Форум детей с гидроцефальным синдромом

Здравствуйте,дорогие мамочки. Хочу поделиться своей историей.Моему малышику 10й месяц,диагноз стоит ГИЭ, ГГС восстановительный период,двигательный нарушения. Мне 27 лет. Беременность была не запланированная, я училась последний год,должна была сдавать Госы и диплом. Пугали финансовые трудности,но об аборте не было и речи. Ребенок все равно был желанный. Беременность протекала хорошо,минимальный токсикоз,отеков вроде не было,лишь небольшая анемия в 1 триместре и низкая планцентация,которая потом поднялась.Все показатели,Узи без отклонений. Всю беременность бегала,работала, готовилась к экзаменам.Наблюдалась в местной ЖК. Потом,в выписном экспризе,я буду читать,что у меня был гестоз,узкий таз,артериальная гипертензия,которую я особо не чувствовала,а может,просто не знала что это такое. Давление мерили,иногда высокое,но особо ничего не говорили,и я дура,верила. На 38 неделе что-то выписали,но я уже попала в роддом. Со скачущим высоким давлением и схваткообразными болями. Отправили в патологию,сказав,что шейка еще плотная. А живот болит. Вот там-то я и узнала,что значит высокое давление,дико болела голова. Отпаивали таблетками. Через день я родила. Отправили в предродовую,проколов пузырь,положили. Через несколько мин начинаются потуги,а никого рядом нет! Вылетело все из головы,что я читала о родах,дикая паника и незнание что делать. В общем,3ю потугу я не сдержала,и малыш пошел.На кресло я лезла уже процесс шел. Родила быстро,за 30 мин.Небольшой разрыв. С малышом все хорошо,сказали только,что долго стоял в родовых путях.( Когда,я так и не могу понять).Родился 2900,54 см. Голова на пару см больше,чем грудь. Малыш был спокойный,у всех кричат,а у меня только ест и спит. Врачи хвалили моего,что идет лучше всех в палате. Плацента отличная. Захвалили. Выписали. Первые 2 недели идеальный ребенок-ест и спит. Мама пока подлечивала свои послеродовые осложнения и лактостазы.Потом начались проблемы с дневным сном и с кишечником,загибал назад голову во сне,чуть ли не до попы. Счастливая жизнь закончилась,после 1ого посещения невролога.  Закидывал назад и влево голову при трактации за руки и опора не очень,поставили нарушение мозгового кровообращения,небольшое расхождение черепных швов  и послали на нсг. Тогда бы мне обратить внимание на частые и по многу срыгивания после еды,но подумала,норма это,все дети срыгивают. ( И педиатр на мое замечание,сказала что это норма всех детей). Нсг показало небольшие отклонения,муж ходил с малышом,передал,что это не критично,как ему сообщили,ничего страшного. Корю себя,надо было самой идти туда. Я успокоилась,в голову тогда не приходило,что какие-то проблемы могут коснуться моего ребенка.  Прописали пантогам,дать когда вылечим желудок. Я не торопилась давать,слушала всех родных: «зачем пичкать маленького ребенка лекарствами» «печень посадишь» и тд и тп. Дура была,не нужно никого было слушать. Дала в 2 месяца, не подошел. Тут после восклицания 2 невролога «ой,у вас небольшая ишемийка» и глютаминовой кислоты,от которого у нас возник понос,я не выдержала,обратилась к платному врачу. Врач поставил нам пирамидальную недостаточность,последствия гипоксии и тп. В 2,5 мес малыш толком не фиксировал взгляд,с трудом следил за игрушкой, из-за тонического рефлекса голова постоянно запрокидывалась назад,опора крест на крест ноги,разный тонус рук и ног. Малыш гулил,улыбался,но глядя куда-то в пустоту.Пятками молотил так,что мог проломить стол. А руки,как сосиски. Голова большая,тяжелая,так,что отдавливала мне руку. Начал поперхиваться слюной,молоком. С назначенным лечением (котрексин,массаж,лфк)обратилась в поликлинику нашу,один врач послал нас «туда,куда мы ходили» с этим лечением, другой,там же,4й по счету невролог,нас пролечил. В 3 мес. Он же и поставил диагноз ГГС, направив нас в месную клиническую больницу. За 10 мес его маленькой жизни  прошли не один курс лечения,уколы,узи и КТ, куча ноотропов,4 курса массажа,лфк.  В 4,5 мес перевернулся, голову вертикально начал уверенно держать к 5 мес (большая была,слабый плечевой пояс).В 6 мес легли в неврл. стационар,после него малыш пополз,как раненый солдат,появился лепет,и стал оживленнее. До 6 мес он очень много спал,был несколько апатичным. В 7,5 попали к остеопату (второму по обращению,первый в 4 мес нам не помог),после 1 же приема малыш пополз на 2 день с четверенек,а позже встал и начал ходить у опоры. Сели в конце 8 мес.Осталась гипотония. Часто падает. Слабые ножки.Ходить за ручки он не хочет. Сразу ноги поджимает.,но вдоль мебели ходит. Везде шарится,все его интересует. очень эмоциональный, смеется,позитивный. Узнает маму,папу, отличает чужих. С людьми контактирует. Но…Малыш бледненький и худенький.Капризный вечерами,постоянно сосец пальцы,ничем не отучить.Меня очень беспокоит его речь. Лепет.Весь 8й мес болтал-лепетал,рот не закрывался. Говорил «мама». Много разных слогов было. Сейчас все куда-то исчезло. Слово «мама» пропало.Однообразный лепет и не часто. В основном короткое «Ы»,»А», татата,яйяйяйя, дадада и что-то невнятное.Игрушки протянутые берет,если его заитересовало,и сам отдает. На просьбу «дай» так и не поняла,реагирует или нет. С игрушками играет,но нет еще направленный действий ( машинку катать напр), листает картонные книжки, стучит предметами об предмет. Недавно купили металлофон,показали,что надо палочкой стучать-повторяет. Беспокоит что не отзывается на имя,на звук голоса только бывает, не всегда повторяет действия за тобой,не выполняет простых просьб (дай,возьми),читала,что части тела должен уже начать показывать. Мне очень страшно,беспокоюсь за его интеллект. Может кто посоветует,как развить интеллект, речь,как с ним можно заниматься? Может у  кого был гидроцефальный синдром,как развитие малышей идет?  Может мы и не тяжеленькие,не ДЦП,но я очень за него переживаю((((( Прошу прощения за длинную писанину,написала как смогла.

  начну с того, что малыш никому и нечего не должен, физическое развитие у него хорошее, не все дети ходят в 10месяцев за ручку.По поводу слогов, у малышей очень часто так бывает говорил говорил(на своем) и перестал,не переживайте,всё вернется.Интеллект у ребенка однозначно есть,он знает маму,папу, повторяет за вами,ну подумаешь не показал где глазки.Вот то,что в 10 месяцев на имя не откликается,нужно бить тревогу, сходите обязательно к сурдологу, возможно у малыша,что то со слухом

Добро пожаловать! 
а Вы прививки ребенку делаете? и как сейчас он кушает?
не отзывается, когда чем-то занят?

@ТаминаTamina, может белок коровьего молока не усваевает? Ещё может быть проблема с поджелудочной. Креон по давайте с едой.

@ТаминаTamina, мне кажется у вас здоровый малыш и вы его залечиваете.

Пангрол мы пили — вообще никак. Нам именно креон помог. Я в рот содержимое капсулы сыплю ( делю на три раза).  Мы ещё и лактазар бэби пили. Тоже ноль, только крепил каки.  Я сначала начала покупать каши на козьем молоке.  Сразу вес стали прибавлять по 60гр в сутки. Но как только смесь дам, все. Вес стоит. Я знаю кал на углеводы вроде здают. Можно конечно совсем засорочиться и покупать чьето грудное молоко(у знакомых например). Но я чет еещё до этого не дошла, видимо не отчаялась до конца  я хочу сейчас натуральное козье молоко попробовать. Разводить 1к1 и кипятить. Для начала. Но креон давать.  Вот  пока тоже ищу варианты о козе.

@ТаминаTamina,  на фоне тяжёлых конечно у вас кажется все хорошо. Но проблемки все равно есть.  Моя дочка на имя начала отзываться после церебрум композитум. Может вам пригодится мой опыт. Мы не кололи а пили. Пол ампулы в день.

Мы пили пол ампулы утром и пол ампулы на следующее утро. Потом 2 дня перерыв и опять так же. 5 ампулппросили.  Но я на ночь фенибут четвертинку давала. Потому что дочка играла весь день без остановки, ложу спать её на животе ( она толькотак спит) а она роет тонели на пузе  juu  вобщем давала чтобы она ночью спала и на всякий от эпи….мало ли. ( у нас не было).