Форум для родителей с синдромом туретта

Здравствуйте!

Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.

Хотелось бы поделиться своим опытом.

Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.

Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.

Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.

Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.

Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.

Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.

Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.

Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.

Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.

Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))

На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)

Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.

Что я могу посоветовать?

1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.

2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.

3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.

4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.

5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.

6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.

7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.

Источник

Синдром Туретта

Медикаментозное лечение

Сейчас эту тему просматривают: Нет

Предыдущая тема :: Следующая тема

Автор

Сообщение

oleva
Ясельки

На сайте с 29.01.14
Сообщения: 2
Откуда: Усть-Каменогорск
Форум для родителей с синдромом туретта

Добавлено: Чт Янв 30, 2014 22:09 Заголовок сообщения: Синдром Туретта

Здравствуйте доктор. Помогите пожалуйста! Моему сыночку 9 лет, поставили диагноз Синдром Туретта. Интеллект не нарушен, гиперактивность, на домашнем обучении. Тики начались в 6 лет — небольшие подергивания плечами, рукой. В 8 лет в августе перед школой начались голосовые и двигательные тики. Вначале лечения назначили галоперидол- сильные побочки, был напуган ребенок и я. Сейчас уже 5 месяцев принимаем Конвулекс, пропили сонапакс, пантокальцин пьем. Прошли 3 курса иглотерапии и массажа, электросон. Тики еще больше. В данный момент наша врач хочет нас с конвулекса (т.к.не помогает) перевести на галоперидол с корректором циклодол. Я не знаю, что мне делать! Может вообще отказаться от медикаментозного лечения, т.к.результатов нет, а только побочки и вред. Или мне все-таки послушать врача. Скажите п/ж были ли в Вашей практике излечения этой болезни?!

Вернуться к началу

Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Чт Фев 27, 2014 10:59

oleva Да, не смотря на то, что это очень серьезный препарат, но эффективнее всего помогает галоперидол с циклодолом. Начинают такую терапию в условиях стационара, чтобы как раз контролировать возможные побочные эффекты. Терапия может быть длительной. Если это действительно «настоящий» сидром Туретта, то вылечивать его медицина еще не научилась. Борьба идет за качество жизни, за возможность ребенка ходить в школу например. Есть компромиссные более «мягкие» что ли варианты использования малых нейролептиков (вы из них сонапакс только пробовали похоже). Хотя они далеко не всегда эффективны. Не назначали ребенку неулептил или тералиджен? Делали ли ЭЭГ? МРТ головного мозга?

Вернуться к началу

oleva
Ясельки

На сайте с 29.01.14
Сообщения: 2
Откуда: Усть-Каменогорск
Форум для родителей с синдромом туретта

Добавлено: Чт Фев 27, 2014 13:10

Добрый день. Спасибо большое за ответ. ЭЭГ делали — исключили эпилепсию и синдром альцгеймера, МРТ у нас детям не делают, не назначали нам неулептил и тералиджен, не слышала о таких препаратах. Скажите, даже с возрастом это не проходит? Он сам очень переживает. Учится хорошо на 4-5, память хорошая, хотя и долгое время конвулекс прнимаем, только в школу ходить не может, тики усиливаются. Мне даже кажется, что они появились на фоне школы, в августе месяце.

Вернуться к началу

Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вт Мар 04, 2014 19:57

oleva Увы, если это действительно синдром Туретта, то с возрастом он, как правило не проходит. Но я все таки рекомендовал бы сделать МРТ головного мозга. Возможно посмотреть обмен меди, для исключения болезни Вильсона-Коновалова.

Вернуться к началу

Артемилия
Ясельки

На сайте с 16.04.10
Сообщения: 235
Форум для родителей с синдромом туретта

Добавлено: Ср Авг 20, 2014 15:26

oleva

Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Я нашла причину наших тиков. Я всё время забивала в ин-те «тики, тики, тики» и решения не находила. И вот неделю назад, когда уже думала, что в школу не идём, т.к. ни сидеть, ни стоять ребёнок просто нормально не мог, не говоря о том, что пить из бокала или держать ручку, я набрала «непроизвольные сокращения мышц» и что вы думаете — элементарная НЕХВАТКА, НЕДОСТАТОК КАЛЬЦИЯ одна из причин этого. Я сначала не поверила, но начала давать обычный препарат с цитратом кальция+ комплекс обычных витаминов. На 4-й день ребёнку заметно стало лучше. Сегодня 8-й день приёма и у сына вообще практически не заметны все движения. СЛАВА БОГУ!!! Мамочки, конечно это не панацея от тиков, но в нашем случае именно так. Ребёнок всегда плохо питался, очень всё выборочно, и и чтобы не создавать психотравмирующую обстановку, я уже и не настаивала! Конечно, может у нас лично ещё и плохо усваивался кальций. Кстати, ни разу ни один невролог, ни психоневролог не предложил нам сделать анализ на нехватку кальция, а гастроинтеролог назначал, но не обратил внимание на наш результат; а кальций в крови был ниже нормы. Господи, мы столько лекарств, в т.ч. нейролептиков выпили………….Я позвонила всем врачам, которые нас когда-то лечили, но внятного ответа от них я не услышала, кошмар!!! Да, и ещё!!! Наличие аскаридов тоже может быть причиной тиков и непроизвольных сокращений мышц!!! Буду очень рада, если хоть одному ребёнку помогла (и его родителям тоже)!!! Да, и вот ещё — «Недостаток кальция у детей особенно опасен, поскольку он крайне необходим для нормального роста и развития ребенка. При его дефиците нарушается формирование костей и зубов, происходят патологические изменения в хрусталике глаза. Дети страдают нервными расстройствами, повышенной нервной возбудимостью, нередко возникают судороги. Плохая свертываемость крови у ребенка считается одним из самых опасных проявлений гипокальциемии в детском возрасте. У взрослых, которые в детстве испытывали дефицит кальция, повышен риск развития рассеянного склероза.» Кстати, нам тоже ставили Синдром Туретто!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

_________________

_________________

Вернуться к началу

Благодарностей:
(1)

Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Чт Авг 21, 2014 21:40

Артемилия

Вернуться к началу

Показать сообщения:

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

vezu4ka

Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?

Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.

vezu4ka

неврологу города Сулимову,

Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало «отпускать»

Да. Александр. Девяти с половиной лет.

vezu4ka

У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.

:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала — не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.

vezu4ka

И еще, я поняла что тики и «вокализация» начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз

У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии — трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело

vezu4ka

Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.

Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо — такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как «глаза умные». Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый — это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема

Автор

Сообщение

galchenok21
Детский сад

На сайте с 02.11.09
Сообщения: 352
Откуда: Новосибирск
Форум для родителей с синдромом туретта

Добавлено: Пт Дек 13, 2019 15:18 Заголовок сообщения: Синдром Туретта (хронические тики)

Здравствуйте. Здесь есть мамочки с детьми у которых диагноз Синдром Туретта или с тикозными гиперкинезами?

Вернуться к началу

SANCHO-LESAY
Ясельки

На сайте с 03.10.11
Сообщения: 2

Добавлено: Вт Дек 17, 2019 14:19

Здравствуйте! У моего ребёнка тики ,у него моргание глаз и закатывает их одновременно вверх в бок при моргании. Были у невролога пропили фенибут толку ноль и тенотен. Толи невролога сменить. Хотя очень известная невролог. Как вы боретесь с тиками. Боюсь уже, как бы на всегда не осталось

Вернуться к началу

hroom
Студент

На сайте с 16.09.11
Сообщения: 2417
В дневниках: 37
Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской
Карта № 011180
Форум для родителей с синдромом туретта

Добавлено: Пн Янв 20, 2020 21:12

У нас тики начались с ноября 2019.сначала шмыгала носом, потом стала корчить лицо и скрещивать пальцы на ногах и руках. Уже как второй день начала мычать немного. Выписали фенибут и атаракс. Сказали лечится очень сложно. Может к переходному возрасту пройти, потом опять появиться, а может и не пройти вовсе….. Лежали 10 дней в неврологическом стационаре на Союза Молодёжи 8. Провели все обследования, все хорошо сказали, с этим жить можно, лишь бы хуже не стало…. _________________ Мой ник читается Хрум Песни и музыка на заказ, проф запись в студии для любителей и профессионалов! Подари любимому песню!!!

Вернуться к началу

Lenusenok
Первый класс вторая четверть

На сайте с 17.11.07
Сообщения: 686
В дневниках: 6
Откуда: Новосибирск, Калининский р-н, Юбилейный

Добавлено: Вс Май 10, 2020 10:19

hroom

У моей дочери есть похожие симптомы. Началось лет в 10. Надеялась, что пройдет само (скорректировала отношения). До невролога дошли только в в этом году. На фенибут никакой реакции. Направили в больницу на Союза Молодежи для обследования, не успели до карантина. Сейчас ждём когда больница откроет прием.

_________________

Вернуться к началу

brilancy
Первый класс вторая четверть

На сайте с 23.04.09
Сообщения: 663
В дневниках: 20
Откуда: Новосибирск
Форум для родителей с синдромом туретта

Добавлено: Пн Июн 08, 2020 17:53

У моего сына тоже тики,сейчас ему 11, но начались в пять лет.лечились гомеопатией, но помогает на какое-то время. Сейчас стало больше, думаю из-за комп.игр. лечились и фенибутом, и атарксом, ничего из этого вообще не давало результатов, только гомеопатия. но в итоге конечного положительного результат все равно нет. я тоже боюсь, что они могут усилиться, но не знаю как дальше лечиться…. а вы какие-то обследования проходили? нам невролог в пол-ке ничего не назначала, просто лекарства выписывала и все.

Вернуться к началу

Lenusenok
Первый класс вторая четверть

На сайте с 17.11.07
Сообщения: 686
В дневниках: 6
Откуда: Новосибирск, Калининский р-н, Юбилейный

Добавлено: Вс Июн 21, 2020 20:10

brilancy

Невролог отправила на ЭЭГ. ЭЭГ не выявило отклонений, порекомендовали обратиться к психиатру. Ещё помню до ЭЭГ назначали РЭГ — это кровообращение головы смотрят.

_________________

Вернуться к началу

Показать сообщения:

Источник

Загрузка…

10>

Внимание!

Про помощь нашему Импульсу — обращение!

Форум — неотъемлемая часть сайта
Наши невнимательные гиперактивные дети
— Архив форума 1
— Архив форума 2

— Для размещения сообщений необходима регистрация.
— Если вы новичок, прочтите раздел
Обязательно читать.
— Личные адреса администраторов указаны в профиле для обращения по вопросам, которые невозможно или неуместно обсуждать в открытом доступе. Остальные вопросы задавайте только на форуме.
— Реклама на форуме запрещена!
— Соблюдайте, пожалуйста, Правила форума.

Администраторы
Мышь, Пеппи и Лягушкина

Важные темы:

— Проблемы с регистрацией или логином

— О новичках на форуме и для новичков

— О правописании на форуме

— Форумские ЧАВО

— Желающим поменять ник

Последние темы

» Абитуриенты всех стран объединяйтесь 2021
автор Пенелопа Сегодня в 2:41» ЕГЭ2020
автор Пенелопа Сегодня в 2:12» Как не пускать во двор пока родители на работе
автор Лягушкина Вчера в 23:08» Второй поток практического онлайн-курса «Системные проблемы»
автор Биглик Вчера в 21:17» Кто из Питера откликнитесь)))
автор Lidhen Сб 18 Июл 2020 — 21:56» Шестой класс на самообразовании
автор Девушка без адреса Сб 18 Июл 2020 — 20:13» Москвички, нужна информация о школе ЦПМ
автор Сурок Сб 18 Июл 2020 — 16:07» Ищу школу в Москве, помогите информацией!
автор Агава Чт 16 Июл 2020 — 16:50» Где можно официально диагностировать СДВГ у взрослого
автор Максимильян Пн 13 Июл 2020 — 19:42» Организация канцелярских принадлежностей
автор Водяная лилия Пн 13 Июл 2020 — 12:21

Мой профиль

Мой профиль
Информация
Личные настройки
Аватара

Личные сообщения
Входящие
Отправленные
Исходящие

Другое
Темы для слежения
Новые сообщения
Мои сообщения

:: Коррекция СДВГ :: Лечение СДВГ

Поделиться |

Автор

Сообщение

Скорпиоша

География : Россия/ цфо
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : сын-2007г (тем.)

Сообщения : 3578
Регистрация : 2013-03-04

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 20 Фев 2015 — 9:57

Мы были в этих санаториях. Скажу точно, тики они не лечат. Эти санатории направлены в основном на реабилитацию детей с ДЦП. Для наших деток в основном общеукрепляющее для НС лечение. Воздух, занятия с логопедами и психологами, физиолечение, водолечение, массажи. Что то же очень полезно. А вот тики, у моего, всегда в санаториях усиливаются.

AlexKW

География : Kiev
СДВГ-статус : Папа
Г.р. детей : 2002

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-07

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 8 Ноя 2015 — 0:20

Здравствуйте, Стрелка. У моей дочери (13лет) тики очень сильно начались и вокальные в т.ч. читал про клинику в Саратове. Говорят 20 лет опыта и всего 600 пациентов. у 75% пациентов со второго посещения клиники пошли весомые результаты. Вы слышали про эту клинику. Кто-то там был среди форумчан???

Скорпиоша

География : Россия/ цфо
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : сын-2007г (тем.)

Сообщения : 3578
Регистрация : 2013-03-04

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 8 Ноя 2015 — 0:45

AlexKW, добро пожаловать! Стрелка давно не появлялась на форуме, хотя эта тема в общем доступе и не обязательно заходить на форум. Может она прочитает и ответит Вам. На форуме есть тема про тики, она очень большая и все , в основном общаются там. Может повторите свой вопрос в этой теме https://www.sdvg-deti.com/t20287-topic

AlexKW

География : Kiev
СДВГ-статус : Папа
Г.р. детей : 2002

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-07

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 8 Ноя 2015 — 0:57

Ок. сейчас задам этот вопрос

AlexKW

География : Kiev
СДВГ-статус : Папа
Г.р. детей : 2002

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-07

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 8 Ноя 2015 — 1:08

Скорпиоша, что-то меня не пускает пока модератор.

AlexKW

География : Kiev
СДВГ-статус : Папа
Г.р. детей : 2002

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-07

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 8 Ноя 2015 — 1:10

Добрый всем вечер. Вопрос такой? Кто-то лечил все эти синдромы (туретта, тики и т.д.) в клинике г. Саратов вот ссылка на клинику sarclinic и еще йога детям помогает? бассейн, физические упражнения? гипноз? самое главное убрать тревогу у детей, это как пусковой механизм у них. спасибо

Ир_ка

География : Санкт-Петербург
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-09

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 10 Ноя 2015 — 8:28

На форуме в основном обсуждается лечение синдрома Туретта у детей. Может быть кто-нибудь откликнется из взрослых с синдромом Туретта. Меня интересует лечение синдрома Туретта у взрослых в Санкт-Петербурге: врач, мед.центр, какой-то свой опыт в применении любых процедур, методов и т.п.

Ир_ка

География : Санкт-Петербург
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-09

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 12 Ноя 2015 — 17:23

Всем добрый вечер! В 2011 году на форуме было сообщение от Darcy, кто-нибудь общался с ней не только на форуме, может быть у кого-то есть её электронный адрес?

иркin

География : россия, г.щелково
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2007дочь(темат.), 2014дочь

Сообщения : 424
Регистрация : 2016-01-03

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вс 3 Янв 2016 — 22:49

мамы,папы, у кого есть детишки с СТ…нам диагноз поставили пол месяца назад когда появились вокализмы….но не просто вокализмы ,а копролалия…….что является прямым признаком СТ, о нас первые тики появились примерно в 3.5 года после сильного стересса…..до этого все было спокойно, единственное около 10 месяцев поставили дз младенческий онанизм-напрягала ручки, пыхтела,краснела, мокрела…..как только отвлекали все нормализовалось..назначили фенибут все прошло, до первого стресса….и началось….моторные,простые тики терапия фенибутом приводила к ремиссии по пол года…..но потом нам назначили тиаприд….дал ремиссиию…..потом перерыв, обострение-тиаприд-ремиссия без лекарств. Обследование в центре-прогноз-питер..на фоне ремиссии…..назначили сонопакс при обострении…но он нас оооочеееннь сильно затормозил и перешли по-тихоньку опять на тиаприд, который принимали около 2х лет…родили второго дитя….стресс увеличился начиная с моего нахождения в роддоме…кидалась на всех знакомых мам с жалобами, что очень соскучилась по маме…вследствии на фоне его приема перетекающие тики моторные из одного вида в другой, которые мешали только мне(((, пошли в школу с моторными тиками…не таким страшными как описывают девочки…могла спокойно писать, учить, все воспринимать…только на фоне НЛ-тиаприд, ухудшилось восприятие инфы….не с первого раза все понимает..надо дольше объяснять, закреплять, «считает ворон» на уроках,но четверти заканчивает с 2мя четверками по математике и русскому,к слову учитель ооочень требовательный, остальные пятерки…ходит в художку, спорт.гимнастику-занимает 1-е места внутри группы, дополнительно ин.яз. Сейчас во втором классе…с конца ноября появились вокальные тики типа уханья…на фоне котого возник конфликт с учителем анг.яз., которая при всем классе наорала на нее….после этого тембр и интенсивность увеличились….потом присоединился наш самый страшный тик-копролалия……с которым сейчас и живет…оформила дом.обучение, попали к врачу которая дисертицию защилила по Туретту….назначила пока атаракс и мексидол,т.к. мы еще это не пробовали…принимаем неделю но все наложилось на новый год….из проявления копролалия сохраняется,но начала замещаться другими немприличными словами-одни уходят другие приходят…из моторных есть только лицевые тики-подергивание бровью, высовывание языка, смещение уголка рта. Меня смутили слова нашего доктора….которая писала диссертацию…что детей с СТ с КОПРОЛАЛИЕЙ она не видела с 1997г………есть тут такие мамули с такими детишками и каково течение у вашим малюток?????Спасибо большое за прочтение…писанина путанная….как и у многих мамаш столкнувшимися с этой проблемой!!!

Скорпиоша

География : Россия/ цфо
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : сын-2007г (тем.)

Сообщения : 3578
Регистрация : 2013-03-04

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 4 Янв 2016 — 1:00

иркin, добро пожаловать ! Переходите в эту темку https://www.sdvg-deti.com/t20758p285-topic. Продублируйте свой вопрос или дайте ссылочку сюда, в эту тему. Мы в основном там общаемся. Там есть мамочки деток с СТ. Сейчас мой ребенок пьет атаракс. Уж и не знаю он ли помог,или совпало,но в этом году у него нет ужасных тиков сейчас (у моего каждый год в конце декабря,начале января вылазили все имеющиеся тики). Конечно совсем они не прошли и есть разные, они мигрируют по телу, но за раз не больше 2 разных. Мексидол-ноотроп, он может давать усиление тиков и расколбас,но может и нет. А почему вы ушли с тиаприда,если на нем были ремиссии. Ваша девочка успешна и в школе и в спорте, т.е про откат от лекарств говорить не приходится. Может доза великовата? Моему то же его сватают,я никак не решусь.

Ир_ка

География : Санкт-Петербург
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2

Сообщения : 11
Регистрация : 2015-11-09

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 4 Янв 2016 — 10:07

Кто нибудь придерживается при синдроме туретта диеты? Где-то читала, что надо сократить прием сахара и углеводов.

Tar

География : РФ
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2000

Сообщения : 104
Регистрация : 2014-07-06

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 4 Янв 2016 — 13:36

Скорпиоша пишет: (у моего каждый год в конце декабря,начале января вылазили все имеющиеся тики). . У нас также в этот период времени

Aydan

География : Moskva
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2006

Сообщения : 9
Регистрация : 2016-09-29

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 29 Сен 2016 — 15:58

Девочки, добрый день, уже который день читаю тему, наконец, зарегистрировалась. Я тоже со своей проблемой… Сыну 10 лет… с 6 лет были зажмуривания, учащенное моргание… покапали капельки, все прошло, с этого года летом началось… сначала моргания, потом моргания ушли и началось фырканье и сопение с периодическим писком… еще любит посвистеть, но это контролируемо в отличии от тиков… Пили Согнаре, Атаракс, Депакин, валерьянку, ничего толком не помогает(( Диагноз пока не ставили… это синдром Туретта?

Aydan

География : Moskva
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2006

Сообщения : 9
Регистрация : 2016-09-29

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 29 Сен 2016 — 15:59

Ир_ка пишет: Кто нибудь придерживается при синдроме туретта диеты? Где-то читала, что надо сократить прием сахара и углеводов. Да, говорят, что надо сажать детей на безглютеновую и безказеиновую диету.

Агава
Модератор

География : Москва
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 115936
Регистрация : 2008-09-10

Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 29 Сен 2016 — 16:09

Айда , врачей на форуме НЕТ. Уверяю вас, что девочки с форума не понимают, в чем разница Генерализованных тиков и с-ма Туретта. С Етим — к врачам. БГБК диета — заявлена как очередная панацея, причем «от всего». И от аутизма, и от шизофрении. Таки, видимо, до кучи. Но ничто не мешает вам ее опробовать. От тиков вы еще не весь арсенал врачей использовали. Вы только в начале пути.

Aydan

География : Moskva
СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2006

Сообщения : 9
Регистрация : 2016-09-29