Фонд помощи детей с синдромом аутизма

Не существует такого диагноза как «легкий аутизм». Тем не менее, то и дело можно услышать, как кто-то (врач, терапевт или случайный доброжелатель) говорит другому человеку, что у него или его ребенка «легкий аутизм». Что именно имеют в виду под этой фразой?

Запутанная история «легкого аутизма»

В 1980-х годах «детским аутизмом» называли только самые тяжелые случаи, приводящие к серьезной инвалидности. Считалось, что диагноз «аутизм» означает, что человек не сможет преуспеть в учебе, найти друзей или работать. В 1994 году в диагностических руководствах появилось новое расстройство – синдром Аспергера. Считалось, что люди с синдромом Аспергера тоже принадлежат к спектру аутизма, но при этом их интеллектуальные способности находятся в границах нормы, они хорошо владеют речью и в целом у них относительно высокий уровень навыков.

В 2013 году в США диагностические критерии снова поменялись, и ожидается, что такие же изменения произойдут и в следующей редакции Международной классификации болезней, согласно которой ставятся диагнозы в России. Синдром Аспергера исчез, а всех людей в спектре аутизма объединили в одной диагностической категории – расстройство аутистического спектра (РАС). У людей с РАС могут быть задержка речи, проблемы с сенсорным восприятием, необычные виды поведения и другие симптомы. Их всех объединяют проблемы с социальной коммуникацией, но степень этих проблем может варьироваться от крайней формы (люди, которые совсем не говорят, не могут сообщить о своих потребностях и прибегают к различному проблемному поведению) до относительно легких (трудности с пониманием социальных сигналов, интонаций голоса, языка тела и т. д.).

В новой классификации расстройство аутистического спектра делят по «уровням поддержки», в которой нуждается человек. Несмотря на это мало кто говорит «аутизм уровня 1», потому что до сих пор не совсем ясно, что имеется в виду. Большинство людей продолжают говорить «синдром Аспергера», чтобы описать людей с наиболее мягкими симптомами аутизма. На самом деле, когда люди говорят «легкий аутизм», они, как правило, имеет в виду именно этот синдром.

Какие симптомы и признаки относятся к «легкому аутизму»?

Все люди с РАС должны иметь определенные симптомы, которые соответствуют данному диагнозу. Даже если чей-то аутизм считают «легким», у этого человека могут быть серьезные речевые, сенсорные и другие проблемы, которые мешают повседневной жизни и отношениям.

Эти симптомы должны присутствовать с раннего возраста – с 3 лет, но в случаях так называемого «легкого аутизма» эти симптомы могут не замечать до тех пор, пока ребенок не станет старше (особенно часто это происходит с девочками). Если симптомы появились уже после 3 лет, то у ребенка или взрослого нет аутизма, а причина в чем-то другом.

Если у ребенка действительно есть аутизм, то симптомы будут включать:

— Проблемы со взаимной коммуникацией с другими людьми, например, с разговором, языком тела, контактом глазами и/или выражением лиц.

— Проблемы с установлением и поддержанием отношений, часто с этим связаны проблемы с навыками игры, общением со сверстниками и умением разделить интересы.

— Предпочтение повторяющихся действий, занятий и движений, или повторение одних и тех же слов снова и снова без очевидной причины для этого (например, классический пример – выстраивание игрушек в ряды снова и снова).

— Ограниченные и часто очень интенсивные интересы (стереотипный пример – аутичный ребенок, который полностью увлечен одной-единственной видеоигрой и знает про нее все, что только можно узнать).

— Сниженные или повышенные реакции на сенсорные раздражители (не замечает или слишком остро реагирует на определенные звуки, освещение, запахи, боль, прикосновения и так далее).

Что имеют в виду, когда говорят про «легкий аутизм»?

Так что же имеют в виду специалисты, учителя или родители, когда говорят, что у их (или вашего) ребенка «легкий» аутизм? Никаких официальных определений «легкого аутизма» в принципе не существует. Так что каждый человек под этой фразой имеет в виду что-то свое.

Как правило, так говорят про человека, который явно является аутичным, но хорошо владеет устной речью и другими навыками. Например: «Он очень способный и хорошо справляется со школьной программой, но у него легкий аутизм, поэтому ему трудно с кем-то подружиться».

Иногда можно услышать, что так говорят про ребенка, чьи проблемы никак нельзя назвать «легкими», просто у него есть хоть какая-то устная речь. Например: «Я так рад, что ваш ребенок научился просить сок, он может прийти к относительно легкому аутизму».

Иногда эту фразу вставляют, чтобы объяснить решения в отношении терапии и помощи ребенку. Например: «У вашего ребенка легкий аутизм, так что ему лучше подойдет группа для игровой терапии, а не интенсивная поведенческая терапия».

Все еще больше осложняет тот факт, что при аутизме навыки могут быть крайне «неровными», и в каких-то сферах человек может быть очень успешен, при этом в других областях у него могут быть крайне сильные и неожиданные для окружающих трудности. Например, человек с «легким аутизмом», который отлично поддерживает разговор и успешен в учебе, может иметь большую задержку в социальных навыках, тяжелые сенсорные проблемы и нарушения самоорганизации, доходящие до крайней степени. В результате, для такого человека с «легким» аутизмом учеба или работа могут оказаться более недоступными, чем для человека с более «тяжелым» аутизмом, у которого меньше социальных и сенсорных проблем.

Например, представьте, что способный к учебе и красноречивый ребенок выпаливает в классе ответы, не поднимая руку и не обращая внимания, кто говорит, и испытывает нервный срыв от звука пылесоса или флуоресцентного освещения. С другой стороны, представьте ребенка с проблемами в обучении, который не обращает внимания на шум или освещение и хорошо следует правилам класса. У кого из них симптомы «легче»? Ответ, разумеется, зависит от конкретных условий и ситуации.

Существует ли лечение для «легкого аутизма»?

Помощь при любом типе аутизма включает:

— Поведенческую терапию (структурированное обучение недостающим навыкам и более уместному поведению с использованием наград/поощрений).

— Обучение игровым или социальным навыкам (группы по развитию социальных навыков, игровые занятия по развитию навыков коммуникации).

— Лекарственную терапию сопутствующих расстройств/отдельных симптомов (не существует лекарств, которые действуют на симптомы самого аутизма, но часто людям с аутизмом, в том числе «легким», нужно лекарственное лечение тревожности, нарушений настроения и других проблем).

— Логопедическую помощь (при «легком аутизме» занятия с логопедом могут быть нужны для улучшения разговорных навыков, интонирования голоса, языка тела и т. п.)

— Эрготерапию для сенсорных проблем.

— Физическую терапию (при проблемах с мышечным тоном, координацией движений и т. п.)

Некоторым детям с аутизмом также нужно лечение расстройств, которые часто встречаются при аутизме – эпилепсии, нарушений пищеварения, нарушений сна и других. Они не относятся к аутизму, но их риск выше для аутичных детей.

На основе статьи мамы аутичного ребенка Лизы Джо Руди и педиатра Линдси Гарби.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда по ссылке.