Фонд помощи детям с синдромом аутизма дитина з майбутнім

Впечатлений от последних нескольких дней, которые смело можно назвать «Неделей аутизма», довольно много. Большое количество репортажей в телевизионных новостях, передачи на радио, статьи в прессе, всё свидетельствует о том, что всем нам удалось привлечь внимание к проблеме аутизма на Украине. Всевозможные мероприятия, прошедшие за последние несколько  дней, наметили основные направления работы на ближайшее время. И сейчас они тесно соприкасаются с работой системы образования, при этом важно понимать, что делать всё придется самим, прорываясь при этом через невежество и неприятие.
Акция «Аутисты должны учиться в школе!», проведенная 2 апреля у ворот Министерства образования и науки, задела чиновников Они нервничали и врали. Отчасти их можно понять, но не хочется. Нет ни сил, ни времени сочувствовать тем, кому мы безразличны.  Журналистов было много  несмотря на то, что в этот день скандальных мероприятий в Киеве было более, чем достаточно. И самое приятное, что родители поддержали Акцию, пришли с детками и стали основным объектом внимания журналистов. Наличие проблемы могут продемонстрировать только реальные люди, те, кто действительно пострадал, и чьи требования справедливы.

Продолжением дня стала замечательная фотовыставка, организованная сообществом семей «Мы вместе!» под. руководством Ольги Ладной. Не покидало странное ощущение – все мероприятия посвящались теме грустной и болезненной, но при этом неуловимо присутствовало ощущение праздника. И на фотовыставке оно как-то особенно запомнилось. Добрые слова  в нашу поддержку, снующие туда-сюда  дети, столы с бумагой и красками для детворы и взрослых,  пескотерапевты, создающие вместе с детьми работы, которые тут же выводится на большой экран, все юные гости уходят с подарками – чудесным набором магнитной мозаики. И яркий, красивый финал дня – все дружно запускали в небо голубые  китайские фонарики и загадывали желания.

2 апреля согрело солнцем и человеческим теплом.  4 апреля обдало жаром негодования. Министерством образования и науки проводилась конференция под  громким названием «Сучасні підходи до  організації роботи з дітьми, що мають особливі потреби». Говорить было откровенно не о чем. Большая часть выступавших говорили об аутизме и делились личным опытом на мероприятии, громко названном Всеукраинской конференцией и собравшим заинтересованных специалистов. Присутствовавшие действительно надеялись услышать что-то конкретное. Услышали о дельфинах профессора Чуприкова. Возможно,  именно этот метод наше Министерство образования считается самым современным. Но скорее всего проблема в другом. Дельфины готовы работать с любыми детьми, а наши педагоги нет. На Украине не готовят специалистов для работы с детьми-аутистами, нет программ и нет ни малейшего представления о  том, как сделать так, чтобы могли получать образование в адекватном их возможностям объёме. На сайте МОН в спешном порядке была размещена программа для дошкольников «Розквіт», так как больше пока и предложить нечего. Кроме работы специалистов, много лет помогающим детям и семьям в частном порядке, без помощи Министерства образования. Ну и дельфинов, конечно. Грустно и тяжело осознавать, до какой степени безразлична система образования к детям с особыми потребностями, тут бы здоровых как-то выучить. Но ничего, мы не унываем. Будем работать и с этим министерством.

А появление в наших рядах депутата Юрия Мирошниченко, его готовность защищать и лоббировать наши интересы даёт не только надежду. Это возможность  реального сотрудничества с государством.  Уже совершенно очевидны и не раз сформулированы наши нужды, существуют организации, родительские сообщества, работают заинтересованные специалисты. Но всё это работает на частном уровне, стоит немалых денег и многим семьям недоступно. Без создания государственной системы помощи и пожизненного сопровождения  изменить нынешнее положение аутистов невозможно.
5 апреля Союз «Защиты прав людей с расстройствами аутического спектра» провел конференцию «Аутизм в Україні – виклики та шляхи їх вирішення». В рамках конференции выступали отечественные «корифеи аутизма» от медицины и образования, генетики и конечно основатели фондов и центров помощи людям с аутизмом из различных регионов. К, сожалению, все организации, пытающиеся предоставить реальную помощь аутистам, в большинстве своем, основаны родителями и не очень поддерживаются системой государственной власти. После конференции осталось двоякое чувство. С одной стороны чувство благодарности всем тем, кто провел эту конференцию, пытался поднять острые и сложные вопросы аутизма в нашей стране. С другой стороны, во время выступления представителей официальной медицины и педагогики, неотступно преследовало желание встать и уйти.

Сложно сказать, какой вклад в решение проблем аутизма вносят все проведенные мероприятия. По странному стечению обстоятельств, через несколько дней после конференции «Аутизм в Україні – виклики та шляхи їх вирішення» мы стали свидетелями разговора двух логопедов одной из киевских общеобразовательных школ, одна из которых присутствовала на первой части конференции и рассказывала коллеге, что она там узнала. Человек уловил только то, что статистика распространения данного заболевания завышена, есть система диагностики, 60% детей попадают массовые школы, а, в крайнем случае, есть препараты, которые хоть и не лечат аутизм, но уж точно убирают все его проявления, и все те, кто поднимают вопросы о проблемах аутизма, просто «гонят волну». Ведь официальная медицина и педагогика нас всех спасет. Это печально. Но есть ведь и положительный момент – человек, не столкнувшийся с аутизмом близко, присутствовал на этом мероприятии, узнал о существовании аутизма, а значит у нас всех есть шанс теперь донести этому человеку достоверную информацию о статистике, препаратах, обучении и социализации наших детей.

В дополнение хочется добавить, что силами активистов Ассоциации родителей детей с аутизмом и Фондом помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім», сообществом особых семей «Мы вместе!» и БО «Школа-сходинки» по Киеву и другим городам Украины было распространено большое количество информационных материалов об аутизме. Наша информпрограмма распространяется по сети женских фитнес-клубов «Fit Curves», неделю наши плакаты висели на сити-лайтах сети «Мегамаркет», разносились по поликлиникам, садам и школам. Такие информ-штурмы не должны быть приурочены к праздникам. Это то, что может делать любой родитель – нести вместе со своим ребёнком информационные материалы об аутизме, в которых нуждаются и которые с охотой принимают из наших рук и врачи, и учителя и просто небезразличные люди.

Примечание: как мы уже упоминали, проблема аутизма наконец-то получила освещение в новостях и телепрограммах
новостные выпуски от 2 апреля о акции и выставке: https://www.youtube.com/playlist?list=PLtu4nANEl4AL4t4bcaSb4pZRscBjaBeZv
Серия сюжетов «Вихід з себе» в ТСН: https://www.youtube.com/playlist?list=PLtu4nANEl4ALjUva71zGWiFJYYMX2LpJf

В Росии множество информационных сюжетов вышло, но особенно уделил внимание проблеме аутизма тв-канал «Дождь»:
https://nasty09.livejournal.com/72100.html

С уважением, Ассоциация родителей детей с аутизмом