Форум дети как дети только с синдромом дауна

Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.

Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.

Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.

Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.

В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.

Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.

Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….

Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.

Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».

Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.

Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.

Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.

Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!

Ну и фото моей жемчужинки

Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка

Всем здравствуйте.

Заглядывала на этот форум, пока ждала результатов амниоцентеза, надеясь на лучшее, но увы, опасения подтвердились: моя девочка — даун, да еще и с полным АВК (сейчас у нас 17 недель беременности). И сейчас я обращаюсь к вам за советом и вашими историями.

И вот почему. Еще на первом УЗИ нам объявили о наличии маркеров ХА, я была практически уверена в том, что сохраню малыша. Однако теперь моя уверенность очень сильно поколебилась.

Никто не хочет видеть живым моего ребеночка кроме меня. Наслушалась всего от родных и друзей: и что в подъезде у сестры растет даун и там все очень печально, и что жизни/карьеры у меня не будет, и что муж может не выдержать и сбежать, и тогда мне не за что будет жить, и что это не гуманно обрекать человечка на такое итд итп. Я все прекрасно понимаю, но понимаю и то, что идти на прерывание и нести бремя ответственности не моей маме или свекрови, а только мне — и решать мне. И очень тяжело без поддержки в сторону сохранения беременности.

В то же время, к сожалению, у меня нет никаких розовых очков по поводу будущего дочки — после того, как я перечитала массу всего, пересмотрела видео, мне становилось все хуже. Да, очень много очаровательнейших малышей, я прекрасно представляю, как можно жить с дауненком… но пока он не начнет взрослеть. Прочитала, что подростками их нужно чуть ли не мастурбации обучать — для меня это неприемлемо.

Дальше — хуже — что происходит с подростками 15-16 лет? Что ждет их в 20-30-40 лет? И самый большой довод к прерыванию для меня — как моя доченька будет жить, когда меня не будет рядом (мы ведь не вечные)? И уж точно не хочу, чтобы моим будущим здоровым деткам пришлось нести такой крест, ведь это был МОЙ выбор, а не их…

Конечно, есть и эгоистическое: если у нее будет тяжелая форма слабоумия (уже начиталась на этом форуме историй, что у некоторых детки к 5-ти годам начинают говорить, а то и ходить) — смогу ли это психологически пережить (увы, я не самый сильный эмоционально человек)? Каково будет близким? А каково будет моему бедному мужу, которого я просто лишу собственного выбора (он сказал, что примет любое решение, но я ведь вижу, какого бы он хотел..)?

Или еще: а что мы с ней будем делать, если у нас не будет достаточно средств? Я ведь понимаю, что в развитие ребенка надо очень много вкладывать (логопеды/физиотерапевты итд), притом, я так понимаю, сама я активно работать не смогу, чтобы заниматься с ним постоянно (и признаюсь честно, не представляю, как это буду делать, потому что не планировала становиться “наседкой”, когда думала, что у меня будет здоровый ребеночек, и рассчитывала, что с 6 мес ему няню найму и пойду работать, а с СД дитем вряд ли)… Либо можно удариться в работу, но не жестоко ли это спихивать больного малыша, которого ты сама родила, на других?

Конечно, можно надеяться, что мне будут даны силы и возможности блаблабла, но после того, как я получила результаты амнио, я теперь не сильно верю в хэппи-энды.

Останавливает от аборта главное — то, что избавить доченьку от возможных страданий можно только путем мучительного убийства ее мною же. Не уверена, что смогу потом нормально жить. В глубине души есть мысли: вот бы Бог ее сам забрал, ведь ставят АВК… Страшно такое произносить, но я была бы так рада, если бы она стала ангелочком и при этом знала, что это не дело рук мамы. Но не верю в этот исход.

В то же время, я понимаю, что по сути обрекаю человечка на отсутствие будущего из-за своих внутренних убеждений и боязни совершить “грех”… Знаю точно, что я на ее месте не хотела бы, чтобы меня рожали. Выходит, не хочу идти на аборт из-за себя(.

Так я и пытаюсь понять, какой из всех неверных вариантов менее неверный. И пока что этот форум — единственное, что может меня поддержать в решении оставить дитя.

Но хотите ли вы меня поддерживать в таком решении? Скажите, пожалуйста, у кого взрослые дети с СД? Как они живут? Счастливы ли они, вы, ваши близкие? Что будет с ними потом, кто о них позаботится? И сделали бы Вы аборт, если бы знали во время беременности о наличии синдрома, зная, как теперь складывается жизнь вашего ребенка? К опросу призываю только тех, у кого есть более взрослые детки, так как с маленькими пока мне все понятно. Очень жду ваших ответов