Форум мам дети с синдромом дауна

У кого есть взрослые дети с синдромом Дауна? Или уже даже не дети? Расскажите, пожалуйста, как они себя ведут, как чудят? Умеют ли говорить, ходят ли в туалет сами, можно ли их дома одних оставить, нет ли агрессии к окружающим, ну и все в таком бытовом духе.
Не хотелось бы слушать рассказы в стиле «Мое солнышко все знает и все умеет, и мы друг у друга самые лучшие, хлопайте все нам!» Хотелось бы услышать настоящую, так сказать, правду. У меня дочке с СД 4.5 года, хочется узнать, что меня ждет в будущем

А я не спла нормально, я умерлва вместе с плодом — который был урод, понимате урод! И одно дело когда родился нормальный и стал инвалидом — вы что не видите разницы? Или вы считаете себя умнее природы, которая выкидыши делает и на 8-12 неделях и в 6 месяцев (а у Эппле в 7 месяцев плод погиб) — природа тоже убийца только потому что убивает неполноценные нежизнеспособные существа? Или лучше родить растение, похерить двух своих детей, которым тоже нужна любовь матери и внимание и забота и ухаживать за тем, кто даже не понимает кем ты ему приходишься? который понимает 2 вещи — голод и боль. Вы вообще соображаете что вы здесь городите? Что вы сравниваете, да и как вы смеете мне говорить, вы, гость, не зная ни меня, ни ттго что я пережила? Не дай вам бог когда-нибудь родить больного ребенка или принять решение, которое приняла я, а прежде чем его принять я сначала посмотрела на своих детей.
Хватит — я даже слушать не хочу глупости сытых и довольных, у которых с детьми все нормально, вот они сидят и ерунду пишут. Для того беременные и наблюдаются у врачей, для того и сдают анализы.
И поверьте ОЧЕНЬ существенная разница между рождением ребенка когды ты заранее знаешь, что там тяжелая патология и ребенком, который родилося нормальным и стал инвалидом. Чтобы это понять нужно самим оказаться в таком положении. И мне жаль матерей детей Даунят, искренне жаль и понятно, что они не могут отказаться отсвоих детей.

Я не геройствую, а вы строите из себя благородных: ах рожу ребенка-инвалида, а как он потом будет жить вам пофиг? Как он будет обходиться без вашей помощи? Как утроится в жизни, в которой нормальные не могут устроиться, а у него клеймо с рождения. Хорошо, если будут у него способности, а если нет? Инвалид, да еще дурак?
Убивать можно по-разному: можно сразу, а можно всю жизнь вы, гость предлагаете его убивать потихоньку всю жизнь, а вину за это повесить на мать и ее других детей. А те умники, которые здесь чушь про самооценку писали вообще все на бедную женщину повесить, чтобы она уж себя до конца своих дней долбала. Есть естественный отбор в конце концов, который делает сама природа, просто мы ей не доверяем и все сохраняем то, что и сохранять не нужно.

Не видна была патология на УЗИ, поскольку внутри реьенка была вода и все органы, включая головной мозг (главное отличие человека от других живых существ), плюч укорочение конечностей (это было видно на УЗИ при очень тщательном изучении и увеличении после того как стало известно о патологии). Пока я не сделала аборт, я тоже до последнего дня сомневалась, но протоколы патологоанатома — это уже не ошибочный диагноз — это факт и давайте не будем больше об этом.
Я к чему все это пишу. Здесь очень много писали про кирпич, который может упасть на голову, так вот все эти кордоцентезы вас предупреждают: за этим углом на вас может упасть кирпич, а вы как дуры туда претесь, вместо того, чтобы пройти нормальное лечение, обследование, наблюдение у врача и родить здорового ребенка. Вам предоставляется такая возможность (еще в 80-еэтого не было и ты фатально был обречен родить ненормального ребенка, тогда даже УЗИ было проблемой), а вы рассуждаете здесь даже не знаю о чем. Есть очень простое объяснение (соответстсвующее действительности) — выкидыш — зачастую природа сама пытается отторгнуть такой зародыш, но мы до упора сохраняем всякую беременность — итог… и еще какой-никакой страховкой являются эти самые тесты и кордоцентезы (еще бы как в Москве на 8 неделях делать биопсию хориона, но увы!). Да и здесь случаются ошибки, но вот парадокс — чаще всего такие диагнозы подтверждаются.

Нафига вы клонируете эту дурацкую статью про то, что у всех синдром дауна? Ни у лолиты, ни у хакамады дочери не дауны. Это просто какая-то больная фантазия автора статьи.У них действительно не очень здоровые детки — у лолиты родилась сильно недоношенной, а у хакамады дочь болела лейкемией. Но не дауны они! Перестаньте народ вводить в заблуждение!

Cлушайте, задолбали уже со своими- дауны не дауны. Отстаньте вы от этого диагноза. Меня просто выводят из себя высказывания мамочки под ником Светик — «растение, ничего не понимает, 2 понятия- голод и боль, не понимает, кто перед ним.» Да я всех порву за своего РЕБЕНКА-ДАУНА!!!!! И понимает он все, и одевается сам и маме помогает, и песни поет и стихи наизусть знает и в сад он ходит вместе с простыми детками, и спасибо-пожалуста тебе скажет, и посчитает и всех зверят на картинках назовет- а нам всего 4 года. Да, МЫ ОТСТАЕМ В РАЗВИТИИ!!!! Но мы не растения! Блин, бесят эти высказывания. А у Хакамады дочь точно с диагнозом трисомия 21- синдром дауна, это я вам ответственно заявляю. НЕ знаете ничего про этот диагноз, так НЕ ПИШИТЕ!

Катавласия, а вы другие диагнозы знаете кроме Дауна? Есть еще олигофрения в тсадии дебилизма и олигофрения в стадии идиотизма, а есть еще кретинизм и десяток других даигнозов, при которых ребенок даже не понимает кто находится перед ним, я видела таких детей и вот это страшно. А есть еще очень много других заболеваний нервной системы — называются они тяжелая патология центральной нервной деятельности и очень много других хромосомных патологий кроме вашей болезни Дауна. Поверьте на фоне некоторых отклонений, когда даже врачи не могут сказать — что или кто перед вам, ваши дети Дауны будут просто гениями. Но вот признайтесь себе самой — знай вы наперед, что вас ждет и знай вы что родится такой ребенок — вы что снова бы родили?

Lili, я согласна, что сейчас в связи с экологией, нашим образом жизни и т.д. и т.п. практически ни одну не миновала угроза выкидыша — вот и втсал вопрос о различных анализах, о которых мы раньше и слыхом не слыхивали и согласитесь, что глупо отказываться, если их предлагают сделать — выбор все равно за вами.

Светик, родителям детей с синдромом Дауна достаточно знания и этого диагноза. а даунята понимают любовь, доброту, внимание, и это самое главное. просто ими нужно заниматься, впрочем, как и друими детьми.

Я тут решила расскзать поподробнее про тесты и кордоцентез: тесты берут на 16 неделе (поздно, конечно), по этому тесту смотрят уровень каких-то компонентов и их превышение может свидетельствовать о наличии патологии плода, если уровень выше (или возраст роженицы), то всегда предлагают кордоцентез — это иглой берут кровь и пуповины (делается под контролем УЗИ, одноразовой иглой, место прокола обрабатывается спиртом, все остальное закрывается стерильной салфеткой — так что риск заражения не больше, чем при половом контакте). Дальше вы получаете хромосомную картину — стоят такие хромосомки парами прямо как в книжке иксы и игреки и очень напоминают ноты, картинка красивая и если идет где-то нарушение, то сразу нарушается общий строй и он бросается в глаза. Дальше смотрят врачи-генетики и могут уже сказать, например (пишу наугад номера хромосом, просто чтобы наглядно рассказать): изменения в 6 и 12 хромосоме говорит о заболваниях (патологии) желудочно-кишечного тракта, 5 и 10 — о нарушении сердечно-сосудистой системы, 15 — наличие умственной отсталости. Показывали Англию, там делают вообще каждой беременной развернутый анализ генетический и ставят перед выбором, если знаешь по генетическим анализам, что родится ребенок с патологией и принимаешь решение рожать, то государство о тебе заботиться не будет. Вот так.
Еще хотела написать про Лолиту — не знаю насчет Дауна — мне так не показалось, но вот то, что над ней был поставлен эксперимент — это точно: девочка родилась 5-месячной с очень низким весом (не помню какой, но с таким весом не выживают) и врачи просто прэкспериментировали: что будет, если выходить такого ребенка.
И последнее: для беременной Тот, кто внутри уже ребенок (так природа позаботилась), но вот проблема: до 6 месяцев беременности ребенок не сформирован ни как ребенок ни как плод (видела детей, которые рождались без кожи), но дышать они могут как и 7-месячные, а вот качественный скачок когда плод становится человеческим дитенышем происходит в 8 месяцев именно тогда формируются основные функции мозга, а не только умение дышать, писать и т.д. и скачок этот равен эволюционному скачку всего человечества. Вот потому медики и называют тактично зародшем и плодом беременность до 7 месяца. Беременность у женщины длится 9 месяцев, наверное, неспроста. А?
И закончу тему про Даунов. Парадокс заключается в том, что это хромосмоное нарушение природа не бракует, а считает нормой и даже идут разговоры среди ученых, что возможно — это естественная мутация, которая закрепится в последующих поколениях (если эти дети оставят свое потомство) и может быть это наше будущее (увы! не радует такая перспектива).

Злая вы Светик.Можетэто от того, что душа ваша не может успокоиться от того что вы проделали с вашим ребёнком? И почему вас перспектива будующего Даунов не радует? Они намного добрее ваших обычных детей. Почему наркоманы , которые грабят и убивают людей должны жить среди нас, а люди с 21 хромосомогй не должны? У меня ребёнок именно с такой проблемой и я не на минуту не пожалела и не жалею что он у меня есть. Даже если мне сказали бы об этом во время беременности , я никогда бы не смогла его убить. Это моя кровь и моя плоть. Что суждено, то суждено. Если нужно родиться, значит нужно. Тем более что у нас в стране результаты тестов 100% гарантии не дают. А насчёт мам , у которых такие дети вы не волнуйтесь. Мы сами справляемся . Госсударство нас не озолотило. И праздники у нас как и у вас бывают. Вешаться никто не собирается(во всяком случае мамы с которыми я общаюсь постоянно).Наши дети не хуже чем ваши. Я бы сказала даже лучше. Нас — родителей они никогда не предадут и не вышвырнут в дома для пристарелых, в отличии от ваших здоровых деток. И наркоманами не станут , и пьяницами не станут. Их природа наградила самым главным в жизни, чего лишены многие обычные дети-ДОБРОТОЙ. И вообще ,люди из за своей неграмотности и от таких доброжелателей как вы не понимают, какое счастье иметь ребёнка с 21 хромосомой. Я это искренне говорю. У наших детей есть всё , что и у ваших и даже больше. У них имеется дополнительная хромосомка, благодаря которой они лишены злобы .

страшно смотреть программы о детях с синдромом дауна и аутизм жестокость людей которые их окружают издеваються и не понимают. у меня больной ребенок — аутизм. мы делаем все чтоб он развивался и был счатлив. родители должны понять что это особый дар такой ребенок эти дети очень добрые интуиция у них это что то. дети очень талантливые. я просто плачу когда вижу по телевиз. как над ними издеваються.не дай бог такого никому

Я совсем недавно пережила тоже самое, что и Светик и поэтому хочу её поддержать. У нас с ней очень похожие истории. Результат кордоцентеза — трисомия 21 хромосомы, синдром Дауна у плода. По УЗИ укорочение конечностей и гиперэхогенные фокусы в сердце. Прерывание на 24 неделе. Мне 23 года, муж почти ровесник. Мы не пьем и не курим, ведем здоровый образ жизни. Наследственность неотягощенная хромосомными паталогиями. На вредных производствах не работаем. Откуда тогда это всё — удивились даже врачи.
Я думаю (и это моё сугубо личное ИМХО), что мамы детей с синдромом Дауна, которые говорят, что зная о такой паталогии до рождения ребенка никогда не сделали бы аборт — немного лукавят. Мне тоже было очень тяжело на это решиться, я тоже постоянно думала а вдруг ошибка в анализе? Но отчетливо понимала, что просто не смогу посвятить всю себя воспитанию ребенка с такой паталогией. Это значит — никогда больше не работать, забыть про себя, про мужа и всю жизнь заниматься тем, что «поднимать» такого ребенка. А оставить в роддоме я бы не смогла никогда.
Я считаю, что если данная паталогия обнаруживается во время беременности — прерывание — это самое гуманное для всех. Можете кидать тапками…

Здравствуйте Оленька. Это ваше сугубо личное дело рожать или убить неродившего ребёнка. Я не лукавила, когда писала о том что ребёнка я бы всё равно не убила. Ну простите меня , что я не такая как может многие , воспитана по другому. Все разные. В ОАЭ , да и в некоторых других странах вообще абборты запрещены. И женщины рожают разных деток. И на улице с ними гуляют и не стыдятся и лица весёлые и самое главное не боятся косых взглядов в сторону своих детей. Потому что у них с детства заложено другое в мозгах. Косые взгляды бросают только наши тупые туристы, именно Россияне и никто больше. Только наши «добрые» сограждане готовы сожрать живьём человека не похожего на общую массу людей. Врачи, которые должны помогать , делают всё с точностью наоборот.УБИТЬ УБИТЬ УБИТЬ — и родить НОВОГО. Оказывается как всё просто .Госсударство строит всякие трудности для проблемных детей с устройством в садики и школы, не давая родителям спокойно жить и любить своего детя (какой бы он не был) А может всё таки это страшно. Страшно от того что у нас в стране больной человек(взрослый, ребёнок) никому оказывается не нужен. Ни родителям ни детям. Все мы изначально чьи то дети , а затем чьи то родители.Задумайтесь на минутку.

Люся, Храни Вас, Бог.

Люся, согласна с Вами полностью. Может быть, если бы у нас в стране не было всё именно так, как Вы описали — люди и рожали бы разных деток. Не боялись. Всего — взглядов, «поддержки» государства, да вообще отношения общества к ребенку. А от этого страдают все — родители, и прежде всего сам ребенок. Я много путешествовала по разным странам и видела кучу семей (естественно, иностранцев) с особыми детками — так они путешествуют вовсю, возят деток на все экскурсии, в парки развлечений и проч. И это считается нормальным.
Может быть кто-то (кто,зная о диагнозе не делает аборт) уверен, что ему хватит моральных сил и нервов вырастить в нашей стране ребенка с СД. У меня не хватило бы.

Оленька , как быть тогда с теми детками чьи диагнозы у нас в стране вообще не диагностируются? Например синдром Вильямса. Это почти тоже самое что и синдром Дауна. Этот диагноз вообще могут заметить перед поступлением в садик или школу или ДЦП, которое в лучшем случае к полутора годам определят. И что тогда? Повесите или сожжёте ребёнка? Абборт ведь уже не сделаешь. И почему в нашем обществе каждый свою жизнь ценит, а другую нет. Кто вообще сказал, что ваша или моя жизнь ценнее, чем жизнь убитого в утробе ребёнка? Простите конечно за резкость.

Светик, она же Оленька, брешет, простите. Все эти анализы на выявление синдрома Дауна дают ошибку в 60%, понимаете? убивают ШЕСТЬ здоровых детей из 10-ти «проанализированных).