Форум детей с синдромом вильямса
Я создала эту группу для всех кто имеет детей с диагнозом синдром Вильямса. А так же кто неравнодушен и может предложить какую-нибудь помощь таким деткам.
Давайте общаться, вместе мы справимся!!!
Уважаемые участники группы, хочу провести среди Вас небольшой опрос.
Ответьте пожалуйста Приехали бы Вы со своим ребенком на встречу посвященную людям имеющим СВ?
Встреча будет организовываться для общения и выступления специалистов.
Предположительно встреча будет организовываться в Санкт-Петербурге или Ленинградской области.
Предположительно в августе на 3-5 дней.
Всем привет!
В условиях пандемии мы не согласны жить без лагеря, без встреч родителей. Решили делать он-лайн конференцию с 20 по 24 апреля.
Конечно это не заменит личной встречи и объятий, зато позволит собрать вместе семьи со всей нашей огромной страны!
Специалисты уже готовят лекции и мастер классы.
Показать полностью…
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.8K
.
Белла Свон
запись закреплена
Москва! Приглашаем в детский центр коррекции и развития детей с ОВЗ 
https://vk.com/abacentrvoskhod
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Алина Браздецкая запись закреплена
Доброго времени суток
Родители поделиесь опытом!
Как Вы высаживали на горшок, нам 3 года мы не разговариваем и договорится не можем, гуляем без памперса но как входим в помещение писаем 
Как это довести до ума и приучить?
Спасибо!
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Добрый день. Если ребенок терпит на прогулке, а когда заходите домой писает, то это один из этапов приучения к горшку. Или ждите, когда начнет терпеть до туалета, или ходите в кустики перед тем, как зайти в помещение. Я делала второе
.
Любовь Горькова запись закреплена
Всем привет!
Я Люба и доченька Полина 2.4г (Поставили диагноз св, подтвержден)
Рады знакомству!
Добавьте пожалуйста в группу Вотсапп.
Если есть кто то из Читы, давайте общаться
Показать полностью…
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте! В группу добавились в вотсап?
Даша, благодарю!
Да похожи это точно, как родные
.
Людмила Муллабаева запись закреплена
Скажите пожалуйста,у всех ли есть инвалидность у кого подтверждён диагноз СВ? Как оформляли, нужно ли для этого лежать в стационаре?
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Инвалидность, как правило, дают по сопутствующим диагнозам: впс, уо. Редко, но могут дать только по факту наличия синдрома. В стационар для обследования могут положить, если оформляете инвалидность от психиатра
Инвалидность оформляйте обязательно. Мы не лежали в стационаре, но собрать от всех специалистов заключения( обязательно от невролога, психиатра), пройти пмпк .
Нам 1,9 только начинает ходить,не говорит ни слова.(сходящееся косоглазие, весит 6 кг., дисахаридная недостаточность)
.
Наталья Бондаренко запись закреплена
Нам СВ поставили в 3 года, когда стали оформляться в сад. Я долго не могла понять почему мой ребенок пошел в 2.1, не сидел до 11 месяцев. Не спал до 6 месяцев и не улыбался вообще. После постановки диагноза СВ и стеноз лёгочной аорты, вовремя сделали операцию и мой ребенок стал развиваться на глазах. Сейчас он самый замечательный, самый добрый и вообще я жизни без него не представляю. Поэтому, уважаемые родители, никогда не впадайте в панику и уныние. Жизнь и здоровье ребенка на первом месте. Кстати, его любят абсолютно все за его покладистый характер и безмерную доброту. Он общается почти на равных со сверстниками. Мы ходим в логопедическую группу и все в норме. Так что если у кого есть подозрение, лучше перепроверьте лишний раз и вовремя примите меры, чтобы не оборвалась жизнь ребенка. Ничего в этом мире нет, что нельзя исправить или скорректировать. У кого будут вопросы, пишите в Вайбер или Ватсапп +79511398319. Всем желаю спокойствия и самообладания. Бог всем в помощь.
9
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Анна Филипповская запись закреплена
Подскажите пожалуйста, похож ?
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Эпиканта не у кого нет, глаза у нас большие круглые…
Только на 1 фото в синюю полоску похож…а так нет
Не особо! А с чего подозрения такие?
Показать следующие комментарии
Здравствуйте! Как Вы думаете, есть ли генетика? Генетик ставит СВ. Но анализ пришёл отрицательный
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Ольга,вы же вроде с Казани? К Вафиной ходили?
Спасибо)) по стигмам, зпрр, анализам на гормоны
Нет,св точно нет! Почему генетик синдром этот поставила?
Показать следующие комментарии
.
Лена Соболева запись закреплена
Добрый день ,
У меня брат 33 года с СВ, последний год , какое то обострение , потерял интерес ко всему, то , что раньше любил теперь не хочет делать , гулять , быть на даче, говорить по телефону, постоянно раздражителен и недоволен. Семья очень любящая и заботливая.
Может кто то посоветует, специалиста или ещё какие то варианты. Проживает Москва/ Подмосковье.
Спасибо
2
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте! Моей дочери очень помогает гомеопат
Главное специалиста хорошего найти
Лена, здравствуйте! Не увидела вашего Сообщения.
Ссылку сейчас скину, мы дочку по скайпу у него наблюдаем, тк в городе нет таких специалистов
Здравствуйте, скжите пожалуйста у ваших детей было нарушение сна, если да, то как справились с этим. Дочке 3 годика и уже месяц, каждый день ночю, восноном в тот же час просыпается криком, врач смотрела видео, скзала классичнская нарушения сна, посоветовала улучшить режим дня ребенка, если что давать гормон мелатонина. Помогите советами, кто столкнулся с этим.
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Практически у всех наших детей есть такое нарушение сна. Связано с незрелостью мозга и сна при переходе с одной фазы сна на другую. Как правило появляется в возрасте 2-3х лет и само проходит по мере взросления ребенка.
Кто-то принимает мелатонин, кто-то ничего не принимает.
У нас так было через неделю прошло
Дочке гомеопат в этом помогает
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
Сообщество, единство, похожесть непохожих. Каждому важно знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое и у них есть опыт. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить. Ради жизни.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
11
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
Как поддержать семью, в которой родился особый ребенок? Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать?
Посмотрите наш ролик, и поделитесь им с тем, кто сейчас не знает как действовать.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.7K
Фонд «Обнаженные сердца» создал онлайн-платформу для информационной поддержки родителей, педагогов и специалистов, которые помогают детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями.
Платформа «Обнаженные сердца онлайн» создана для того, чтобы открыть доступ русскоязычной аудитории к международному опыту и современным практикам с доказанной эффективностью. На ней собраны видеоинтервью с международными экспертами, лонгриды о методах лечения, глоссарий и подкасты «Инклюзия и жизнь».
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.8K
Смотрите мультфильм «История Глеба» на YouTube
Анимационный ролик рассказывает о жизни ребенка с особенностями развития, о его сложностях и успехах.
Такой мультфильм можно показать одноклассникам в ресурсом классе, можно обсудить с детьми.
Через историю Глеба мы хотим сказать, что каждый особенный.
Важно чтобы этот мультик посмотрело как можно больше людей. Каждый особенный!
Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
Это снова мы!
Зачем мы придумали регулярные группы общения для молодых людей с Синдромом Вильямса?
Ответ простой: основная задача таких встреч — это помощь в социализации, реабилитации и инклюзии ребят с Синдромом Вильямса в обычную каждодневную жизнь.
На наших встречах при помощи психотерапевтических методов мы создаем все условия, чтобы наши дети могли чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общей социальной ситуации.
Показать полностью…
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.9K
Привет всем!
Хотим попробовать с октября регулярные встречи для ребят с СВ старше 15 лет.
Описание проекта в приложении.
Ведущие
Показать полностью…
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2K
8 августа с 11:00 до 21:00 пройдёт очередной Charity Sale в помощь Благотворительному фонду «Синдром Вильямса» в CharityShop по адресу:Садовая-Спасская 12/23 стр.2
В этот день в Charity Shop Вашему вниманию будут представлены одежда, обувь, сумки, аксессуары известных брендов (Gucci, Miu Miu, Alena Akhmadullina, BCBG MAXAZZRIA, Fendi, Christian Louboutin, Prada, Cos etc.) из модных гардеробов известных умниц и красавиц — подруг фонда по СУПЕР низким ценам!
Показать полностью…
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.7K
ЕСЛИ ВАШ РЕБЁНОК ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ ДРУГИХ…..
Часто встречаю в жизни родителей, чьи дети ДРУГИЕ… Особенными их делает состояние здоровья или разница во взглядах на жизнь со своими сверстниками, возможно, нестандартность увлечений и мышления, да и мало ли что ещё….И одна единственная рекомендация, которую я даю родителям всех ОСОБЕННЫХ деток — это принимать, поддерживать и любить их такими, какие они есть!!! Посмотрите один из моих любимых видеороликов на данную тему. Это займет несколько минут.
22
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.2K
Источник
Надя Копотева
кандидат
21 июл 2011, 19:31
Здравствуйте,
хочу поделиться своей историей. 01 августа 2008 года на 38 недели беременности путем кесарева сечения родилась моя дочка Юленька. Она родилась с низкой массой тела 2250 гр. и длиной 44 см. Вся беременность проходила с осложнениями ставили хроническую внутриутробную гипоксию плода. Но в период беременности наши доблесные врачи не обнаружили ни врожденный порок сердца, ни генетических нарушений, ни существенного сужения пищевода, все это у нас обнаружили после рождения. В первые месяцы врачи не видели ничего критического, поэтому первый раз на обследование и лечение мы попали только в 4 месяца. Лежали в ДГБ №22, где нам поставили диагноз органическое повреждение центральной нервной системы. Позже заподозрили врожденный порок сердца. Подозрения подтвердились после обследования и Юле поставили диагноз стеноз легочной артерии. Далее мы попали к генетику, который поставил дочке диагноз Синдром Вильямса. Все это время у Юли наблюдалась большая задержка в психомоторном развитии, отсутствие аппетита, как следствие ребенок очень мало прибавляет в весе. Как пример в два года дочка весила 8 кг.
После многочисленных мытарств по различным врачам мы легли на обследование в ДГБ №5 им.Филатова, где нам поставили очередной неутешительный диагноз Ахалазия пищевода, т.е. сужение пищевода и направили в Педиатрическую академию. Осенью 2010г. Юленьке делали дважды бужирование пищевода, т.е. расширяли его.
В итоге за свою маленькую жизнь моя дочурка перенесла столько обследований и манимуляций, что теперь она просто панически боится врачей. Казалось бы, когда столько всего сделано Юля должна быть здорова, но многочисленные курсы лечения не дали желаемого результата. Я предполагаю что все дело в генетике, многие патологии и проблемы как у нас встречаются именно у людей с Синдромом Вильямса. Сейчас нам 3 года, имеем инвалидность, на данный момент у Юли задержка в развитии примерно на полтора года, не говорит.
Осталась очень большая проблема с питанием, дочка не жует, боится взать что-либо в рот из еды, приходится кормить через бутылочку, все в жидком виде. Также большая проблема дышать на ветру, как только начинается осень мы не можем пройти и 5 метров в ветренную погоду и так до весны мучаемся. Летом дыханиеболее менее дыхание нормализуется, т.к. летом тепло и ветра не сильные.
Прошу Вашей помощи в поиске клиник и специалистов занимающихся проблемами здоровья и адаптации детей имеющих синдром Вильямса.
Крик души — помогите т.к. хочу чтобы моя дочурка была здорова как и другие детки, чтобы кушала и поправлялась, чтобы посещала детский садик, чтобы говорила, чтобы могла общаться с другими детьми и жить полноценной жизнью здорового ребенка.
Отредактировано: oliich в 21 июл 2011, 19:41
oliich
Sюзер
21 июл 2011, 19:42
Тема открыта в целях поиска клиники.
Bianca
пользователь
23 сен 2011, 22:26
поднему темку :love: :love: :love:
ЮлькаВена
пользователь
24 сен 2011, 00:04
послала запрос в нем. фонд cиндрома Вильямса,в швейцарию надо будет звонить, у них не указан e-mail
ЮлькаВена
пользователь
26 сен 2011, 15:12
фонд ответил,мне нужны срочно выписки,результаты обследований.если есть,то на немецком или англ.,если нет,то хотя бы русские-сама переведу
christina1982
Sюзер
26 сен 2011, 18:32
извините что влезаю если надо перевезти на английский то могу :4u:
ЮлькаВена
пользователь
26 сен 2011, 20:41
в принципе всё равно на какой язык-переводите на английский,если у вас есть время.Мне ещё нужна фотография девочки.Только что мне позвонил профессор Панкау из Германии,он был 2 недели назад в Санкт-Петерсбурге на конференции по поводу этого синдрома.Он сразу мне сказал,что ожидания у людей были очень высокие,но не надо забывать,что болезнь не излечима.Он хочет видеть все выписки и фото девочки и тогда предположительно скажет,насколько и в чём можно помочь.Профессор произвёл на меня очень положительное впечатление,долго мне всё объяснял и никуда не торопился(как у них обычно бывает).Так что дело за бумагами.
а есть генетическое подтверждение диагноза?
Kizo
Sюзер
27 сен 2011, 17:17
Девушки, автор темы последний раз была на форуме 7 авг 11, 23:07
Надо либо в приват писать, либо на е-мейл через профиль
ЮлькаВена
пользователь
2 окт 2011, 14:07
я написала в приват-никакого ответаю На е-маил я как новичок написать не могу.Я вот думаю,если маме это не нужно,то что я тут ещё делаю.Врача нашли,а толку……….
christina1982
Sюзер
2 окт 2011, 16:55
совершенно согласна если маме не интересно то я болше помош не буду ей предлогать. Часть победы в лечении ето активность и интузиазм родителей
Источник
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4182 | íàâåðõ |
Àâòîð: îêñàíà [ãîñòü] Óâàæàåìûå ðîäèòåëè, ó êîòîðûõ äåòè èìåþò ñèíäðîì Âèëüÿìñà, ïèøèòå íà àäðåñ: ksalen@ukr.net»>oksalen@ukr.net .Æèâåì ìû â Êèåâå(Óêðàèíà) | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4188 | íàâåðõ |
Àâòîð: Alexandra [ãîñòü]  Åêàòåðèíáóðãå, êîíå÷íî, åñòü êîððåêöèîííûå ñàäèêè. Íî â íèõ åùå ïîïðîáóé ïîïàñòü… To Ëþñÿ! Îáÿçàòåëüíî ñåãîíäÿ ïîçâîíþ! Ïðîñòî áîëåëà, í åáûëî äîñòóïà ê è-íåòó, à íîìåð íå çàïèñàëà ñðàçó. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4189 | íàâåðõ |
Àâòîð: Æåíÿ [ãîñòü] Ïîïðîáóéòå ïîãîâîðèòü ñ çàâåäóþùåé äåòñêîãî ñàäà, êîððåêöèîííûå çàíÿòèÿ äîëæíû ïðîõîäèòü â êîìïëåêñå — äåôåêòîëîã, ëîãîïåä, ËÔÊ, ïñèõîëîã è ò.ï. ×àñòíûå ó÷ðåæäåíèÿ ÷àñòåíüêî íå èìåþò ëèöåíçèþ íà îêàçàíèå îáðàçîâàòåëüíûõ óñëóã. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4191 | íàâåðõ |
Àâòîð: ñåðãåé å [ãîñòü] Àëåêñàíäðà íå÷åãî îò÷àèâàòüñÿ ó ìîåãî ñûíà òîæå ýòîò äèàãíîç | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4206 | íàâåðõ |
Àâòîð: îêñàíà [ãîñòü] ÿ óæå ïèñàëà,÷òî ó ìîåé äî÷åðè òîò æå äèàãíîç. Ïåðåâåäåì» âñåé Óêðàèíîé» è ñðàçó ïîï¦òàåìñÿ ñäåëàòü ¤ëåêòðîííóþ âåðñèþ è | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4207 | íàâåðõ |
Àâòîð: Àííà [ãîñòü] Ìû æèâåì â ãîðîäå Äîíåöê (Óêðàèíà). Ìîåìó ñûíó 5 ëåò. Äèàãíîç — ñèíäðîì Âèëüÿìñà. Ìû ïîñåùàåì ñïåöèàëèçèðîâàííóþ ãðóïïó â îáû÷íîì äåòñêîì ñàäèêå, â ÷àñòíîì ïîðÿäêå çàíèìàåìñÿ ñ ëîãîïåäîì. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4208 | íàâåðõ |
Àâòîð: 1ëþñÿ [ãîñòü] Îêñàíà ñêàæèòå ïîæàëóéñòà à íàñ÷¸ò ëå÷åíèÿ àìèíîêèñëîòàìè âû ÷òî íèáóäü ñëûøàëè èëè íåò ïî íàøèì çàáîëåâàíèÿì. ß â èíòåðíåòå íàøëà îá ýòîì ñòàòüþ òàì ïðèâîäÿòñÿ íå ïëîõèå ðåçóëüòàòû . Ìû ñîçâàíèâàëèñü ñ íèìè , íî íàäî â Ìîñêâå íàõîäèòüñÿ 1 ìåñÿö ïîä íàáëþäåíèåì . Ìîæåò â Åêàòåðèíáóðãå òîæå ãäå òî | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4209 | íàâåðõ |
Àâòîð: 1ëþñÿ [ãîñòü] Àëåêñàíäðà òåë åù¸ íå ïîäêëþ÷èëà íåêîãäà âûéòè , âû ìåíÿ íå òåðÿéòå ïîæàëóéñòà . Îáùàÿñü ñî âñåìè ñ âàìè ìíå ñòàëî íåìíîãî ëåã÷å æèòü . ×òî áûëî ñî ìíîé â ïåðâûå ìåñÿöû êîãäà ïîñòàâèëè äèàãíîç , ëó÷øå íå âñïîìèíàòü . Îäíî òî ÷òî æèçíü òîãäà îñòàíîâèëàñü âî âñåõ å¸ ïðîÿâëåíèÿõ . Âñ¸ íå áóäó | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4214 | íàâåðõ |
Àâòîð: Alexandra [ãîñòü] Áîæå ìîé! Ñêîëüêî íàøëîñü ïîääåðæêè!!! Óæå âåäü ëåã÷å, ïðàâäà! Ó ìåíÿ ìàëü÷èêó ñêîðî 5 ëåò. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4215 | íàâåðõ |
Àâòîð: Alexandra [ãîñòü] Àííà, ñ åäîé ó íàñ ïðèìåðíî òîæå ñàìîå. Ôðóêòû ïî÷òè íå åñò, êàøè, éîãóðòû è ò.ä. âñå ìÿãêîå. Ïðàâäà ñóõàðèêè, ïå÷åíüå è .òä. òîæå åñò.  îáùåì ..ïëîõî åñò íà ñàìîì äåëå. È êàê ïðèó÷àò ê åäå- íåïîíÿòíî. Ñðàçó âûçûâàåò ðâîòíûé ðåôëåêñ, åñëè ÷òî íå íðàâèòüñÿ. Ïðèõîäèòüñÿ êîðìèü òåì, ÷òî ëþáèò. À òî | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4238 | íàâåðõ |
Àâòîð: ñåðãåé å Ëþñÿ æäó îò Âàñ ïèñüìà Sergey@buro.ru-ó ìîåãî ñûíà ñèíäðîì Âèëüÿìñà-òàê ÷òî íàì åñòü ÷òî îáñóäèòü-îáÿçàòåëüíî íàïèøèòå è íå îò÷àèâàéòåñü-âñå áóäåò õîðîøî | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4239 | íàâåðõ |
Àâòîð: ñåðãåé å Àííà äîáðûé äåíü.Ó ñûíà òîæå ñèíäðîì Âèëüÿìñà(5,5 ëåò).Ïèøèòå áóäåò èíòåðåñíî ïîîáùàòüñÿ ÷òî è êàê ó âàñ â ïëàíå ðàçâèòèÿ ìàëûøà.Ìû æèâåì â Ìîñêâå.Î÷åíü æäåì îò Âàñ ïèñüìà.Ïèøèòå Sergey@buro.ru | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4240 | íàâåðõ |
Àâòîð: 1ëþñÿ [ãîñòü] ñåðãåé âû íå âêóðñå ñëó÷àéíî , óâàñ â Ìîñêâå ëå÷àò òàêèõ äåòåé êàê íàøè àìèíîêèñëîòíûìè ïðåïàðàòàìè. Âû íå îáðàùàëèñü â òàêîé öåíòð? Ìû ñ íèìè ñîçâàíèâàëèñü , îíè ãîâîðÿò ÷òî î÷åíü íåïëîõèå ðåçóëüòàòû äà¸ò ýòî ëå÷åíèå. Ìîæåò âû â êóðñå ? | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4246 | íàâåðõ |
Àâòîð: ñåðãåé å Ëþñÿ äîáðûé äåíü.×åñíî ãîâîðÿ ìû åùå àìèíîêèñëîòû íå ïðîáîâàëè-íî áóäó óçíàâàòü è îáÿçàòåëüíî Âàì íàïèøó.Âû êðåïèòåñü è íå ðàññòðàèâàéòåñü-âåäü Âàø ìàëûø âñå ðàâíî ñàìûé ëþáèìûé è êðàñèâûé .È îáÿçàòåëüíî íàïèøèòå ìíå ïî ýëåêòðîíêå Sergey@buro.ru -áóäåì | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4252 | íàâåðõ |
Àâòîð: ñåðãåé å Ëþñÿ ìû òàê çà Âàñ ïåðåæèâàåì | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4254 | íàâåðõ |
Àâòîð: ëþñÿ [ãîñòü] Cïàñèáî çà àäðåñ.Êîíå÷íî â Ìîñêâå âñ¸ áîëåå ìåíåå õîðîøî ïîñòàâëåíî ñ ýòèì âîïðîñîè ,íî ýòî â ìîñêâå. Ìíîãî íå íàåçäèøñÿ .íî õîòÿáû îäèí ðàç íàäî ïîïàñòü â ýòè öåíòðû.Åù¸ ðàç îãðîìíîå ñïàñèáî çà âàøó îòçûâ÷èâîñòü. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4257 | íàâåðõ |
Àâòîð: Æåíÿ [ãîñòü] Êðîìå Ìîñêâû, åñòü çàìå÷àòåëüíûé öåíòð â Ïèòåðå, Öåíòð ðàííåãî âìåøàòåëüñòâà. https://eii.ru/about.htm, òàì òàê æå çàíèìàþòñÿ ñ äåòêàìè ñ ïðîáëåìàìè, åñòü ïðîãðàììà äëÿ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4258 | íàâåðõ |
Àâòîð: 1ëþñÿ [ãîñòü] Æåíÿ ñïàñèáî çà àäðåñ â Ïèòåðå . Ýòî ìíå äàæå óäîáíåé ò ê ó ìåíÿ âñÿ ðîäíÿ îò òóäà . | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4259 | íàâåðõ |
Àâòîð: Ìýðè Êîâêà (Î ïîëüçîâàòåëå) íà Õèììàøå åñòü êàêîå òî áëàãîòâîðèòåëüíîå îáùåñòâî «îñîáûé ðåáåíîê» — òîêà ÿ íå çíàþ ÷åì èìåííî îíè çàíèìàþòñÿ | ||
| Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Ñèíäðîì Âèëüÿìñà | #4312 | íàâåðõ |
Àâòîð: Íàòàëèÿ [ãîñòü] Çäðàâñòâóéòå! Òîëüêî ñåãîäíÿ íàòêíóëàñü íà ýòîò ñàéò! Ìîåìó ñûíó 9,5 ëåò. Ó íåãî òàêæå ïîñòàâëåí äèàãíîç Ñèíäðîì Âèëüÿìñà! Âñå ïðîáëåìû, êîòîðûå ç | ||