, что к чему!?!?
А как же можно заподозрить наличие синдрома Дауна у новорожденного?
У таких деток обращают на себя внимание монголоидный разрез глаз, кожная складочка у внутренних уголков глаз, широкая переносица, деформированные ушные раковины, уплощенный затылок. У них чуть меньше нормы размер ротовой полости и немного увеличен язык, из-за чего детки могут его высовывать. Пальчики рук укорочены, мизинцы искривлены, на ладошке может быть только одна поперечная складка. На ножках увеличено расстояние между первыми вторым пальцами. Кожа влажная, гладкая, волосы тонкие, сухие. Мышечный тонус, зачастую, снижен, что обуславливает еще одну характерную черту – постоянно приоткрытый ротик.
Часто эти признаки выражены настолько слабо, что заметить их могут только опытный врач или акушерка.
Заподозрив наличие у малыша синдрома Дауна, необходимо обязательно провести хромосомные тесты для подтверждения диагноза.
Это отсюда:
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться
бакиночка писал(а):сестра говорит: малыш такой хорошенький, глазки серенькие….. вот же беда! И меня беспакоет ее реакция, когда ей скажут о диагнозе (если он подтвердиться)!?повторюсь детей не любит (такой уж характер – к нам за эти два года пришла от силы раза 5 в праздники), я всегда думала вот родит своего!!!! А тут такое дело(((( Страшно подумать что ждет малыша и ее саму!
бакиночка, ты боишься, что она оставит ребеночка в роддоме? В инете много инфы, где пропагандируют любовь, внимание и заботу к этим особенным деткам, они их называют «не такими, как все», а ни в коем случае не больными. Где описывают, как эти детки сполна одаривают родителей лаской и любовью и т.п. Я бы распечатала побольше такой инфы и если диагноз подтвердится, сразу бы дала сестре читать. Это может здорово поддержать и отвлечь от мрачных мыслей.
бакиночка, дай бог, чтоб была ошибка и дай бог вам сил принять этого ребеночка, если не ошибка. Извини, если что не так написала.
Санята
Сообщения: 3220 Зарегистрирован: Ср авг 24, 2005 11:04
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 18 раз
Сообщение Санята » Вт июн 02, 2009 11:58
бакиночка, сочувствую ((( А анализ на АФП во время беременности она не сдавала? в таком возрасте это обязательно. Может, педиатр сделала такой вывод, основываясь на возрасте сестры? В Википедии приводится несколько
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться
, но!
Точная диагностика возможна на основании анализа крови на кариотип. На основании исключительно внешних признаков постановка диагноза невозможна
там же.
Надеюсь, у сестры все будет благополучно и опасения не подтвердятся анализом!
Добавлено спустя 5 минут 2 секунды:
Алекс писал(а):В инете много инфы, где пропагандируют любовь, внимание и заботу к этим особенным деткам, они их называют «не такими, как все»
согласна, сейчас много книг, форумов, на которых поддержат, посоветуют. У Серзов в семье есть один малыш-даун, они о нем так трогательно пишут… Очень жаль, и надеюсь все же, что все обойдется!
falcon
Сообщения: 421 Зарегистрирован: Сб июл 01, 2006 14:52
Сообщение falcon » Вт июн 02, 2009 12:01
Просто поддержать…
Может диогноз не подтвердится, а если… дай сил маме ребенка и Вам!
Добавлено спустя 2 минуты 20 секунд:
Санята писал(а):У Серзов в семье есть один малыш-даун, они о нем так трогательно пишут…
Кстати да, тоже читала. И вообще родители таких деток говорят, что даунята учат любви.
Алекс
врач-детский гинеколог Сообщения: 8863 Зарегистрирован: Пн дек 04, 2006 16:12
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 10 раз
Сообщение Алекс » Вт июн 02, 2009 12:13
А у меня есть календарь — там такие детки со звездами — суперфотографии, возможно они и в инете есть, смотрю-любуюсь, такие милые, нежные и беззащитные создания.
бакиночка
Сообщения: 1778 Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01
Сообщение бакиночка » Вт июн 02, 2009 12:17
писала Алекс
«бакиночка, ты боишься, что она оставит ребеночка в роддоме?»
Да! Боюсь именно этого!
Хотя мы живем в республике немного со сложным менталитетом (на всю страну только один дом ребенка) и нам врач вчера сказала, вернее, кинула фразу: что вы по любому от сюда выйдите с ребенком….
Хотя у нас (у меня и у мамы моей и в мыслях пока не чего такого не было) я только боюсь за сестру с ее характером и семейным положением! Скорее всего, это спугнет и ее гражданского мужа – которого до сих пор и так нет! Выписывать хотели в пятницу – вот только позвонила, сказали что перенесли…
..ходила, смотрела малыша! Молоко сегодня впервые сцедили и накормили ляльку! Попросила вещичек …. Так как до этого он был в такой, но вы знаете, коробочке для недоношенных, голеньким!
hackee
Сообщения: 3333 Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 21:31
Поблагодарили: 1 раз
Сообщение hackee » Вт июн 02, 2009 12:27
бакиночка, что тут сказать… Ждите результаты. Возможно, сам возраст роженицы и факт недоношенности дали повод задуматься акушерке. Тут действительно ещё сложно определить, есть-нет, только анализ и наличие внешних признаков и выраженности их. И ещё неплохо было бы провети обследование ребёночка, у детей с СД бывают другие отклонения (пороки сердца, проблемы со щитовидкой, кишечником и т.д.).
Если диагноз подтвердится (будем надеяться на лучшее), боюсь, Ваша сестра будет думать о детдоме (её состояние после осознания будет совершенно неадекватным). Быть родителями такого ребёнка на постсоветском пространстве очень тяжело, ни в какое сравнение с Западом и США (откуда Серзы). Поэтому… держу кулачки, чтоб диагноз не подтвердился @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поможете маме ребёночка вы, не жалея детку, а поддерживая маму. Ни в чём себя и кого бы то ни было обвинять НЕЛЬЗЯ!, в таком диагнозе виновата случайность! А впоследствии, возможно, беременность пытались сохранить на ранних сроках.
В любом случае никого не надо обвинять. Это всё очень тяжело, очень. А мае, считаю, правильно пока не сообщили, иначе, если будет всё нормально, могла остаться неуверенность в своём ребёнке, а если диагноз подтвердится — от него не уйдёшь.
Как ребёнок со слов мамы? Активно сосёт? Пытается поднимать головушку (понимаю, что 8 мес., но всё же)? Глазки не косят постоянно? Головка не приплюснутая? Со стороны всё нормально? В каких он сейчас условиях? Почитайте сайты про СД, зайдите на «Мыс доброй надежды». Вооружитесь знаниями и подготовьтесь психологически. Надеюсь, что через неделю вы облегчённо вздохнёте…
МаМаша
модератор Сообщения: 8988 Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз
Сообщение МаМаша » Вт июн 02, 2009 12:40
бакиночка, держитесь. Очень Вам сейчас сложно. Этих деток называют солнечными. Если ими заниматься(я так понимаю, что сестра может это и не делать) они делают большие успехи. Многим делают пластику лица потом и отличия становятся почти незаметными. А многие родители предпочитают эту пластику и не делать, потому что дети эти особенные. Одна большая просьба:поучавствуйте, насколько возможно, в судьбе ребенка, не дай Бог оставить в роддоме. В нашей семье, 20 лет назад была похожая ситуация, не синдром ДАуна, но довольно серьезная проблема. Сейчас трудно себе даже представить как бы с нами не было этого уже не ребенка. Просто конкретно наша семья, готова была этого ребенка забрать в любом случае. Потом родители одумались. Дай вам всем Бог сил принять верное решение. Удачи.
Оля1977
Сообщения: 873 Зарегистрирован: Вт мар 20, 2007 22:12
Сообщение Оля1977 » Вт июн 02, 2009 12:54
бакиночка, УЗИ на каком сроке показало, что все в норме? Генетические патологии можно увидеть с 9-й до 13й недели. У меня в бер-ть подозревали генетические патологии у ребенки, спешили сделать УЗИ именно в этот срок. А еще у даунят плач польше похож на мяуканье. А анализы на генетические патологии сестра делаал в беременность?
Дай Бог, чтоб диагноз не подтвердился!
Сова
Сообщения: 473 Зарегистрирован: Пн сен 22, 2008 14:21
Сообщение Сова » Вт июн 02, 2009 12:59
Я поддержать. Держитесь, самое страшное и волнительное — это неопределённость. Надеюсь, что диагноз не подтвердится.
МАРТА
Сообщения: 61 Зарегистрирован: Пн апр 20, 2009 11:47
Сообщение МАРТА » Вт июн 02, 2009 13:08
Делать какие-то выводы нужно только после результатов анализов. У моих знакомых в роддоме дочке ставили такой же диагноз, вернее не ставили, а ляпнули неосторожно:»Что-то похоже на дауна», им не понравилось личико и какие-то складки на ладошках. Мама и папа девочки чуть с ума не сошли. Диагноз не подтвердился, девочка здорова. Сейчас ребенку 9 лет, учится в обычной школе, все нормально. Симпатичная девченка с раскосыми глазками. А Вам говорить маме пока ничего не надо. Вдруг не подтвердиться, а мама будет все время присматриваться и мучаться сомнениями. Пусть мама привыкнет, привяжется к ребенку, может у неё проснется материнский инстинкт и она полюбит его таким какой он есть. Дай Бога, чтобы Ваш мальчик был здоров.
Алекс
врач-детский гинеколог Сообщения: 8863 Зарегистрирован: Пн дек 04, 2006 16:12
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 10 раз
Сообщение Алекс » Вт июн 02, 2009 13:44
Оля1977 писал(а):А еще у даунят плач польше похож на мяуканье.
не, это у детей с синдромом кошачьего крика, это не у даунят.
бакиночка
Сообщения: 1778 Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01
Сообщение бакиночка » Вт июн 02, 2009 15:41
Девочки спасибо за отзывчивость!
Почитала и как-то легче немного….
Сестра у меня сложная особа, она со мной и то не контачила особа! Когда я вернулась с Русиком домой (а это был вторник ) после 10 лет долгих надежд и стараний заиметь ребенка – то она позвонив (живя в 15 минутах ходьбы) сказала, что у нее много работы и прийти к нам сможет только в субботу! Вот так!
Конечно я не она, и на протяжении всей жизни (а я младшая) я понимала, что она ревнует и поэтому себя так ведет…… но она умудрилась и мужа моего настроить против себя так, что он имя ее даже слышать не хочет! Я сейчас если что и делает, так только ради большого уважения к праху моего отца и жалея мою маму! Я это все к тому, что я готова даже (если что) взять малыша к себе, но муж мой не пускает даже пойти ее с роддома встретить ( упоминая историю написанную чуть выше!)