Форум дети с синдромом клайнфельтера

Здравствуйте, мамы. Наверное, я неслучайно на ваш форум набрела в сети. Очень хочется поговорить с мамами сыночков с синдромом Клайнсфельтера. Знаю, это не относится к теме ДЦП, но к моему удивлению, в русскоязычном интернете почти нет никаких сообщений на эту тему. Странно, потому что по статистике этот синдром обнаруживается у КАЖДОГО 700 мальчика. Ну где же вы все?
Если кто-нибудь знает подобные сообщества, поделитесь, пожалуйста, ссылками. Или, может, здесь, на этом гостеприимном форуме, найдется место для такой ветки?

добро пожаловать! 
ветку про этот синдром Вы вполне можете открыть и рассказать, что о нем знаете из теории и на личном опыте.

А вы откуда?

Здравствуйте, мамы. Наверное, я неслучайно на ваш форум набрела в сети. Очень хочется поговорить с мамами сыночков с синдромом Клайнсфельтера. Знаю, это не относится к теме ДЦП, но к моему удивлению, в русскоязычном интернете почти нет никаких сообщений на эту тему. Странно, потому что по статистике этот синдром обнаруживается у КАЖДОГО 700 мальчика. Ну где же вы все?
Если кто-нибудь знает подобные сообщества, поделитесь, пожалуйста, ссылками. Или, может, здесь, на этом гостеприимном форуме, найдется место для такой ветки?

с сыном в классе мальчик есть с этим синдромом, он большой уже, 16 лет.  У него форма как раз одна из  крайних (если не путаю — 48 ХХХУ). Помимо этого — органика (были кисты в гол.мозге, но последнее не от синдрома, конечно). УО заметная, конечно, не пишет, не читает, не считает, поведение очень малышовое. Суставы  локтевые неправильные, хотя руками вполне хорошо владеет, маленькому говорили, что операция может быть нужна, но большому сказали, что необходимости нет.
 Вообще, как я поняла из описания,  лёгкие формы этого синдрома в пубертате только ловят, внешне и интеллектуально это рано не видно. А вот  с большим числом Х — те видны и  рано.

добро пожаловать! 
ветку про этот синдром Вы вполне можете открыть и рассказать, что о нем знаете из теории и на личном опыте.

А вы откуда?

Я из сша. Мне кажется, я уже знакома с вами, заочно, конечно; где-то в сети натыкалась на историю Вашего переезда. Может такое быть? Вы писали, как летели, как обустраивались на новом месте… Не?

Личного опыта пока нет, а теория…Ох. Наш генетик говорит, что «фсеок», что наблюдаемся как нормальная беременность, будет как-будто нормальный ребенок, просто в пубертате надо будет проконсультироваться. Хорошо б, если б так. У нас в городе есть группа поддержки для родителей, вроде, но я с ними не связывалась пока- муж гуглить запретил, говорит, что sddf )) и покупает радионяни и кроватки тайком. В дом не приносит, где-то прячет))))
Мне хочется подготовиться заранее. Понять, что я могу сделать. Очень боюсь зпр, наверное, если сразу начать заниматься плаванием, гимнастиками всякими, по Доману, может, это поможет хоть чем-то…

Да, я пишу историю нашу на этом же форуме, но в другом разделе. Вы далекот от DC?

Вы можете винить себя только в том, что стали избранными (Вас выбрали не для обычного ребенка) и что доступны стали подобные исследования. Если Вы уже все решили, то наслаждайтесь беременностью, покупайте себе красивую спец одежду, всякие другие приятности.
Ребенок родится и все тсанет ясно, найдутся и методики и советы, есть и спец гос программы.

А если Вы все же хотите понять, что чувствуют другие мамы и папы, которые еще до появления малыша знают о его особенностях, то скорее всего подобных историй больше на сайтах для деток с синдромом Дауна. Но и здесь, Вы найдете поддержку, пишите нам, что Вас волнует… мы умеем слушать, быть подушкой, плечом… но можем и пинка дать, для ускорения вылета хандры 

Лучше пинка, спасибо за понимание))
Мы под Чикагой.

были мы в Ваших краях в том году))) понравилось)

на самом деле даже с ЗППР (конечно, от формы зависит) в итоге люди в этой стране живут своей жизнью, работают, учатся, где-то там себе тусуются… ведь не главное, чтоб ребенок стал Менделеевым, главное, чтоб он был счастлив. Муж Ваш молодец — отличный настрой.

Знаете, чего мне больше всего не хватало, когда я искала информацию о СК? Фотографий. Нормальных фотографий живых людей; все, чем «богат» интернет- фотка странного дяденьки в очочках, кочующая с сайта на сайт. А эти бесконечные псевдоэнциклопедические околомедицинские сайты, переписывающие информацию друг у друга, читаешь одно и то же разными словами написанное и страшнее, и страшнее… Мне начинало казаться, что у меня в животе кто-то чужой. Я боялась, что не смогу его полюбить. Он был неправильным, не таким…
Когда мальчик родился, я все смотрела на него, смотрела, искала стигмы… А он был обычным. С кругленькой репкой, носиком кнопочкой. Охотно и правильно кушал, не скандалил, смотрел глазенками, щурился от ярких больничных ламп. Обычный мальчик. У него темные густые волосики, длинные пальчики, и он умеет смотреть прямо и ровно, глазки не разбегаются. Он пахнет молочком и пятки у него розовенькие и нежные.
А я хотела его убить… Только одну минуту. Тогда, сразу, когда узнала результаты теста, трусливенькая мысль об аборте. Пришла мыслишка и убежала. Даже вспоминать не хочется.

Наверное, первое, что я бы сказала самой себе, только что узнавшей о диагнозе:»НЕ читай русский интернет. Не читай. Не читай!»  Гадость какая-то там написана. Правильная, в целом, но с неправильными акцентами.
Итак, Синдром Клайнфельтера обнаруживается, по прикидкам генетиков, у каждого 600-700 мальчика. То есть в каждой школе есть минимум 1 пацан с СК. Почему же так мало информации? А потому что большинство людей живет всю жизнь и не знает, что у них там что-то с хромосомами не так. Ну, и правда, вот есть в классе долговязый застенчивый тихий троечник. Ну и кто на основании двойки по английскому пошлет ребенка к генетику?
У меня есть брошюра на английском, я, пожалуй, переведу ее сюда, думаю, авторы не обидятся (но мы им, на всякий случай, не расскажем)))

Для родителей.
Этот буклет написан для того чтобы помочь вам понять и объяснить своему сыну «генетическое состояние» 47XXY, известное как «синдром Клайнфельтера». Обратите внимание своего сына на то что это генетическое состояние весьма распространено. Каждый 600 мальчик рождается с дополнительной Х хромосомой. XXY это не болезнь, но это состояние оказывает некоторое влияние на жизнь. Он должен знать, что дополнительная Х хромосома может влиять на его обучаемость, возможность заниматься спортом, на его  взросление и сексуальное развитие.
Как родителям, вам нужно будет поддержать его, если у него возникнут проблемы, описанные в данной книге. Возможно, у кого-то из мальчиков с XXY будет несколько симптомов, многие мальчики обнаруживают, что XXY влияет на некоторые аспекты учебы или роста.  Гарантируйте ему, что, несмотря на дополнительную Х хромосому, он является мальчиком.

Лучше всего начать разговор о его отличиях в раннем детстве, в возрасте до 4 лет, особенно если он нуждается в занятиях с логопедом или каким-то другим специалистом. Для маленького ребенка будет понятно, если вы скажете, что  в его теле есть дополнительные messages. Логопед или другой учитель (врач) помогут твоему телу развиваться и учиться так же как и другие дети. Не нужно говорить ребенку до 8-9 лет название данного генетического состояния, но вы должны всегда быть правдивы, когда говорите со своим сыном.

 Кто-нибудь подскажет правильный термин вместо «месседжи»?