Форум для людей с синдромом дауна
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
У кого есть взрослые дети с синдромом Дауна? Или уже даже не дети? Расскажите, пожалуйста, как они себя ведут, как чудят? Умеют ли говорить, ходят ли в туалет сами, можно ли их дома одних оставить, нет ли агрессии к окружающим, ну и все в таком бытовом духе.
Не хотелось бы слушать рассказы в стиле «Мое солнышко все знает и все умеет, и мы друг у друга самые лучшие, хлопайте все нам!» Хотелось бы услышать настоящую, так сказать, правду. У меня дочке с СД 4.5 года, хочется узнать, что меня ждет в будущем
1.
Ната
[175046373] — 13 декабря 2019, 07:37
У нас соседи снизу два брата-близнеца, с СД (лет 35-40). Живут вдвоем. Мать приезжает, привозит им продукты. Одеты всегда очень аккуратно. Ходят на спорт (нордическая ходьба), ездят на велосипеде (большой трехколесный), в спорткомплекс ходят на настольный теннис. Вежливые, всегда дверь подержат. Между собой не разговаривают, идут рядом молча)). Их соседка по площадке их боится, говорит, что дома деруться. Если честно, я тоже иногда задумываюсь, что валить надо, у нас две дочки. Кто его знает, какая у них секс. энергия.
2.
Гость
[1371752739] — 13 декабря 2019, 10:48
Ничего хорошего не может быть в битой бракованной генетике.
Ната
У нас соседи снизу два брата-близнеца, с СД (лет 35-40). Живут вдвоем. Мать приезжает, привозит им продукты. Одеты всегда очень аккуратно. Ходят на спорт (нордическая ходьба), ездят на велосипеде (большой трехколесный), в спорткомплекс ходят на настольный теннис. Вежливые, всегда дверь подержат. Между собой не разговаривают, идут рядом молча)). Их соседка по площадке их боится, говорит, что дома деруться. Если честно, я тоже иногда задумываюсь, что валить надо, у нас две дочки. Кто его знает, какая у них секс. энергия.
4.
Гость
[1698606810] — 13 декабря 2019, 12:56
Ну как бы наличие такого члена семьи — ничего хорошего, увы. Без обид.
У моей родни такому мальчегу уже за 20. И он НЕсамостоятелен и никогда не сможет жить один.
При этом, как я понимаю, у него ещё достаточно лёгкая степень УО. Но уровень развития при этом, наверное, как у 7-8 летнего (максимум). Его не оставляют дома одного надолго, везде таскают с собой. Понятно, что никакого нормального обучения там не было и никогда он не будет полноценным членом общества.
Самое нехорошее — родители уже в возрасте и пытаются активно навесить хоть на кого-нибудь из семьи заботу о нём. Но никто не хочет, даже несмотря на то, что они люди не особо бедные. Поэтому после их смерти он отправится в приют.
Увы, такова селяви.-(
5.
Гость
[1698606810] — 13 декабря 2019, 12:59
Хотя, он не агрессивный. Довольно таки покладистый и ласковый. Но проблем никто себе не хочет. Ибо это нагрузка на всю жизнь, как тюрьма без права выхода на свободу.
Гость
Ну как бы наличие такого члена семьи — ничего хорошего, увы. Без обид.
У моей родни такому мальчегу уже за 20. И он НЕсамостоятелен и никогда не сможет жить один.
При этом, как я понимаю, у него ещё достаточно лёгкая степень УО. Но уровень развития при этом, наверное, как у 7-8 летнего (максимум). Его не оставляют дома одного надолго, везде таскают с собой. Понятно, что никакого нормального обучения там не было и никогда он не будет полноценным членом общества.
Самое нехорошее — родители уже в возрасте и пытаются активно навесить хоть на кого-нибудь из семьи заботу о нём. Но никто не хочет, даже несмотря на то, что они люди не особо бедные. Поэтому после их смерти он отправится в приют.
Увы, такова селяви.-(
Гость
Хотя, он не агрессивный. Довольно таки покладистый и ласковый. Но проблем никто себе не хочет. Ибо это нагрузка на всю жизнь, как тюрьма без права выхода на свободу.
8.
Гость
[1698606810] — 13 декабря 2019, 17:18
Да, у нас в семье это вообще болезненная тема.-(
Дело в том, что у них есть ещё и старший сын. Но, когда родился младший с СД, на старшего даже не то что забили, он стал внезапно ВСЕМ должен и по полной программе.
Родители (особенно мать) полностью сконцентрировались на младшем.-(
Ну и итог был закономерен.
Старший свалил из дома, добивался и добился всего сам и с нуля (родня, конечно, поддерживала), женился, родил детей.
Ничего о родителях и «брате» слышать не хочет.
Кто-то из наших его осуждает, но не я. Это всё было перед глазами. Как ребёнок стал внезапно не нужен.
9.
Ната
[175046373] — 13 декабря 2019, 21:46
Неласковая
Дауны-близнецы? Ничего себе, вот кому-то повезло)) А вы в Москве живёте?
Гость
Да, у нас в семье это вообще болезненная тема.-(
Дело в том, что у них есть ещё и старший сын. Но, когда родился младший с СД, на старшего даже не то что забили, он стал внезапно ВСЕМ должен и по полной программе.
Родители (особенно мать) полностью сконцентрировались на младшем.-(
Ну и итог был закономерен.
Старший свалил из дома, добивался и добился всего сам и с нуля (родня, конечно, поддерживала), женился, родил детей.
Ничего о родителях и «брате» слышать не хочет.
Кто-то из наших его осуждает, но не я. Это всё было перед глазами. Как ребёнок стал внезапно не нужен.
11.
Светлана Алексеевна
[1880142484] — 15 января, 22:06
Неласковая
Многие делают такую ошибку, я же переживаю, что на плечи моей младшей здоровой дочери упадёт не ее ноша
12.
Светик
[2855930429] — 15 апреля, 21:04
Неласковая
Многие делают такую ошибку, я же переживаю, что на плечи моей младшей здоровой дочери упадёт не ее ноша
Источник
ñ ÔÏÖÅ ÓÌÙÛÁÌÁ ÏÔ ËÏÇÏ-ÔÏ ÉÚ ÐÏÄÒÕÇ ÐÒÏ ÚÎÁËÏÍÕÀ, Õ ËÏÔÏÒÏÊ ÐÏ ÁÎÁÌÉÚÕ Õ ÐÌÏÄÁ ÂÙÌ ÓÉÎÄÒÏÍ äÁÕÎÁ, ÎÏ ÏÎÁ ÂÙÌÁ ×ÅÒÕÀÝÁÑ, ÄÌÑ ÎÅ£ ÄÁÖÅ ×ÏÐÒÏÓ ÔÁËÏÊ ÎÅ ÓÔÏÑÌ — ÒÏÖÁÔØ ÉÌÉ ÎÅÔ. òÏÄÉÌÁ ÚÄÏÒÏ×ÏÇÏ ÒÅ£ÎËÁ. ÷ ÐÅÒ×ÕÀ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ Ñ ËÕÐÉÌÁ × ÖÅÎÓËÏÊ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÉ ËÎÉÇÕ õÉÌØÑÍÁ É íÁÒÔÙ óÉÒÓ «÷ ÏÖÉÄÁÎÉÉ ÍÁÌÙÛÁ». üÔÏ ÏÄÎÉ ÉÚ ÓÁÍÙÈ Á×ÔÏÒÉÔÅÔÎÙÈ × óûá ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÏ× × ÏÂÌÁÓÔÉ ÁËÕÛÅÒÓÔ×Á É ÄÅÔÓËÏÊ ÐÅÄÁÇÏÇÉËÉ, Á, ËÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÏÎÉ ÓÁÍÉ ÒÏÄÉÔÅÌÉ 8-ÍÉ ÄÅÔÅÊ. óÅÄØÍÏÊ — Ó ÓÉÎÄÒÏÍÏÍ äÁÕÎÁ. åÓÌÉ ÉÎÔÅÒÅÓÎÏ, ÎÁÊÄÉ ÜÔÕ ËÎÉÇÕ É ÐÏÞÉÔÁÊÔÅ ÉÈ ÍÎÅÎÉÅ ÐÏ ÐÏ×ÏÄÕ ÄÅÔÅÊ-äÁÕÎÏ×, ÎÏ, ÓÒÁÚÕ ÓËÁÖÕ, ÏÎÏ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÏÔ ×ÁÛÅÇÏ. ðÒÏÞÉÔÁ× ×ÁÛÕ ÔÅÍÕ, ÏÔËÏÐÁÌÁ ËÎÉÇÕ × ÛËÁÆÕ. ðÒÏ ÁÎÁÌÉÚÙ ÏÎÉ ÐÉÛÕÔ, ÞÔÏ ÅÄÉÎÓÔ×ÅÎÎÙÊ (ÎÁ ÍÏÍÅÎÔ ÎÁÐÉÓÁÎÉÑ ËÎÉÇÉ!) ÁÂÓÏÌÀÔÎÏ ÎÁÄ£ÖÎÙÊ ÓÐÏÓÏ ÕÚÎÁÔØ, ÎÅÔ ÌÉ Õ ×ÁÛÅÇÏ ÒÅ£ÎËÁ ÈÒÏÍÏÓÏÍÎÏÊ ÁÎÁÍÁÌÉÉ, — ÁÍÎÉÏÃÅÎÔÅÚ. ôÁË ÞÔÏ, ÅÓÌÉ ×Ù ÐÅÒÅÄ ×ÙÂÏÒÏÍ, ÎÅ ÄÅÌÁÅÔÅ ×ÙÂÏÒÁ, ÎÅ ÓÄÅÌÁ× ×ÓÅÈ ÁÎÁÌÉÚÏ×. íÏÑ ×ÔÏÒÁÑ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ ÂÙÌÁ ÎÅ ÚÁÐÌÁÎÉÒÏ×ÁÎÎÏÊ, ÓÔÁÒÛÅÍÕ ÔÏÌØËÏ-ÔÏÌØËÏ ÇÏÄ ÉÓÐÏÌÎÉÌÓÑ, ËÏÇÄÁ Ñ Ï ÎÅÊ ÕÚÎÁÌÁ. îÁ õúé ÎÁÛÌÉ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ, ÇÉÎÅËÏÌÏÇ ÎÁÐÒÁ×ÉÌÁ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. çÅÎÅÔÉË ÅÝ£ ÒÁÚ ÓÄÅÌÁÌ õúé, ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ ÔÁËÉÅ, ÞÔÏ, ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÜÔÏ ÎÅ äÁÕÎ, Á ÛÅÊÎÏ-ËÉÓÔÏÚÎÁÑ ÇÉÇÒÏÍÁ Õ ÐÌÏÄÁ. îÁÐÒÁ×ÉÌÁ ÎÁ ÐÕÎËÃÉÀ. ñ ÄÌÑ ÓÅÂÑ ÒÅÛÉÌÁ, ÞÔÏ, × ÌÀÂÏÍ ÓÌÕÞÁÅ, ÎÅ ÓÍÏÇÕ ÕÂÉÔØ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅ£ÎËÁ, ÄÁÖÅ ÂÏÌØÎÏÇÏ, ÐÏÜÔÏÍÕ — ÔÏÌØËÏ ÒÏÖÁÔØ. ñ ÎÅ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÔÏÍ, ÞÔÏ ÂÕÄÅÔ ÐÌÏÈÏ ÒÅ£ÎËÕ: äÁÕÎÙ ÎÅ ÏÓÏÚÎÁÀÔ Ó×ÏÅÇÏ ÓÏÓÔÏÑÎÉÑ, ËÁË Ñ ÓÞÉÔÁÌÁ, Á ÅÓÌÉ ÜÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ, ÏÎÁ ÍÏÖÅÔ ÒÁÓÓÏÓÁÔØÓÑ (ÂÙÌÉ ÔÁËÉÅ ÓÌÕÞÁÉ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ). ñ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÓÅÂÅ É ÓÔÁÒÛÅÍ ÒÅ£ÎËÅ, ÞÔÏ ÍÏÑ ÖÉÚÎØ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÂÕÄÅÔ ÏÒÉÅÎÔÉÒÏ×ÁÎÁ ÎÁ ÒÅ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÞÔÏ ËÁÞÅÓÔ×Ï ÖÉÚÎÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ÏÄÎÏÚÎÁÞÎÏ ÓÎÉÚÉÔÓÑ. ðÅÒÅÄ ÉÌÉ ÐÏÓÌÅ ÐÕÎËÃÉÉ (ÕÖÅ ÎÅ ÐÏÍÎÀ), ÄÅÌÁÌÉ ÅÝ£ ÏÄÎÏ õúé. çÅÎÅÔÉË ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ ×ÙÒÏÓÌÁ, ÞÔÏ ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÐÌÏÄ ÕÍÒ£Ô ×ÎÕÔÒÉÕÔÒÏÂÎÏ. «ðÕÓÔØ ÔÁË, ÇÌÁ×ÎÏÅ, — Ñ ÅÇÏ ÎÅ ÕÂÉ×ÁÌÁ», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ. òÅÚÕÌØÔÁÔÁ ÐÕÎËÃÉÉ ÎÁÄÏ ÂÙÌÏ ÖÄÁÔØ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÎÅÓËÏÌØËÏ ÎÅÄÅÌØ. ðÏÚ×ÏÎÉÌÁ ËÏÇÄÁ ÏÎÉ ÐÒÏÛÌÉ, ÓËÁÚÁÌÉ: «òÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅ ×ÙÒÏÓ», ÚÁÐÉÓÁÌÁÓØ ÏÐÑÔØ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. îÁÞÁÌÉÓØ ÐÅÒ×ÏÍÁÊÓËÉÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ×Ï ×ÒÅÍÑ ËÏÔÏÒÙÈ Õ ÍÅÎÑ ÐÏÑ×ÉÌÉÓØ ÎÅÂÏÌØÛÉÅ ËÒÏ×ÑÎÉÓÔÙÅ ×ÙÄÅÌÅÎÉÑ. ëÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÑ ÂÙÌÁ ÚÁËÒÙÔÁ, ÎÁ ×ÔÏÒÏÊ ÄÅÎØ ×ÙÄÅÌÅÎÉÊ ÐÏÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ ÓÏ ×ÓÅÍÉ Ó×ÏÉÍÉ ÒÅÚÕÌØÔÁÔÁÍÉ õúé, ÇÏ×ÏÒÉÌÁ, ÞÔÏ ÒÅ£ÎÏË ÍÏÖÅÔ ÕÍÅÒÅÔØ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ. äÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ ÓËÁÚÁÌ: «èÏÔÉÔÅ — ÌÏÖÉÔÅÓØ, × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ÐÒÁ×ÄÁ, ÎÉËÁËÉÈ ÉÓÓÌÅÄÏ×ÁÎÉÊ ÎÅ ÂÕÄÅÍ ÄÅÌÁÔØ». ñ ÓÐÒÏÓÉÌÁ: «üÔÏ ÏÐÁÓÎÏ? üÔÏ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ?» «üÔÏ — ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ», — ÏÔ×ÅÔÉÌ ×ÒÁÞ. «åÓÌÉ ÜÔÏ ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ, ÞÔÏ Ñ ÂÕÄÕ ÐÒÏÓÔÏ ÔÁË × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ ÌÅÖÁÔØ, ËÏÇÄÁ ÄÏÍÁ ÍÁÌÅÎØËÉÊ ÒÅ£ÎÏË?», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ, ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÏÔËÁÚ É ÕÅÈÁÌÁ ÄÏÍÏÊ. ÷ ÐÅÒ×ÙÊ ÄÅÎØ ÐÏÓÌÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÏ× ÕÔÒÏÍ ÓßÅÚÄÉÌÁ ÓÏ ÓÔÁÒÛÉÍ ÎÁ ÚÁÒÁÎÅÅ ÎÁÚÎÁÞÅÎÎÙÊ ÐÒÉ£Í Ë óÅÎÑÇÉÎÏÊ, ÐÏÔÏÍ ÏÔÐÒÁ×ÉÌÁÓØ × ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÀ. çÉÎÅËÏÌÏÇ ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÌÕÞÛÅ ÌÅÞØ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. ÷ ÜÔÏÔ ÍÏÍÅÎÔ × ËÁÂÉÎÅÔ ÓÌÕÞÁÊÎÏ ÚÁÛÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÅÊ. íÏÊ ×ÒÁÞ ÒÁÓÓËÁÚÁÌÁ ÅÊ ÐÒÏ ÍÏÀ ÓÉÔÕÁÃÉÀ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÒÅÛÉ× ÚÁÒÕÞÉÔØÓÑ Å£ ÐÏÄÔ×ÅÒÖÄÅÎÉÅÍ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ÎÕÖÅÎ ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. õ ÔÏÊ, ×ÉÄÉÍÏ, ÕÖÅ ÂÙÌÉ ÐÒÅÔÅÎÚÉÉ Ë ÒÁÂÏÔÅ ÜÔÏÊ ÂÏÌØÎÉÃÙ: «ó ÐÅÒ×ÙÍÉ ÄÅÔØÍÉ ÏÎÉ ÎÏÓÑÔÓÑ, Á ÅÓÌÉ ×ÔÏÒÏÊ — ÍÏÖÎÏ ÔÁË ÏÔÎÏÓÉÔØÓÑ?!» ÷ÚÑÌÁ ÍÏ£ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÎÁ ÎÅÍ: «âÏÌØÎÉÃÁ ÔÁËÁÑ-ÔÏ ÏÔËÁÚÁÌÁ × ÇÏÓÐÉÔÁÌÉÚÁÃÉÉ». ñ ÅÊ: «ëÁË ÏÔËÁÚÁÌÁ? ñ ÖÅ ÓÁÍÁ ÏÔËÁÚ ÎÁÐÉÓÁÌÁ! ëÁËÏÅ ËÏ ÍÎÅ ÏÔÎÏÛÅÎÉÅ ÂÕÄÅÔ, ËÏÇÄÁ Ñ Ó ÔÁËÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÐÒÉÄÕ?» «åÓÌÉ ÞÔÏ, Ú×ÏÎÉÔÅ ÓÒÁÚÕ ÍÎÅ, » — ÏÔ×ÅÔÉÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ Ó×ÏÊ ÓÏÔÏ×ÙÊ. ëÏÇÄÁ, ÓÏÂÒÁ× ×ÅÝÉ, ×ÅÞÅÒÏÍ Ñ ÐÒÉÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ, ÂÙÌ ÄÒÕÇÏÊ ÄÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ, ÎÉÞÅÇÏ ÐÒÏ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ ÍÎÅ ÏÎÁ ÎÅ ÓËÁÚÁÌÁ, ÂÙÌÁ ÄÏÂÒÏÖÅÌÁÔÅÌØÎÁ, ÄÁÌÁ ÇÒÁÄÕÓÎÉË ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ ÍÅÒÉÔØ. ðÏÍÅÒÉÌÁ — ÂÏÌØÛÅ 38, Á Ñ Å£ ÓÏ×ÓÅÍ ÎÅ ÏÝÕÝÁÌÁ, ×ÅÓØ ÄÅÎØ × ÄÅÌÁÈ ÂÙÌÁ, ÜÔÏ ÐÒÉ ÔÏÍ, ÞÔÏ Ñ ×ÓÅÇÄÁ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀ ÄÁÖÅ ÍÁÌÅÎØËÕÀ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ. óÔÁÌÁ ÍÅÒÉÔØ ÍÁÔËÕ — ÍÁÔËÁ ÎÅ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÓÒÏËÕ. é ÔÕÔ Ñ ÏÓÏÚÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÕÖÅ ÄÁ×ÎÏ ÎÉËÔÏ ÍÁÔËÕ ÎÅ ÍÅÒÉÌ! îÉ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒÅ, ÎÉ ÎÁ ÐÒÉ£ÍÅ ÕÔÒÏÍ, É ÎÁ ÐÒÅÄÙÄÕÝÅÍ ÐÒÉ£ÍÅ ÎÅ ÍÅÒÉÌÉ. ÷ÓÅ ×ÏËÒÕÇ ÇÉÇÒÏÍÙ, ÇÅÎÅÔÉÞÅÓËÉÈ ÁÎÁÌÉÚÏ× ËÒÕÔÉÌÏÓØ. íÅÎÑ ÓÒÁÚÕ ÐÏÄ ËÁÐÅÌØÎÉÃÙ. îÁ ÓÌÅÄÕÀÝÉÊ ÄÅÎØ ÓÄÅÌÁÌÉ õúé — ÒÅ£ÎÏË ÕÖÅ ÎÁÐÏÌÏ×ÉÎÕ ÒÁÚÌÏÖÉÌÓÑ. ðÏÓÔÁ×ÉÌÉ ×ÔÏÒÏÊ ËÁÔÅÔÏÒ, ÓÔÁÌÉ ÇÏÔÏ×ÉÔØ Ë ÏÐÅÒÁÃÉÉ, ×ÌÉ×ÁÔØ ÚÁÒÁÎÅÅ ÐÌÁÚÍÕ. ñ ÓÅÂÑ ÞÕ×ÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÐÌÏÈÏ, ÈÏÔÅÌÁ, ÞÔÏÂÙ ×ÓÅ ËÏÎÞÉÌÏÓØ, ÐÒÉÞ£Í ÍÎÅ ÕÖÅ ÂÙÌÏ ×ÓÅ ÒÁ×ÎÏ ËÁË. úÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÏÇÕ ÏÓÔÁÔØÓÑ ÂÅÚ ÍÁÔËÉ, ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ × ÒÅÁÎÉÍÁÃÉÉ ÉÌÉ ×ÏÏÂÝÅ ÎÅ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ. îÏ × ÔÁËÏÍ ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÍÅÎÑ ÒÁÄÏ×ÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÙÓÌØ: «ñ ÎÅ ÕÂÉÌÁ Ó×ÏÅÇÏ ÍÁÌÙÛÁ, ËÏÔÏÒÏÇÏ ×ÉÄÅÌÁ ÎÁ õúé, ÍÏÑ ÄÕÛÁ ÓÐÏËÏÊÎÁ, ÍÎÅ É ÕÍÅÒÅÔØ ÎÅ ÓÔÒÁÛÎÏ». îÏ ×ÒÁÞÉ Ó ÔÁËÉÍ ÍÏÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÂÙÌÉ ËÒÁÊÎÅ ÚÁÉÎÔÅÒÅÓÏ×ÁÎÙ × ÂÌÁÇÏÐÏÌÕÞÎÏ ÉÓÈÏÄÅ ÓÉÔÕÁÃÉÉ, ÔÅÍ ÂÏÌÅÅ ÐÏ ÉÈ ÓÌÏ×ÁÍ, ÅÓÌÉ ÍÁÔËÉ ÌÉÛÁÅÔÓÑ 26-ÌÅÔÎÑÑ ÄÅ×ÕÛËÁ, ÜÔÏ ×ÙÚÙ×ÁÅÔ ×ÏÐÒÏÓÙ Ë ×ÒÁÞÁÍ Õ ÐÒÏËÕÒÁÔÕÒÙ,ÔÁË ÞÔÏ ÏÞÅÎØ ÓÔÁÒÁÌÉÓØ É ×ÓÅ ÐÒÏÛÌÏ ÈÏÒÏÛÏ. ôÅÐÅÒØ Ñ ÔÏÞÎÏ Õ×ÅÒÅÎÁ, ÞÔÏ âÏÇ ÄÁ£Ô ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÐÏ ÓÉÌÁÍ, ÏÇÌÑÄÙ×ÁÑÓØ ÎÁ ÐÒÏÖÉÔÙÅ ÐÏÓÌÅ ÏÐÉÓÁÎÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ ÇÏÄÙ, Ñ ÐÏÎÉÍÁÀ, ÞÔÏ Ñ ÂÙ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÎÅ ×ÙÎÅÓÌÁ ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÒÏÄÉÔØ ÒÅ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÐÏÔÏÍÕ ÍÎÅ ÅÇÏ ÎÅ ÄÁÌÉ.
Источник
Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.
Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.
Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Ну и фото моей жемчужинки
Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка
Источник