Форум нефротический синдром у ребенка

Форум нефротический синдром у ребенка thumbnail
  
  1. гуняша вне форума

    Элита

    Нефротический синдром

    всем привет пришла к вам за поддержкой и опытным советом… мой племянник ему 2 года сейчас лежит в педиатрической академии с диагнозом нефротический синдром. В течении декабря ребенок просыпался немного опухшим, но пересмартивая фотографии сейчас мне уже кажется, что и осенью он был уже немного отекшим, но мы списывали это на то, что он очень много пьет по ночам. Вобщем врач 25 декабря сказала сдать анализ мочи, в котором обнаружился белок 1.25, она сказала ничего страшного и пересдать еще раз… 30 декабря то же самое, но невестка не дозвонилась до врача и подумав, что ничего страшного, решила оставить вопрос на после праздников, а то,что белок в моче это очень опасно, она даже подумать не могла, врач же сказала, что 1.25 «ничего страшного». 2 января малыш проснулся с мешками над глазами, 3 января они сходили на УЗИ почек, там увеличение почек и печени и жидкость в брюшной полости (животик у него тоже раздуло уже) и сдали кровь, а том СОЭ 53!!! Поехали сами в Педитрическую, там их госпитализировали сразу в реанимацию, там малыш провел сутки, после чего перевели в палату, после реанимации ребенок отек еще больше, но уже через несколько дней внешние отеки почти сошли, а вот животик просто не реальных размеров так и остался, еще плюс ко всему этому ребенок подхватил ротовирус, в итоге температура под 40, которая очень плохо сбивалась, 2 суток рвоты, а понос до сих пор, те уже 5 день! УЗИ повторное делали 9 января оно осталось без изменений, из лекарств различные капельницы и мочегонные, и с белком, и с калием, и еще, наверное что-то, и преднизалон. Вобщем лежит маленький наш лягушонок и даже не встает, изменился до неузнаваемости. Малыша курирует Савенкова…
    девочки, милые, подскажите, может надо еще куда-нибудь попасть на консультацию? как себя вообще вести, мы все в такой растерянности… какие вообще прогнозы у этого заболевания, врачи на данный момент на этот вопрос не отвечают, говорят, что не знают откуда это могло взяться у малыша и как оно теперь будет

  2. Даша-Петя вне форума

    Небожитель

    Аватар для Даша-Петя

    Цитата Сообщение от гуняша
    Посмотреть сообщение

    всем привет пришла к вам за поддержкой и опытным советом… мой племянник ему 2 года сейчас лежит в педиатрической академии с диагнозом нефротический синдром. В течении декабря ребенок просыпался немного опухшим, но пересмартивая фотографии сейчас мне уже кажется, что и осенью он был уже немного отекшим, но мы списывали это на то, что он очень много пьет по ночам. Вобщем врач 25 декабря сказала сдать анализ мочи, в котором обнаружился белок 1.25, она сказала ничего страшного и пересдать еще раз… 30 декабря то же самое, но невестка не дозвонилась до врача и подумав, что ничего страшного, решила оставить вопрос на после праздников, а то,что белок в моче это очень опасно, она даже подумать не могла, врач же сказала, что 1.25 «ничего страшного». 2 января малыш проснулся с мешками над глазами, 3 января они сходили на УЗИ почек, там увеличение почек и печени и жидкость в брюшной полости (животик у него тоже раздуло уже) и сдали кровь, а том СОЭ 53!!! Поехали сами в Педитрическую, там их госпитализировали сразу в реанимацию, там малыш провел сутки, после чего перевели в палату, после реанимации ребенок отек еще больше, но уже через несколько дней внешние отеки почти сошли, а вот животик просто не реальных размеров так и остался, еще плюс ко всему этому ребенок подхватил ротовирус, в итоге температура под 40, которая очень плохо сбивалась, 2 суток рвоты, а понос до сих пор, те уже 5 день! УЗИ повторное делали 9 января оно осталось без изменений, из лекарств различные капельницы и мочегонные, и с белком, и с калием, и еще, наверное что-то, и преднизалон. Вобщем лежит маленький наш лягушонок и даже не встает, изменился до неузнаваемости. Малыша курирует Савенкова…
    девочки, милые, подскажите, может надо еще куда-нибудь попасть на консультацию? как себя вообще вести, мы все в такой растерянности… какие вообще прогнозы у этого заболевания, врачи на данный момент на этот вопрос не отвечают, говорят, что не знают откуда это могло взяться у малыша и как оно теперь будет

    У моего сына гломерулонефрит с нефротическим синдромом уже 5 лет. Очень рекомендую обратиться во 2-ую детскую больницу, там отличное нефрологическое отделение и нефролог консультирует на амбулаторном отделении. От педиатрички (мы там тоже лежали) ук меня крайне отрицательные впечатления до сих пор. Савенкову просто ненавижу. Фу, аж руки затряслись! Если хотите, вел как в личку.

    Реальность — это то, что периодически наступает вам на хребет.

  3. гуняша вне форума

    Элита

    вот и у нас впечатление о Савенковой,хм, как бы выразить чувства то… вобщем мы сначала не знали, что она Савенкова, когда она первый раз осматривала малыша и делала назначения и подумали, что тетя со странностями и не могли дождаться 9 числа, чтобы пришел лечащий врач и может он будет более адекватен, а оказалось, что Савенкова в нашем случае главная инстанция и врач соблюдает ее назначения…мы даже на консультацию к Осипову записались, хотели сходить к нему, но у малыша случился ротовирус с темпой и сидим в палате безвылазно… как нам организовать еще консультации других специалистов?

  4. Орхидеяя вне форума

    Частый гость

    И у нас НС случился((( традиционная медицина это прием гормонов на долгие годы прогнозирует, к каким врачам не ходи(((

    Сережик (19.02.2005) и Андрейка (12.05.2006)

  5. Даша-Петя вне форума

    Небожитель

    Аватар для Даша-Петя

    у сына — хронический гломерулонефрит по типу фокально-сегментарного гломерулосклероза. Гормоны принимаем только при обострениях, но постоянно — циклоспорин.
    В большинстве случаев у детей развивается т.н. гломерулонефрит с минимальными изменениями и он может при благопритных условиях вобще бесследно пройти, если, коненчно, не запускать лечение при обострениях.

  6. Kanope вне форума

    Гость

    Здравствуйте.
    Нам 8 лет, в ноябре тоже поставили Нефротический синдром, на преднизалоне до сих пор, ниже 4 по 5 мг пока не можем спустится- сразу белок в моче.
    Лежали во второй городской, хорошая больница, но от этого не легче. Дополнительно ходим к Гомеопату Кошечкину, пока просто поддерживаем надпоччники и кальций.
    Сейчас ищу нефрологов.
    По форуму отметила для себя Кисину А.А. и Данилову Е.В., попробую к ним попасть.
    Кстати вопрос: а при приеме преднизалона нужно ли какое-то лекарство для желудка? Может Альмагель или что-то типа того?

    Спасибо.

  7. mari_ вне форума

    Небожитель

    Цитата Сообщение от Kanope
    Посмотреть сообщение

    Кстати вопрос: а при приеме преднизалона нужно ли какое-то лекарство для желудка? Может Альмагель или что-то типа того?

    Прием после еды. Утром — соблюдать врем приема — чем раньше — тем лучше.
    Прием препаратов кальция. И для желудка — можно что — то типа омеза на ночь.

  8. Мashick вне форума

    гость

    у моего сына тоже нефротический синдром.
    проявился в 8 месяцев, в 2007 и с тех пор на гормонах.
    наблюдаемся в Педиаричке. и у Даниловой.
    к Эрману во 2 ходили, он сказал что делал бы то же самое. уже не мечемся.
    рецидивы два-три раза в год (когда доходим до 10 мг через день)
    обычно без больниц и капельниц. вот сейчас не справились и легли.
    помимо преднизолона еще препараты кальция и еще калий-магний (панангин)

    а еще у нас стероидная катаракта из-за него.

  9. Лена-мама Яши вне форума

    Гость

    Здравствуйте. Я мама Яши. Он болен нефротическим синдромом с 2 лет. Знаю, что таких детей как наши мало. Может нам держаться вместе. Яша на гормонах 11 лет. Иногда бывает полная отмена, но не дольше 3 месяцев. Сейчас Савенкова настаивает на майфортике. Кому- нибудь предлагала? Принимаете? Помогает? А заграницу пробовал кто- нибудь?

  10. Мамагриша вне форума

    Гость

    Здравствуйте, это старая тема. Расскажите если у вас изменения в состоянии здоровья? Моей дочке тоже ставят нефротический синдром. У нас проявлений не было, просто постоянно присутствовал белок в моче и началась анемия, поэтому отправили на консультацию к нефрологу. А когда сдали у нефролога все анализы, они оказались плохими. Нам вего год и восемь. Живем в Болгарии.

Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.  © 2000— Littleone®
Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта.

Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности

Работает на vBulletin® версия 4.2.1
Copyright © 2020 vBulletin Solutions, Inc. Все права защищены.
Перевод на русский язык — idelena

 

 

Источник

Сайт «Жизнь вопреки ХПН» создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте «Жизнь вопреки ХПН»

Нефротический синдром — ответы на вопросы

ggdaadma

Дата: Воскресенье, 16.09.2012, 07:32 | Сообщение # 1

Пристрастившийся

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Проверенные

Сообщений: 396

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

У меня девочка, сейчас ей 3г8мес, вес 20кг рост 99см. Заболела ровно год назад нефротический синдром , осложнения после ангины. М ы живем в г.Усть-Куте Иркутской области, а лечимся в Иркутской областной детской больнице. Сейчас пьем преднизолон по 2 таб через день. Выписались из областной с анализами я вам вложила. Если что еще понадобится напишите. И еще у меня такой вопрос есть ли шанс вылечится дата Эр Hb ЦП Тромб L п с э л м СОЭ
12,06,12 4,08 133 — 217 18,24 1 84 11 4 20
15,06,12 3,9 128 — 214 5,65 — 66 1 27 6 49
21,06,12 4,26 136 — 441 12 2 46 2 39 11 48
28,06,12 4,08 135 — 265 14,07 2 63 27 8 15
03,07,12 3,95 134 — 311 9,13 — 42 2 40 13 7

Биохимический анализ крови

14,06,12 21,06,12 03,07,12
холестерин Ммоль/л 6,41 7,66 6,47
мочевина Ммоль/л 1,78 2,48 2,71
общ белок г/л 56,5 49,7 56,2
альбумин г/л 32 37
креатинин Ммоль/л 34,3 32,5 35,6
глюкоза Ммоль/л 5 4 4,8
АЛТ Ед/л 19 21
АСТ Ед/л 26 19
билирубин Ммоль/л 4,6 3,6
калий Ммоль/л 5,4 4,42
натрий Ммоль/л 139,1 136,9
кальций Ммоль/л 1,282 1,208
хлор Ммоль/л 105,3 104,1
IgA г/л 0,98
IgG г/л 3,92
IgM г/л 1,46
C3 г/л 3,15
C4 г/л 0,58

ОАМ

число Уд.вес Белок Эпител Лейк Эритр Цил Соли Слизь Бактер
12,06,12 1,2 3_4 4_5 свеж5_8 0_1_0 ** *
14,06,12 1024 1,73 ед в бол кол 8_9 ед **
18,06,12 1010 нет ед 5_4 ед
21,06,12 1008 нет ед 4_5 ед
26,06,12 1010 нет в неб.кол 7_9 2_3
28,06,12 1008 нет ед 5_7
02,07,12 1012 0,042 ед 7_9 ед

Суточная протенурия

14,06,12 0,49г/сут
15,06,12 1
19,06,12 0,57
20,06,12 0,6
21,06,12 0,08
25,06,12 0,15

ПР.Реберга
Креатинин МД КФ КР
14,06,12 мкмоль/л мл/мин мл/мин %
14,06,12 0,034 0,17 45,3 99

Узи от 14,06,12

селезенка 7,3*2,2см
поджел не видна
почки левая прав
размер 8,2*3,1 8,0*3,3
эхоген паринхемы норм норм
дифференциация слоев достат достат
ЧЛС не расшир не расшир
Подвижность не опред не опред
Толщина паринхемы 1,1*1,4 1,1*1,3

 
2010

Дата: Понедельник, 17.09.2012, 19:13 | Сообщение # 2

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

перенесла вопрос из раздела «Задайте вопрос врачу»

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

 
ТВладимир

Дата: Понедельник, 17.09.2012, 20:53 | Сообщение # 3

Виртуальная Сущность

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Проверенные

Сообщений: 9128

Награды: 106

Репутация: 189

Статус:

О, молодец Лизавета! Зарегилась таки!!!!!

Как говорила Наташа 2010: — » Еще поживем.»

 
mkagan

Дата: Вторник, 18.09.2012, 00:45 | Сообщение # 4

Отрешенный

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Посмотрите — в этом фильме, через несколько минут после начала, есть обсуждение Вашего вопроса и беседа с мамой пациентки с такой же болезнью Фильм

Нефролог — зав. отделением областной детской больницы в г.Иркутске — Альбот Вадим Владимирович — человек грамотный — думаю, Вы ему вполне можете доверять.

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

 
Kuzia

Дата: Вторник, 18.09.2012, 09:03 | Сообщение # 5

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 31

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

ggdaadma, у моего сынишки (3 г. 10 мес. )тоже год назад был нефротический синдром, также лечились преднизолоном, но пили мы его шесть месяцев, постепенно уменьшая дозу. См. https://www.dr-denisov.ru/forum/54-4491-1. Теперь также как и Вы сдаем бесконечно мочу, кровь, б/х и т.д., наблюдаемся у нефролога, посещая его почти каждый месяц… Но пока ухудшений т-т-т не было. Даже в садик в мае пошли!

А Вы что, суточную мочу сдавали каждый день???? Или Вы тогда были в стационаре? Преднизолон как снижаете? Напишите, очень интересен подход к лечению в Вашем случае.

При весе, кажется, около 18 кг мы начинали пить по 7 таблеток преднизолона ежедневно, потом год принимали эналаприл по 2 мг 1р/день.

 
mkagan

Дата: Вторник, 18.09.2012, 09:48 | Сообщение # 6

Отрешенный

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (Kuzia)

потом год принимали эналаприл по 2 мг 1р/день.

В этом нет необходимости

Quote (Kuzia)

Теперь также как и Вы сдаем бесконечно мочу, кровь, б/х и т.д

В этом также нет необходимости. Для ответа на вопрос о том сохраняется ли ремиссия — достаточно следить только за белком в моче с помощью тест полосок, например, этих, тест-полоски хотя можно найти и другие , но лучше приобретать импортные.

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

 
mkagan

Дата: Вторник, 18.09.2012, 09:54 | Сообщение # 7

Отрешенный

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (Kuzia)

Напишите, очень интересен подход к лечению в Вашем случае.

В дебюте детского нефротического синдрома существует стандартная международная схема лечения преднизолоном, которая применяется разными мировыми нефрологами в несколько разных модификациях — длительность первого курса — 4,5 -5-6-7 месяцев, но ежедневный приём преднизолона во всех этих модификациях не превышает 6 недель, а в дальнейшем длительно преднизолон применяется в , так называемом, альтернирующем режиме — 1 раз в 48 часов (то есть через день).

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

 
Kuzia

Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:05 | Сообщение # 8

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 31

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Да, да…. Нас так и лечили, но только еще с эналаприлом. и месяц курантил пили.
А бесконечные анализи мочи — это ОАМ и изредка суточная — это от моей нервозности помогает

 
ggdaadma

Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:22 | Сообщение # 9

Пристрастившийся

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Проверенные

Сообщений: 396

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Мы год уже болеем. Первый раз пили преднизолон около 4 месяцев но как только закончили на третий день рецедив. С начала февраля опять начили пить по 6.5 таб каждый день потом снтжади но в июне когда пили 1 таб ч/д опять рецедив и опять сначало все только начили уже с 7 таб сейчас уже пьем по 1 таб ч/д вот 6 октября будет отмена. Еще пьем кальций в день приема гормона ну и каждое утро проверяю мочу на белок полосками урибел, еще раз в неделю сдаем оам в больнице ну других у нас анализов не делают. А те анализы с последней выписки тз областной больницы

 
Kuzia

Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:33 | Сообщение # 10

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 31

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

каждое утро проверяю мочу на белок полосками урибел
Да, я тоже такими пользуюсь, других у нас не продают.

с мамой пациентки с такой же болезнью Фильм

Интересно, а девочка из фильма на фоне приема преднизолона на море поехала?
Очень страшно даже близко к бассейну подходить…
Хотя наш нефролог ничего плохого в бассейне не видит, если не замерзать в нем и хорошо просушиться… Она говорит «Вы даже в садик не побоялись пойти, а бассейн стороной обходите… Не логично!» А все равно страшно!

 
mkagan

Дата: Вторник, 18.09.2012, 10:45 | Сообщение # 11

Отрешенный

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (Kuzia)

а девочка из фильма на фоне приема преднизолона на море поехала?

Да, сейчас она уже значительно взрослее и получает сандиммун-неорал — тем детям, у которых возникает потребность в длительном приёме преднизолона и, вследствие этого, развиваются существенные побочные действия от преднизолона (выраженное ожирение иили существенная задержка роста, иили начальные признаки катаракты, иили проблемы с желудком) для длительного поддержания ремиссии назначается именно сандиммун-неорал и это позволяет отменить преднизолон.

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

 
ggdaadma

Дата: Вторник, 18.09.2012, 14:00 | Сообщение # 12

Пристрастившийся

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Проверенные

Сообщений: 396

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

А можно ли оьказаться от биопсии. Просто у меня очень активная девочка а после биопсии надо лежать четыре дня на спине, я ей этого не объясню, она даже под системой не может пролежатьь начинает стучать ногами вырываться

 
filinska

Дата: Вторник, 18.09.2012, 14:13 | Сообщение # 13

Отрешенный

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Проверенные

Сообщений: 2927

Награды: 26

Репутация: 59

Статус:

пару часов, может и 4, но не дней

«.. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью»

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))

 
ТВладимир

Дата: Вторник, 18.09.2012, 14:48 | Сообщение # 14

Виртуальная Сущность

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Проверенные

Сообщений: 9128

Награды: 106

Репутация: 189

Статус:

filinska, Нам, в 52-й, говорили, лежать после биопсии до конца дня, можно в туалет ходить, но не гулять, а на завтра обычный режим. Только тяжести не поднимать пару недель. Сейчас, назначают короткий курс антибиотиков. Раньше вообще не назначали, и кровоостанавливающее, профилактически. Для детей не знаю как, неужто 4 дня лежать чет не верится.

Как говорила Наташа 2010: — » Еще поживем.»

Сообщение отредактировал ТВладимир — Вторник, 18.09.2012, 15:03

 
mkagan

Дата: Вторник, 18.09.2012, 15:43 | Сообщение # 15

Отрешенный

Форум нефротический синдром у ребенка

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3761

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Quote (ggdaadma)

А можно ли оьказаться от биопсии.

А Вам биопсия и не нужна вовсе! Если я правильно понял — каждый рецидив нефротического синдрома у Вашего ребёнка быстро проходит от назначения ежедневно лечебных доз преднизолона, но затем болезнь повторяется после отмены преднизолона или при снижении его дозы в режиме приёма через день. Это, так называемый, стероидчувствительный нефротический синдром. Да, у многих детей он склонен к рецидивированию — это, в большинстве случаев многолетняя болезнь, но…. без всякой биопсии при таком клиническом варианте нефротического синдрома (повторюсь: ребёнок с быстрой ремиссией на ежедневный приём преднизолона в дозе 2 мг на кг массы тела) можно заранее предвидеть каков будет морфологический тип болезни — такое течение имеет только один вариант гломерулонефрита: БОЛЕЗНЬ МИНИМАЛЬНЫХ ИЗМЕНЕНИЙ в клубочках. Никто в мире таких детей не биопсирует (за исключением отдельных редких ситуаций) и ответ на основной вопрос о том, какими дозами и препаратами поддерживать ремиссию, определяется по клиническому течению болезни на фоне более или менее интенсивной терапии в каждом конкретном случае.

Это уж слишком — 4 часа ещё может быть, или, если возникает осложнение в виде эпизода макрогематурии — то, пока она не пройдёт, среди моих пациентов (постучу по дереву) это продолжалось не более 1,5 суток.

М.Ю.Каган — страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/

 

Источник