Фонды детей с синдромом дауна

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

Фонды детей с синдромом дауна

Мероприятия, организованные при финансовой поддержке ИК «Велес Капитал»

Благотворительные турниры по мини-футболу

Лыжная мультигонка «Спорт во благо»

Международный благотворительный велопробег «Красная площадь»

Лицензии профессионального участника рынка ценных бумаг, выданные ФСФР России 14 октября 2003 года, на осуществление депозитарной деятельности № 077-06549-000100, на осуществление дилерской деятельности № 077-06541-010000, на осуществление брокерской деятельности № 077-06527-100000, на осуществление деятельности по управлению ценными бумагами № 077-06545-001000. ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал» предоставляет услуги агента по выдаче, погашению и обмену инвестиционных паев паевых инвестиционных фондов ООО «УК ВЕЛЕС Менеджмент».

Раскрытие информации ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал».

Раскрытие информации ООО «УК ВЕЛЕС Менеджмент».
ООО «УК ВЕЛЕС Менеджмент». Лицензия на осуществление деятельности по управлению инвестиционными фондами, паевыми инвестиционными фондами и негосударственными пенсионными фондами № 21-000-1-00656 от 15 сентября 2009 года выдана ФСФР России, без ограничения срока действия. Лицензия профессионального участника рынка ценных бумаг на осуществление деятельности по управлению ценными бумагами № 045-14068-001000 от 25 октября 2018 года выдана ЦБ РФ (Банк России), без ограничения срока действия.) До приобретения инвестиционных паев паевых инвестиционных фондов получить подробную информацию о паевых инвестиционных фондах под управлением ООО «УК ВЕЛЕС Менеджмент» и ознакомиться с правилами, а также с иными документами, предусмотренными Федеральным законом от 29.11.2001 N 156-ФЗ «Об инвестиционных фондах» и иными нормативными актами федерального органа исполнительной власти по рынку ценных бумаг, включая сведения о местах приема заявок на приобретение, погашение и обмен инвестиционных паев, можно по адресу: г. Москва, Краснопресненская набережная, д. 12, под. 7, эт. 5, пом. 514, по телефону: + 7 (495) 967-09-13 или в сети Интернет по адресу: www.veles-management.ru. Информация, которая должна быть опубликована в соответствии с правилами доверительного управления паевых инвестиционных фондов, публикуется в «Приложении к Вестнику Федеральной службы по финансовым рынкам». Стоимость инвестиционных паев может, как увеличиваться, так и уменьшаться. Результаты инвестирования в прошлом не определяют доходы в будущем. Государство не гарантирует доходность инвестиций в паевые инвестиционные фонды. Прежде чем приобрести инвестиционный пай, следует внимательно ознакомиться с правилами доверительного управления фондом. Правилами доверительного управления паевыми инвестиционными фондами, находящимися под управлением Общества с ограниченной ответственностью «Управляющая компания ВЕЛЕС Менеджмент», предусмотрены надбавки к расчетной стоимости инвестиционных паев при их выдаче и скидки к расчетной стоимости паев при их погашении. Обращаем Ваше внимание на то, что взимание скидок и надбавок уменьшает доходность инвестиций в инвестиционные паи паевых инвестиционных фондов.
Открытый паевой инвестиционный фонд рыночных финансовых инструментов «ВЕЛЕС – Глобальный». Правила доверительного управления фондом зарегистрированы ЦБ РФ (Банком России) 25 июля 2019 года за №3784. Открытый паевой инвестиционный фонд рыночных финансовых инструментов «ВЕЛЕС – Валютный». Правила доверительного управления фондом зарегистрированы ЦБ РФ (Банком России) 25 июля 2019 года за №3782. Открытый паевой инвестиционный фонд рыночных финансовых инструментов «ВЕЛЕС – Консервативный». Правила доверительного управления фондом зарегистрированы ЦБ РФ (Банком России) 25 июля 2019 года за № 3783.

Предостережение для инвестора.
Информация, представленная на сайте, не является офертой, предложением либо руководством к действию и не несет в себе стремление побудить Вас к той или иной сделке или операции с ценными бумагами и финансовыми инструментами. Приводимые показатели доходности не определяют будущую доходность вложений и эффективности каких-либо сделок и (или) операций; результаты чьей-либо инвестиционной деятельности в прошлом не определяют доходы инвестора в будущем. Финансовая терминология, используемая на сайте, имеет целью разъяснение условий инвестирования и может не совпадать с понятиями и определениями, данными в законодательстве.
Информация, представленная на сайте, не является индивидуальной инвестиционной рекомендацией, и финансовые инструменты либо операции, упомянутые в ней, могут не соответствовать Вашему инвестиционному профилю и инвестиционным целям (ожиданиям). Определение соответствия финансового инструмента либо операции Вашим интересам, инвестиционным целям, инвестиционному горизонту и уровню допустимого риска является Вашей задачей. ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал» не несет ответственности за возможные убытки в случае совершения операций либо инвестирования в финансовые инструменты, упомянутые в данной информации, и не рекомендует использовать указанную информацию в качестве единственного источника информации при принятии инвестиционного решения.

Отзывы

Использование, копирование и распространения материалов сайта допускается в соответствии с правилами лицензирования Creative Commons Attribution 4.0. International license, и возможно только с указанием ссылки на сайт https://veles-capital.ru/.

Источник

Даунсайд Ап

Синдром любви

«Упсала цирк»

Время перемен

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Фонды детей с синдромом дауна

Читайте такжеЛюди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

Программа «Особые дети»

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова

Источник

«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»

Тип	НКО
Год основания	1997
Основатели	Джереми Барнс
Расположение	г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А
Ключевые фигуры	Марлен Манасов, Анна Португалова
Сфера деятельности	Психолого-педагогическая и социальная помощь детям с синдромом Дауна и их семьям в России.
Число сотрудников	65
Слоган	«Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России»
Сайт	downsideup.org

Даунсайд Ап (англ. Downside Up) — социально ориентированная российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России».

Название «Даунсайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома «апсайд даун» (англ. Upside down), что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги» приводя её в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна.

Общие сведения[править | править код]

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году. Свидетельство о государственной регистрации №7714011745. Фонд является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Программы фонда восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей. Фонд является консультантом соответствующих государственных организаций Российской Федерации в вопросах организации службы ранней помощи. Деятельность фонда пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом [1][2][3][4].

Цели фонда[править | править код]

Снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна [5][6].
Способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна [7].
Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна [8].

Принципы оказания помощи[править | править код]

В фокусе внимания специалистов – семья, а не только ребенок. Семейно-центрированный подход.
Родители получают поддержку с момента рождения ребёнка. Принципы ранней помощи.
Все программы предоставляются семьям бесплатно.

Центр сопровождения семьи[править | править код]

В Центре сопровождения семьи[9] детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей оказывается помощь:

консультирование семей на дому;
консультирование семей в Центре ранней помощи;
группы социальной адаптации;
индивидуальные занятия-консультации;
группы поддерживающего обучения;
группа подготовки к школе;
консультативный форум для удалённого сопровождения семьи;
психологическая поддержка родителей;
обеспечение семей специализированной литературой.

Образовательный центр[править | править код]

В задачи Образовательного центра[10] входит:

обобщение, описание и передача опыта реализации семейно-центрированной модели помощи детям раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна специалистам и руководителям государственных структур в области здравоохранения, образования и социальной защиты населения Российской Федерации;
сбор, обработка и распространение информации о мировых и отечественных достижениях, касающихся проблемы синдрома Дауна;
обучение НКО с целью развития их потенциала и ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в регионах России. Просветительская работа среди населения о природе синдрома Дауна и возможностях человека с синдромом Дауна с целью повышения толерантности общества и развития процесса включения таких людей в жизнь общества.

Периодика[править | править код]

Коллектив Даунсайд Ап выпускает два журнала, посвященных проблеме синдрома Дауна.

Синдром Дауна XXI век[править | править код]

Междисциплинарный научно-практический журнал о современных научных исследованиях в области генетики, медицины, педагогики, психологии, освещает мировой опыт социальной реабилитации и интеграции в общество людей с синдромом Дауна, публикует материалы, отражающие этапы становление и перспективы развития системы социального обслуживания и психолого-педагогической помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране. В журнале подробно освещается содержание важных событий, происходящих в мире в области синдрома Дауна, и публикуется информация, полезная для установления новых профессиональных контактов. Периодичность: 2 выпуска в год.[11]

Сделай шаг[править | править код]

Вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна. Периодичность: 2 выпуска в год [12].

Просветительская деятельность[править | править код]

Задачи, которые ставит перед собой Даунсайд Ап, касаются распространения среди населения информации о природе синдрома Дауна, возможностях и потребностях детей и взрослых с синдромом Дауна. Одна из целей фонда — повышение толерантности общества и полноценное включение людей с особенностями развития в жизнь страны. Даунсайд Ап ведет просветительскую работу в сотрудничестве в ведущими СМИ, донося факты о синдроме Дауна до самых широких слоев населения. Фонд также успешно передает свои методики учреждениям и организациям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты [13][14].

Совместно с телеканалом Russia Today выпущен фильм «Дети солнца» [15].

В 2010г. состоялся мультимедийный видеомост Москва — Лондон на тему: «Человек с синдромом Дауна в современном обществе». Мероприятие приурочено к Международному Дню человека с синдромом Дауна в России 21 марта[16]

Люди как люди, только с синдромом Дауна[править | править код]

«Люди как люди, только с синдромом Дауна» — передвижная выставка плаката, в которой приняли участие известные российские и зарубежные дизайнеры. Среди участников : Сигео Фукуда, Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Юрий Гулитов, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Сергей Косьянов, Александр Васин (Россия) [17][18][19].

Синдром любви, календарь[править | править код]

В календаре представлены фотографии известных деятелей российской культуры вместе с детьми с синдромом Дауна[20][21]. Фотографии для календаря выполнены фотографом Владимиром Мишуковым. Сняться с детьми согласились многие российские знаменитости: Владимир Спиваков, Татьяна Лазарева, Владимир Познер, Братья Кристовские (группа «Уматурман»), Людмила Улицкая, Иван Ургант, Андрей Макаревич и другие.

Переверни мир[править | править код]

Благотворительная эстафета в социальных сетях, призывающая разместить свою перевернутую фотографию и сделать пожертвование на программы ранней помощи Даунсайд Ап. Стартовала в конце 2014 года, и за 2,5 месяца привлекла 2 590 000 рублей от более чем 16 тысяч участников [22][23][24][25][26][27][28]

Downsideup.wiki[править | править код]

портал переехал на базу основного сайта https://downsideup.org/ru
Интернет-портал о синдроме Дауна (недоступная ссылка), который разработали специалисты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Электронный ресурс объединяет в себе функции Вики-энциклопедии, электронной библиотеки, банка медиа-материалов, форума, образовательного портала и пр.[29][30][31][32]. —

Благотворительная премия в области поддержки детей с синдромом Дауна в России[править | править код]

Фондом Даунсайд Ап учреждена Благотворительная премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Премия вручается государственным учреждениям, некоммерческим организациям, российским и международным компаниям, средствам массовой информации, представителям общественности и гражданам, чьи достижения и результаты сыграли ключевую роль в изменении положения детей с синдромом Дауна в России. Выбор Лауреатов премии осуществляется советом директоров Даунсайд Ап при участии Экспертного совета фонда [33][34][35][36].

Всероссийская благотворительная акция #мыдарилиапельсин[править | править код]

Благотворительная онлайн-акция #мыдарилиапельсин проводится некоммерческой организацией «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и посвящена Всемирному дню человека с синдромом Дауна (который отмечается 21 марта).

Ее символ – яркий апельсин напоминает солнце, а ведь людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными».

Каждый апельсин на онлайн дереве – это осуществленное желание ребенка и его семьи: возможность получить новые знания и навыки, занятие с логопедом, консультация психолога, пакет специальной литературы для семьи, родительские журналы со специальными методиками развития ребенка и пр.

Акцию поддержали такие компании, как METRO, PepsiCo, Эльдорадо, магазин «Каляев», PickPoint, Syngenta, Hogan Lovells, Peri, МегаФон, L’Oreal, Nestle и многие другие. [37]

Проект «СПОРТ ВО БЛАГО»®[править | править код]

Первый в России спортивный благотворительный проект, объединяющий людей, увлеченных спортом и готовых помогать другим. Инициатива благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробнее в статье СПОРТ ВО БЛАГО.

Руководство фонда[править | править код]

Правление Фонда[править | править код]

Президент фонда – Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.

Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 г. работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 г. подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.

Директор фонда – Анна Португалова.

Попечительский совет фонда[править | править код]

Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнёр ЗАО «Реалекс»;
Александр Стальевич Волошин, Председатель Совета директоров ОАО «Первая грузовая компания» (ПГК);
Алексей Дмитриевич Герасёв, ректор Новосибирского государственного педагогического университета, доктор биологических наук, Почётный работник высшей школы РФ (2006);
Евгений Константинович Гинтер, академик РАМН, профессор, научный руководитель ГУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;
Алексей Дмитриевич Гнедовский, Генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал»;
Юлия Анатольевна Разенкова, кандидат педагогических наук, руководитель лаборатории содержания и методов ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».

Совет консультантов Фонда[править | править код]

Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнер ЗАО «Реалекс»
Алексей Дмитриевич Гнедовский, генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал», председатель Совета
Кирилл Владимирович Громов
Юлия Валерьевна Евдокимова, основатель и президент виноторговой компании Palais Royal
Андрей Борисович Лапшов, президент Коммуникационной Группы Insiders
Марлен Джеральдович Манасов, президент «Даунсайд Ап»
Игорь Михайлович Намаконов, креативный директор The MOST Creative Club
Полина Геннадиевна Немировченко, director, Ernst & Young LLC
Анатолий Викторович Шведов, заместитель председателя Правления ООО «Голдман Сакс Банк»
Рандава Ашлин, руководитель отдела маркетинга и коммуникаций Deloitte
Денис ван Диемен, генеральный директор Voerman
Харро ван Граафейланд, исполнительный директор по операциям Iron Mountain

Награды и премии[править | править код]

Деятельность фонда отмечена наградами:

Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей – за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность»[38].
Деятельность Полины Львовны Жияновой, педагога фонда, была отмечена наградой Международной ассоциации «Даун Синдром» за высочайший профессионализм[39].
Даунсайд Ап стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России». Эстафета «Переверни мир!» вошла в список 30 лучших социальных проектов России[40][41][42].
Проект «СПОРТ ВО БЛАГО» — лауреат премии «Спортивная Россия-2014»[43].
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» входит в восьмерку фондов, которым можно доверять, по версии журнала Форбс [44].
Transparency International назвала Даунсайд Ап среди восьми наиболее прозрачных и открытых российских благотворительных организаций [45].
Сайт фонда Даунсайд Ап стал победителем VI Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [46].
Страница фонда Даунсайд Ап в социальной сети Facebook стала победителем V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [47].

Примечания[править | править код]

Ссылки[править | править код]

Официальный сайт фонда
Медиа-портал Downsideup.wiki
Страница фонда в социальной сети Facebook
Страница фонда в социальной сети Instagram
Страница фонда в социальной сети ВКонтакте
Сообщество Downside Up на Justgiving
Канал «Синдром любви» на Youtube

Источник