Форум дети с синдромом веста

Предыдущая тема :: Следующая тема

Автор

Сообщение

Ек@терин@ 1989
Ясельки

На сайте с 17.12.11
Сообщения: 1

Добавлено: Пт Мар 16, 2012 23:20 Заголовок сообщения: Синдром Веста

Здравствуйте! Есть ли на сайте родители, детки которых имеют заболевание синдром Веста? Расскажите как протекает болезнь, чем лечитесь?

Вернуться к началу

Благодарностей:
(1)

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Пн Мар 26, 2012 11:00 Заголовок сообщения: Синдром Веста

Как ни странно, почему то такой темы здесь нет
Родители деток с таким диагнозом, давайте обмениваться нашим серьезным опытом.

Как и когда поставили диагноз? Почему он возник, как вы думаете? Чем лечилисьлечитесь? И состояние ребенка.

Может чем нибудь поможем друг другу Ведь даже лекарства доставать порой не знаешь где.

Начну с нас.

Моему сыну поставили диагноз в 9 месяцев. У нас есть на что пенять.. органич. поражение ГМ. Но спровоцировало эту эпи, как я считаю, неправильно составленное лечение. После курса проколотого церебраллизина у нас и начались приступы, сначала с одиночных вздрагиваний, затем начались серийные.

Лечились с самого начала депакином (до сих пор), потом гормональные — дексаметазон, синактен. БОльше никогда не соглашусь на эти страшные лекарства… затем сабрил. До сих пор его и пьем вместе с депакином хроносферой. + начали пить траву. Вот на ней теперь есть приличные улучшения. Теперь думаю о противосудорожном сборе.

У ребенка началось развитие с курса проставленных иголок. Куча ранее пропитых ноотропов эффекта вообще не давала.

Жду ваших историй.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

Nadejda04
Ясельки

На сайте с 28.04.12
Сообщения: 2

Добавлено: Вс Апр 29, 2012 0:26

Из многочисленных наших диагнозов, у нас тоже у сына Синдром Веста! Поставили в 8 месяцев. Нам тоже кололи синактен,пили депакин в сиропе.Приступы купировали на 3 день,тьфу-тьфу-тьфу больше не беспокоили, сейчас пьем депакин хроносферу.А нам не разрешают иглоукалывание, нам вообще много чего запрещают делать говорят что может спровоцировать приступы:-( Что за травку вы пьете? У какого эпилептолага наблюдаетесь?

Вернуться к началу

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Вс Апр 29, 2012 0:35

Nadejda04

Нам ВООБЩЕ ничего не разрешают, но если бы мы ничего не делали ребенок бы до сих пор лежал не шевелясь…

Пьем шикшу. Наблюдаемся периодически у всех наших эпилептологов, их на самом деле всего несколько штук на весь город.

Вам повезло — вы попали в те 50% которым помог синактен.

А сколько вам сейчас?

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

Nadejda04
Ясельки

На сайте с 28.04.12
Сообщения: 2

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:01

Нам 2,7.А вам сколько? Вы наблюдаетесь у Волковой? Кто вам посоветовал травами лечиться? Где проходите реабилитацию? Часто у вас приступы случаются?

Вернуться к началу

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:38

Nadejda04

Сыну 2 годика на днях будет.

Да у Волковой наблюдаемся.

Травами мамы с такими же детками посоветовали.

Реабилитацию всю сами проходим где только можно. В основном в частных клиниках.

В синеглазке никакой не дают.

Сейчас серийный приступ раз в три недели. Раньше каждый день были, до 5ти раз в день.

И еще единичные вздрагивания остаются каждый день.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:55

У моего малыша куча диагнозов помимо синдрома Веста. Врачи утверждают, что в связи с гипоксией и внутриутробной инфекцией (правда инфекцию до сих пор не нашли). Синдром Веста поставили сыну в 8 месяцев, а впервые о Весте заговорили когда ему было 6 месяцев. А если подумать, у него всегда были то вздрагивания, то тянучки. Только тогда говорили, что это дистония и дистонические атаки. Приступы начали нарастать после пневмонии (эти кошмарно болючие антибиотики!). Начали с депакина. 1,5 месяца без результата, было ощущение, что стало еще хуже. Потом добавили топамакс. На топамакс у сына темпиратура 36,9 — 37,2. Депакин с топамаксом сделали приступы разве, что помягче — движения стали не такими резкими. Приступы сохранялись от 5 до 13 в сутки. Сейчас ставим синактен (5 укол) + депакин и топамакс. Приступы исчезли с первого укола, остались единичные вздрагивания. Сын больше спит, когда бодорствует почти постоянно плачет и ноет при этом весь вытягивается (такое ощущение, что мышцы тянет). Говорили, что аппетит повысится, а у меня такое ощущение, что у сына он вообще пропал. Едим с боем. Все так тяжело переносят синактен? Пьете шикшу? А это сбор или трава такая? И каков результат? Побочные есть?

Вернуться к началу

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 20:11

Ольга 1474

У нас тоже кроме Веста еще на страницу диагнозов + шунт

И тоже все сваливают на инфекцию, которой у меня не было.(Сдавала все анализы платно до бер-ти.)

У нас на синактене ужас что было, даже вспоминать не хочу… ребенок орал круглые сутки от голода и болей в животе… только поест и опять плакать Потом после долго не мог есть нормально — вообще не хотел. Только недавно после курса иглоукалывания аппетит нормализовался.

И приступы нам синактен снял только на несколько дней, потом при уменьшении дозировки опять наросли до прежнего состояния.

Шикша это трава. Побочных эффектов при правильном применении у трав нет, в отличии от ПЭПов, от которых и почки и печень страдают очень сильно.

Шикша нам сняла серийные приступы, надеюсь насовсем… остались одиночные. Пьем ее уже третий месяц. Вот думаю насчет противосудорожного сбора. Врач — травник из фитоцентра его рекомендует попробовать.
Пэпы тоже не убираю — боюсь…уменьшила дозу только немного.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Вт Май 01, 2012 17:44

В какие частные клиники вы ходите и к кому? Мы тоже наблюдаемся в Синиглазке у Волковой. Еще в Сибнейромеде у Волкова. Сегодня поставила 6 укол, а в 13.00 было что-то похожее на приступ — дернулся и замер на 15 секунд с расширенными зрачками. Как хочется что-бы уколы помогли!!!! Сыну 10 месяцев.

Вернуться к началу

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:20

Ольга 1474

Вообще мы в академе в новых техно*логиях были, результата я не увидела, наоборот после неправильно назначенного лечения у нас тогда приступы пошли.

Сейчас периодически на иголки ходим в ши*кон к китайцам. Хочу там же пиявки попробовать.

Остеопатия в здра*вице у Фунтиковой раз в квартал.

Телесной практикой — бфм занимаемся, тема в этом же разделе есть. Мне очень нравится, в особенности тем, что метод безболезненный и я сама занимаюсь с ребенком и не только с ним.

Дома много чем еще занимаемся — разными пальчиковыми гимнастиками, динамической гимнастикой, из Домана много чего берем, логопедический массаж….

Это все то, от чего я вижу результат, тем и живем.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

umaneturman
Студент

На сайте с 13.11.10
Сообщения: 2414
В дневниках: 3
Откуда: Одесса

Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:26

Zё6ра нам перед школой фунтикова предложила остеопатию, но я воздерживаюсь, шунт все таки

Вернуться к началу

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:48

umaneturman

А я нисколько не жалею, она нам остеопатией все суставы на ногах поправила и голову немного.

У нас подвывихи бедер были, мне уже ев*менов — ортопед в синегл*азке, про операцию говорил. После второго курса остеопатии подвывихи ушли, как и не было. Сейчас угол между бедр. суставами почти 180, а был 80-90. И стопы вовнутрь были — сейчас ровненькие.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Чт Май 03, 2012 20:09

Вы не пробовали препарат — акатинол мемантин? Нам его предлагали, но я не рискнула (отзывы от мам с детками 2 лет и старше), да и Волков потом сказал, что нам сейчас его не нужно применять. BFM интригует, можно было бы попробовать. Но в мае у меня врядли получится, не смогу оставить ребенка (из-за гормонов, да и сейчас не с кем). Стоимость двух занятий не маленькая (так бысто не наскребешь). Возможно еще будет возможность учебы в Новосибирске.

Вернуться к началу

Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3932
Откуда: Новосибирск, Галерея
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Чт Май 03, 2012 23:08

Ольга 1474 писал(а):

Вы не пробовали препарат — акатинол мемантин? Нам его предлагали, но я не рискнула (отзывы от мам с детками 2 лет и старше), да и Волков потом сказал, что нам сейчас его не нужно применять.

BFM интригует, можно было бы попробовать. Но в мае у меня врядли получится, не смогу оставить ребенка (из-за гормонов, да и сейчас не с кем). Стоимость двух занятий не маленькая (так бысто не наскребешь). Возможно еще будет возможность учебы в Новосибирске.

Акатинол вообще не слышала, что это …подскажите?

А про бфм жалко…потому что может вообще семинаров больше не быть, здесь же все зиждется на активности собирающей группу. От самих людей, которые хотят обучаться.

А Тине скоро надоест людей собирать и нервничать из-за этого.

Я вот теперь переживаю, что и третьей ступени здесь может не быть, а продолжать учиться точно хочу, результаты от этой терапии приличные, учитывая то, что сам сеанс приятный и побочных нет. Придется деньги на поездки в Москву искать, а это уже совсем другая сумма

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу

Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
Форум дети с синдромом веста

Добавлено: Пт Май 04, 2012 11:00

Про акатинол много в интернете написано. Врач из больницы с Союза молодежи говорила, что этот препарат снижает судорожную активность и улучшает психомоторную деятельность ребенка. Еще этим препаратом очень много занимался Волков с детками (когда работал на Союза молодежи 8). Это была одна из причин похода к нему на прием. Сама я акатинол не пробовала. Да, с BFM обидно. Будем надеяться, что и на нашей улице будет праздник! Странно, в жизни как то все так складывается — то попасть не можешь, то попадаешь с лету.

Вернуться к началу

Показать сообщения:

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Девчонки, если хотите, можем пообщаться по поводу веста. Писать долго. Можете мне звонить. 89218516944

Девочки мне так страшно.У моей малышки подозрение на Веста… Инфантильные спазмы, скоро в Москву для подтверждения… Мы купируем на Сабрил.Стало лучше, но не полностью… Нам 8 месяцев, ничего не умеем практически… Мне так страшно, иногда простите, руки опускаются… Возможно еще ДЦП будет в придачу…..

Алена Караваева

Добрый день! Как сейчас самочувствие малышки? Подтвердили ли Вест?

Добрый день! Вчера племяннику поставили диагноз синдром «Веста». Ему 6,5 месяцев. Из симптомов закатывание глаз на верх и кивки головой в перед. Сделали ээг. Положили в больницу на обследование, назначили Депакин… В развитии пока не отстает, сидит с опорой переворачивается, за игрушки хватает играется ими, на четвереньки встает. Расскажите где заказываете Синактен, в какую клинику и к каким врачам ехать? За любую информацию спасибо!

evgeniya, МНОГИЕ ЗАКАЗЫВАЮТ В НЕТЕ. МЫ ПОКУПАЛИ В ГЕРМАНИИ. НАШИ ЕЦЕПТЫ ТАМ НЕ ИДЕТ. В ПОЛЬШ МОЖНО, ПО-МОЕМУ, С НАШИМИ РЕЦЕПТАМИ. НО ВРАЧИ МОГУТ ПЕЦЕПТ НЕ ДАТЬ, Т.К. Н ЗАПАТЕНТОВАН.ДЕПАКИН — ЕРУНДА, ПРИ СИНДРОРМЕ ВЕСТА. ОТСТАВАНИЕ БУДЕТ НЕ СРАЗУ. НЕ ТРАТЬТЕ ВРЕМЯ, МОЙ ВАМ СОВЕТ.ПОТОМ ДОГОНЯТЬ В РАЗВИТИИ ТЯЖЕЛО БУДЕТ… МОЖЕТЕ МНЕ ПОЗВОНИТЬ.89218516944

Наталья Куцанова, В больницу на обследование вчера положили, еще ни каких исследований толком не сделали, с понедельника начнут! Если подтвердят диагноз, то будем сразу заказывать Синактен.((

магнезию еще делали… уколы

Эля, ТОЧНО, ПРЕДНИЗОЛОНОМ МЫ ВЫВОДИЛИ СИНАКТЕН ДЕПО…

Наталья Куцанова, Добрый день! Вчера племяннику поставили диагноз синдром «Веста». Ему 6,5 месяцев. Из симптомов закатывание глаз на верх и кивки головой в перед. Сделали ээг. Положили в больницу на обследование, назначили Депакин… В развитии пока не отстает, сидит с опорой переворачивается, за игрушки хватает играется ими, на четвереньки встает. Расскажите где заказываете Синактен, в какую клинику и к каким врачам ехать? За любую информацию спасибо!

Девочки мы пролежали в Казани в больнице нам проделали преднизолон 3 дня и назначили топомакс. не помогает(((( синактен так и не назначили. и сабрил отказались ткт не запатентован. где бы найти врача который назначит все это…

Эля, МЫ ПИСАЛИ РАСПИСКИ, Т.К.НЕ ПАТЕНТОВАН. ПРЕДНИЗОЛОН, ПО-МОЕМУ, МЫ ПИЛИ, КОГДА УХОДИЛИ С ГОРМОНОВ… ОНИ САМИ И НЕ НАЗНАЧАТ, САМИ ПРОСИТЕ…

Добрый день. Меня зовут Светлана, моему сыну Егору поставили диагноз синдром Веста, лежим в больнице, пока На Депакине. Живу на валерьянке, скоро МРТ, пока не понятно, насколько у нас всё плохо. Вопрос к Наталье Куцановой — сколько сейчас вашему малышу и как проходит развитие?

Светлана Соболева, мы тоже сначала были на депакине. он не поможет.мсейчас нам почти 4 года. рахзговариаем. ходим, но дцп.

Наталья Куцанова

Почему Депакин не поможет? Нам вот помог.Нельзя все организмы под одну гребёнку грести.Все очень относительно и индивидуально.А Депакин очень хороший препарат.Если он вам не помог, то это не значит что другим не поможет.

Ужас какой-то… девчонки принимайте я новичек… Наташа!!! все комментарии вроде прочла… сижу в шоке… дочери 7 мес. очень боюсь делать синактен но делать видимо буду… мы из Нижнекамска… для того чтобы делать синак ехать в Казань надо… кто-нибудь девчонки знает где по нормальной цене его заказывать??? Наташа!!! скажите я так поняла синак можно по какойто квоте чтоли заказывать??? может нам тоже через Казанского президента попробовать? дорого ведь для нас-20 тыс руб одна упаковка….

Эля, у нас этот препарат не запатентован, мы его покупаи в германии по настоящему рецепту. наши рецепты там не идут.многие заказывали через инет.тогда было 10000- 10 ампул.квотой — это вряд ли. попробуйте, чем черт не шутит…

всем добрый вечер! я из киргизии. нам тоже поставили синдром веста больше года назад, тогда нам было 5 месяцев. все невропатологи к которым мы обращались в один голос утверждали что это очень тяжелый диагноз и ничего хорошего ждать не стоит, болезнь будет прогрессировать. сказали депакин и ламиктал это все что мы можем принимать. а кепру не стоит пробовать потому что потом будут проблемы с печенью. а про сабрил я узнала 6 месяцев назад из интернета но он нам не помог. про синактен депо узнала сейчас из вашей переписки. нам сейчас уже 1,7месяцев. судороги то пропадают то появляются, в развитии очень сильно отстаем. неля, наташа пожалуйста напишите сколько вашим деткам сейчас лет и какое развитие? может нам еще не поздно попробовать синактен?

жыпариза1. мы пьем кеппру уже несколько лет. иногда для печени даю лив52

2. Я — наташа.

3. синактен начали в 11 мес.

4. пмог очень. прсто чудо свершил. депакин в таких случаях точно не поможет.(проверено)

5. никогда не поздно.

6. вместе с гормонами пейте сразу и для печени.

7. кеппрой печень посадите… а приступами ребенка медленно гробить??? нормально? нам врачи не разрешали и гормны.НО ИМЕННО ОНИ НАС СПАСЛИ, слава Богу (ТТТ)Ответить: жыпариза

Наталья Куцанова, Наташ мы пьем сейчас только конвулекс нам он приступы только уменьшил но не убрал до конца… вы его пили? нам почемуто пока больше ничего не назначили

Эля, мы пили депакин. не помогал… при весте он и не поможет… к сожалению. в россии нет препарата, который бы это убирал. дексаметазон будут предлагать, типа это аналог синактена. не аналог это. не назначили, т.к проверяют — поможет или нет

Здравствуйте. Нам сегодня поставили диагноз веста. Кивки руками, ногами и головой 3-4 раза в день. От 1-го до 18 раз. 5 месяцев, ребенок сидит, сам переворачивается на живот, смеется. По ИКТ вроде ни чего не нашли. Хотя потом что то вроде типа есть. ЕЕГ делали 1 раз. Как понять это Веста или нет? Что делать нам. Спасибо заранее…

Ильнурнам помог только гормн синактен депо. все другие препараты не помогали, мы тлько потеряли на них время. должен быть видео ээг монитринг, судроги, и спустя какое-то время, пявится отставание в развитии. по этим признакам. и, только серий по 10-15 и приступовв по 20-120 в серию.

а то что ЭЭГ ничего не показал 2 раза? все у нас в пределах нормы

И приступы у нас не сильные, всегда могу их остановить, стоит ее только отвлечь… При таком приступе она сжамает кулачки к голове, вся напрягается,, потеет, краснеет, но как правило перед сном. 6дней назад к этому прибавилось новое при горизонтальном положении поднимает голову и ноги и так много раз, пока есть силы

kseniyaэто очень серьезно и страшно… сразу и не отстает… это постепенно откат происходит в развитии. не пугаю. просто не теряйте времени… нам помог гормон синактен депо… вест медикаментозно не лечится… депакин вряд ли поможет… если хотите можете мне позвонить. поговорим…

Сегодня нам тоже поставили этот диагноз… ЭЭГ ничего не показал. Как так? Завтра назначают противосудорожные. Нам 4 месяца, в развттии не отстаем, в эмоцианально плане тоже

Девочки, мы в москве покупали сенактен-депо, нам очень помог.Если не можете найти вот номера: Кажется курьер от фирмы интерфарма,926-0329997,499-5011163,499-9210208,926-1453656. Только просите чтобы хладагент тоже привезли и посчитали.

лекарства из Германии. не посредник. живу в германии. мой сайт https://seigesund.ru/ там есть ссылки на соц сети с моими группами. там весь ассортимент препаратов и много отзывов от постоянных покупателей. специализируюсь на ЭПИ препаратах. с уважением, Дарья

Если кому синактен нужен-вот тут помогли — 7 911 213 77 55, Лиза…

Источник