Фонд эвелины бледанс синдром любви

21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Накануне этого дня «Филантроп» поговорил с Эвелиной Бледанс, председателем попечительского совета благотворительного фонда «Синдром любви». Известная актриса, телеведущая и мама Семена Семина, мальчика с синдромом Дауна,  с рождения сына стала активно помогать фонду «Даунсайд Ап» и рассказывать о воспитании детей с синдромом Дауна. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным пара ведет страницы Семена в соцсетях. Так, в Инстраграме у юной звезды более 270 тысяч подписчиков.

В декабре Эвелина стала председателем попечительского совета нового благотворительного фонда «Синдром любви», учрежденного фондом «Даунсайд Ап».

«В нашей стране Эвелина — наиболее яркий и активный общественный деятель, защищающий интересы людей с синдромом Дауна. Поэтому естественно, что она стала председателем попечительского совета фонда. Эта роль статусная и ответственная одновременно, потому что предполагает большую представительскую работу с обществом, в СМИ, с партнерами и представителями органов власти. Мы все в фонде, включая попечителей, сотрудников, волонтеров, стремимся действовать сплоченной командой, поскольку только так можно добиться эффекта от вклада каждого», — говорит Ирина Меньшенина, директор по развитию фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви».

Эвелина Бледанс рассказала «Филантропу» о том, как сделать эффективными благотворительные проекты и как ее почти пятилетний сын Семен Семин меняет мир вокруг.

«Счастливыми родителями можно стать в любом возрасте»

«Примерно на 14-й неделе беременности мы с мужем Сашей узнали на УЗИ, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный признак синдрома Дауна. Потом врачи, взяв анализы, подтвердили свои опасения. Кстати, ссылались на мой возраст – мне было 43 года, хотя мы с Сашей убеждены, что стать счастливыми родителями можно в любом возрасте. Но мы не собирались избавляться от малыша.

Роды прошли замечательно, Саша был с нами. Семочку положили мне на живот, мы были счастливы! А врачи угрюмо молчали. И потом даже спросили нас: «Вы будете его забирать?».

Нам показался чудовищным этот вопрос. Ведь это наш сын!

Уже потом, изучая ситуацию с синдромом Дауна, мы узнали много нового для себя. Например, что в России самые большие цифры по отказам от таких детей – 85 процентов! А за рубежом ведь совсем не так. В Голландии такими людьми занимаются, есть даже департамент,  который их трудоустраивает. В скандинавских странах вообще ноль процентов отказов от детей с синдромом Дауна. В США их активно берут в приемные семьи. Более того, в некоторых странах это вообще не считается заболеванием! И они очень талантливы. Вспомните Паскаля Дюкена, актера с синдромом Дауна, который получил «Золотую пальмовую ветвь» за лучшую мужскую роль в фильме «День восьмой». Кстати, после выхода этого фильма  в Брюсселе была создана Ассоциация «Восьмой день» в поддержку независимой жизни людей с психическими расстройствами и умственными ограничениями. Удалось обратить внимание властей на проблемы людей с особенностями здоровья. Там появился проект автономного проживания особых людей, и сам Паскаль через несколько лет тоже получил возможность жить не в приюте, а в своей квартире.

«Перемены есть»

И наш Сема тоже меняет жизнь вокруг себя. Например, я никогда не хотела жить за городом. Но Семену нужен был свежий воздух. И я так увлеклась загородной жизнью, что даже устроила там несколько грядок! На меня это совсем не похоже.  Семен уже в 6 месяцев от роду получил контракт на съемки в рекламе подгузников. Мы завели Семе страницы в соцсетях, которые очень посещаемы – оказалось, очень многим родителям, у которых дети с синдромом Дауна, нужны советы и помощь. Мы сделали сайт для родителей и детей с синдромом Дауна «Сёминары», даем там видеоуроки. Мы встречаемся с семьями, которые читают нас. И для нас очень важен отклик родителей: многие мамы признаются, что были в отчаянии, но познакомившись с нашим сайтом, почитав о Семе, они перестали бояться, родили своих детей и счастливы.

Мы предлагали ввести закон о том, чтобы врачам запретили пугать будущих мам и настраивать их отказываться от ребенка с особенностями здоровья.

К сожалению, не удалось принять такое решение на законодательном уровне. Но Минздрав все же разослал в детдома предписания, чтобы такого не было, чтобы врачи отпугивали рожениц, рассказывали им ужасы и предлагали отказаться от ребенка. Конечно, за четыре года поменять все в корне невозможно, но перемены все же есть, и это радует.

Самое важное – принять своего ребенка. Настоящая любовь – безусловна.

С фондом «Даунсайд Ап» мы познакомились на второй день после рождения Семы. Саша уже на следующий же день был на консилиуме специалистов фонда и приехал к нам с книгой «Маленький Будда». Ее написала мама мальчика с синдромом Дауна, которая рассказывает о том, как она прошла этот путь. С этой книжкой я проводила время между кормлениями Семена. А Саша притащил еще целую сумку литературы о развитии, особенностях детей с синдромом Дауна, и мы начали все это изучать.

Так «Даунсайд Ап» стал нашим помощником и спутником и по сей день. Сейчас я Посол доброй воли фонда. Ни одно мероприятие фонда не проходит без нашего участия. Выставки, забеги «Спорт во благо», концерты и так далее – все это мы с Семеном поддерживаем, общаемся с родителями. Мои родители работали дефектологами в детском доме. Уже через месяц после рождения Семы моя мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап». Сейчас она создает ролики для сайта, ведет публикации фонда в соцсетях.

А в декабре появился дочерний фонд «Даунсайд Ап» — фонд «Синдром любви». Там я стала председателем попечительского совета.

«Я счастлива, что могу этим заниматься»

Я поддерживаю это направление, потому, что у меня особенный ребенок. Бог послал мне направление в моей жизни, подарив мне такого сына. И я счастлива, что могу этим заниматься. Есть огромное количество людей, детей, которым я в меру своих сил и возможностей могу помочь. Когда мне говорят, что пиарюсь благодаря своему ребенку, я даже уже перестала это отрицать: просто я объясняю, что я пиарю людей с синдромом Дауна. Этим у нас никто не занимается. А наши действия и дела принесли уже огромную пользу.

Знаете, когда я от кого-то слышу «Да что ваш Сема, он же овощ», я говорю: «А что вы сделали в своей жизни? А вот Сема за свои 4 года жизни уже спас сотни человеческих жизней».

Потому что благодаря ему меньше женщин стали делать аборты, узнавая, что их ребенок родится с синдромом Дауна. Меньше людей оставляют таких новорожденных в роддомах. А еще мы с Общественной палатой проводим акцию «Усынови солнечного ребенка!». Такие дети все более активно попадают в приемные семьи. Вот сколько всего сделал Сема в своей маленькой жизни – и сделает еще больше. Он уже стал ориентиром в этой теме.

Конечно, я и раньше  участвовала в разных благотворительных концертах, мероприятиях  — но не в таких масштабах. Мне кажется, что люди начинают этим заниматься серьезно тогда, когда сами столкнутся с проблемой — с детьми, с родителями. Когда почувствуют в своей семье, что это нужно, важно. Должен быть сильный толчок. Либо, если человек зарабатывает много денег, – то должен срабатывать принцип «отдать десятину на благое дело». Сейчас с каждым годом благотворительный сектор у нас растет, набирает обороты, и это здорово. Все больше людей хотят себя проявить в этой сфере.

«Рассказывать об этом нужно»

Стоит ли говорить об этом? Мне кажется, что когда человек меньше говорит о своих добрых делах, это лучше, правильнее. Но у нас с Сашей и Семеном важная миссия: просвещать. Поэтому мы не можем не говорить о своей деятельности. И эта наша публичная благотворительная деятельность приносит свои плоды.

Например, мы не сразу вообще решили публично рассказать о Семе. Но когда это случилось, а наши фотографии с маленьким Семеном появились в журналах, я была удивлена откликам, отдаче. Оказалось, людям это так интересно и важно! Да, для кого-то мы стали иконами, кто-то говорил, что это мне наказание. Но рассказывать об этом нужно.

Ведь совсем недавно наше общество жило будто в каменном веке, вплоть до того, что думали, что синдром Дауна передается как инфекция, воздушно-капельным путем и этим можно заразиться! К счастью, сейчас это меняется.

Мы периодически сталкиваемся с безграмотностью общества в отношении к людям с особенностями здоровья, но этого уже становится меньше. Да, мы можем вспомнить инцидент с сестрой Наташи Водяновой в кафе, с Эмином Агаларовым, которого выгнали из ресторана, с девочкой с синдромом Дауна, которую выгнали из школы. Но важно, что это теперь сразу выходит на первые полосы СМИ, а не обсуждается кулуарно у подъезда. Все об этом говорят, исправляют ситуацию. И в следующий раз человек сильно подумает, прежде чем оскорбить кого-то с особенностями развития. И это заслуга Семена Семина в том числе».