Форум дети с синдромом тернера

это что такое — впервые слышу

annett, 2 ребенка10 апреля 2011, 09:17

Шерешевского-Тернера синдром — хромосомная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом.

annett, 2 ребенка10 апреля 2011, 10:29

а что в моем определении не верно???

определение какое-то корявое, неполное….Самое главное в определении генетика и хромосомный набор, а я знаю 2 высоких девушек с таким диагнозом, и остальное под вопросом….В общем не оч. удачное определение на мой взгляд. Про половой инфантилизм особенно например. Сейчас есть заместительная гормональная терапия и часть симптомов просто встречаются единично. А вообще это настолько редкое заболевание что 1 на 10000 девочек или ещё реже. Хотя статистика может и изменилась с тех времен, когда я её смотрела. Я просто не хочу обсуждать.

Кстати почему-то в определении не написано что люди с таким заболеванием обладают достаточно высоким интеллектом (выше среднего)! В общем я просто больше в теме вопроса, дискуссий не хочу.

Анита10 апреля 2011, 09:54

это я знаю

annett, 2 ребенка10 апреля 2011, 10:30

а я это не вам ответила)))а наталье.

У меня у самой. Личные сообщения пишите — отвечу.

Людмила Шишкова22 октября 2012, 02:04

Приглашаю вас в группу,если захотите о чем-то спросить-мой ящик dzyunpapisyun@mail.ru

я написала вам в вашем мире,там про дауна, но думаю,если это дцп, то надо вдобавок и к остеопату

Анита10 апреля 2011, 10:11

даун совсем другое заболевание.синдром шерешевского тоже хромосомная патология но на умственном развитии не сказывается

Kitti, 1 ребенок11 апреля 2011, 14:39

простите Вам эту болезнь поставили после рождения или еще внутриутробно?

Анита11 апреля 2011, 15:50

после рождения.перед родами было подозрение на опухоль стопы.на деле оказался отек.который прошел через год

Kitti, 1 ребенок11 апреля 2011, 16:07

жалко очень, неужели ни скринингни другие проверки ничего не может определить на внутриутробной стадии

Анита11 апреля 2011, 18:01

сейчас есть но это редко применяют.у меня второго ребенка тщательно проверяли

катя райская25 апреля 2012, 12:48

оксана я хочу с вами познакомиться…rayskaya.katya@mail.ru

Римма Черепанова5 мая 2012, 15:21

Здравствуйте все! Мне 20 беременность первая выкидышей и прерываний не было. После первого скрининга сказали что есть риск что ребенок может быть с болезнью дауна, но после аспирации выявили 45х хромосом. На более подробный анализ кордоцинтеза отказались, так как решили в любом случае беременность не прервать. По узи говорят отклонений нет, но поставили маловодье. Срок беременность сейчас 27-28 недель… пол говорят мальчик, хотела бы пообщаться с мамами у чьих детей такой же диагноз….

Иванна, 1 ребенок30 мая 2012, 12:30

Римма, 45ХО — это девочка с синдромом Тернера. А вы говорите, что на УЗИ говорят — мальчик.

Людмила Шишкова25 июля 2012, 05:57

Всем здравствуйте!Приглашаю всех,кого коснулась проблема синдрома Шерешевского-Тернера , в нашу новую группу «Живем с синдромом Шерешевского-Тернера» в Одноклассниках — добавляйтесь!Объединяемся,обмениваемся опытом,поддерживаем друг друга!

У меня Синдром Шерешевского Тернера и живу с этим уже 25 лет то есть с рождения

Людмила Шишкова18 октября 2012, 02:39

Наша группа в Одноклассниках закрытая, переименованная «Древо жизни — группа СШТ» , нас там 50 человек,для вступления в группу обязательно нужно написать администратору в личку свою историю и подробнее о диагнозе(это нужно для того,чтобы не допустить в группу просто любопытных,соблюдаем конфиденциальность) Добро пожаловать всем желающим!

диана туриянова3 февраля 2013, 23:34

Всем здравствуйте!Приглашаю всех,кого коснулась проблема синдрома Шерешевского-Тернера , в нашу новую группу «Живем с синдромом Шерешевского-Тернера» в Одноклассниках — добавляйтесь!Объединяемся,обмениваемся опытом,поддерживаем друг друга!

Людмила Шишкова22 октября 2012, 02:01

Для этого нужно зарегистрироваться на сайте odnoklassniki.ru ,обязательно добавить в главное фото профиля (странички) свою личную фотографию, по поисковику найти в разделе «группы» нашу группу «Древо жизни-группа СШТ»,подать заявку и ОБЯЗАТЕЛЬНО написать ( в личные сообщения) администратору группы поподробнее о своей ситуации,и откуда узнали о группе.Заявки без фото в профиле и без сопутствующего сообщения не рассматриваются и удаляются.

Источник

Здравствуйте!
Нам с женой по 27 лет. В мае этого года она забеременела. К сожалению, примерно через 3 мес. было сделано УЗИ, при постановке её на учёт, после которого нас отправили на консультацию к генетику. При проведении повторного УЗИ он сказал, что необходимо прервать беременность из-за отклонений в развитии плода. Мы обратились в частную клинику, в которой этот диагноз подтвердили. Перед абортом была проведена процедура амниоцитоза. В результате этого анализа нам сообщили, что аномалии в развитии плода были связаны с синдромом Шершевского-Тернера. В связи с этим у меня есть несколько вопросов:
1. Какова вероятность того, что при следующей беременности не возникнет подобных проблем? или подругому: насколько реально родить здорового ребёнка? В роду ни у меня ни у жены нет каких-либо наследстенных заболеваний.

2. Какие меры необходимо предпринять для предотвращения такого рода заболеваний?

Заранее спасибо
Евгений

catshome4

29.01.2005, 20:59

Здравствуйте Евгений. У нас дочь 18 лет с таким заболеванием. Во-время беременности я делала анализ крови на уродство плода и мне ничего не сказали о прерывании беременности. При рождении ребенка ставилось много разных ужасных диагнозов и только в 1991 году в г.Краснодаре нам установили диагноз Синдром Шеришевского-Тернера.Написали 45Х хромосом кариотип 17 . Наобещали много страшного, что у нее не будет вторичных половых признаков, и вообще она будет неполноценной даже внешне — И вот сейчас я могу сказать,что все предположения врачей не сбылись. Нормальная взрослая девушна — полноценная со всеми признаками женщины, обсолютно готовая к деторождению. А в Краснодаре нам сказали , что мы МОЖЕМ ИМЕТЬ ЕЩЕ ДЕТЕЙ!!! Сейчас у нас есть еще дочка ей сейчас 11 лет она обсолютно здорова. Вы можете рожать еще детей!!! Если Вас заинтересуют какие-либо подробности пишите.

Оживила вопрос в надежде, что выскажутся генетики.
Приятно слышать, что у catshome4 все в порядке с дочерью, правда, здесь несколько другая ситуация — если решено было прервать беременность из-за отклонений в развитии плода, значит это были довольно серьезные отклонения.
В любом случае Вашей семье надо встать на учет в медико-генетической консультации, и там решать вопрос о планировании беременности.

Читайте также:  Дина рубина синдром петрушки книга скачать бесплатно

galina20

18.06.2005, 11:51

у меня родился ребенок с синдромом Шершевского-Тернера. Какие причины могли повлиять на это? и смогу ли я иметь здоровых детей?

Melnichenko

18.06.2005, 18:31

Галина, с-м Шерешевского — Тернера — хромосомное заболенваие, сопровождающееся той или иной степенью нарушений роста и полового развития. Это очень частое заболевание, и Вам очень важно понять — ни Вы, ни муж ни в чем не виноваты.
Есть много способов улучшить развитие ребенка,родившегося с этим синдромом, и есть все шансы иметь в будущем здоровых детей- кстати, многие дети с синдромом Тернера становятся полноценными членами общества.
Будет разумно Вам обратиться для более детальной консультации на сайт института эндокринологии ЭНЦРАМН -[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

tsarkova80

03.08.2005, 02:21

Со мной в феврале прошлого года произошло то же самое,что и с вашей женой,только я была на 5 месяце и я тоже из Киева.Если бы «наши великие специалисты» обнаружили эту паталогию во время первого УЗИ на10 месяце,я избежала бы адских психологических и физических травм.Прерывали в НИИ ПАГ.Нас с мужем мучают те же вопросы, что и вас.Напишите по .Давайте объеденим наши усилия в поисках ответов на беспокоящие нас вопросы!!!!

Какими бы великими не были специалисты, увидеть хромосомный синдром на УЗИ они не смогли бы (кстати, уточните срок первого УЗИ — врятли это 10 месяцев?). Вы, конечно, можете общаться с людьми, которые пережили что-то похожее. Но если у вас есть конкретные вопросы попробуйте задать их тут. Ещё добавлю, том, что с вами случилось, не виноват никто. В любом случаи, у Вас есть шанс родить здорового ребёнка. Единственное, что Вам нужно обязательно сделать — провести кариотипирование плода. Важно провести этот анализ на раннем сроке.

tsarkova80

04.08.2005, 21:29

Этот хромосомный синдром,в моём случае,обнаружили именно во время УЗИ,и подтвердили после прерывания беременности.И первое узи провели именно в 10 месяцев,так как была угроза самопроизвольного аборта.

Что-то я тут непонимаю! Какие 10 месяцев, если беременность длится 9 месяцев. Может 10 недель? Уточните,пожалуйста. Угроза самопроизвольного прерывания очень часто бывает обусловлена именно такими отклонениями.

Извинитие за интимные вопросы но у меня подозревают тернера ! Мой брак рушится! Скажите а у вашей дочери месячные есть? Поделитесь ирформацией !Есть ли шанс вылечиться! Извините если я не так Вас поняла!
Уважаемая, респондентка,
Для общения пациентов между собой Вы выбрали не тот форум. А этот форум предназначен для врачебных консультаций.
Честно говоря, Ваша постановка вопроса о подозрении диагноза вызывает сомнение, т.к. обычно этот диагноз выявляют у девочек в период полового созревания (13-14 лет), когда становится очевидна задержка роста и отсутствие полового развития. Конечно, существуют формы заболевания с неполными проявлениями, т.е. когда в наличии не все симптомы, но при таких формах синдрома Шерешевского-Тернера (СШТ) прогноз обычно лучше (см. письмо про пациентку 18 лет).
Давайте спокойно разберемся с вероятностью у Вас диагноза СШТ. Для этого предварительно ответьте на следующие вопросы:
— возраст
— рост
— есть/были ли у Вас менструации, с какого возраста, если получали по этому поводу терапию, то какую
— кто заподозрил диагноз (гинеколог, эндокринолог, клинический генетик…), на основании чего (осмотра, анализов и пр.)
С уважением, Витебская Алиса Витальевна, детский эндокринолог

Уважаемая, респондентка,
Для общения пациентов между собой Вы выбрали не тот форум. А этот форум предназначен для врачебных консультаций.
Честно говоря, Ваша постановка вопроса о подозрении диагноза вызывает сомнение, т.к. обычно этот диагноз выявляют у девочек в период полового созревания (13-14 лет), когда становится очевидна задержка роста и отсутствие полового развития. Конечно, существуют формы заболевания с неполными проявлениями, т.е. когда в наличии не все симптомы, но при таких формах синдрома Шерешевского-Тернера (СШТ) прогноз обычно лучше (см. письмо про пациентку 18 лет).
Давайте спокойно разберемся с вероятностью у Вас диагноза СШТ. Для этого предварительно ответьте на следующие вопросы:
— возраст
— рост
— есть/были ли у Вас менструации, с какого возраста, если получали по этому поводу терапию, то какую
— кто заподозрил диагноз (гинеколог, эндокринолог, клинический генетик…), на основании чего (осмотра, анализов и пр.)
С уважением, Витебская Алиса Витальевна, детский эндокринолог
Это все правильно, но мне кажется лучше в отдельной теме.

Здравствуйте! Хотелось бы познакомиться с теми, у кого, как я вижу, такая же проблема как и у меня… Синдром Шеришевского-Тернера (дисгенезия гонад). Мне 26 лет. Диагноз поставили в 12 лет. ЗГТ начали сразу же. Кто знает, что это такое, то могу сказать, что проблем немало. Но пока у меня такой животрепещущщий вопрос: насколько реально забеременеть искуственным способом (ЭКО), насколько это финансово затратно? Есть ли возможность бесплатной операции при таком заболевании…

Елена

Melnichenko

07.12.2007, 20:35

ЭКО не может быть эффективно — получить яйцеклетку из дисгенетичной гонады практически нереально ( казуистически редкие случаи не рассматриваем ) НО донорская яйцеклетка ( разумеется, если пердшествующее лечение тем же ЗГТ обеспечило развитие матки сейчас обсуждается в мире )
В данном случае пока говорить об оплате лечения из бюджета не приходится ни в одной стране мира

ЭКО не может быть эффективно — получить яйцеклетку из дисгенетичной гонады практически нереально ( казуистически редкие случаи не рассматриваем ) НО донорская яйцеклетка ( разумеется, если пердшествующее лечение тем же ЗГТ обеспечило развитие матки сейчас обсуждается в мире )
В данном случае пока говорить об оплате лечения из бюджета не приходится ни в одной стране мира

Читайте также:  Определение и сущность синдрома эмоционального выгорания работника

Спасибо за ответ! Вопрос для уточнения: то есть подобных операций при таком заболевании еще не проводилось? И еще: сколько стоит сегодня подобная операция?

Melnichenko

10.12.2007, 22:27

Каких подобных? Как вы поняли мой ответ?

Я поняла, что мою яйцеклетку взять невозможно (их у меня просто нет), но смогу ли я выносить ребенка, если взять чужую яйцеклетку, оплодотворить ее и сделать ЭКО мне. Вот такие операции при Синдроме Шеришевского — Тернера уже делались?

Melnichenko

11.12.2007, 21:16

Делались ли в России мне неизвестно
В литературе обсуждается такая возможность и подчеркивается, что она в принципе реализуема при хорошем состоянии матки
Нужна очная консультация в федеральных центрах репродукции — при этом надо рассчитывать на собственные материальные возможности

Большое спасибо за ответ.

olga19782810

11.11.2009, 01:53

Здравствуйте!Увидела ваше сообщение и не могла не ответить.У меня та же проблема что и у вас и хочу обрадовать она решаема(ЭКО).Сейчас у меня дочурка 4 лет,мало того ,у знакомой с той же проблемой тоже все получилось!Так что пишите,отвечу на все вопросы.:ab:

Melnichenko

11.11.2009, 08:49

Ольга , мы все рады за Вас ,но переписка рпацинетов не приветствуется на форуме- даже в виде поддрежки
Наша респондентка , надеюсь , обратится в специализированный центр , где получит всю необходимую информацию

Источник

Добрый день, девушки! Хочу поделиться с вами своим горем((( Мне 22 года, после тщетных попыток выяснить свой диагноз я получила не утешительный приговор синдром Шерешевского-Тернера, который поставил крест на планах родить ребёнка от моего любимого мужчины. Мы живём с ним уже два года и скажу честно, что только с ним я почувствовала себя любимой и счастливой. Я очень хочу родить ему малыша, НАШЕГО малыша… Но получается, что теперь это лишь мечты. Мне очень тяжело это принять и поэтому уже больше месяца я плачу, чем извожу и себя и его, он в начале меня успокаивао, а теперь раздражается при виде моих слез. Я могу его понять, ведь ничего не изменить и нужно уже смириться и жить дальше, принося и себе и ему счастья, а пока не получается. Не легко осознавать, что ты не полноценная, хоть это и эгоистично. С другой стороны я сразу рассказала ему об этом и даже сказала, что нам не стоит больше видится, так как я его люблю и не хочу лишать иметь собственных детей, пусть хоть он испытает это счастье… Мой любимый принял меня такой и сказал, что для него я самое главное, а страх, что потом он будет винить меня остался(( Ничего не могу с собой поделать.. Понимаю, что нужно наконец собраться и жить дальше, помогите кто сталкивался с такими проблемами, найдите нужные слова. Большое спасибо заранее всем ответившим.

Лариса

[3806193312] — 28 октября 2013, 10:40

1.

ты

[1616012185] — 28 октября 2013, 11:25

2.

Лариса

[3806193312] — 28 октября 2013, 11:34

Большое спасибо за поддержку, я понимаю, что я не единственная, но с таким как у меня диагнозом рождается 1 девочка из 2000… Так что мужу смело могу сказать, что я у него особенная)) В любви его я не сомневаюсь, так как я давала ему возможность уйти от меня. Буду собираться с силами, так как могу его достать своим нытьем и жалостью в свой адрес, какая я бедная. Хотя должна радоваться имея такую опору и поддержку в его лице.

3.

Гость

[3075615773] — 28 октября 2013, 11:42

Я могу представить, какую душевную боль вы сейчас испытываете, но чем больше вы себя изводите этими мыслями, тем быстрее вы портите отношения со своим молодым человеком. Понятно,нужно погоревать, пережить эти эмоции. Лариса, что вы можете сейчас изменить? жалеете себя, что вы не такая, что не полноценная, но слезами ситуацию не изменить. Говорите ему,что отпускаете его,чтоб с другой девушкой строил отношения. А вы? получается, что спустя время, вы и другому мужчине скажите так? У вас есть мужчина и это счастье,он принял вас такой , и цените это,дорожите этим, не заводите эти разговоры про детей, просто живите,любите,наслаждайтесь друг другом. Пройдет время и тогда вы уже поймете,сможет ли ваша семья существовать без детей или вы примите решение взять ребенка.или вы сами забеременеете.

4.

Гость

[3075615773] — 28 октября 2013, 11:48

Мне в возрасте 19 лет сказали,что я не могу иметь детей,т.к у меня одна почка. Прошло время, я вышла замуж, детей пока нет,но мы активно стараемся))) У нас было две беременности, но к сожалению их не сохранили,но причина не во мне, а в муже. Вы знаете, у меня даже мысли такой не было,что я уйду от него, из-за того,что он не полноценен. Хотя он меня регулярно изводит этими разговорами,что я его уйду от него. Честно,дико достает,но терплю. Так что у нас все наоборот, но я люблю его безумно, и уверена,что все будет, мы не опускаем руки, обследуемся и наши анализы стали гораздо лучше)

5.

Лариса

[3806193312] — 28 октября 2013, 12:55

6.

гость

[644581380] — 28 октября 2013, 13:12

7.

Гость

[1038631132] — 28 октября 2013, 17:30

Биозим очень хороший БАД, попробуйте его пропить, он даже эндометриоз лечит.

8.

Гость

[1801284882] — 28 октября 2013, 17:48

а что это за болезнь????? я даже не знаю….

Читайте также:  Летать ли на самолете с синдромом wpw

10.

Гость

[577673059] — 01 ноября 2013, 20:24

Гость

Биозим очень хороший БАД, попробуйте его пропить, он даже эндометриоз лечит.

11.

Лариса

[3806193312] — 07 ноября 2013, 14:36

Да тут и писать про биозим нечего. Обыкновенный спам, не важно, про что человек пишет и какие темы затрагивает…))

12.

Алина

[4177946414] — 19 мая 2016, 20:26

Нужно дальше жить конечно

13.

Аня

[4177946414] — 19 мая 2016, 20:30

А об ЭКО вы не думали? Это выход родить своего малыша.. Можете посмотреть тут https://vaginal-atresia.ru подробнее информацию о синдроме Шерешевского-Тернера. Делается в этом случае интимная пластика

14.

Гость

[2206807766] — 27 августа 2017, 17:29

Да: обидно, Тяжело смирится! Я как в 16 лет узнала диагноз, то очень часто плачу! Для меня жизнь уже не жизнь, а существование!

14.

Анастасия

[475874521] — 01 декабря 2017, 18:54

Эхххх, как никто понимаю вас! Мне этот диагноз поставили в 14 лет, сейчас мне почти 21 (видите, почти 7 лет живу в этим!) Принимаю ЗГТ (Фемостон 2/10). Помню, поначалу тоже безумно загонялась по этому поводу, что я неполноценная, что замуж никто такую не возьмет и т.п. Но потом даже как-то смирилась.) Не так давно встретила молодого человека, он очень любит меня, в дальнейшем хочет со мной создать семью. И теперь единственная для меня проблема — как признаться ему в том, что у меня есть такое заболевания и нужно ли вообще ему об этом говорить… Как вы думаете?

15.

Анна

[59294800] — 12 октября 2018, 18:47

Девочки, подскажите, какой у вас рост с диагнозом синдром шерешевского-тернера?как вы решили проверить наличие этого заболевания? Есть ли смысл в перепроверке? И все ли симптомы описанные в инете проявляются(отсутствие мен.цикла, груди…) Дочери поставили такой диагноз-ей 8 лет.рост маленький. Для меня жизнь разделилась на до и после, мне очень тяжело с этим смириться и принять.боюсь, что не вырастит???????? рыдаю 3 день, ничего не ем, как ей потом об этом сообщить

15.

Зима

[550136099] — 30 ноября 2018, 20:23

Анна

Девочки, подскажите, какой у вас рост с диагнозом синдром шерешевского-тернера?как вы решили проверить наличие этого заболевания? Есть ли смысл в перепроверке? И все ли симптомы описанные в инете проявляются(отсутствие мен.цикла, груди…) Дочери поставили такой диагноз-ей 8 лет.рост маленький. Для меня жизнь разделилась на до и после, мне очень тяжело с этим смириться и принять.боюсь, что не вырастит???????? рыдаю 3 день, ничего не ем, как ей потом об этом сообщить

15.

Гость

[2221239259] — 05 декабря 2018, 15:41

У моей племянницы синдром Тернера. Ей пять лет. Врачи настаивали на аборте; но сестра родила. Девочка хорошая веселая. Мы все ее очень любим. Помогает с младшим братом. Из недостатков : гиперактивный ребенок, но это можно корректировать препаратами при желании. Ей ничего не дают. Умственная отсталость видна, но не так как многие думают что мол такой ребенок дибил или олегофрен. Нет! Ей сложно учить буквы и цифры. С первого раз не всегда понимает что от нее хотят. Учит стихи, раскрашивать рисует. Чистит картошку, подметает. В общем обычный ребенок. Рост отстает но будут делать уколы роста. Так же есть препараты для женских внутренних органов. Но это все впереди. С влвременной медициной есть шанс что она станет матерью. Главное руки не опускать и любить. А что ей потом скажет мать? Скажет хорошо что ты у нас есть.

15.

Гость

[3723803159] — 08 декабря 2018, 17:21

Добрый день. Дочке 14 лет, рост 143. Вчера были в институте эндокринологии, где предварительно поставили диагноз синдром ШТ. С УЗИ вышла в шоке. Матка как у новорождённого, придатки отсутствуют. Как я вас понимаю про жизнь до и после. Дочка вполне нормальная, учится хорошо. Учит три языка, очень усидчивая. Есть проблемы с одноклассники в плане взаимоотношений, смеются над ростом, что они уже маленькие женщины, а она ещё ребёнок. Здесь помимо лечения, я думаю очень нужна помощь психолога и ей, и мне. Это безумно трудная ситуация, ей пока ничего не говорили.

15.

Эльза

[2336059645] — 07 марта 2019, 22:28

Анастасия

Эхххх, как никто понимаю вас! Мне этот диагноз поставили в 14 лет, сейчас мне почти 21 (видите, почти 7 лет живу в этим!) Принимаю ЗГТ (Фемостон 2/10). Помню, поначалу тоже безумно загонялась по этому поводу, что я неполноценная, что замуж никто такую не возьмет и т.п. Но потом даже как-то смирилась.) Не так давно встретила молодого человека, он очень любит меня, в дальнейшем хочет со мной создать семью. И теперь единственная для меня проблема — как признаться ему в том, что у меня есть такое заболевания и нужно ли вообще ему об этом говорить… Как вы думаете?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

15.

Алёна

[3039794505] — 22 марта 2019, 09:40

С синдромом Шерешевского есть прекрасная возможность вырастить матку на ЗГТ и родить при помощи ЭКО. У меня тоже такое же заболевание

Источник